Wie sagen wir es den Kindern?


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Loa
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Wie sagen wir es den Kindern?

Beitragvon Loa » Di 24 Mär 2009 19:20

Hallo zusammen
seit kurzem wissen wir, dass mein Mann an Darmkrebs erkrankt ist. Er wird nun für die nächsten 5 Wochen eine Chemo- und Strahlentherapie machen müssen. Anschliessend erfolgt eine Op.
Das alles hat uns komplett geschockt, und wir ringen immer wieder mit den Tränen. Nun kommt noch dazu, dass wir drei Kinder haben sieben, vierzehn und sechzehn jährig.
Kann mir jemand einen Raht geben?
Ich währe euch sehr dankbar.
Gruss
Loa

Irma
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Beitragvon Irma » Mi 25 Mär 2009 16:02

Liebe Loa,

das was Sie momentan durchstehen müssen, ist sehr schwer.
Ihre Kinder dürfen sich jetzt nicht ausgeschlossen fühlen, denn ihre kleinen aber sehr sensiblen Fühler spüren ganz genau, was in der Familie vorgeht, können es aber oft nicht richtig einordnen. Es ist ganz wichtig, dass Sie, oder eine andere Bezugsperson, Ihre Kinder über die Krankheit Ihres Mannes informieren, wenn immer möglich, dem Alter entsprechend. Die Information darf schrittweise erfolgen, sollte aber immer der Wahrheit entsprechen und alle drei Kinder den gleichen Wissensstand haben. Dies ist eine ganz schwierige Aufgabe, und Sie müssen dies auch nicht alleine tun. In vielen Spitälern und Kliniken wird den Eltern bei einer schweren Erkrankung in der Einbeziehung der Kinder, psychologische Unterstützung angeboten. Auch die kantonalen Krebsligen bieten Gespräche und Unterstützung, zum Teil auch Hausbesuche an. Zögern Sie nicht, nehmen Sie professionelle Hilfe in Anspruch. Dadurch sparen Sie und Ihr Mann Kraft, die Sie und Ihre Familie für die kommende Zeit einsetzen können.
Die Adresse Ihrer kantonalen Krebsliga finden Sie unter:
http://www.krebsliga.ch/de/kantone/index.cfm

Ich wünsche Ihnen und Ihrer Familie alles Gute und grüsse Sie herzlich
Irma, Moderatorin

busymouse
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Kinder...

Beitragvon busymouse » Mi 25 Mär 2009 20:29

Liebe Loa,

meine Kinder waren 4 und 7 Jahre alt, als sie das erste Mal im unmittelbaren familiären Umkreis mit Darmkrebs konfrontiert wurden. Auch ich habe damals - wie Du heute - eine ganz klare Entscheidung für mich treffen müssen. Und so wussten meine Kinder zu jedem Zeitpunkt über alles Bescheid und konnten mit mir immer offen über ihre Gedanken und Gefühle sprechen.

Auch im Rückblick denke ich, dass es für uns die richtige Entscheidung war, es so zu händeln. Mir haben die Gespräche mit den Kindern öfter die Tränen in die Augen getrieben als den Kindern, die immer genau so viel für sich aus dem Gesagten herausgefiltert haben wie sie auch verkraften konnten. Ich denke, dass ist eine ganz tolle Eigenschaft, die Kinder besitzen. Den Erwachsenen geht diese Fähigkeit verloren und sie machen sich im Gegensatz zu Kindern ganz viele unnütze Gedanken, die sie nicht einen Schritt nach vorne bringen.

Das heißt nicht, dass die Kinder es leicht genommen hätten oder dass sie nie geweint hätten. Doch hatten sie so die Gelegenheit, das was passierte Schritt für Schritt für sich zu verarbeiten. Das ist Gold wert, denn nichts belastet mehr, als Erinnerungen, die nicht aufgearbeitet sind. Nicht geweinte Tränen schmerzen ein Leben lang...

Meine Kinder haben mir in der Zeit, ohne es zu wissen, ganz viel Kraft gegeben. Oft haben mich ihre Worte aus meiner sich im Kreis drehenden Gedankenwelt gerissen und mich wieder mit der Wirklichkeit vereint.

Ich hoffe, dass es auch Dir gelingen wird, eine Entscheidung zu treffen, die für Euch richtig ist.

Liebe Grüße und viele Daumendrücker.
Birgit

Loa
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Wie sagen wir es den Kindern?

Beitragvon Loa » Do 26 Mär 2009 16:11

Liebe Birgit und Irma
Herzlichen Dank für Eure Antwort auf meinen Eintrag! Ihr habt schon recht, dass wir den Kindern die Wahrheit sagen müssen, aber es ist wirklich sehr schwer...

Unsere Älteste befindet sich im Moment noch für 3 Monate in einem Sprachaufenthalt und kommt nur ab und zu zu Besuch! Nun habe ich natürlich bedenken ob sie so alleine, weg von der Familie mit dieser Situation zurecht kommt?

Ich habe mich nun dazu entschlossen Hilfe in Anspruch zu nehmen, ich werde mich bei der kantonalen Krebsliga melden für ein Gespräch. Es sind so viele Fragen die mich beschäftigen und vor allem die Angst um meinen Mann, den ich sehr liebe.

Es hat mir schon etwas geholfen von Euch zu hören!- Danke

Liebe Grüsse
Loa

Loa
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wie sagen wir es den Kindern?

Beitragvon Loa » Mi 10 Jun 2009 15:36

Hallo zusammen,
wollte mich wieder einmal melden. Unterdessen ist etwas Zeit vergangen, wir haben es den Kindern erzählt. Die grösseren hatten schon Fragen... aber war o.k.
Nun hat mein Mann die erste Strahlen/ chemotherapie abgeschlossen. Ich bin froh, denn die letzten Wochen hatte er mit den Nebenwirkungen zu kämpfen. Ständig übel, Durchfall, konnte kaum mehr etwas essen ohne nachher Bauchkrämpfe zu haben. Die paar Wochen Pause ohne Behandlung tat uns allen gut, die Nebenwirkungen haben nachgelassen. Wir haben die Zeit für uns genutzt und konnten die Krankheit etwas "zur Seite schieben".
Nun steht die o.p an. Sie wollen ihm ein längeres Stück Darm entfernen und einen künstlichen Darmausgang legen. Wir hoffen, dass er spähter wieder zurückverlegt werden kann. Hat jemand Erfahrung mit dieser o.p oder künstlichen Darmausgang?
Ich wäre euch sehr Dankbar über Erfahrungsberichte.
Danke!
Grüsse Loa

busymouse
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Stoma

Beitragvon busymouse » Fr 12 Jun 2009 14:31

Hallo Loa,

ich habe seit 2005 ein doppelläufiges Ileostoma (Dünndarmseitenausgang). Eine Rückverlegung war bei mir geplant, konnte nach vielen Komplikationen dann aber nicht durchgeführt werden. Ich komme sehr gut mit meinem Stoma klar und bin mittlerweile froh, dass es nicht zurückgelegt werden konnte. Mein Restdarm ist viel zu kurz. Damit hätte ich keine Lebensqualität mehr gehabt. Die Rückverlegung hätte mich lebenslang ans Klo gefesselt...

Was möchtest Du denn wissen? Ich antworte Dir gerne.

Liebe Grüße Birgit

Loa
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wie sagen es wir den kindern?

Beitragvon Loa » Fr 12 Jun 2009 19:15

Hallo Birgit
Lieben Dank für Deine Infos! Soeben habe ich einwenig auf der Internetseite gelesen die Du mir angegeben hast, ich denke ich werde da nachher noch etwas weiter lesen...
Du schreibst wegen Komplikationen konnte bei Dir das Stoma nicht rückverlegt werden. Mit was für Komplikationen müssen wir denn rechnen?
Mein Mann hat eben Angst, dass das Stoma bleibt...

Wie geht es Dir denn Heute?
Hat die o.p den Krebs "vertrieben"?- Ich hoffe natürlich es geht Dir gut!
Unsere Hoffnung ist auch, dass nach der o.p die Tumore mit dem Darm entfernt werden können und er nachher wieder gesund wird. Es ist immer wieder ein auf und ab, wenn es meinem Mann einigermassen gut geht geht es mir auch gut. Und nun kurz vor der o.p habe ich sehr grosse Angst um ihn ...

Es grüsst Dich Loa

busymouse
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Mut für Loa

Beitragvon busymouse » Fr 12 Jun 2009 20:32

Hallo Loa,

grundsätzliche Angst braucht Ihr vor der OP nicht zu haben, insbesondere dann nicht, wenn von vornherein ein Entlastungsstoma geplant ist. Mein Verlauf war da eher untypisch und ergab sich teils aus der besonderen Situation.

Ich hatte ein Sigmakarzinom mit der Diagnose T4, G3, alles andere 0. Mein Tumor war sehr weit fortgeschritten. Er war bereits durch den Dünndarm gegangen, hatte das Omentum majus infiltriert und war in die Bauchdecke gewachsen. Da ich unmittelbar vor dem Darmverschluss stand, konnte mein Darm vor der OP nicht gereinigt werden. Wird eine OP am unsauberen Darm durchgeführt, ist es relativ häufig, dass die Darmnaht undicht ist. Man spricht dann von einer Anastomoseinsuffizienz.

Meine Darmenden hat man - ohne Anlage eines Entlastungsstomas - direkt wieder miteinander verbunden. Die Naht war nicht dicht, d.h. es gelangten Darminhalte in den Bauchraum. So etwas wiederum kann eine Sepsis oder eine Bauchfellentzündung (Peritonitis) verursachen. Man hat mich erneut geöffnet und ein Entlastungsstoma angelegt.

Im Nachhinein behaupte ich, was mir passiert ist, war nicht nur eine unglückliche Verkettung von Umständen, sondern auch eine Reihe von ärztlichen Fehlentscheidungen. So hätte man mich spätestens beim nachfolgenden Auftreten von Fieber und Schmerzen noch ein drittes Mal in den OP schieben müssen, um meine Bauchhöhle mit Antibiotika zu spülen. Das ist aber nicht passiert. Statt dessen hat man mich mit Schmerzen und Fieber nach Hause geschickt.

Es war eine schleichende Bauchfellentzündung unter Beteiligung eines sterilen Krankenhauskeims (MRSA). Ich habe das Ganze mehr durch Zufall überlebt und durch das unglaubliche Engagement meines Hausarztes. Nichtsdestotrotz ist mein Bauchfell nunmehr komplett futsch, ich habe in Folge einen schwersten Verwachsungsbauch und gelte als inoperabel.

Loa, ich bin ein extremer Fall. Das ist nicht die Regel. Es ist gut, dass bei Deinem Mann gleich ein Entlastungsstoma angelegt werden soll. Damit sollten die Risiken für ihn weitestgehend minimiert sein. Dein Mann braucht keine Angst zu haben, dass er Ähnliches durchmachen muss wie ich. Ich bin jetzt seit mehr als 4 Jahren in Sachen Darmkrebs im Internet unterwegs. Ich habe viele Hundert von Betroffenen gelesen und bin nur zweimal auf ähnlich heftige Geschichten gestoßen, wobei sich der Krebs zudem jedes Mal in einem weit fortgeschrittenen Stadium befand.

Die OP selber ist überhaupt nicht schlimm und Schmerzen braucht man heutzutage nach so einer OP auch nicht mehr zu leiden. Dein Mann wird aufwachen und hat dann halt ein seitwärts herabhängendes durchsichtiges (Spital-Ausstattung) Beutelchen auf dem Bauch. Geleert und gewechselt wird es anfangs durch das Personal und dann wird man ihm nach und nach beibringen, sein Stoma selbst zu versorgen. Das ist nicht schwer. Er muss nur gut zuhören, was erzählt wird.

Anfangs wird Dein Mann es als kompliziert empfinden und vielleicht hält auch nicht gleich jeder Beutel, den er sich selbst anklebt. Es kann also "Unglücksfälle" geben. Das wird dann aber besser. Ich brauche jetzt mit Duschen, Plattenwechsel und einem schnellen Kaffee vom Bett bis zum Bus auch nur noch die halbe Stunde, die jeder Mensch für diese Strecke braucht. :-) Organisiere ihm eine undurchlässige Unterlage, die Du zu Hause im Bett unter das Laken tust. Dann ist es nicht so schlimm, wenn seine ersten Plattenübungen schief gehen. ;-)

Schaut zudem, dass Ihr in Eurer Nähe eine Stomatherapeutin findet, die in der Anfangszeit mit Rat und Tat zur Seite stehen kann. Ganz wichtig: Achtet darauf, dass der zukünftige Sitz des Stomas vor der OP im Spital vernünftig auf dem Bauch angezeichnet wird. Das Stoma sollte im Sitzen, Liegen und Stehen eine möglichst Bauchfalten-freie Lage haben. Je unschöner das Stoma positioniert wird, desto eher gibt es hinterher Probleme.

Und Dein Mann soll sich schon einmal an den Gedanken gewöhnen, dass er mit dem Stoma nicht mehr als eine Getränke-Kiste auf einmal tragen sollte. Es zählt nicht, was er tragen kann, sondern was das Stoma vertragen kann. Und das ist weniger, als man denkt. Hernien, also Bauchdeckenbrüche am Stoma müssen nicht sein, kommen aber genau durch diese Überschätzung der Bauchdeckenstabilität zustande. Ansonsten wird Dein Mann, wenn alles abgeheilt ist, keinerlei Einschränkungen haben müssen. Sport, Schwimmen, Sauna... er kann machen, was immer er will.

Mir geht es momentan sehr gut. Allerdings habe ich ein erbliches Krebssyndrom (HNPCC) und dank dieses Gendefektes wird das wohl nicht mein letzter Krebs gewesen sein...

Liebe Grüße Birgit

Loa
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Danke für Deinen Rat!

Beitragvon Loa » Sa 13 Jun 2009 10:28

Hallo Birgit
Du hast ja schon einiges erlebt und durchgemacht, trozdem klingst Du immer noch positiv. Hut ab...
Nun bleibt mir (uns) also abzuwarten wie die o.p verläuft und zu hoffen. Ich bin Dir aber sehr dankbar für Deine praktischen Tips und Deinen Zuspruch. Das mit den Getränkekisten werde ich ihm bestimmt sagen, denn er meint hald immer das schaff ich schon, das ist ja immer gegangen. Mein Mann ist Hanwerker und wird sich sicherlich noch umstellen müssen, wie wissen wir jetzt auch noch nicht... ich meine auch Beruflich. Es tut jedenfalls gut sich im Forum auszutauschen.
Das gab es vor zwanzig Jahren leider noch nicht, da hätte ich so ein Forum auch brauchen können. Mein Vater war damals an Lymphdrüsenkrebs erkrankt. Irgendwie scheint mich, unsere Familie der Krebs zu verfolgen... Gott sei Dank ist mein Vater Heute aber wieder gesund!

Liebe Birgit ich wünsche Dir ein schönes Wochenende und alles Gute!
Gruss Loa

busymouse
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Stoma

Beitragvon busymouse » Sa 13 Jun 2009 11:29

Hallo Loa,

sage ihm das mit den Getränkekisten auf jeden Fall. Er soll das ernst nehmen, wenn er sich nicht unglücklich machen will. Lt. Literaturangaben bekommen 40 Prozent aller Stomaträger bereits während der ersten fünf Jahre eine Hernie. Dann gibt es eine riesengroße Beule rund um das Stoma, auf der die Platte zumeist nicht mehr hält (= ständiger Schweinkram) und es muss wieder operiert werden. Das kann man vermeiden, indem man sich zunächst schont, auch wenn man sich stark wie ein Held fühlt. In den Folgejahren kann man sich für Kraftanstrengungen eine Stoma-Bauchbinde besorgen, um das Bindegewebe zu unterstützen. Dann geht auch mehr als eine Getränkekiste, wenn man das langsam wieder aufbaut. Das würde für Deinen Mann aber ja sowieso nur dann zum Tragen kommen, wenn das Stoma nicht zurückverlegt werden sollte.

Möglicherweise wird es aber bis zur Rückverlegung etwas länger dauern, als sie ihm zunächst sagen. Die Ärzte sagen eigentlich fast immer, dass sie das Stoma nach 3 Monaten zurückverlegen wollen. Da aber bis dahin alles vernünftig abgeheilt sein soll, dauert es meistens 6 bis 9 Monate - egal was die Ärzte vorher gesagt haben. Je länger es dauert, desto mehr muss Dein Mann seinen Schließmuskel trainieren. Der muss bis zur Rückverlegung fit bleiben.

Welches Handwerk übt Dein Mann denn aus? In einigen Bereichen genügen ja schon kleine Veränderungen, um den Beruf weiter ausüben zu können - auch im Handwerk. Als Krebspatient ist Dein Mann ja nicht automatisch ein Vollinvalide. Er soll sich gedanklich schon mal darauf einstellen, dass er wohl noch länger arbeiten muss, als ihm lieb ist. :))

:) Liebe Grüße Birgit

Loa
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OP

Beitragvon Loa » Sa 20 Jun 2009 11:16

Hallo Birgit
Mede mich zurück.
Nun ist also die OP überstanden. Nach einem Tag auf der Intensiv konnte er schon auf die Station verlegt werden. Es geht meinem Mann den Umständen entsprechend gut. Wir sind beide froh, diese erste Hürde geschaft zu haben. Nun heisst es wieder bangen und warten auf die Befunde ....
Ich wünsche mir so sehr einmal einen positven Bericht. Bis jetzt ist nach jeder Untersuchung, immer noch etwas dazugekommen, so ein Sch...

Vor der OP konnten wir noch mit einer Stomaberaterin sprechen. Ich glaube dieses Gespräch war wichtig für ihn, und sicher für alle zu empfehlen die eine solche OP vor sich haben. Nun haben wir also da auch eine Kontaktperson worüber ich sehr froh bin.

Da mein Titel ja ursprünglich mit unsern Kindern zu tun hatte, möchte ich hier auch kurz noch etwas dazu schreiben.
Die Kinder nehmen das Ganze recht gut auf, die Grossen Fragen schon mal... Der Kleine versteht das alles noch nicht so recht und kann mit der Situation eigentlich nicht recht etwas anfangen. Was ich aber merke, er ist sehr anhänglich. Er hat seinen Dad schon mal besucht und ist ganz normal auf ihn zugegangen.
Die Kinder geben uns Kraft, einfach weil sie da sind... Und so ein Lächeln von ihnen und die unbefangene Art, ist eine gute Medizin!

Liebe Grüsse Loa


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