Stoma nach Darmkrebs-OP

[Mat]

Liebe Forumteilnehmer!

Ich habe vor genau 6 Wochen die Diagnose "Darmkrebs" bekommen! Das war ein grosser Schock für mich, meine Frau und unsere beiden Töchter. Ich bin Tage danach noch manchmal morgens erwacht und habe mir überlegt, ob ich einfach schlecht geträumt habe oder ob dies alles Realität ist!

Ich begann, mich mit dem Thema zu befassen, recherchierte im Internet, sprach mit den Ärzten. Das half mir, die Situation zu begreifen, einzuordnen, zu verarbeiten. Letztlich gelang ich an den Punkt, wo ich meine Krankheit akzeptieren konnte. Das war für mich sehr wichtig. Das war wie der "Startpunkt" für meinen Kampf gegen den Krebs!

Derzeit befinde ich mich mitten in einer kombinierten Chemo-/Bestrahlungstherapie. Zwei Wochen habe ich nun hinter mir, und etwa 3 Wochen noch vor mir. Ich fahre jeden Tag ins Spital für die Bestrahlung, die Chemo kann ich in Tablettenform zu Hause einnehmen (Xeloda). Es geht mir glücklicherweise sehr gut - ich spüre bisher kaum Nebenwirkungen.

Danach soll eine 6-wöchige Pause eingelegt werden, bevor dann die OP folgt. Bei der OP soll ein Stoma angelegt werden - vorübergehend. Das sagten mir die Ärzte erst vor etwa 2 Wochen. Ich war total geschockt. Ich habe mich in der Zwischenzeit auch mit diesem Thema befasst - aber die Vorstellung, ein Stoma zu haben, macht mir nach wie vor grosse Mühe, und ich habe auch Angst davor.

Darf ich euch um Ratschläge / Erfahrungen bitten?

Übrigens, nach der OP soll dann wieder eine Pause von etwa 4-6 Wochen folgen, bevor dann eine 6-monatige Chemotherapie folgen soll.

Ich bin 46 Jahre alt und glücklicherweise physisch in guter Verfassung. Nach mehreren Tiefs bin ich auch psychisch gut dran. Ich habe grosse Zuversicht und Hoffnung!

Herzliche Grüsse, Mat

[Tery]

Hallo Mat

Es tut mir sehr leid, dass sich bei Dir auch so ein unerwünschter Mieter eingenistet hat. Krebs ist eine sehr belastende Krankheit, die an die Substanz geht.

Vor genau einem Jahr habe ich einen definitiven Stoma gelegt bekommen. Ich habe mich fünf Jahre mit allen Mitteln dagegen gewehrt. Schlussendlich pendelte ich, sobald ich etwas gegessen hatte, zwischen Wohn- und Badezimmer (10-30 Mal pro Tag). Ich war körperlich völlig am Ende. die Gyno-Onkologin fragte mich dann, ob ich mir nicht doch einen Stoma machen lassen wolle. Ich willigte ein. Nach einem Jahr Erfahrung kann ich nur sagen. Das war meine beste Entscheidung. Ich habe einen Grossteil meiner verlorenen Lebensqualität zurückerhalten. Nichts mehr, wie mich ständig vollka.... und an die Wohnung gefesselt sein.

Ich habe keinerlei Probleme, weder mit der Versorgung noch mit irgendwelchen Hautirritationen. Der Stoma sieht auch ästhetisch sehr schön aus und stört mich überhaupt nicht.

Allerdings muss ich dazu sagen, mein Professor ist ein Aesthet und Könner. Er würde schon mehrfach ausgezeichnet und ich würde mir nie einfach von irgendwem einen Stoma verpassen lassen, auch wenn es nur vorübergehend ist. Jedenfalls hat mir die Dame bei der Stomaberatung gesagt (sie hat 30 Jahre Erfahrung), sie habe während ihrer gesamten Laufbahn noch nie einen so schönen Stoma gesehen. Die Bilder der Stomas im Internet haben mich völlig geschockt. Sie sind einfach nur scheusslich und abstossend. Ich kann Deine Angst sehr gut verstehen. Mit dem richtigen Chirurgen muss es aber nicht so enden. Da sie Dir nie mit Sicherheit sagen können, dass der Stoma wirklich nur vorübergehend ist und mit Garantie rückgängig gemacht werden kann, würde ich mir an Deiner Stelle die optimalste Ausgangslage operieren lassen.

Falls es Dich interessiert, wer mich operiert hat, kannst Du mir gerne eine PN senden. Meine Geschichte kannst Du unter (Chemo mit Caelyx) lesen.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie ganz viel Kraft in dieser sehr belasteten Zeit und "umärmle" Euch.

XO Tery

[Mat]

Hallo Tery
Vielen Dank für deine Infos. Ich habe deine Story mindestens teilweise gelesen - du hast ja echt schon einiges mitgemacht! Freut mich zu lesen, wie du das immer wieder annehmen konntest und dabei deinen Humor nicht verloren hast.

Für dich war offensichtlich das Stoma etwas, was dir Lebensqualität zurückgegeben hat. Sicher auch begünstigt durch die gute Arbeit deines Arztes.
Du hast recht - ich habe mich natürlich im Internet schlau gemacht - und die Bilder sind wirklich erschreckend. Das hat bei mir auch das mulmige Gefühl bzw. die Ängste vor diesem Eingriff ausgelöst. Das Gespräch mit dem Chirurgen steht mir noch bevor. Ich habe gelernt, eines nach dem anderen zu nehmen - Tag für Tag. Das ist viel erträglicher!

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute!

Matthias

[feline]

Hallo Mat
Es tut mir sehr leid für Dich und Deine Familie. Mein Mann hat letzes Jahr kurz vor Weihnachten dieselbe Diagnose bekommen. Er ist 44 Jahre alt und wir haben 3 Kinder. Auch für uns war es natürlich ein ziemlicher Schock, mehr noch für mich, mein Mann ist und war schon immer ein grosser Optimist der in Allem noch etwas gutes sucht und auch findet.
Die Therapie verlief wie bei Dir, erst Chemo und Bestrahlung, 6 Wochen Pause und dann die OP. Die war bei ihm nun vor genau 5 Wochen und alles ist soweit gut gegangen.

Mein Mann hat ein bleibendes Stoma, da der Tumor bei ihm den Schliessmuskel befallen hatte. Ich kann mich Tery's Meinung nur anschliessen: Ein Stoma muss nicht immer hässlich sein. Lass Dich auf alle Fälle gut von der Stomaberatung beraten - die haben bei meinem Mann zum Beispiel genau eingezeichnet, wo das Stoma hin soll damit es ihn nicht stört (Hosenbund etc.) Mein Mann ist zur Zeit noch in der Reha und es geht zwar langsam, aber stetig besser. Ich wünsche Dir, aber auch Deiner Frau viel Kraft und Mut für die kommende Zeit, informier Dich weiter im Internet, aber lass Dich auch nicht verrückt machen! Herzliche Grüsse, Feline


P.S. Das Stoma meines Mannes sieht ein wenig aus wie eine reife Erdbeere, nicht grösser und nicht hässlicher! ;-))

[Irma]

Lieber Mat,

viele nützliche Infomationen rund ums Thema Stoma finden Sie auch in der Broschüre "Die Colostomie" der Krebsliga. Hier der Link:
http://www.krebsliga.ch/de/helfen/einka ... tegoryid=9

Ich wünsche Ihnen alles Gute und grüsse Sie herzlich

Irma, Moderatorin

[jane2102]

auch ich bin eine Stomaträgerin seit März. Am Anfang hatte ich mega Mühe damit, aber heute kann ich damit umgehen. Ich hatte zuerst die Operation und bin jetzt an der Chemo. Das wichtigste ist Deine Einstellung zu Deiner Krankheit. Mach es wie ich akzeptiere sie. Phsychisch geht es mir sehr gut seit ich zu meiner Krankheit stehe. Was auch wichtig ist, ist Dein Umfeld. Verkriech Dich nicht. Geh unter Leute.

[Mat]

Liebe Jane
Vielen Dank für deine Zeilen! Freut mich für dich, dass es dir so gut geht.
Es ist schon interessant - ich habe in der Zwischenzeit von mehreren Stomaträgern/-trägerinnen gehört, dass sie nach einer anfänglichen Skepsis rasch gelernt haben, damit umzugehen - du bist da keine Ausnahme! Ich glaube, es ist ganz normal, dass sich anfänglich jede(r) schwer tut nur schon mit dem Gedanken daran.

Bei mir ist es nun so, dass der Chirurge erst während der Operation entscheiden wird, ob vorübergehend ein Stoma angelegt wird oder nicht. Dies hängt mit der Lage/Position des zu entfernenden Tumors zusammen.

Körperlich, aber auch psychisch geht es mir gut. Ich bin derzeit mitten in der "Pause-Phase", nachdem ich ja eine knapp 6-wöchige kombinierte Bestrahlungs-/Chemotherapie hatte. Die Nebenwirkungen waren recht bescheiden - in erster Linie Müdigkeit und Durchfall. Damit konnte ich recht gut umgehen, und diese beiden Erscheinungen bilden sich nun auch bereits wieder zurück.

Jetzt warte ich auf den OP-Termin - ich rechne so mit der zweiten Juniwoche.

Herzliche Grüsse, Mat

[jane2102]

ich wünsche Dir alles gute für die bevorstehende OP.