2021 - Leben mit und nach Krebs

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Sie haben die Diagnose Krebs erhalten und die Erstbehandlung liegt bereits hinter Ihnen. Verschiedene Unsicherheiten und Fragen stehen im Raum …

Expertinnen beantworten vom 3. Mai bis und mit 13. Juni 2021 Ihre Fragen.
Auf der Startseite des Forums finden Sie mehr Informationen sowie den Link zum Formular.
An dieser Stelle werden Ihre Fragen und die Antworten der Expertinnen laufend aufgeschaltet werden.

Diese Antworten sind eine allgemeine Stellungnahme. Sie können nicht die persönliche Beratung durch eine qualifizierte medizinische Fachperson ersetzen. Soweit in einem Beitrag bestimmte Ärzte, Ärztinnen, Behandlungseinrichtungen oder Produkte genannt werden, dient dies nicht der Werbung oder stellt eine Empfehlung dar, sondern ist lediglich als Hinweis auf weitere Informationsquellen zu verstehen.

Einige Fragen und Antworten wurden in eine andere Landessprache übersetzt. Sollten Fragen oder Unklarheiten auftreten, wenden Sie sich bitte an die Fachberaterinnen vom Krebstelefon. Kostenlose Telefonnummer 0800 11 88 11 oder per E-Mail an helpline@krebsliga.ch

Freundliche Grüsse
Das Moderationsteam

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Von Copito
Liebe Expertinnen und Experten,
ich stelle mir die Frage, wie es anderen Cancersurvivors mit der psychischen Bewältigung ergeht. In Artikeln wird es gerne dargestellt, dass man mit psychoonkologischer Betreuung, Achtsamkeit, Yoga etc zu einer völlig erstarkten Persönlichkeit mit tollen neuen Eigenschaften wird. Man müsse die Krankheit einfach akzeptieren lernen. Selbstoptimierung wie in der Leistungsgesellschaft, selbst noch in der Krankheit. Mich beschleicht langsam das Gefühl, dass hier viel Tabu herrscht. Irgendwann schweigt man es einfach tot, dann hat man halt „etwas Kopfschmerzen“, wenn man gerade grübelt. Wie geht es den anderen nach 2, 5, 10 Jahren? Sonnenschein pur und Dankbarkeit? Oder doch auch immer wieder schlechtere Phasen?

Antwort von Sarah Stoll, Fachberaterin Cancer Survivorship
Eine Krebserfahrung erschüttert den ganzen Menschen und sein Umfeld. Das Leben geht weiter, aber selten gleichermassen wie vor der Erkrankung. Viele Menschen bekommen mitgeteilt, dass sie geheilt sind, dankbar sein können. Aber sie fühlen sich nicht gesund, haben Langzeitnebenwirkungen oder spüren Spätfolgen, sind ängstlich, haben das Vertrauen in den Körper verloren und schon die kleinste Unpässlichkeit wird in den Zusammenhang mit der Krankheit gebracht. Diesen Zustand zu akzeptieren ist eine Riesenaufgabe. Darum plädiere ich dafür, damit einen Umgang zu finden. Ähnlich, wie man den Umgang mit einer chronisch verlaufenden Krankheit sucht.

Die Thematisierung der psychischen Komponente kommt meiner Erfahrung nach zu kurz. Vor allem im Langzeitverlauf. Der Krankheitsverarbeitung, Kankheitserklärung, dem WOZU und nicht dem WARUM, sollte aus meiner Sicht mehr Beachtung geschenkt werden. Natürlich ist es sehr wichtig, Methoden zu erlernen wie achtsamkeitsbasierte Meditation, Entspannung, Yoga, Ausdauersport, Umgang mit der Angst, Selbststeuerung, um Befähigung in die neuen Ressourcen zu finden. Dennoch, die Erschütterung der Krebserfahrung verlangt nach einer neuen Realität und die alte Normalität kann selten weitergelebt werden. Es bleiben unsichtbare Behinderungen. Der betroffene Mensch hat sich verändert und das gilt es zu würdigen, zu akzeptieren und damit einen Umgang zu finden. Cancer Survivors haben alle schlechteren Phasen, dunkle Tage und Momente, in denen es kaum weiterzugehen scheint. Wir versuchen sie dahingehend zu beraten und zu unterstützen, trotz der Krebserfahrung eine annehmbare Lebensqualität zu finden, auch wenn diese ganz neu definiert werden darf.

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Frage von S.L.
Guten Tag
Ich habe einen Neffen, der in eineinhalb Monaten 20 Jahre alt wird und bei dem seit etwa einem Monat Leukämie diagnostiziert wurde. Er war bei der Armee und wollte sich nach Praktikumsplätzen für die Ausbildung bei der HETSL (Haute école de travail social et de la santé Lausanne) umsehen. Die Ärzte sagten, dass die Behandlung lange dauern würde. Da er keinen Lebensunterhalt verdient, wie kann er während der Behandlungszeit finanzielle Unterstützung erhalten und muss er sich bei der IV anmelden?
Vielen Dank im Voraus für Ihre Antwort

Antwort von Zuzana Tomasikova, Leiterin der Fachstelle Survivors bei Kinderkrebs Schweiz
Guten Tag
Die Situation Ihres Neffen macht Ihnen Sorgen, das ist völlig verständlich! Ihr Neffe hat gleich mehrere Optionen Unterstützung und Auskunft zu bekommen:
Die Sozialarbeiter der Krebsliga Waadt oder der kantonalen oder regionalen Liga, die dem Wohnort Ihres Neffen am nächsten liegt, begleiten ihn während seiner Krankheit in konkreten Schritten. Sie beraten ihn über die Leistungen der Kranken- und Berufsunfähigkeitsversicherung. Bei Budgetschwierigkeiten oder zusätzlichen Kosten, die nicht von der Versicherung übernommen werden, suchen sie nach Lösungen, um materielle Hilfe zu erhalten.
Kinderkrebs Schweiz arbeitet dafür eng mit Procap zusammen, sodass Betroffene einen kostenlosen Anspruch für eine juristische Beratung, bzgl. die oben genannten Leistungen, haben. Gerne koordiniere ich bei Interesse ein entsprechender Termin/Auskunft. Sollte Ihr Neffe zusätzlich Interesse haben, sich mit Gleichgesinnten auszutauschen, kann ich gerne auch einen Kontakt zur Gruppe Erwachsenen Survivors vermitteln. Die (junge) Erwachsenen hatten Krebs im Kinder- oder Jugendalter bzw. als junge Erwachsene und gelten als geheilt.

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Frage von C. E.
Meine Tochter (20) ist mit 15 Jahren an Leukämie, ALL, Typ B Hochrisiko erkrankt. Die Therapie ist seit fast 3 Jahren abgeschlossen. Leider leidet sie sehr unter den bleibenden Narben, die ihren Körper zeichnen. Wer bietet da Hilfe? Gleichzeitig leidet sie an nekrotischen Gelenken. Die Hüfte wurde bereits 2 x operiert, die 2. Hüfte, sowie beide Knie und jetzt auch die Schulter sind stark nekrotisch. Wie kann das gestoppt werden? Wie kann eine Zusammenarbeit der Orthopädie mit der Onkologie und dem Hausarzt hergestellt werden? Gleichzeitig kämpft unsere Tochter darum ihre Lehre als FAGE weiter zu machen. Die IV unterstützt sie nicht, da der Beruf nicht Gesundheitsangepasst ist. Wer könnte sie unterstützen?

Antwort von Zuzana Tomasikova, Leiterin der Fachstelle Survivors bei Kinderkrebs Schweiz
Ihre Tochter hat mit 20 Jahren schon viel erlebt – und Sie mit ihr. Die Folgeerscheinungen der ALL und der Therapie sind bis heute im Alltag Ihrer Tochtersehr präsent. Obwohl es Ihnen wahrscheinlich nur wenig Trost spendet, Sie sind in dieser Situation nicht alleine. Genau aus diesem Grund hat Kinderkrebs Schweiz die nationale Fachstelle für Survivors geschaffen. Gerne berate ich Sie in einem persönlichen Gespräch weiter. Ihre Tochter sollte am besten das Angebot einer koordinierten Nachsorgesprechstunde in Anspruch nehmen. Für die Fragen zur IV kann ich Ihnen eine, für Sie kostenlose, Rechtsprechstunde, die wir gemeinsam mit Procap ins Leben gerufen haben, anbieten. Hier werden Sie juristische Unterstützung von Anwälten erfahren, die Erfahrungen mit dem breiten Spektrum an Herausforderungen bei Survivors, den Kinderkrebsüberlebenden, haben. Eventuell könnte für Ihre Tochter auch die ASK – Sprechstunde (Aufklärung – Sexualität - Körperbild) von Interesse sein, in der das Thema Narben im Fokus stünde.

Jede/r von uns, unabhängig davon ob wir selbst Krebserkrankung durchgemacht haben oder nicht, sucht nach passenden «Bewältigungsstrategien» für den Alltag. Manche Survivors finden diese im Gespräch unter Gleichgesinnten, die ähnliches erlebt haben. Manche hören dabei einfach den anderen zu und manche möchten am liebsten alles vergessen. Die letzte Strategie funktioniert leider nicht so gut, wenn man täglich mit Schmerzen (oder Narben / Prothesen) im Alltag konfrontiert wird… Ausserdem fallen mir da neben den Vernetzungstreffen spontan noch weitere potenzielle Massnahmen/Möglichkeiten für Ihre Tochter; z. B. eine Reha für junge Erwachsene, sowie die «WeCanDays», ein fachbegleitetes Wochenende unter Survivors, mit vielen Workshops sowie der Möglichkeit sich mit Experten aus verschiedenen Survivors-relevanten Bereichen auszutauschen. Ausserdem bietet Kinderkrebs Schweiz regelmässig ein fachlich begleitetes Wochenende spezifisch für Eltern von (erwachsenen) Survivors, welches Sie eventuell persönlich interessieren könnte. Gerne kann ich Ihnen die Details zu den erwähnten Angeboten in einem persönlichen Gespräch/Telefonat näherbringen und unter Berücksichtigung Ihrer persönlichen Situation das passende Unterstützungsangebot unverbindlich präsentieren. Ich wünsche Ihnen weiterhin alles Gute. Sie erreichen mich über die Fachstelle.