Positive Erlebnisse!


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Nomade
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Positive Erlebnisse!

Beitragvon Nomade » Mi 24 Aug 2005 9:33

Hallo zusammen

Eigentlich sollte dieses Forum nicht nur Klagebank sein. Vielleicht sollten wir alle versuchen, die positiven Momente in unserer Situation etwas mehr heraus zu streichen, das was einen freut und aufstellt. Ich möchte damit anfangen!

1. Mein letztes CT war gut, meine Metas wurden nicht grösser, einige wurden sogar wieder etwas kleiner. Hurra, Zeit gewonnen!

2. Meine augenblickliche Chemo bereitet mir nur 1 Woche lang Uebelkeit!

3. Habe mich unter Vorbehalt wegen Chemotherapie zur Klassenzusammenkunft angemeldet. Heute habe ich einen spontanen Anruf von einer ehem. Klassenkameradin erhalten die wissen wollte wie es mir geht und ob sie mich besuchen dürfe. Wir hatten ein super Telefongespräch.

Was habt Ihr Schönes zu berichten?

Nomade

Ladina
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Beitragvon Ladina » Do 25 Aug 2005 21:20

Genauso wie erhofft
-------------------

Es gibt Situationen im Leben
da kommen die Erwartungen den Hoffnungen gleich.
Ich denke hier an den Gärtner,
der eine neue Blume zieht - er erwartet sie mit Freude und hofft auf den Tag ihrer Blüte.
Oder ich denke an ein verliebtes Paar.

Es gibt aber auch Situationen,
da richtet sich die Erwartung nach einem grossen Feind und die Hoffnung nach seinem Bezwingen und nur das eine kann letzlich Überhand nehmen und gewinnen.

So eine Situation ist eine schwere Krankheit. Da gehen die Erwartungen allzuoft in eine ganz andere Richtung als die Hoffnung.
Zuviel Schlechtes ist bekannt und erdrückt den Glauben an eine positive Wende.

Dennoch ist immer Hoffnung im Spiel, wenn eine Behandlung begonnen wird , beim Arzt und meist auch beim Patienten.
Zuerst ist es noch der Arzt, der von der Hoffnung spricht und der Patient hält sich zaghaft und dankbar an dieser Aussage fest.

Auch bei mir war das so. Erst kannte ich nur die Hoffnung, von der mein Arzt sprach und dieser Strohhalm war mein Halt. Dann lernte ich die Fakten kennen, die Tortur der Therapien,deren Nebeneffekte,erste Erfolge und dann wieder Rückschläge.

Die Hoffnung schwand dennoch nicht, nein, sie wurde immer grösser,war bald ein Balken,an dem ich mich emporzog.
Ich erlebte, wie andere mit meiner Krankheit starben und wenn ich auch früh gelernt habe,mich nicht an diesen zu messen, so wusste ich doch,dass ihr Schicksal Teil der Erwartungen, der Erfahrungswerte ist,die für mein weiteres Ergehen von Bedeutung sein würden.
Trotz allem schwand die Hoffnung nicht und sie blieb auch bestehen, als die Hoffnung auf Heilung immer geringer wurde.Sie richtete sich einfach nach andern Zielen aus.

Irgendwann erzählte ICH dem Arzt von Hoffnung,überzeugte IHN zum Weitermachen,obwohl ich mir mittlerweile einen grossen Teil seines Hintergrundwissens im Erleben meiner Krankheit mitangeeignet hatte.
Es war oft eine Hoffnung wider aller Vernunft und doch hatte sie das Recht zu bestehen.

Ueber 18 Jahre lang hat die Hoffnung nun standgehalten, auch als schwere Rückschläge mich trafen, die körperliche und seelische Schäden verursachten,auch als Welten zerbrachen wegen der Erkrankung.

Der Erfahrungswert ist nach wie vor schlecht,
die Erwartungen, die längerfristige Prognose und die Überlebensquoten sind weiterhin gering.
Mir aber geht es prächtig
- ganz anders, als erwartet
genauso wie erhofft!

Ladina, 34, 24.Juni 2002 in Basel

PS: Das Gedicht ist 3 Jahre und zwei Monate alt, aber die Hoffnung hat bis heute gesiegt, ein inzwischen neu aufgetretener Tumor war nur semimaligne und konnte bekämpft werden.
Immer wieder habe und spüre ich Glück.

@ Nomade
Du hast wundervolle Ideen für uns alle. Ich danke Dir für Deine Beiträge und wünsche Dir noch oft Gelegenheiten, das Positive hinter allem zu entdecken. Ich weiss, wieviel Kraft dies einem geben kann.

Alles Liebe

Ladina

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Beitragvon Nomade » Fr 26 Aug 2005 10:04

Liebe Ladina

Als Erstes: Kompliment für Deinen tollen Einsatz, dass wir an möglichst optimale Informationen gelangen!

Dein Gedicht zum Thema Hoffnung finde ich wunderbar! Ich hoffe, dass viele Menschen daraus Kraft und Hoffnung für sich selber schöpfen werden.

Wir Patienten können die Bemühungen unserer Aerzte unterstützen, indem wir uns aktiv an der Behandlung betiligen. Damit meine ich, den Glauben an eine Heilung, Verbesserung oder Erhaltung der Lebensqualität, nie aufzugeben. Wie in vielen Dingen im Leben, hängt es auch hier zu einem grossen Teil von unserer eigenen Einstellung ab, was wir erreichen können.

Auch ein mit Krankheit belastetes Leben ist ein Leben, und wir Krebspatienten sind lange nicht die Einzigen. Es gibt so viele Krankheiten, die auch nicht einfacher zu tragen sind. Jeder Mensch hat sein "Päckli" zu schultern. Schätzen wir uns glücklich, so viele medizinische Möglichkeiten zu haben und auf Hilfen wie die Krebsliga zugreifen zu können. Es gilt, diese Möglichkeiten zu nutzen! Wir haben Hilfe beim Tragen unserer Päckli, und das ist doch wirklich eine tolle Tatsache.

Ladina, ich freue mich, dass Du es verstehst die positiven Aspekte zu sehen und für Dich zu nutzen! Auch ich bin fest überzeugt: Es hilft uns, unsere Gesundheit (auch die angeschlagene) länger und besser zu erhalten.

Es ist nicht die Dauer, sondern die Qualität die ein Leben ausmachen. Für die Qualität ist man aber zu einem grossen Teil selber verantwortlich!

Ich wünsche Dir, und auch allen Anderen, ein schönes Wochenende!

Nomade

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Beitragvon Ladina » Fr 26 Aug 2005 17:11

Salü Nomade

Wie recht Du hast!
Ich habe viele Erfahrungsberichte von Krebspatienten gelesen, auch ältere, und sehe immer wieder, wie gut ich es habe, in dieser Zeit erst betroffen zu sein.
Betreffend dem Päckli habe ich auch einmal ein Gedicht geschrieben, hinter dem ich noch immer voll und ganz stehe, dieses hier:

Das grosse K
************

Seit dem 8.Juni 93 weiss ich, dass das grosse K, der Krebs,
für immer in mir bleibt.
Erst war das ein grosser Schock für mich,
meine Zukunft schien getrübt, irgendwie sogar zerstört
und ich brauchte eine ganze Weile,
bis ich wieder Vertrauen fasste in meine Lebenskraft .
Und doch ist mein Leben damit nicht düsterer geworden,
seine Farben sind geblieben,
haben durch die Bedrohung sogar an Intensität gewonnen.
Ich lebe jeden Tag bewusst,
nutze meine Zeit, bin kreativ, habe meine wirklichen Freunde gefunden...
Ich kenne Menschen, die kerngesund sind und doch nicht glücklich scheinen,
die ich nie herzlich lachen sah,
deren Augen wie erloschen wirken.
Ich kenne Menschen, die ihren eigenen Körper ruinieren ,
und solche,die mit ihrem Leben spielen,
weil sie sonst nichts fühlen und ihnen langweilig ist,
die nichts mit ihrer Zeit anzufangen wissen.
Ich kenne Menschen, denen kaum Zeit für eigene Bedürfnisse bleibt,
die eingespannt leben, wie fremdbestimmt,
oder solche, die ihre kleinen Kinder ganz allein aufziehen müssen.
Ich kenne auch viele Menschen, die andere Krankheiten haben,
Multiple Sklerose, Muskelschwund, Asthma, Diabetes,
Migräne, Neurodermitis, Heuschnupfen, Herzerkrankungen , Depressionen oder Schizophrenie.
Ich versuche mir vorzustellen, wie sie das Leben empfinden,
was sie für Perspektiven haben,
und immer mehr spüre ich ,
dass ich mit keinem dieser Menschen tauschen möchte,
dass ich eigentlich ganz gut zurecht komme mit meinem grossen K.
Dass ich vieles machen kann, was ihnen verwehrt bleibt
und gerade dadurch mein Leben als sehr schön empfinde.
Ich möchte mit keinem tauschen.
Nein, wirklich nicht!

Ladina, 1999

PS. Am 8. Juni 1993 wurde festgestellt, dass ich vom Li Fraumeni Syndrom betroffeen bin.

Ganz liabi Grüass schickt Dir und allna

Ladina

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Beitragvon Nomade » Sa 27 Aug 2005 11:31

Hoi Ladina

Du hast, meiner Meinung nach, ein Talent den Nagel auf den Kopf zu treffen! Dieses Gedicht spricht mir direkt aus dem Herzen! Eigentlich sollte man das in jeder Onko-Praxis oder -Spitalabteilung gut sichtbar aushängen.... Grosses Kompliment an Dich!

Darf ich Dich fragen was das Li Fraumeni Syndrom ist?

Mein Aufsteller für Heute:
Ich werde meinen älteren Sohn Heute ins E-Banking einführen. Ich bin dankbar, dass ich das noch selber machen kann und freue mich darauf.

Dir und allen Anderen ein schönes Wochenende!

Nomade

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Beitragvon Nomade » Sa 27 Aug 2005 13:59

Hallo Ladina

Habe gerade unter Erfahrungsberichte nachgelesen was das Li Fraumeni Syndrom ist.
Deine Gedichte gehen mir sehr Nahe! Hast Du schon mal daran gedacht, einen Band rauszugeben, evtl. sogar über die Krebsliga? Ich fände das eine grossartige Sache. Du würdest damit vielen Menschen ein wertvolles Vermächtnis hinterlassen. Ich weiss, dass Du meine Worte nicht falsch verstehst. Du weisst wo Du stehst und was uns jederzeit passieren kann.

Liebe Grüsse!

Nomade

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Beitragvon Ladina » So 4 Sep 2005 20:07

Salü Nomade

Ich danke Dir für Deine lieben Worte zu meinen Gedichten.
Ja, ich habe auch schon mal daran gedacht, daraus ein Buch zu machen, habe aber den Gedanken daran wieder verworfen. Ich bin kein Rummel-Mensch, sondern im Gegensatz dazu sehr schüchtern. Ich würde mich schlecht machen als Buchautorin und in dem ganzen Wirbel fühlte ich mich nicht wohl.
Eher würde ich mich einverstanden erklären, meine Gedichte als Laienbuch in Warteräumen der Onkologie zu platzieren (Laienbuch heisst, man steckt die Gedichte in Klarsichtfolien und heftet alles mit einer starken Schnur zusammen.
Das Buchprojekt gibt es also erst nach meinem Tod, das ist notarisch auch so festgelegt mit einem Spendenanteil zugunsten der Krebsliga. Da beweg ich noch was, aber den Rummel haben andere und ich guck von oben zu und denke mir: Zum Glück muss ich das nicht mehr mitmachen.

Weisst Du, da ich im Buchhandel tätig war, sehe ich den Aufwand sicher realistisch an und das Vermarkten von solchen Gedichten ist auch nicht ganz einfach. Lesen wollen das zumeist nur Betroffene, also braucht es Medienpräsenz, Radio, Fernsehen - je aufsehenserregender umso besser.
Und dann kommt nicht nur Lob, sondern auch Kritik, Neider sind auch überall.
Ich stelle dafür einfach mal hier welche ein und guck, ob sie Anklang finden.

Wie geht es Dir denn momentan?
Nomade ist ein sehr passender Nick finde ich, für die Situation, in der wir uns befinden. Mit dem Fortschreiten der Erkrankung müssen ja auch wir immer weiterziehen, wieder in einer neuen Situation zu leben versuchen, sesshaft zu werden auf Zeit, bis wieder eine neue Wirklichkeit eintritt und wir uns wieder aufmachen müssen.
Ich habe gerade eine Woche voller unangenehmer Wirklichkeiten hinter mir aufgrund einer an sich gutartigen Geschwulst (Staphylom im Augenhintergrund), die aber inoperabel und unheilbar ist und dazu führt, dass ich ein Auge nicht mehr brauchen kann.
Auch ich muss also weiterziehen und versuchen, wieder Freundschaft zu schliessen mit meiner neuen Wirklichkeit.
Ich habe jetzt eine Woche meinen Schmerz über den Verlust herausgeweint, den ersten Schreck verdaut und weiss jetzt, ich habe trotzdem noch einen Platz im Leben, es gibt ein morgen und ein übermorgen, ich darf noch radeln, ich darf wieder in die Berge, ich muss mich einfach etwas den neuen Umständen anpassen , das Tempo drosseln. Ich kann musizieren, fotografieren (zum Glück habe ich keine so lange Nase, denn künftig muss ich links durch den Sucher schauen) , ich kann hören und selbständig laufen.
Und das alles ist nicht selbstverständlich, ich habe also wieder Glück gehabt, nicht in allem, aber in vielem.

Liebe Grüsse

Ladina

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Beitragvon Nomade » Mi 7 Sep 2005 11:26

Hallo Ladina

Deine Entscheidungen betreffend Deiner Gedichte kann ich nachvollziehen und finde sie gut. Hauptsache, Deine Gedichte bleiben uns erhalten!

Das mit Deinem neuen Befund tut mir sehr leid für Dich. Zumindest ist es nicht karzinös. Ist wohl ein schwacher Trost, ich weiss. Es ist wie Du sagst, eine ewige Berg- und Talfahrt. Bei jeder neuen Untersuchung die Unsicherheit, beim neuen Befund die Frustration, Angst und Trauer, dann die Akzeptanz und erneut die Einsicht: es geht mir ja trotzdem immer noch gut, ich kann weiter gehen und immer noch geniessen...

Mir geht es im Moment sehr gut! Mein letztes CT war erfreulich. Meine Metastasen sind etwas kleiner geworden (bis auf eine). Das heisst für mich, mehr Zeit. Ich war über das Wochenende mit meinem Mann in London und wir hatten eine ganz tolle Zeit zusammen. Ich hab ein paar Schmerztabletten zusätzlich gebraucht, aber das war's wert! Gestern haben mein Arzt und ich beschlossen, dass ich mir noch 14 Tage gönnen darf bis zur nächsten Chemotherapie. Die Blutwerte sollen sich noch etwas erholen. Wir wollen jetzt versuchen, die Metas möglichst lang klein zu halten. Wenn das gelingt, mit einer Chemo nur alle 6-8 Wochen, kann ich rundum zufrieden sein.
Bei mir ist es übrigens das linke Auge das etwas Mühe macht. Bei mir drückt ein Krebstumor am Hals auf verschiedene Nerven, unter anderem auf den sogenannten "Sympaticus" (schreibt man evtl anders..?) Dadurch ist die linke Pupille immer gleich klein. Sieht etwas ulkig aus, und wenn ich müde bin hab ich im Auge so ein Wärmegefühl und das Lied hängt dann leicht durch. Hej, zusammen haben wir immer noch ein perfektes paar Augen :-)

Mit meinem Nick kann ich mich wirklich gut identifizieren: Nomaden haben das Talent, aus wenig oder nichts etwas rauszuholen, sie sind zäh und trotzen den wiedrigsten Umständen ohne zu hadern, dabei sind sie stolz und lassen sich nicht unterbuttern. Ich denke dabei hauptsächlich an Wüstennomaden. Ich bemühe mich, etwas aus diesen Talenten zu lernen und in meinem Leben anzuwenden.

Heute habe ich die erstgen Apfelschnitze vom eigenen Apfelbaum gekocht. Freuen wir uns auf einen schönen Herbst!

Ganz liebe Grüsse!

Nomade

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Beitragvon Ladina » Di 13 Sep 2005 20:10

Salü Nomade

Die Freude über Deinen guten Befund klingt in mir, und das, obwohl ich Dich ja nur so von hier kenne. Hoffe, das bleibt lange so und Du kannst noch viele Tage geniessen und das positivste rausholen.
Ich trage seit heute eine geniale Erfindung, eine ästhetische Augenbinde sozusagen. Vorher war das Brillenglas hautfarben abgeklebt, blockte etwas den Lichteinfall, sah aber an sich ziemlich widerlich aus, halt so, als hätte ich gar kein rechtes Auge. Jetzt habe ich einen durchsichtigen Kleber drauf, heisst durchsichtig für mein Gegenüber. Die sehen jetzt, dass ich sehr wohl zwei Augen habe, ich aber kann trotzdem nicht hindurchsehen und das Teil blockt auch das Licht ab. So fühle ich mich weitaus wohler und getraue mich auch wieder unter Leute. Morgen ist ein toller Tag in den Bergen und ich gehe in meine alte Heimat - nach Graubünden/ Engadin.

Dort fühle ich mich wohl und dort habe ich anno 1999 auch einmal ein Gedicht geschrieben, von dem ich denke, dass es auch für Dich stimmen könnte und dass es irgendwie auch in den Haupttitel dieser Rubrik Krankheitsbewältigung passt.

Des Lebens schönste Kulisse
************************

Der Lebens schönste Kulisse,
malt kein anderer als du selber.
Die Farben dazu
stellt dir dein Schicksal bereit
und nicht bei jedem Menschen sind es dieselben.
Auch mit dunklen Farben Schönes gestalten,
das ist die Kunst des Lebens
und ich glaube,
auch der Sinn.

Ladina, Lavin, 6.September 1999


und noch ein anderes, auch im Engadin entstandenes:

Sieger
*****3

Sich an jenem orientieren und freuen,
was einem noch möglich ist,
sich auf das konzentrieren,
was wieder erlernt werden kann,
aber all das beiseite lassen
was für immer vorbei ist
- wer das schafft, bleibt,
wieviel er auch verloren hat.
doch immer ein Sieger!

Ladina, Spinas, 20. Februar 2000

Ja, es ist dieser Hintergrund bei Dir und bei mir, der uns wohl ähnlich ist, und die Art, wie wir damit umzugehen lernten.
Was meinst Du, spielt unsere bereits in der Kindheit durchgemachte Krebserkrankung für diese Art Krankheitsbewältigung eine Rolle, oder ist das eher Zufall, dass wir auch das noch gemeinsam haben.
Ich persönlich habe wenig Erinnerungen an meine Zeit auf der Kinderkrebsstation, zu meiner Zeit gab es das so gar nicht, es lagen auch Kinder mit anderen Krankheiten( Nicht infektiösen) bei mir im Zimmer.
Aber ich denke doch, dass ich während meiner Krankheit als Kind ziemlich viel kennengelernt habe, was andere erst viel später erfahren und dass mich das geprägt , verletzt und trotzdem auch gefestigt hat. Ich denke, das Wichtigste, was ich damals lernte ist: Den Augenblick zu leben.

Übrigens, auch ich kann mich mit dem Bild der Wüste identifizieren, es ist eine faszinierende Landschaft, harte Lebensumstände prägen sie und trotzdem schaffen es Menschen, Tiere und Pflanzen, dort zu leben und zu überleben. Warst Du einmal dort?
Es wäre ein Traum von mir, einmal in die Wüste zu reisen, nur, das bleibt ein Traum für mich. Ich weiss es und trotzdem tut mir dieser Traum gut.

So reise ich morgen ins Engadin und lebe, lebe einfach den Augenblick und koste es aus, dort und am Leben zu sein.

In herzlicher Verbundenheit und mit vielen guten Wünschen für Dich
grüsst Ladina

Nomade
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Beitragvon Nomade » Mi 14 Sep 2005 9:25

Liebe Ladina

Gerade Heute tun mir Deine Worte besonders gut! Deine Gedichte mahnen mich im richtigen Moment, das was Wichtig ist in den Vordergrund zu stellen.
Ich habe seit ein paar Tagen konstant Schmerzen und sie haben sich von oberhalb der linken Brust über die Schulter, eine Handbreite den Arm runter ausgedehnt. Habe letzte Nacht kaum ein Auge zu getan und um 01.00 h nochmals ein Palladon geschluckt. Vor allem Nachts ist es schlimm. Vom liegen scheint der Tumor erst recht Druck zu machen. Bin mal wieder am neue Liegepositionen ausprobieren. Die Schmerzmitteldosis werde ich wohl auch mit dem Arzt besprechen müssen. Man passt sich halt an, wie Du es auch immer wieder tust.

Das mit der ästhetischen Augenbinde ist eine gute Sache. Das steigert das Wohlbefinden und Selbstbewustsein sofort wieder. Vor allem erspart es einem einiges an komischen Blicken, gell!? Was bewirkt denn diese Abdeckung und musst Du die jetzt immer tragen?

Ich war damals auch ein "exotischer" Fall für das KS Aarau. Vor allen Dingen gaben sie mir kaum eine Chance. Auf den Torax-Röntgenbildern sah bei mir alles wie Watte aus... Chemo-Therapie gabs noch gar nicht und so hat man mir die Milz rausgenommen und mich mit Bestrahlung therapiert. Ich selber habe nicht gewusst was ich habe, habe auch nie gefragt und alle OP's und Behandlungen klaglos mitgemacht. Ich habe mich irgendwie nie als krank empfunden, habe einfach den Moment gelebt wie er halt war. Ich hatte nie Angst und dass ich sterben könnte kam mir überhaupt nicht in den Sinn. Sicher war das das Beste so. Mein Körper hat wärend der Bestrahlungstherapie mit extremen Fieberschüben selber zur Heilung mit beigetragen und für die Aerzte war ich so was wie ein Muster- und Experimentierfall.
Mich geprägt hat diese Zeit aber auf jeden Fall. Ich fand lange Zeit den Anschluss in meiner Klasse nicht mehr. Irgendwie war ich nach all den Behandlungen in einer anderen Dimension und da damals noch nicht so offen mit dem Thema Krebs umgegangen wurde (und ich selber mich ja nie für meine Diagnose interessiert hatte) konnte man auch nicht darüber reden. Mein Kollegenkreis bestand damals aus 16-18 jährigen, mit denen fand ich eine Diskussionsbasis, mit Geichaltrigen nicht. Die Diagnose erhielt ich im Juni 1973, ich war 13. Ich hatte viele Jahre das Gefühl, dass mir die Krankheit einen Teil meiner Jugend genommen hat. Irgendwie hatte ich lange (zum teil noch Heute) das Gefühl, mir fehle es an Humor, dass ich zu ernsthaft bin, eben weil ich mich im Pubertätsalter nicht austoben konnte und meine Wertanschauung durch die Krankheit geprägt worden ist.
Vielleicht haben wir zwei wirklich einen Charakterzug, der das Leben ohne Vorbehalte annehmen kann wie es halt jeweils ist. Oder wir haben einfach gelernt, dass nur "weitergehen" etwas bringt.

Ich habe mal eine Süd-Marokko-Rundreise gemacht. Dabei sind wir auch in die Wüste raus gefahren um dort einen Sonnenaufgang zu erleben. Das war einmalig und wunderschön! Ich werde es nie vergessen. Habe noch immer ein Fotofilmdöschen mit Sand als Erinnerung daran. Seit dem hat sich mein Umgang mit Wasser auch radikal verändert. Es hat mich unglaublich beeindruckt, mit wie wenig Wasser die Menschen in gewissen Gebieten auskommen müssen und wie kostbar dieses Gut effektiv ist. Meinen Jungs habe ich sehr früh beigebracht, dass man beim Zähneputzen den Wasserhahn nicht aufgedreht lässt....

Eigentlich beneide ich Dich im Moment richtig. Ich liebe nämlich die Berge und ein Herbsturlaub im Engadin käme mir genau richtig. Als Kind war ich oft im Wallis in Herbstlager und es gab nichts tolleres als den Geruch und die Bodenweichheit eines Fichtenwaldes, durchsetzt mit flechtenbedeckten Gwägis. Auf der Hanigalp habe ich selber Kristalle aus dem Fels gehauen, die habe ich noch Heute. Es gibt da so viele wunderbare Erinnerungen. Für mich werden diese je länger je wertvoller. Geht es Dir auch so?
Nächsten Dienstag habe ich wieder Chemotherapie und ab 1. Oktober haben zumindest 2 meiner 3 Männer Urlaub. Ich hoffe, dass wir es dann packen ein paar Tage Bergherbst zu erleben. Ich muss es ihnen noch schmackhaft machen. Auf jedenfall wäre das mein nächstes Ziel.
Wäre ein bisschen Wüste (es muss ja nicht gleich die ganze sein) nicht doch noch ein erreichbares Ziel für Dich? Ist es nicht zum Teil die Verwirklichung unserer Träume, die uns weitertreibt, am Leben erhält?
Ich würde Dir dieses Erlebnis von Herzen gönnen, denn es ist unvergleichlich.

Ich wünsche Dir wunderbare, erholsame Tage im Engadin und grüsse Dich von Herzen!

Nomade

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Beitragvon Ladina » Do 15 Sep 2005 21:45

Salü Nomade

Viele Deiner Worte sprechen mir aus der Seele . Es gibt weitere Gemeinsamkeiten. Ich war Frühjahr 1975 mit 8 Jahren erstmals und 1980 mit 12 zum 2.Mal an einem Tumor erkrankt. Zuerst wars ein Burkitt-Lymphom, nachher ein Hirntumor ( der aber an sich gutartig jedoch mit körperlichen Einbussen verbunden) . Bei meiner Ersterkrankung wusste ich auch nicht, was ich habe. Man sprach zu mir von einem bösen Weh im Bauch, das man fortjagen muss eben mit den Medikamenten und auch Bestrahlung. Dass ich sterben könnte habe ich auch nicht kapiert, erst nach Ende der Intensivtherapie, als Urs, mein Freund aus der Klinik, der genau wie ich eine Glatze hatte, plötzlich nicht mehr zur Nachkontrolle kam und man mir dann sagte, er ist zum Herrn Jesus gegangen, da ist die Frage gekommen, ob mir das auch passieren könnte. Du darfst nur nicht drandenken wurde mir gesagt und ich habe das dann versucht, aber um Urs trauerte ich lange.
Irgendwann mit nachdem ich am Kopf operiert worden war, sah ich mal in der Bibliothek ein Buch über ein krebskrankes Kind (Christian, E. Reuter). Da fiel es mir erst wie Schuppen von den Augen, als ich das gemalte glatzköpfige Kind in dem Buch sah. Da kamen dann die Fragen und auch die Ängste, aber ich musste auch einsehen, dass ich ja lebe und dass auch der Christian in dem Buch es schafft, gesund zu werden.
Aber so frei habe ich mich danach nie mehr gefühlt.

Auch ich war in der Klasse isoliert, fast vom Anfang bis zum Ende. Zum einen hatten die Angst vor mir weil ich doch lange die Glatze hatte, oder sie ärgerten mich und nahmen mir die Perücke weg. Klassenzusammenkünfte sind mir heute noch ein Dorn im Auge und auch mit den "gesunden" Gleichaltrigen allgemein kann ich es nicht gut. Sie sind mir zu oberflächlich, zu albern , halt einfach nicht meine Wellenlänge. Alle meine wirklichen Freunde sind um Jahre älter als ich.
Du siehst, Du stehst nicht allein - ich denke sogar, wir würden noch mehr finden, denen es so geht.
Humor fehlt mir persönlich glaube ich nicht, aber eben diese Unbefangenheit, dieser Übermut, diese Spontanität der Jungen, ohne viel zu überlegen einfach zu tun und zu lassen, was ihnen passt.
Ich muss vor jedem Schritt , den ich alleine wage, noch heute ganz viel im Voraus überlegen, denn ich habe wegen dem Gehirntumor-Rest manchmal noch Ausfälle. Mir muss es 100% gutgehen, wenn ich so Ausflüge allein mache wie jetzt ins Engadin.
Heute, schon offiziell auf dem Heimweg , bin ich von Bivio nach Juf gewandert und nachher noch in die Rofflaschlucht zum Wasserfall. Dort kannst Du unter dem Rhein hindurchgehen - ohne Kohl, wirklich. Das ist eine ganz faszinierende Schlucht, sehr zu empfehlen, nicht so lang, auch nicht absturzgefährdet, mit einem grandiosen Wasserfall, an den Du ganz nah hinkommst. Ich habe ja auch manchmal Atemprobleme, wenn es heiss ist, in der Schlucht konnte ich richtig gut durchatmen - herrlich.

Darum kommt auch die Wüste nicht in Frage, ich käme nicht mehr lebend raus.
Du schriebst, dass es in der Nacht mit Deinen Schmerzen und dem Druck vom Tumor heftiger wird, das merke ich auch an mir- teils sind es auch Ängste zu ersticken, die noch mehr drücken - auch psychisch.
Ich gehe seit eineinhalb Jahren zu einer Atemtherapeutin. sie arbeitet nach Ilse Middendorf, und mir hilft das sehr, körperlich und psychisch. Das Gute ist auch, dass ich nicht speziell atmen muss, sondern einfach so, wie es mir geht und die Therapeutin dehnt mich sanft und macht den Atemraum weiter und sie hat mir auch Übungen gezeigt, wie ich mir nachts Erleichterung verschaffen kann, wenn es mir eng wird im Hals. Wenn Du möchtest, kann ich sie fragen, ob sie eine(n) Kollegen/ Kollegin in Deiner Nähe kennt. Übrigens, wenn ein Arzt die Indikation für diese Therapie bestätigt, bezahlt sie die Krankenkasse.

Ich schicke hier nochmals 2 Gedichte von mir, die im Bezug stehen, zu dem was Du mir geschrieben hast über die Gefühle, die Jugend verpasst zu haben und über die Erinnerungen. Ich finde es wunderbar, dass wir so kommunizieren können. Ich verstehe Dich und Du mich.

Hoffentlich können Dir die Schmerzen wieder genommen werden, sie lähmen wie kaum was anderes den Lebenswillen (also bei mir wenigstens)

Mit villna lieba Grüass und Wünsch für Dich und d'Feria im Engadin

Ladina

20
***

Wenn ältere Menschen sich über ihr gesundheitliches Wohlbefinden unterhalten,
so hört man sie manchmal wehmütig seufzen:
"Ach ja, ich bin halt nicht mehr 20!"

20 wird mit Unbeschwertheit und Unbelastetsein assoziiert,
mit Wohlbefinden, Gesundheit, 100% Leistungsfähigkeit,
mit Leichtigkeit und allen Möglichkeiten
zu tun und zu lassen, was gefällt.

Ich werde nie leichthin, oder in selbstströstender Weise sagen:
"Ach ja, ich bin halt nicht mehr 20"
Mit 20 war ich äusserst gebrechlich wegen meinem Krebsleiden
und schon früher wurde ich konfrontiert mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen und ihren Konsequenzen.

Ich werde nie wehmütig an dieses Alter zurückdenken (können)
und wenn ich mich auch inzwischen
an das Leben mit meiner Krankheit gewöhnt
und sie als teil meines Lebens akzeptiert habe,
so fühle ich mich doch derweil von ihr
um meine Jugend betrogen.....

Ladina, 31. August 2000

---------------------------------------------------------------------------

Mein Gedankenzug
=============

Viele meiner Lieblingsplätze oder Ausflugsziele
erreiche ich mit dem Zug
- die botanischen Gärten und Parks
- die Ausgangsorte für Wanderungen oder Velotouren
- den Wohnort meiner engsten Vetrauten
- die Austragungsorte von Konzerten
und wann immer ich kann fahre ich hinaus mit dem Zug.

Doch es gibt so Tage oder auch Zeiten in meinem Leben,
da ist die Sehnsucht zu reisen, etwas neues zu entdecken, gross,
aber die Kraft dazu reicht nicht aus,
der ganze Wille ,
hilft dann nicht
und ich muss zuhause bleiben, auch wenn die Sonne scheint.

Dann fühle ich mich wieder wie die Geisel meiner Krankheit,
gefangen im dunklen Kerker des Einsamseins.
Manchmal dringt dann Traurigkeit, Wut und Verzweiflung zu mir vor,
peinigt mich und versucht mich abzdrängen
in die Mutlosigkeit, die keinen Hoffnungsschimmer mehr sieht.

Doch das lasse ich nicht zu,
ich besteige meinen Gedankenzug,
er fährt zurück, nicht vorwärts,
er macht Halt an den Stationen der Erinnerung
- dort wo ich einmal war oder öfter.
Er bringt mich an Orte voll Freude und Wärme,
voll Farbe, Weite und Licht,
voll Musik, voller Landschaftsbilder.
voll Herzlichkeit und Vertrauen,
voll Freiheit, Hoffnung, Geborgenheit und Trost
und ich geniesse Augenblicke voller Dankbarkeit
für das Dagewesene und Erlebte.

Wenn ich zurückkehre,
von einer Reise mit dem Gedankenzug
bin ich entspannt,
gelöst und befreit von den negativen Gefühlen davor.
Ich habe dann
keine neue zauberhafte Landschaft entdeckt,
aber das Glück in mir selber
wieder gefunden.

Ladina, 4. August 2002

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Beitragvon Nomade » So 18 Sep 2005 14:23

Hoi Ladina

Es freut mich, dass Du schöne Tage im Engadin verbringen konntest! Du hast gerade noch die letzten schönen Septembertage erwischt.

Mir hat auch ein Buch die Augen geöffnet. Ich habe eine Weile gerne die Reader's Digest Bände gelesen. Dabei war eine Lebensgeschichte von einem Amerikaner. Ich dachte, ich lese meine eigene Geschichte... Da hab ich dann meine Mutter angerufen und gefragt:"Sag mal, war das Krebs was ich hatte?" Sie darauf:"Endlich fragst Du!" Ich war 20 Jahre alt. Sie war froh, endlich richtig mit mir darüber sprechen zu können, denn für Sie war es immer Mühsam gewesen, mich zur jährlichen Kontrolle und Toraxröntgen zu bringen, weil ich den Grund dazu eigentlich nicht sah und es für mich nur Zeitverlust war. In diesem Alter hat man schliesslich keine Zeit zum Kranksein und allem was damit zu tun hat. Etwas erschreckt hat mich das ganze natürlich schon, doch ich habe mir gesagt: Das ist vorbei und es gibt keinen Grund mir jetzt plötzlich das Leben desswegen schwer zu machen. Die Kontrollen hab ich ab da natürlich schon ernst genommen und auch gelernt auf Signale meines Körpers zu achten. Ich hatte 30 unbeschwerte Jahre seit meinem 1. Krebs. Dafür bin ich dankbar. Ich hätte auch schon mit 13 sterben können, was soll ich mich also beklagen? Das Glück liegt im Moment und den kleinen Dingen. Du machst das in Deinen schönen Gedichten immer wieder deutlich.

Mit dem Atmen habe ich zum Glück noch keine Probleme, ausser dass ich etwas schnell ausser Puste gerate. Aber das schreibe ich meinem Konditionsabbau zu :-) Seit den Geburten meiner Kinder ist mir klar, was man mit der richtigen Atemtechnik erreichen kann. Auch im Sport habe ich gelernt, den Atem richtig einzusetzen, z.B. auch zur Entspannung. Speziell im Zusammenhang mit den Schluckproblemen (die ja im Moment viel weniger sind als vor 2 Jahren) war/ist es sehr wichtig ruhig atmen zu können, wenn etwas im Hals stecken bleibt. Ein paar mal wär ich fast erstickt. Da blieb jeweils etwas in der Speiseröhre stecken und der nächste Schluck war zu viel und wurde in die Luftröhre "umgeleitet". Das Gefühl, wenn man nicht mehr einatmen kann ist schrecklich! Ertrinken muss ein schrecklicher Tod sein. Themawechsel!!!!

Ich nehme jetzt 4 Palladon über 24 Std., die letzte so um 22.00 Uhr. Jetzt kann ich wieder durchschlafen. Ist halt doch alles Anpassung :-)
Für mich sind auch die Schmerzen das grösste Schreckgespenst an meiner Erkrankung. Man macht sich immer wieder Gedanken darüber, wie es wohl noch werden wird. Mein Bruder hat mir gesagt, dass ich mir keine Sorgen machen soll, da es Heute viele Mittel gäbe, und wenn man in Einem den Krebspatienten gut helfen könne, dann sei es darin, dass Sie keine Schmerzen zu leiden brauchten. Für mich ist es sehr beruhigend zu wissen, neben einem guten Onkologen, auch noch zwei Geschwister in Pflegeberufen zu haben. Die werden auf mich aufpassen und mir den Abgang erleichtern. Darauf kann ich mich verlassen! Sicher macht mich diese Sicherheit so frei, mit meiner Situation relativ unbeschwert umgehen zu können. Ich bin ein Glückspilz!

Manchmal denke ich, uns geht es besser als vielen "Gesunden". Wir leben unser Leben viel bewusster und dadurch intensiver. So holen wir an Lebensqualität raus was wir an Lebensdauer einbüssen. Nur wenn ich an meine Kinder denke stimmt diese Theorie nicht mehr ganz, da hätte ich gerne noch etwas mehr Zeit. Vielleicht wird es ja genügen. Wie ich sie darauf vorbereite wird dabei sicher eine Rolle spielen. Dies ist meine grösste Herausforderung!

Kommende Woche ist wieder Chemo-Woche. Ich werde mich also wohl ein paar Tage nicht melden. Lass es Dir gut gehen und auf bald!

Nomade

Ladina
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Beitragvon Ladina » Di 11 Jul 2006 17:18

Nomade, die Begründerin dieses Threads kann hier nie mehr schreiben.
Sie starb am 30. Juni 06 im Alter von 46 Jahren.
Das ist eine traurige Mitteilung, ich weiss und würde so alleine nicht hierher passen.
Im Place of Memory hier im Forum haben wir einen Gedenkplatz für sie errichtet:
http://www.krebsforum.ch/forum/viewtopic.php?t=498

Wir können Nomade nicht zurückholen, ausser in unseren Gedanken, aber wir können etwas von dem, was sie aufgebaut hat und was ihr wichtig war, weiterpflegen.

Und das ist dieser Platz hier - ein Garten der positiven Ereignisse in unserem (Krebs-)Leben

Sie hat den Boden geebnet und die ersten positiven Blumen zusammen mit mir gesät. Lassen wir Nomades Garten nicht sterben, wandeln wir hier in Dankbarkeit für die schönen Begebenheiten und setzen neue Blumen.

Herzlichst
Ladina

Eine schöne Begegnung gehabt? Im Spital, daheim, im Tram?
Ein guter Befund?
Ein hilfreiches Gespräch oder irgendein Aufsteller mitten aus Eurem Leben?
Wieder mal herzlich lachen können über etwas?
Ein rührender Kommentar eines Kindes?
Ein gelungenes Unterfangen, ein toller Ausflug, eine Reise, ein Fest?
Einen neuen Erdenbürger im Arm gehalten? Angefragt worden, Gotti oder Götti zu werden?
Ein tiefes Erlebnis in der Natur?

Was auch immer Euch gut getan hat, schreibt und pflanzt es hierher.
Nomades Garten soll leben!
Denn es ist ein Geschenk gewesen von ihr an uns. Es ist wichtig, sich in allem Leid auch bewusst zu werden, dass es doch auch Gutes gibt. Trotzdem!

Vita
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Positive Erlebnisse

Beitragvon Vita » Di 11 Jul 2006 18:19

Liebe Ladina,

wollte mich eigentlich schon lange aus Eurem Schweizer Forum zurückziehen, aber wenn ich die Worte von Nomade- Dora lese, denke ich, daß ich es schuldig bin, hier auch etwas positives zu schreiben.

Ich gehöre ja ( noch? ) zu den " Gesunden ", bin Hinterbliebene eines Krebskranken und auch hinterbliebene Freundin von Dora.
Seit dem Tod von Hermann im Januar 2006 habe ich jeden Abend Rotwein in mich hineingeschüttet. Und mich morgens immer schlecht gefühlt und Schuldgefühle gehabt.
Am 28.Juni hatte ich abends auch noch mal einen seelischen " Absturz ", da wurde mir aber irgendwie klar,daß es so nicht weitergehen kann.
Seitdem habe ich keinen Tropfen Alkohol mehr angerührt und fühle mich viel stärker als vorher.

Als Du mir die Nachricht von Doras Tod übermittelte, empfand ich Trauer, aber auch eine große Dankbarkeit darüber, daß sie alle Leiden jetzt überwunden hat.
Seitdem geht es mir gut.
Ich stelle mir vor, daß die beiden, Dora und Hermann, obwohl sie sich nie begegnet sind, sich vielleicht sehen können und uns gut weiterleiten.

Liebe Betroffene, Kranke und Angehörige, hiermit seid Ihr gefordert. Schreibt Eure positiven Abenteuer für uns und für Euch auf!

Vita

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Nachtkerzenwunder

Beitragvon Ladina » Mi 12 Jul 2006 19:08

An den trockenen Juli-Abenden bietet die Natur derzeit ein besonderes Schauspiel. Kaum ist die Sonne dabei ganz unterzugehen, regt sich wie von Zauberhand unsere Nachtkerze, die uns vor einem Jahr zugeflogen ist und eine Pflanze in unserem Garten ausgebildet hat.
Was sonst nur im Zeitraffertempo in Naturfilmen zu sehen ist, wie nämlich eine Knospe sich öffnet, das kann ich Abend für Abend verfolgen bei unserer Nachtkerze und ihr könnt es auch, denn Nachtkerzen blühen derzeit überall. Wer nicht weiss , wie sie aussieht, hier ist ein Link:
http://www.natur-lexikon.com/Texte/MZ/0 ... kerze.html

Es ist spannend und immer wieder berührend für mich zu sehen, wie die zusammengerollten Blüten wie von unsichtbarem Finger angetippt oder unhörbarer Stimme gerufen, in einem Augenblick sich öffnen, wie ein Windrad eine kleine Drehung machen und dann aufgehen und ihren Stempel ausfahren, damit Insekten landen können.

Macht das mal, beobachtet am Abend ein Nachtkerzen-Schauspiel. Es ist wirklich wunderschön.

Ladina


@ Vita

Liebe Moni

Schön, dass Du den Anfang gemacht hast. Du hast einen grossen Schritt gemacht und wieder mehr Vertrauen gefasst. Ich werde Dir noch privat mailen.
Ich denke auch, Hermann und Dora haben sich nun bereits getroffen. Du hast jetzt einen doppelten Schutzengel auf Lebenszeit. Sei nett zu Dir, Du bist es wert - Dora wusste es und ich weiss es auch.
Ich umarme Dich herzlich

Ladina


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