Hallo miteinander,
gibt es unter euch Frauen, die die Einnahme der antihormonellen Therapie abgelehnt haben und mir über ihre Erfahrungen berichten können?
Kurz vor Weihnachten 2017 wurde ich brusterhaltend operiert ( Tumor komplett entfernt, kein Lymphknotenbefall). Vor über zwei Wochen habe ich begonnen Letrozol einzunehmen und von da an ging ês mir jeden Tag schlechter. Von Anfang an verspürte ich Übelkeit,Kopfschmerzen und hatte ziemliche Stimmungsschwankungen. In der zweiten Woche kamen stechende Schmerzen in der Magenregion hinzu. Als ich dann vor zwei Tagen Kopfschmerzen bekam, die weit über das bekannte Mass hinaus gingen ,und zusätzlich zu den bestehenden Magenschmerzen einen unnatürlich aufgeblähten Bauch kriegte, habe ich das Letrozol kurzerhand abgesetzt.
Mittlerweile verspüre ich eine deutliche Verbesserung meines Befindens und werde auf gar keinen Fall mehr ein solches Medikament einnehmen, schon gar nicht über 5 Jahre lang.
Ich habe vor die anstehende Strahlentherapie zu machen und auf die antihormonelle Therapie zu verzichten. Natürlich ist mir bewusst, dass ich mein Rezidiv-Risiko dadurch erhöhe, aber das nehme ich zugunsten einer besseren Lebensqualität in Kauf.
Ich würde mich freuen, wenn sich jemand melden würde um von seinen Erfahrungen zu erzählen,
allen Mit-Patientinnen wünsche ich viel Kraft,
liebe Grüsse,
Angela
Letrozol abgesetzt
Moderations-Bereich
Re: Letrozol abgesetzt
Hallo Angela,
ich kann dich voll verstehen. Ich wurde 2013 brusterhaltend operiert und bestrahlt (Mir ist die Betrahlung gar nicht bekommen, ich war stark verbrannt, Übelkeit, Durchfälle, Depressionen, dann habe ich ca. 6 Wochen Tamoxifen genommen und mir ging es immer schlechter, vor allem die Gelenk- und Muskelschmerzen. Ich habe mich dann entschlossen, das Tamoxifen abzusetzen, da ich keine Lebensfreude mehr hatte. Im August 2017 hatte ich dann ein Rezidiv (Panzerkrebs) (gleiche Tumorart, gleiche Brust, hat sich über die Lymphbahn nach außen gearbeitet, trotz Bestrahlung). Ich hatte Glück, dass der Tumor nicht so agressiv war und die Lymphknoten nicht befallen waren. Mir wurden beide Brüste abgenommen. Der geplante Aufbau ging schief, habe ich nicht vertragen, musste wieder entfernt werden. Jetzt nehme ich seit ca. 6 Wochen Letrozol und mir geht es nicht gut damit, Gelenk- u. Muskelschmerzen, Müdigkeit, Kopfschmerzen, Übelkeit.. Ich bin auch am Überlegen, ob das Letrozol wieder absetze. Meine Ärztin meinte, es gibt keine Garantie mit Aromathasehemmern, ob mit oder ohne kann es einen wieder erwischen oder auch nicht. Und da bin ich dann ganz deiner Meinung, dass es wichtig ist, sich gut zu fühlen und das Leben bestmöglich zu leben. Ich wünsche dir alles Gute. LG Sabine
ich kann dich voll verstehen. Ich wurde 2013 brusterhaltend operiert und bestrahlt (Mir ist die Betrahlung gar nicht bekommen, ich war stark verbrannt, Übelkeit, Durchfälle, Depressionen, dann habe ich ca. 6 Wochen Tamoxifen genommen und mir ging es immer schlechter, vor allem die Gelenk- und Muskelschmerzen. Ich habe mich dann entschlossen, das Tamoxifen abzusetzen, da ich keine Lebensfreude mehr hatte. Im August 2017 hatte ich dann ein Rezidiv (Panzerkrebs) (gleiche Tumorart, gleiche Brust, hat sich über die Lymphbahn nach außen gearbeitet, trotz Bestrahlung). Ich hatte Glück, dass der Tumor nicht so agressiv war und die Lymphknoten nicht befallen waren. Mir wurden beide Brüste abgenommen. Der geplante Aufbau ging schief, habe ich nicht vertragen, musste wieder entfernt werden. Jetzt nehme ich seit ca. 6 Wochen Letrozol und mir geht es nicht gut damit, Gelenk- u. Muskelschmerzen, Müdigkeit, Kopfschmerzen, Übelkeit.. Ich bin auch am Überlegen, ob das Letrozol wieder absetze. Meine Ärztin meinte, es gibt keine Garantie mit Aromathasehemmern, ob mit oder ohne kann es einen wieder erwischen oder auch nicht. Und da bin ich dann ganz deiner Meinung, dass es wichtig ist, sich gut zu fühlen und das Leben bestmöglich zu leben. Ich wünsche dir alles Gute. LG Sabine
Chemo, Tamoxifen oder was?
Hallo meine Lieben
2011 wurde mir mit 53 mein Tumor brusterhaltend entfernt. Ich wurde 5 Wochen bestrahlt (das war schlimm) anschliessend REHA in der Lukas-Klinik (übrigens sehr zu empfehlen). Seither spritze ich mir zweimal wöchentlich subkutan Iscador (Mistelpräparat). Gleichzeitig begann ich nach den Bestrahlungen eine Therapie mit Tamoxifen. Die Nebenwirkungen (Aggressivität, extreme Stimmungs-schwankungen, gar keine Lust mehr auf Sex, Gelenkschmerzen etc. etc.) waren enorm = Verlust jeglicher Lebensqualität! Nach 1 1/2 Jahren habe ich Tamoxifen in Eigenregie abgesetzt. Kurz darauf ging es mir deutlich besser und ich bekam wieder richtig Spass am Leben! Vor zwei Wochen die vernichtende Diagnose: wieder Brustkrebs - OP - diesmal mit Amputation. Nun stehe ich so einseitig da und weiss nicht wie ich weitermachen soll? Chemo, Bestrahlung, Tamoxifen, Letrozol etc.? Oder gar nichts?
Grundsätzlich ist es extrem schwierig für jede Frau eine Entscheidung zu treffen. Ich bin aber der Meinung, dass an erster Stelle die Lebensqualität steht oder was meint ihr? Was nützt mir ein Leben mit Depressionen, Schmerzen etc., aber dafür mit der Hoffnung, dass ich keinen Krebs mehr bekomme?
Ich bin gespannt auf eure Meinungen?
Liebe Grüsse
Babs
2011 wurde mir mit 53 mein Tumor brusterhaltend entfernt. Ich wurde 5 Wochen bestrahlt (das war schlimm) anschliessend REHA in der Lukas-Klinik (übrigens sehr zu empfehlen). Seither spritze ich mir zweimal wöchentlich subkutan Iscador (Mistelpräparat). Gleichzeitig begann ich nach den Bestrahlungen eine Therapie mit Tamoxifen. Die Nebenwirkungen (Aggressivität, extreme Stimmungs-schwankungen, gar keine Lust mehr auf Sex, Gelenkschmerzen etc. etc.) waren enorm = Verlust jeglicher Lebensqualität! Nach 1 1/2 Jahren habe ich Tamoxifen in Eigenregie abgesetzt. Kurz darauf ging es mir deutlich besser und ich bekam wieder richtig Spass am Leben! Vor zwei Wochen die vernichtende Diagnose: wieder Brustkrebs - OP - diesmal mit Amputation. Nun stehe ich so einseitig da und weiss nicht wie ich weitermachen soll? Chemo, Bestrahlung, Tamoxifen, Letrozol etc.? Oder gar nichts?
Grundsätzlich ist es extrem schwierig für jede Frau eine Entscheidung zu treffen. Ich bin aber der Meinung, dass an erster Stelle die Lebensqualität steht oder was meint ihr? Was nützt mir ein Leben mit Depressionen, Schmerzen etc., aber dafür mit der Hoffnung, dass ich keinen Krebs mehr bekomme?
Ich bin gespannt auf eure Meinungen?
Liebe Grüsse
Babs
Re: Letrozol abgesetzt
Darf ich mich in eure "Letrozol-Diskussion" einklinken?
Bei mir wurde 2007 (mit 62 Jahren) beidseitig Brustkrebs festgestellt (sehr früh, aber aufgrund von 3 - kleinen - Knoten an der linken Brust wurde diese amputiert, rechts brusterhaltend).
Nach OP + Bestrahlung - die ich gut vertragen habe - + REHA sollte ich Letrozol einnehmen. Die Nebenwirkungen waren nach wenigen Wochen so stark (Muskelschmerzen, Gelenkschmerzen bis zur nahezu völligen Unbeweglichkeit aufgrund heftiger Schmerzen im Rücken), dass ich dieses Medikament in Abstimmung mit meinem Frauenarzt (nicht mit den Onkologen!!!) abgesetzt habe.
Ich blieb nahezu 20 Jahre beschwerdefrei.
Im Oktober 2016 traten Schmerzen im Bereich des Pobackens auf (ich dachte zunächst an Zerrung) und eine MRT-Untersuchung im Februar 2017 zeigte Metatasen im Beckenknochen. Eine gründliche Untersuchung zeigte glücklicherweise keine weiteren Metastasen.
Jetzt erneut Bestrahlung + Xeva + Calcium zum Knochenaufbau.
Nach Abschluss der Bestrahlung wieder Letrozol + das neu auf dem Markt befindlichen + sündhaft teure Palbociclib. Meine onkologin war einerseits "dankbar", dass ich vor 10 Jahren das Letrozol abgesetzt hatte, da sie dieses wieder einsetzen konnte + meinte auf meine Einwände wegen Nebenwirkungen, dass diese evtl. aufgrund des jetzt fortgeschrittenen Alters nicht unbedingt mehr auftreten müssen. Ich solle es probieren.
ca. 6 Monate ging es gut, die Nebenwirkungen des Palbociclib war stärker!
Die dann wieder einsetzenden Muskel - und Gelenkschmerzen "behandle" ich selbstständig, indem ich ab und zu Letrozol absetzen - ca. 4 - 5 mal im Monat jeweils für einen Tag - und ich habe den Eindruck, dass dies meinem Körper gut tut! Vielleicht sammelt sich das Medikament ja einfach auch zu stark an (jeder bekommt die gleiche Tagesmenge, egal wie schwer, egal wie die Ausgangs- Hormonlage ist! Kann dies gut sein?????).
Auch das Palbociclib habe ich reduziert und bin am überlegen, ob ich es ganz absetze. Denn die Müdigkeit + Magen-Darmbeschwerden beeinträchtigen die Lebensqualität und keiner kann mir sagen, ob dieses Medikament überhaupt wirkt.
Ich habe zwischenzeitlich zwei CT - Ganzkörper- Kontrolluntersuchungen hinter mir, ohne weitere Rezidiv-feststellungen + gutem Knochenaufbau am Becken.
Auch ich bin so weit, dass mir die Lebensqualität wichtiger ist, als Lebensverlängerung mit großen Nebenwirkungen!
Nun hätte ich noch eine Frage, die mir vielleicht jemand beantworten kann?
Wie häufig werden bei euch Kontrolluntersuchungen durchgeführt?
Ich habe etwas Bedenken gegen halbjährige CT - Aufnahmen (immer mit Kontrastmittel, die wegen Schilddrüsenproblemen nicht ganz unproblematisch sind) vor allem wegen der Röntgenstrahlenbelastung.
Was ist nötig? Welche Erfahrungen habt ihr?
Obwohl ich mit dem Onkologenteam immer Ansprechpartner habe, habe ich doch den Eindruck, dass die Onkologen "nur" den Krebs sehen und nicht die anderen, evtl. vermeidbaren Belastungen für den Körper!?
Vielleicht gibt es jemand im Forum, der ebenfalls mit Knochenmetastasen zu kämpfen hat?
Danke für jede Antwort.
Bei mir wurde 2007 (mit 62 Jahren) beidseitig Brustkrebs festgestellt (sehr früh, aber aufgrund von 3 - kleinen - Knoten an der linken Brust wurde diese amputiert, rechts brusterhaltend).
Nach OP + Bestrahlung - die ich gut vertragen habe - + REHA sollte ich Letrozol einnehmen. Die Nebenwirkungen waren nach wenigen Wochen so stark (Muskelschmerzen, Gelenkschmerzen bis zur nahezu völligen Unbeweglichkeit aufgrund heftiger Schmerzen im Rücken), dass ich dieses Medikament in Abstimmung mit meinem Frauenarzt (nicht mit den Onkologen!!!) abgesetzt habe.
Ich blieb nahezu 20 Jahre beschwerdefrei.
Im Oktober 2016 traten Schmerzen im Bereich des Pobackens auf (ich dachte zunächst an Zerrung) und eine MRT-Untersuchung im Februar 2017 zeigte Metatasen im Beckenknochen. Eine gründliche Untersuchung zeigte glücklicherweise keine weiteren Metastasen.
Jetzt erneut Bestrahlung + Xeva + Calcium zum Knochenaufbau.
Nach Abschluss der Bestrahlung wieder Letrozol + das neu auf dem Markt befindlichen + sündhaft teure Palbociclib. Meine onkologin war einerseits "dankbar", dass ich vor 10 Jahren das Letrozol abgesetzt hatte, da sie dieses wieder einsetzen konnte + meinte auf meine Einwände wegen Nebenwirkungen, dass diese evtl. aufgrund des jetzt fortgeschrittenen Alters nicht unbedingt mehr auftreten müssen. Ich solle es probieren.
ca. 6 Monate ging es gut, die Nebenwirkungen des Palbociclib war stärker!
Die dann wieder einsetzenden Muskel - und Gelenkschmerzen "behandle" ich selbstständig, indem ich ab und zu Letrozol absetzen - ca. 4 - 5 mal im Monat jeweils für einen Tag - und ich habe den Eindruck, dass dies meinem Körper gut tut! Vielleicht sammelt sich das Medikament ja einfach auch zu stark an (jeder bekommt die gleiche Tagesmenge, egal wie schwer, egal wie die Ausgangs- Hormonlage ist! Kann dies gut sein?????).
Auch das Palbociclib habe ich reduziert und bin am überlegen, ob ich es ganz absetze. Denn die Müdigkeit + Magen-Darmbeschwerden beeinträchtigen die Lebensqualität und keiner kann mir sagen, ob dieses Medikament überhaupt wirkt.
Ich habe zwischenzeitlich zwei CT - Ganzkörper- Kontrolluntersuchungen hinter mir, ohne weitere Rezidiv-feststellungen + gutem Knochenaufbau am Becken.
Auch ich bin so weit, dass mir die Lebensqualität wichtiger ist, als Lebensverlängerung mit großen Nebenwirkungen!
Nun hätte ich noch eine Frage, die mir vielleicht jemand beantworten kann?
Wie häufig werden bei euch Kontrolluntersuchungen durchgeführt?
Ich habe etwas Bedenken gegen halbjährige CT - Aufnahmen (immer mit Kontrastmittel, die wegen Schilddrüsenproblemen nicht ganz unproblematisch sind) vor allem wegen der Röntgenstrahlenbelastung.
Was ist nötig? Welche Erfahrungen habt ihr?
Obwohl ich mit dem Onkologenteam immer Ansprechpartner habe, habe ich doch den Eindruck, dass die Onkologen "nur" den Krebs sehen und nicht die anderen, evtl. vermeidbaren Belastungen für den Körper!?
Vielleicht gibt es jemand im Forum, der ebenfalls mit Knochenmetastasen zu kämpfen hat?
Danke für jede Antwort.
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