Langerhanszellhistiozytose (LCH) - Eosinophiles Granulom

[Sari08]

Hallo
nach einem CT hat man bei mir entdeckt, dass ich an der 9. Rippe rechts eine Osteolyse habe. Nach einer operativen Biopsie (20.1.10) hat man festgestellt, dass es sich um eine LCH handelt, das ist prinzipiell eine gutartige Erkrankung wird aber in der Onkologie behandelt. Es ist eine seltene Krankeit und man weiss noch nicht sehr viel darüber.
Ich stehe nun ziemlich alleine da mit meiner Erkrankung und habe mich desshalb entschlossen, hier in diesem Forum nachzufragen ob jemand auch an dieser Krankheit leidet oder schon davom gehört hat.
Grüsse
Sari08

[Irma]

Hallo Sari08,

Da es sich bei der LCH um eine sehr seltene Erkrankung handelt, kann es durchaus sinnvoll sein, auch in anderen Foren, z.B. im deutschen Krebskompass http://www.krebs-kompass.org/forum/ anzuklopfen.
Yolanda aus diesem Forum, die auch an einer seltenen Krankheit leidet, hat über das Inkanet http://www.inkanet.de/ in Deutschland von einem Treffen mit Gleichbetroffenen in der Schweiz erfahren!

Ich wünsche Ihnen viel Erfolg und grüsse Sie herzlich

Irma, Moderatorin

[Natalia]

Hallo Sari08,

Ich bin auch in 2010 mit diese Histiozytose Erkrankung diagnostiziert, auch beim Knochen. Ich habe damals Bestahlung gemacht, aber in 2013 ist wieder gekommen, wieder mit Knochenbefall. Ich kenne niemanden in der Schweiz mit dieser Diagnose und habe bei der deutsche EHX-Organisation gefragt und dort zu einem Mitglieder-Versammlung gereist.

Trotzdem, hätte ich germe auch mit jemanden aus der Schweiz sprechen könnten!

Freundliche Grüsse,

Natalia

[Sari08]

Hallo Natalia
ich habe dir im November eine private Nachricht geschrieben, hast du diese nicht gelesen? Ich habe nichts mehr von dir gehört. Ich hoffe, dass es dir den umständen entsprechend gut geht.
Liebe Grüsse
Sari08