MAP - MUTYH-Mutation

[Seraina86]

Hallo zusammen

Ich habe Darmkrebs (Stadium III) und bin aktuell im 3. Chemozyklus mit Oxaliplatin und Xeloda.
Seit letzter Woche weiss ich, dass ich eine seltene Genmutation habe. Dies ist der Grund für meine frühe Erkrankung mit 35 Jahren. Nun bin ich auf der Suche nach anderen Betroffenen mit einer homozygoten MUTYH-Mutation, also einer MUTYH-assoziierten Polyposis (MAP). Mein Onkologe hat noch keinen solchen Patienten gehabt. Die FAP-Selbsthilfegruppe Deutschland Süd kennt auch niemanden mit MAP. Ich fühle mich etwas wie eine Rarität. Es wäre schön, sich mit anderen mit der gleichen Geschichte auszutauschen!

[Luminati]

Hallo Seraina86
Ich verstehe, dass du dich mit Menschen austauschen möchtest, die die gleiche Krankheit haben wie du.
Da es sich um eine sehr seltene Krankheit handelt, solltest du versuchen, dich mit spezialisierten Zentren in Verbindung zu setzen. Dort können Pflegedienste oder medizinische Einrichtungen dich vielleicht mit einer Person in Kontakt bringen, die an derselben Krankheit leidet wie du.
Halte uns auf dem Laufenden, wenn du Lust hast.
Tschüss
Luminati

[Seraina86]

Danke Luminati für den Tipp. Habe mich schon mal mit einem Zentrumsspital in Verbindung gesetzt. Ggf. werde ich auch noch über deinen angefügten Link weiter informieren...