Brustkrebs–Wissen hilft weiter: gesammelte Infos an einem Ort

[Erika Rusterholz]

Liebe ForumsbesucherInnen,

Wir sind momentan 7 Frauen (4 aus CH, 2 aus D, 1 aus A), welche selber mit Brustkrebs konfrontiert worden sind, teilweise vor Jahren schon. Damals hätten wir gerne mehr über diese Krankheit gewusst, denn Informationen über Brustkrebs, Behandlungsmethoden, begleitende Therapien, Nebenwirkungen und anderes mehr waren schwer zu finden. Heute ist viel darüber im Internet beschrieben - aber wo ist was enthalten? Welche Informationen sind vertrauenswürdig?

Am 1. Oktober 2011 haben wir den Verein "Brustkrebs–Wissen hilft weiter" gegründet mit dem Ziel:
- vielfältige Informationen zu Brustkrebs, allgemeiner und medizinischer Art, an einem Ort zusammenziehen
- Frauen mit Ratschlägen hilfreich zur Seite stehen, d.h. auch, auf e-mail-Anfragen eingehen.
Es stellen sich erfreulicherweise jetzt schon fünf namhafte Ärzte als Beirat zur Verfügung, um Anfragen zu speziellen Problemen zu beantworten.

Wichtig am neuen Verein ist die Homepage mit vielen kurzen Erklärungen und mit weitergehenden Links in den verschiedenen Bereichen:

Vorsorge/Nachsorge
Biopsien und Diagnosen
Operationen (brusterhaltend, Mastektomie, Brustaufbau)
Therapien: Chemo-, Strahlen-, Antihormon- und Antikörpertherapie
Brustzentren und Netzwerke
hilfreiche Foren

http://www.wissen-hilft-weiter.info hilft wirklich weiter!

Die Homepage beinhaltet noch nicht alle Themen zu neuesten Erkenntnissen bei der Bekämpfung von Brustkrebs - sie wird also laufend erweitert.

Wir freuen uns auf regen Besuch auf unserer Vereins-Homepage und hoffen also, bei Fragen zu Brustkrebs die Antwort bereit zu haben und bei Problemen weiterhelfen zu können.

Neue Mitglieder sind herzlich willkommen: bitte melden bei verein@wissen-hilft-weiter.info
Ein grosses Dankeschön für's Mitmachen!


Bei weiteren Fragen zum Verein stehe ich gerne zur Verfügung - einstweilen grüsst herzlich
Erika Rusterholz

[Erika Rusterholz]

Liebe Frauen auf der Suche nach Informationen zu Brustkrebs:

Die neue Homepage von "Brustkrebs-Wissen hilft weiter" (siehe ersten Beitrag) beinhaltet mittlerweile sehr viel Wissenswertes in Kurzform und entsprechende Links zu detaillierteren Infos. Sicher fehlt noch dies und das; die Zusammenstellung von Hilfreichem wird ständig ergänzt.

Auch sind jetzt einige Erfahrungen von Mitgliedern eingefügt zu Chemotherapie, Bestrahlung und weiterem mehr - speziell erwähnenswert sind z.B.
- Gen-Mutation BRCA2 und prophylaktische Mastektomie mit Silikonaufbau; eine ausführliche Beschreibung mit Bildern;
- Bericht mit Bildern zu einer Operation mit Befund BIRADS 4, welcher sich dann als gutartig herausstellt - leider wurde vorher keine Biopsie gemacht...

Wohin soll man sich wenden bei etwas Ungewöhnlichem in der Brust? Weiteres zu Brustzentren ist ebenfalls enthalten, auch eine Liste der durch EUSOMA, CancerCareCert, Deutscher Krebsgesellschaft zertifizierten.
Und da es jeweilen nicht ganz leicht ist, die erhaltenen Diagnosen zu entziffern, können auch Aufstellungen der BIRADS-, TNM-, DCIS-Klassifikation mit Erklärung der Abkürzungen einzeln angeklickt werden - also kein mühsames Suchen mehr im Internet.

Sehr erfreulich ist: Wir sind mittlerweile 14 Brustkrebsbetroffene (7 aus CH, 4 aus D, 2 aus A, 1 aus NL), welche ihre Erfahrungen weitergeben, und neun namhafte Ärzte, welche sich als Beirat zur Verfügung stellen, siehe http://www.wissen-hilft-weiter.info/verein_kontakt.htm

Wir hoffen also, dass durch einen Besuch auf unserer Homepage auftauchende Fragen zu einem grösseren Teil geklärt werden können. Und sonst beantworten wir Spezielles gerne per e-mail - wenn nötig mit Hilfe eines Beirats.

Danke vielmals für's Interesse!
Herzlich grüsst Erika Rusterholz

[Erika Rusterholz]

Liebe Leserinnen,

Ich kann heute sehr Erfreuliches berichten:
"Brustkrebs-Wissen hilft weiter" ist gewachsen!

Wir sind nun 20 Mitglieder, alles Brustkrebsbetroffene, welche gerne ihre Erfahrungen weitergeben;
d.h. es sind 12 aus der Schweiz, 6 aus Deutschland und 2 aus Österreich, welche per e-mail miteinander verbunden sind - einige haben sich auch schon getroffen (zehn der Schweizerinnen am vergangenen Cinema for Life in Zürich).

Als Beirat für Hilfe bei speziellen Fragen, die von uns nicht selber beantwortet werden können, stehen uns bereits elf bestbekannte Ärzte verschiedener Fachrichtungen zur Verfügung.

Auch die Homepage http://www.wissen-hilft-weiter.info ist mit weiteren Inhalten versehen worden - sie wird laufend mit Neuem bestückt.
Statistik zur Homepage - Anzahl Besuche:
Okt. - Dez. 2011 = 922
Jan. - Dez. 2012 = 9'855
Jan. - März 2013 = 4'729

Der Start von "Brustkrebs-Wissen hilft weiter" ist also geglückt.
Dazu beigetragen hat wohl auch die eigene Facebook-Seite...

Wir würden jedoch gerne noch wachsen, um besser wahrgenommen zu werden.
Dabeisein heisst: eigene Erfahrungen weitergeben, um Frauen bei Verdacht auf Brustkrebs oder bereits erhaltener Diagnose weiterzuhelfen.
Dies kann im Bekanntenkreis sein oder mit Forenbeiträgen, vielleicht auch durch eigene Homepage oder mit einem kleinen Erfahrungsbericht in der Vereins-Homepage.
Eine weitere Verpflichtung besteht nicht, auch wird kein Mitgliederbeitrag erhoben. Die jährlich zum 1. Oktober stattfindende Mitgliederversammlung wird per e-mail abgewickelt.

Wir freuen uns auf weitere Mitglieder!
Herzlich grüsst
Erika Rusterholz

[Erika Rusterholz]

Liebe Leserinnen und Leser,

Seit dem letzten hier erschienenen Beitrag ist ja schon wieder ein Jahr vergangen...

Die Idee des Vereins "Brustkrebs-Wissen hilft weiter" hat sich bewährt: anderen Frauen bei Unsicherheit, bei der Diagnose Brustkrebs und auch danach bei auftauchenden Problemen zu helfen - und da Brustkrebs beim Mann nicht nur im Hintergrund ein Thema sein sollte, ist auch darüber mehr in der Homepage erwähnt.

Sehr erfreulich ist, dass "Brustkrebs-Wissen hilft weiter" bereits 32 Mitglieder aufweist:

aus der Schweiz: 13 Frauen mit BK und ein Arzt (oncoletter)
aus Deutschland: 11 Frauen und 1 Mann mit BK, eine Stiftung, ein Arzt (senolog.de) und ein engagierter Angehöriger
aus Oesterreich: 3 Frauen mit BK,

wobei sich Mitglieder bei diesen Themen
- "rund um den Port" und Wichtigkeit von Psychoonkologie
- Beratung/psychologische Unterstützung
- im Umgang mit Behörden in Deutschland
- Brustkrebs beim Mann
sehr gut auskennen und direkte e-mail-Auskünfte geben, siehe http://www.wissen-hilft-weiter.info/hilfreiches.htm

Die mittlerweile umfangreich gewordene Homepage mit Kurzbeschreibungen zu vielen Begriffen/Themen und weiterführenden Links wurde bis anhin über 40'000mal besucht.

Zu speziellen Problemen geben wir gerne einen Ratschlag, ev. mit Beizug eines Beirats.
Unsere Aufkünfte können einen Arztbesuch allerdings nicht ersetzen. Wir können jedoch zu aufkommenden Ängsten Stellung nehmen und versuchen, diese zu zerstreuen, auch zu weiteren Schritten raten.

*****

Mitglied zu sein bei "Brustkrebs-Wissen hilft weiter" bringt zwar keine Vorteile, aber auch keine Nachteile... Jedoch tun wir Gutes, indem wir unsere Erfahrungen weitergeben und vielleicht hie und da BK-Betroffene vor Falschentscheiden bewahren können.

Wir freuen uns sehr über Dein/Ihr Mitmachen und weiteren Kontakt: verein@wissen-hilft-weiter.info - vielleicht also bis bald?

Herzlich grüsst
Erika Rusterholz

[Erika Rusterholz]

Zum 1. Oktober 2015:

Brustkrebs-Wissen hilft weiter
mit seiner etwas speziellen Homepage www.wissen-hilft-weiter.info

hat nun 44 Mitglieder am Ende des vierten Jahres seines Bestehens:

- aus der Schweiz: 18 Frauen (Brustkrebsbetroffene) und zwei Ärzte
- aus Deutschland: 16 Frauen und 1 Mann (Brustkrebsbetroffene), eine Stiftung, ein Arzt, ebenfalls ein engagierter Angehöriger
- aus Oesterreich: 3 Frauen und 1 Mann (Brustkrebsbetroffene)

Sie alle geben ihre Erfahrungen oder Informationen zu Brustkrebs weiter, sei es im Bekannten- und Freundeskreis, in Foren/Blogs oder mittels eigener Homepage. Einige beantworten auch Fragen per e-mail.

Dem Verein stehen 12 Beiräte zur Seite: bestausgewiesene Ärzte verschiedener Fachrichtungen, die uns bei der Beantwortung schwierigerer Fragen gerne weiterhelfen.


Die zum Verein <Brustkrebs-Wissen hilft weiter> gehörende Homepage mit vielen Erklärungen zu fast allem, das während einer Brustkrebserkrankung vorkommen kann, wurde seit Bestehen rund 85'000mal besucht -
neue Erkenntnisse werden laufend eingefügt.


Auch in Facebook ist <Brustkrebs-Wissen hilft weiter> vertreten und übernimmt dort jeweilen neue Beiträge, die von verschiedenen bekannten Brustkrebs-Organisationen im Internet veröffentlicht worden sind,
siehe https://www.facebook.com/Brustkrebs-Wis ... /timeline/
mit momentan 344 "gefällt mir"-Klicks.


Wir freuen uns sehr, wenn auch Sie zu uns stossen, um Ihre eigenen Erfahrungen weiterzugeben, denn diese könnten neu mit Brustkrebs konfrontierten Frauen und auch Männern bei schwierigen Entscheidungen helfen.
Herzlichen Dank für's Mitmachen!


Brustkrebs-Wissen hilft weiter:
Zusammenzug informativer Webseiten und hilfreicher Beiträge mit Erfahrungen, Tipps und Wissenswertem allgemeiner und medizinischer Art, damit sich an Brustkrebs Erkrankte einfacher und besser orientieren können - mit weitergehender Hilfe durch Verein und Beirat.

[Erika Rusterholz]

Zum 1. Oktober 2016:
Brustkrebs-Wissen hilft weiter - www.wissen-hilft-weiter.info ist fünfjährig geworden!

Der Verein hat sich seit der Gründung am 1. Oktober 2011 mit sechs Mitgliedern gut entwickelt, wir haben das 5. Vereinsjahr mit 50 Mitgliedern aus der Schweiz, Deutschland und Österreich abschliessen können.
Es sind dies: 41 BK-betroffene Frauen + 2 Männer, eine Stiftung, ein engagierter Angehöriger und fünf Ärzte, welche uns Beiträge für die Homepage zur Verfügung stellen.

Erfreulich: ein Neumitglied beantwortet direkte Anfragen via Vereinshomepage zum Thema "DCIS" und gibt eigene Erfahrungen/Empfehlungen weiter.

Die Homepage www.wissen-hilft-weiter.info ist ebenfalls weiter gewachsen, speziell wegen neuer Beiträge, die meisten zur Verfügung gestellt von unserem Beirat und jetzt auch Mitglied Prof. Hans-Jörg Senn zum Brustkrebskongress 2015.

Homepage-Statistik: seit dem Beitritt von <Brustkrebs-Wissen hilft weiter> zu Facebook mit jetzt knapp 600 "gefällt mir"-Klicks stossen auch mehr Interessierte auf die Homepage: während des 5. Vereinsjahrs wurden rund 30'000 Besuche registriert, welche 46’600 Seiten angesehen haben.
Die meist besuchten Seiten waren wiederum "erfahrungen/diagnose_birads4" und "Operationen" mit jeweils monatlich über 400 Besuchen.

*****

Es wäre schön, wir könnten mehr Frauen auf unsere Hilfe verschiedenster Art aufmerksam machen. Dazu müsste der Verein noch wachsen können, um besser wahrgenommen zu werden - dies wäre möglich, wenn weitere Brustkrebsbetroffene unsere Ziele mitverfolgten (vielleicht aus Solidarität?).
Für ein Mitglied besteht die einzige Verpflichtung darin, eigene Erfahrungen und Ratschläge weiterzugeben: das kann im Bekanntenkreis sein oder auch öffentlich, z.B. in einem Forum oder eigener Homepage.

Das Dabeisein ist einfach, denn es wird keine zusätzliche Zeit gefordert. Die jährliche Mitgliederversammlung wird per e-mail abgewickelt, auch wird kein Mitgliederbeitrag erhoben. Anhand der Mitgliederliste (nur für den internen Gebrauch bestimmt) können sich Mitglieder untereinander austauschen, falls sie dies möchten.

Wir freuen uns, wenn auch Sie/Du zu uns stossen würden: mehr auf der Seite http://www.wissen-hilft-weiter.info/verein_kontakt.htm - einfach e-mail senden für weitere Auskünfte und Anmeldung.

DANKE und herzliche Grüsse
Erika Rusterholz