hallo bin neu hier!

[mama15]

Hallo!
jrtzt musste ich mich anmelden hier!
Mir wird alles einwenig zuviel..
kleiner Einblick;
bei meiner Mutter wurde anfang Dez 14 Kleinz. Lungenkrebs mit methas in der zu grossen Leber festgestellt.
prognose hat sie ihr nicht gesagt , nur sie hätte keine heilungschancen. Dies bedeutet für meine mutter aber nicht der tod sondern einfach das es weggeht.
sie ist nun am 2. Zyklus chemo dran am freitag wieder CT.
hab mit der onkologin telefoniert nach der Diagnose. Die meinte es sieht sehr schlecht aus 1-2 jahre hötte sie noch....
meine mutter jedoch denkt sie hätte die chemo jetzt hinter sich...
ist hier jemand der auch so in der situation drin ist?
Meine mutter ist 57 und raucht stark; auch weiterhin, sie trinkt und trinkt weiter...
mir geht es darum das sie ja nicht ins pensionsalter kommt (in der CH 64) und das sie sich vielleicht neben dem finanziellen auch noch um andere dinge kümmern muss wie eine reise oder sonstiges was sie noch wollte....

Hilfe ich mag nicht mehr 😢

[Jens B]

Liebe "mama15"!

Als erstes möchte ich Sie bei uns herzlich willkommen heißen!
Als zweites möchte mich bedanken, dass Sie uns Ihr Vertrauen schenken!
Ich möchte Ihnen aber auch sagen, dass ich an einer völlig anderen Erkrankung leide. (Hirntumor)
Aber trotzdem möchte ich in "Vorreiterstellung" gehen & Ihnen schreiben. Denn damit wissen Sie, dass Sie gehört wurden! Vielleicht kommen noch Antworten von Leidgenossen. Dann mag ein Austausch natürlich erheblich konkreter / spezifischer sein!
Nun möchte ich es wagen & versuchen, Ihnen eine erste Antwort zu geben!
Denn ich erachte es als sehr wichtig, Ihre Mitteilung als "Hilferuf" wahrzunehmen! Denn alleine der letzte Satz von Ihnen: "Hilfe ich mag nicht mehr" spricht Bände. Er ist ein deutlicher Hilferuf der Seele, ein Aufschrei vom Herzen! Es ist nur allzu gut verständlich, dass Sie das unglaublich belastet! Denn so viel Leid zu ertragen…

Doch Sie haben einen guten Schritt gewählt, um sich hier mitzuteilen!
Denn es ist sehr hilfreich, wenn Sie Rat, Trost & seelischen Beistand auch von anderen / fremden Menschen bekommen!

Gerne werde ich genau dieses versuchen.
Da ich Ihren Beitrag leider erst heute (30. Januar 2015) gelesen habe, kommen zwar meine "Daumendrück Grüße" für das CT Ihrer Mama sicher zu spät. Verzeihung vielmals, Sie meinen doch den heutigen Freitag?
Aber umso mehr wünsche ich Ihnen beiden jetzt alles, alles Gute & das es einen Lichtblick am Horizont gibt!
Es wäre mir / uns eine Ehre, wenn Sie bitte den CT-Befund mitteilen würden!
Zar ist es ein sehr großer Schock und unglaublich schwer eine so sehr niederschmetternde Diagnose & Lebenserwartung zu erfahren!
Aber ich möchte Ihnen ganz behutsam sagen, dass es die höchste Pflicht der Ärzte ist, stets die absolute Wahrheit zu sagen!!! Mag sie auch noch so traurig & tragisch sein!
Den zweiten Punkt für die ehrliche, ungeschönte Mitteilung einer Diagnose wie bei Ihrer lieben Mutter besteht darin, dass man vom ersten Augenblick an dem Erfahren dieser, eben die absolute, schonungslose Wahrheit erfährt. Dies mag wie gesagt ganz, ganz sicher sehr grausam sein, doch man braucht sich nicht falschen Hoffnungen hingeben. Es mag zwar makaber anmuten, doch es ist nun mal eine unausweichliche Tatsache!
Wobei man mitunter (eventuell!) ein klitzekleines Fünkchen Hoffnung haben könnte! K Ö N N T E ! ! ! Nicht unbedingt M U S S !
Denn eine Vorhersage des Arztes ist auch nur eine grobe Schätzung & Prophezeiung! Zwar geht diese aus vielen gestützten Langzeitstudien hervor, unzähligen genauesten Untersuchungen, vielen Bewertungen, Erfahrungen von dem ausführenden Arzt & anderen Ärztekommissionen & natürlich akribische Behandlungen aus. Doch eine Studie bleibt trotzdem nur eine Studie! ;-)
Will heißen, dass man sie zwar realistisch betrachten & befürchten muss! Aber sie muss sich nicht zwingend an die Zeitdauer halten! Es kann eine mitunter sogar wesentlich längere Lebenserwartung und jedenfalls gewisse Verbesserungen dieser eintreten!!! Ich würde es Ihnen von Herzen wünschen!

Ach und noch etwas...
Ich bin zwar absolut kein Befürworter für Rauchen & Trinken! (Ich bin absoluter Nichtraucher!) Das Ihre Frau Mutter jedoch beidem erlag, ist arg traurig! Doch realistisch gesehen, ist es nun leider nicht mehr umkehrbar. Deshalb würde ich dahingehend tendieren, dass Ihre Mami nun auch nicht mehr auf diesen - seit Jahren gewohnten – "Genuss" verzichten soll! Gönnen Sie ihr doch noch die einzige Freude die sie hat!
Aber auf gar keinen Fall möchte ich Sie dazu auffordern!!!
Auch müssen Sie dies bitte offen & ehrlich mit den Ärzten besprechen!

Ich wünsche Ihnen beiden und vor allem Ihrer Mama alles erdenklich Gute & trotz allem ein angenehmes Wochenende!

LG Jens B

[mama15]

Lieber Jens, danke vielmals für die ehrliche und ausführliche nachricht!!

Kann meine Gefühle grad nicht einordnen.

Sie haben mir einen lichtblick gegeben, ein lächeln, einfach einen Sonnenstrahl in dieser Situation.

Nun zum Inhalt, ja ich bin auch der Meinung das jeder verdient hat die Wahrheit zu hören, vorallem wenn es ums Leben geht. Ich denke aber auch das die ärztin in einem "klinsch" ist. Da meine Mutter sehr mühsam ist, dass wirkt sich so aus das sie teilweise nicht hinhört und auf stumm schaltet. So war sie schon immer, sie hat kein Sozialleben, deshalb kennt sie sich mit wenig aus, egal ob alltag oder spezielle situationen wie diese in der sie steckt.
Deshalb denke ich die ärztin sagt nichts da sie nicht weiss ob meine Mutter überhaupt verstehen würde was das heisst.
Es ging so wahnsinnig schnell alles, denn sie ging ja "nur" wegen Nierenschmerzen zum Arzt und da wurde dann ein Schatten beim Toraxröngten entdeckt. Sie tat da schon so als würde das nichts bedeuten. Auch als sie zur Onkologin musste war da eine Frau am Tropf, und sie beschwerte sich über diese, da diese dauernd weinte, ich sagte zu ihr sie solle nicht so streng sein, man weiss ja nie was einem wiederfährt.
Nun sitzt sie alle 3 wochen selber am Tropf.
Es tut gut darüber zu schreiben, ich habe zum glück ein grosses Umfeld, mit dem ich mich aussprechen kann und auch Meinungen anhören kann.

Die grösste Belastung ist für mich dieses Gefühl "Ich weiss was, was du nicht weisst".

Nun ja CT war heute, die ergebnisse kommen am Dienstagnachmittag, ich werde dann selber der Ärztin anrufen damit ich weiss was wirklich dabei rauskam.
Sie hatte auch eine Kernspint, da hat ihr die ärztin aber nichts gesagt, also nehme ich an sie hat es nicht im Kopf denn ansonsten hätte sie bestimmt bereits Bestrahlung.

Jens, darf ich dich was fragen, habe jetzt noch nicht die Foren durchforstet nach Berichten von dir.
Du schreibst du hast einen Hirntumor, magst du mich einbisschen von dir erzählen? Wann hattest du diagnose?

DANKE!

[Jens B]

Liebe "Mama",

Dankeschön für die nette Antwort!
Es freut mich sehr, dass ich Ihre Situation wohl etwas zerstreuen- & erhellen konnte!
Danke auch, wegen des Nachfragens zu meinem Gehirntumor!
Doch später mehr. Denn Entschuldigung bitte, ich brauche noch etwas Zeit & habe auch eine (bestimmt kurze) Sache zu erledigen!
Aber natürlich erzähle ich dann gerne mehr Einzelheiten über meinen Hirntumor!
Wenn Sie in der Zwischenzeit wenigstens schon etwas darüber erfahren möchten, besuchen Sie doch bitte die Rubrik:
"Literatur-, Film- und Linktipps", in der Unterrubrik: "Buchempfehlung Jens B"!

http://www.krebsforum.ch/forum/viewtopic.php?t=2621

Denn Sie müssen wissen, dass ich ein kleines Taschenbuch geschrieben habe. ("Meine Erlebnisse nach der Gehirnoperation")
Oder sie informieren sich bitte vorerst auf meiner Homepage: www.jens-bade.de

Dort darf ich Sie an die zahlreichen, allesamt sehr, sehr lieben Einträge ins Gästebuch verweisen! Dort haben sich sogar viele Kranken- & Physiotherapeuten, Ärzte, Krebsgesellschaften und viele viele mehr überaus nett eingetragen!
Sie müssen wissen, dass mir GÄSTEBUCHEINTRÄGE unbeschreiblich viel bedeuten & einen sehr, sehr hohen ideellen Wert für mich haben!!! Denn sie machen mir Mut, weiterhin zu kämpfen!

Aber bitte bis etwas später! Denn wie schon gesagt, muss ich kurz weg.
Ich wünsche Ihnen einstweilen einen netten Nachmittag!

Beste Grüße
Jens B

[Jens B]

Hallo guten Abend liebe "Mama"!

Ich bitte vielmals um Entschuldigung, dass ich mein Versprechen wegen zügiger Rückmeldung (Wiederwarten!) nun doch nicht halten konnte!

Nun also möchte ich auf Ihre Frage wegen meinem Hirntumor (=HT) näher eingehen!
Es war bzw. ist ein großer Tentorium Meningeom.
Meine 1. von 2 OP’s war schon am 16.1.2003.
Ja Sie (Sorry! Du?) liest richtig! Es ist schon stolze 12 Jahre her seit meiner ersten Operation!
Vor kurzem feierte ich voller Freude & Dankbarkeit, für ein zweites Leben was mir geschenkt wurde, "meine 2. Geburt!"
Denn seit dem 16. Januar 2003 veränderte sich mein Leben gravierend!!!

Meine zweite OP war bereits schon 5 Monate später nach der ersten OP! Also am 01. Juli 2003.
Die erste OP war eine Notoperation, um mein Leben zu retten! Wie das Wort: Not-OP schon sagt, war mein Zustand natürlich völlig kritisch! Aber nach diesem extremen Eingriff, ging die Odyssee weiter!
Man kann sich meinen Zustand wie ein Wachkoma vorstellen. Ich brauch ja bestimmt nicht erklären, wie schlimm das ist?!
Mich quälten auf der Intensivstation (=ITS) Einerseits natürlich sehr starke Schmerzen!
Aber die totale Hilflosigkeit körperlich & geistig belastete mich bald noch schlimmer wie die unsäglichen Schmerzen!!! Vieles hörte & sah man, konnte aber nicht reagieren! Denn man will sich ja unbedingt mitteilen kann es aber in keinster Weise machen! Weder Sprechen, Aufschreiben noch mit irgendwelchen zaghaften Gesten oder Mimiken ausdrücken oder wenigstens halbwegs dem Gegenüber zeigen. Das war eigentlich das grausamste für mich!

Auch nach den 2 OP’s blieb noch ein erheblich großer Resttumor im Kopf! Also bestrahlte man mich noch mehrmals. Doch leider hatte dies auch nur einen Teilerfolg! Der da wäre, dass der weitere Wachstum bis dato gestoppt werden konnte!

Zudem habe ich seit der 1. OP im rechten Unterbein (=Wade) eine tiefe Beinvenenthrombose. Dagegen muss ich täglich Blutverdünnungsmedizin nehmen. Außerdem trage ich deshalb von Früh bis Abend einen kniehohen Kompressionsstrumpf.

Da der Tumor stark auf den Sehnerv drückte & "Doppelbilder" & enorme Fehlhaltungen verursachte, wurde zunächst versucht, dieses Problem mit einem täglich wechselseitig verdunkelten Auge abzustellen. Aber erfolglos!

Deshalb schickte man mich ca. ein dreiviertel Jahr fast täglich zu einer Sehschule. Doch leider nur minimalste Erfolge!
Danach entschied man sich für eine sogenannte Prismenbrille. Raten Sie bitte mal? Leider auch erfolglos!
Doch dann hatte man eine Lösung, die von einem kleinen Erfolg gekrönt war!

Nämlich eine Augenmuskel OP. Diese fand am 31.07.2007 am rechten oberen Augenmuskel (Lid) statt. Nach einer "Testphase" versuchte man noch zu optimieren & entschied sich für eine weitere OP am Auge.

Diese erfolgte einige Monate später am 29.11.2007. Zum Glück brachte das dann eine erhebliche Besserung! Mit einer kleinen Beeinträchtigung beim schnellen Blickrichtungswechsel bzw. Kopfbewegung lernte ich mittlerweile umzugehen!

Es gäbe noch viel zu erzählen! Z.B. von meinen vielfältigen Einschränkungen!!!

Aber 1. Ich möchte niemanden damit langweilen!
2. Es ist ohnehin schon ein längerer Text!
3. Außerdem geht es hier nicht um meine Belange! Sondern um Ihre!!! Aber Sie fragten mich netterweise & ich versprach Ihnen eine Erklärung!

Doch in einer evtl. weiteren Nachricht von Ihnen, stehe ich bzw. das Forum selbstverständlich gerne zur Verfügung!

Alles Gute!

LG Jens B