Erfahrungen mit Letrozol (Actavis), Mistel, Müdigkeit, Arbeitsfähigkeit usw. usw...

[Thea65]

Guten Tag in die Runde!

Nun habe ich mich doch auch einmal angemeldet hier und möchte fragen, ob es unter euch Erfahrungen mit Letrozol, Mistel, Müdigkeit/Erschöpfung usw. gibt? Oder einfach mal um zu schauen, wer sich von meiner Schilderung angesprochen fühlt. Wer weiss, vielleicht gibt's neue (gegenseitige) Inputs ;)

Ich habe im Dezember 2015 (genau nach meinem 50. Geburtstag) meine OP gut hinter mich gebracht, brusterhaltend, da der Tumor recht klein war und im Frühstadium von mir selbst entdeckt wurde.
Es folgten 35x Bestrahlung, von Chemo wurde mir sogar vom Brustzentrum des USB in Basel abgeraten. Zuvor hatte man von meinem Gewebe in den USA noch Tests gemacht, die dies so bestätigten.
Die Lympfen, 2 entfernte Wächterknoten, waren ebenfalls frei - eine also sehr gute Prognose, durfte ich entgegen nehmen :)
Der 1. Ultraschall nach ca. 1/2 Jahr fiel ebenfalls gut aus. Bald steht die erste Mammo an...

Das Letrozol muss ich nun 5 Jahre lang einnehmen, ich bin bereits in der Postmenophase. Obwohl ich mich seit der OP sehr viel bewege, auch Sport betreibe und zudem auf Alkohol, zugesetzten Zucker und Fleisch praktisch ganz verzichte, ich ernähre mich praktisch vollwert-vegetarisch, spüre ich doch vermehrt Schmerzen v.a. in den Beinen und Füssen. Eine Stelle im linken Oberschenkel "blockiert" manchmal auch und schmerzt.
Die Knochendichtemessung im Frühjahr zeigte (noch) einen sehr guten Wert, da war noch nichts Negatives zu sehen. Auch die Laborwerte (Blut) waren bisher sehr gut, viel besser wie je zuvor!! Die Umstellungen scheinen sich zu lohnen.

Also wovon genau die vermehrten Schmerzen kommen, ist halt auch nicht klar...Letrozol...?

Parallel dazu hatte ich gleich schon nach Diagnosestellung mit der Misteltherapie begonnen, in der Klinik Arlesheim, wo ich mich grundsätzlich sehr gut begleitet fühlte/fühle.
Allerdings scheine ich eine gewisse Allergie gegen das Präparat an den Tag zu legen. Das zeigte sich vorallem, als ich aufgrund einer Zwangspause wegen einer Entzündung auf der Haut, danach wieder mit dem Mistelaufbau begann und es mir sowohl mental als auch körperlich nicht mehr gut ging (Erschöpfung, schwere Beine, depressive Gedanken, leichte Atemnot und ein seltsames Gefühl auf den Bronchien...). Seit bald 2 Wochen pausiere ich nun wieder mit der Mistel um heraus zu finden, ob es tatsächlich vom erneuten Spritzen kommt. Und es geht mir tatsächlich deutlich besser. Das ist gut! Jedoch hätte ich schon gerne mit der Misteltherapie weiter gemacht. Ich halte grundsätzlich viel von der anthroposophischen Medizin!

Mich interessiert auch noch, was ihr für Erfahrungen mit der Arbeitsfähigkeit (Gefühl der Einschränkung wegen starker Müdigkeit/Erschöpfung) habt. Ich selber habe schon während der Bestrahlung mit einem kleinen Pensum wieder begonnen. Seit 3 Monaten arbeite ich wieder voll, das sind 80% bei mir. Die Arbeit gefällt mir grundsätzlich sehr gut, ich habe Freude daran und auch einen prima Arbeitgeber, Team usw. Ich freue mich also einerseits sehr darüber und bin dankbar!
Andererseits kämpfe ich enorm mit der Müdigkeit. Obwohl ich ein positiv denkender Mensch bin und in allem das Gute entdecke, mich auch vertrauensvoll "einer höheren Macht" anvertraue und mein Leben sehr "zum Gesunden" umgestellt habe. Da ich aber vermute, dass ich niemals IV-relevante Beschwerden aufweise, scheue ich mich vor einer Pensumsreduktion.
Ist es richtig, freiwillig auf Einkommen zu verzichten? Ja, es gäbe mir mehr andere Lebensqualität, das sehe ich schon. Mich interessiert aber bevor ich das entscheide, ob es nicht versicherungsrechtlich doch einen anderen Weg gäbe? Oder nur, wenn man während mind. 1 Jahr ohne Unterbruch zu mindestens 40% AUF ist?
Grad bin ich so in der Phase des Überlegens, wie genau ich das in Zukunft so leben möchte - mit dem allerallerwichtigsten Fokus: gesund bleiben zu können!!!

So, nun habe ich viel geschrieben. Mal sehen, wem was bekannt vor kommt und wer dazu schreiben mag :)

Liebe Grüsse
Thea65

[Irma]

Liebe Thea65

Vielen Dank für Ihre Offenheit. Es ist auch gut, sprechen Sie das Thema freiwilliger Arbeitsverzicht hier im Forum an. Es interessiert sicher viele Leser.

Grundsätzlich sollte man nicht freiwillig auf Einkommen verzichten, denn es könnte sich später ungünstig auf Ihre Pensionskasse auswirken.
Lassen Sie Ihre Müdigkeit von Ihrem Arzt dokumentieren und wenn Sie Ihr Arbeitspensum aus gesundheitlichen Gründen, eventuell auch nur vorübergehend, reduzieren möchten, lassen Sie sich dafür ein ärztliches Zeugnis ausstellen. Dies könnte relevant sein, falls Sie zu einem späteren Zeitpunkt einmal Unterstützung von der IV benötigen.
Lassen Sie sich diesbezüglich auch von der kantonalen Krebsliga Ihrer Region beraten.

Freundlich grüsst Sie

Irma, Moderatorin

[Hvielemi]

Liebe Thea

Letrozol ist eine Hormontherapie, die die Bildung von Östrogen
verhindern soll, welches das Tumorwachstum fördern würde,
wenn denn noch einige Tumorzellen nach der OP im Körper
verblieben wären.

Die Nebenwirkungen sind bei fast allen Hormontherapien ähnlich:

Hitzewallungen und Errötungen (Flushes)
Müdigkeit
Kopfschmerzen
Übelkeit
Depressionen
Schlafstörungen
Muskel- und Gelenkschmerzen

Nicht alles muss eintreten, aber fast Jede/r Betroffene findet
etwas davon auf seinem Menu. Ich auch.

Was die Misteln angeht:
Wenn Du Nebenwirkungen verspürtest, wärest Du eine grosse
Ausnahme. Allgemein hat dieser Extrakt weder Wirkung
noch Nebenwirkung.
Man spritzt das 'anthroposophische' Zeug, um sich selbst
das Gefühl zu geben, etwas zu tun gegen die Krankheit,
ähnlich wie man in der Gehend von Tschernobil Wodka
trinkt gegen die Strahlenkrankheit.
Nur dass letzteres Rezept zum Selbstbetrug nicht von diesem
unsäglichen Vielschwatz kommt.

Lass beides weg, wenn es Dir nicht gut tut und miss mal
deinen roten Blutfarbstoff und das Eisen.
Vegetarier sind oft anämisch und das kumuliert sich mit
den NW der Hormontherapie. Einmal wöchentlich ein
saftiges Stück Pferde- oder Schaffleisch sorgt für Abhilfe.

Hvielemi

[josette]

liebe Thea, obwohl dein Beitrag schon 2 Jahre alt ist, hätte ich gerne gewusst, wie es Dir inzwischen geht. Ich trage mich mit dem Gedanken herum, das Letrozol abzusetzen, was ich jetzt im 5. Jahr nehme. Nach massiven Knochenschmerzen im letzten Jahr, die ich zum Glück mit Vitamin D und Vitamin K2 einigermaßen in den Griff bekommen habe, machen mir der Verlust der Schleimhäute zu schaffen. So habe ich z.B. dauernd einen Schnupfen und trockenen Hals. Die Knochendichte werde ich in Kürze messen lassen. Irgendwann ist man dieses Letrozol ziemlich satt. Ich hätte auch gerne aus dem Forum Erfahrungen gehört von Leuten, die das Medikament vorzeitig abgesetzt haben.

[Lebensfreude]

Hallo zusammen,
mich interessieren Erfahrungen von Frauen, die Letrozol frühzeitig abgesetzt haben. Nach einem Jahr Einnahme merke ich, dass die Nebenwirkungen immer schlimmer werden. So habe ich mich entschlossen, diese Tablette nicht mehr zu nehmen. Mein Gynäkologe meint, es wäre unbedingt erforderlich, 5 Jahre durchzuhalten. Ich komme mir vor wie eine "Rebellin". Nun war ich bei einer TCM Ärztin, die eine
1 1/2 stündige Diagnose erstellt hat. Sie ist zu dem Ergebnis gekommen, dass mein Körper verschleimt ist. Dieser Schleim wird nun ausgeleitet und ich habe das Gefühl, nach drei Tagen geht es mir viel besser. Letrozol arbeitet im Prinzip kontraproduktiv, da es den Körper mehr verschleimt und überhitzt. Meine Kopfhaut wurde ganz rot und mein Hals auch. Ich möchte mich wieder bewegen können und meine Lebensfreude zurückgewinnen. Lieber viele Jahre glücklich, als noch mehr Jahre unglücklich und mit schmerzen. Ich würde mich freuen, wenn ihr weiter berichtet, wie es euch geht.

[Hvielemi]

Lieber viele Jahre glücklich, als noch mehr Jahre unglücklich und mit schmerzen.

Es besteht überhaupt kein Grund, Letrozol nicht einfach abzusetzen und zu schauen,
ob es besser gehe. Wenn das der Fall wäre, müssten Risiken und Nebenwirkungen
neu bewertet werden, am besten nicht mit dem Arzt, der am 5-Jahres-Schema
festhalten möchte, sondern im Rahmen einer Zweitmeinung am Brustzentrum eines
grossen Kantons- oder Unispitals. Die haben den vollen Überblick über die Studienlage.
Eine Möglichkeit müsste auch sein, das Letrozol zu intermittieren, also sich jährlich
Erholungspausen von einigen Monaten zu geben (Bei Prostatakrebs wird das mit Erfolg
praktiziert. Allerdings kann diese Krankheit mit einem einfachen Bluttest hochsensitiv
überwacht werden.)

Das Problem ist, dass es für ein Brustkrebs-Rezidiv keine Früherkennung gibt,
weswegen man gewissermassen blind versucht, die Wahrscheinlickeit eines Rezidivs
zu reduzieren mit jahrelanger Hormontherapie oder auch einer Chemotherapie.
Niemand weiss hinterher, ob es diese Therapien waren, die die fünfjährige
Rezidiv-Freiheit ("Heilung") herbeigeführt habe, oder ob es auch ohne diese
so gekommen wäre. Dazu gibt es einige vage statistischen Angaben, mehr nicht.

Entscheiden tut dann die Patientin, die Ärzte beraten.

"viele Jahre glücklich" wünscht dir
Hvielemi,
(der sich nun seit acht Jahren mit Hormontherapien quält und dennoch laufend
Bestrahlungen und andere belastende Therapien braucht.)

[Lebensfreude]

Hallo Hvielemi,
vielen Dank für Deine ermunternden Worte. Ich habe gestern das erste Mal die Tablette ausgelassen und ich habe das Gefühl,
es geht mir schon heute besser. Ich fühle mich wie befreit. Meine TCM Ärztin hat mir chinesische Medizin verschrieben und mein
Körper freut sich, wenn er diese bekommt. Das zeigt doch, dass es einen Mangel gegeben hat.
Dir wünsche ich alles Gute.
Liebe Grüße
Lebensfreude

[Butheas77]

die das Medikament vorzeitig abgesetzt haben.

[Opa]

Ein wichtiger Thread, der wiederbelebt werden sollte.

Waehrend die AHV im Alter bei sehr grossem Fleiss noch einen nur noch laecherlichen Mehrwert bringt, ist die IV ganz auf die Entlastung der Gemeinden und Arbeitgeber ausgerichtet. Und sollte deshalb konsequent mit Vermoegenssteuern statt Lohnprozenten von Arbeitnehmern und Arbeitgebern (welche "ihren" Anteil nicht von den ueberfetteten Dividenden, sondern von den Loehne vorweg abkalkulieren). Krankheitsbedingte Invaliditaeten bis 40 Prozent muessen von den Opfern mit Lebenqualitaetseinbussen selber getragen werden. Bei hoeheren Invaliditaeten wird das Verfahren meist Jahre in die Laenge gezogen und Anzahlungen verweigert. Auch Vollinvalide muessen jahrelang mit Minisozialleistungen dahinvegeterien bis der IV eine Leistungspflicht nachgewiesen werden kann. Die Nachzahlung wird dann an das Sozialamt ueberwiesen, welches vorerst die aufgelaufenen Steuerschulden des IV-Rentner und andere staatliche und gar auch private Forderungen (zB Alimentenschulden) befriedigt bis der kuemmerliche Rest dem IV-Opfer ausgeworfen wird - wenn ueberhaupt noch ein positiver statt negativer Saldo uebrigbleibt!

Waehrend bei teuren Rennpferden penibel auf Schmerzbehinderungen geachtet wird, interessiert bei Menschen Schmerz oder gar Fatigue die IV und die Mengelejuenger unter den Neurologen einen feuchten Kehricht. Letztere futieren sich gar im tiefsten Frieden um neuropsychiatrische oder gar neuropsychologische Nachweise von Fatigue.

Waehrend asoziale Unfallversicherungen - mit happigen Abzuegen von den Leistungen von Haftpflichtversicherungen gar nur bei Erwerbs- statt schon Berufsunfaehigkeit blechen - und auf kausal haftpflichtige Arbeitgeber kaum je zurueckgreifen, muessTen Haftpflichtversicherungen den vollen Schaden einschliesslich einer Berufsunfaehigkeit statt nur Erwerbsunfaehigkeit blechen. Und fuer den durch die Unvallversicherungen ungedeckten Schaden sollten die Haftpflichtversicherungen von kausal oder gar strafrechtlicher Schuldhaftung dem Opfer die Differenz zwischen dem Rueckgriff der minder pflichtigen Unfallversicherung und dem vollen Haftpflichtschaden blechen muessen.