Dysgerminom

[Angel78]

Hallo ich bin 33 Jahre alt und neu hier.
Habe am 18.11.11 die Diagnose Dysgerminom erhalten, ein bösartiger Keimzellentumor des Ovars aber nicht Eierstockkrebs. Das gibt es sehr selten! Wird häufig in der SS entdeckt. Ich habe bereits in der SS einen Druck gespürt oberhalb des Bauchnabels habe mir aber nicht viel dabei gedacht und hatte dann eine Fehlgeburt ende Juli 2011 in der 23. SSW, danach ging der Bauch nicht weg und mein Gefühl sagte mir das das nicht normal sei, also ging ich vor einem Monat zum Arzt und die Untersuchungen ergaben am Schluss Dysgerminom.
Ich werde nun morgen mit der 1. Chemo beginnen weil die Zeit läuft und ich bin nervös wie das danach weiter geht.
Wollte nun Fragen ob jemand das selbe hat wie ich?
Würde mich auf eine Antwort/Tipps freuen. Viele Grüsse

[Maria Andrea]

Liebe Angel

Ich möchte dir mein Mitgefühl aussprechen, du hast schwere Momente hinter dir. Ich kann mir kaum vorstellen, wie du dich fühlen musstest nach der Fehlgeburt und bei der Diagnosestellung! Beim Lesen deiner Zeilen entsteht das Bild einer starken und zuversichtlichen Frau die sich ihrem Leben stellt.

Ist die erste Chemo gut verlaufen?

Alles Gute wünscht dir
Maria

[trindli]

Hey

Ich bin 20 Jahre alt und bei mir wurde diesen Sommer auch ein Dysgerminom diagnostiziert. Du bist sicher am googeln und irgendwie infos über dies am Suchen, aber bleibst wahrscheinlich wie ich Ergebnisslos. Wenn du Fragen hast, kannst du, wenn du willst natürlich fragen, doch ich weiss nicht ob ich dir gross Auskunft geben kann.
Ich würde mich gerne etwas austauschen wie und was bei dier passiert ist, doch will ich dir nicht zu nahe treten. Ich wünsche dir aber auf jeden Fall alles,alles Gute und das du wieder gesund wirst.

liebe Grüsse

[Angel78]

Liebe Maria, Habe mich sehr über deine Nachricht gefreut, juhui es schreibt mir jemand. Danke! Ja das sagen viele, ich sei stark. Ich denke das ich es auch bin, irgendwie habe ich die Kraft.
Nun habe ich schon bald die 2. Chemo hinter mir. Bin froh. Also die erste Chemo ist so la la verlaufen. Habe einen Port (künstl. Venenzugang) bekommen bevor ich angefangen habe. Meine Chemo geht 5 Tage à 3,5h im 21 Tagen Zyklus. Am 3. Tag hatte ich Verstopfung, ich dachte mir platzt der Bauch und die Blase. An diesem Tag fühlte ich mich wie beim gebären, fürchterlich und schrecklich. Danach ging es wieder ausser das essen, man hat auf nichts lust und man kann es fast nicht beschreiben.
Nach diesen 5 Tagen muss ich am 9. und am 16. Tag wieder kurz ein Chemomittel nehmen. Wenn die weissen Blutkörperchen zwischen dem Zyklus sinken muss man ein paar Tage Spritzen um das Knochenmark zu küzeln. Und danach spürt man das am Körper, das erste mal spürte ich es in der Brust, so ein beklemmendes Gefühl und das zweite mal spürte ich es im Nacken,Arme und Rücken. Nach der 1. Chemo am 13. Tag hatte ich sehr viele Haare auf dem Schlafkissen, sehr erschreckend. Ich ging am 15. Tag meine langen Haare rasieren. Komisches Gefühl. Am 19.12. fing ich mit der 2. Chemo an und diese verlief bis jetzt recht gut, fühle mich auch schlapp und müde aber sonst recht gut. Muss am 9. 1. meine 3. und bis jetzt letzte Chemo machen, ich hoffe es. Danach wird man schauen ob das ganze zurück ist und wie es weiter geht.
Ich denke positiv und mein Sohn wird mich in meinem Herzen begleiten.
Ohne ihn hätte ich das vielleicht nie rechtzeitig gemerkt.

Wie geht es dir?

Wünsche dir auch alles Gute und freue mich von dir zu hören,
Angela

[Angel78]

Hallo

danke dir für deine Nachricht. Habe mich sehr darüber gefreut das mir jemand schreibt wo die gleiche Diagnose hat. Wie hast du den das bemerkt und was haben sie dir gesagt wegen der Behandlung/Verlauf?
Wie weit bist du im moment?

Ich habe am 28.11. mit der 1. Chemo (21. Tage Zyklus) begonnen, immer zuerst 5 Tage am Stück und am 2., 9. und 16. Tag ein Mittel zusätzlich.
Jetzt bin ich an der 2. Chemo am 11. Tag, es geht soweit gut, gehe jeden Tag spazieren und erhole mich für die 3. und hoffentlich letzte Chemo!

Ich habe nicht sehr viel gegoogelt habe ein paar Seiten erhalten aber noch nichts gelesen, mache einfach was mir die Ärzte sagen! Ist vielleicht besser wenn ich nicht alles im Detail weiss.

Würde gerne mehr von dir erfahren und du kannst mir gerne Fragen stellen, ungescheut ist kein Problem für mich :-) Freue mich!

Bis bald und auch dir alles Gute, liebe grüsse Angela

[trindli]

heij

ich hatte auch das selbe "Programm" wie du, und mir sind auch genau am 13.Tag die Haare ausgefallen.Habe sie mir als ich merkte,dass sie ausfallen, abgeschnitten. Es war ein Gefühl,dass ich nicht nocheinmal erleben möchte :( Ich muss aber sagen, ich denke ich habe die ganze Chemo ziemlich gut überstanden, hatte nicht grosse Beschwerden. Manchmal etwas Verstopfungen wg. Medikamenten und manchmal während den 5 Chemotagen hatte ich mit der Übelkeit zu kämpfen.Ich ging aber während der Chemo teilzeit Arbeiten, weil ich noch in der Lehre bin und nicht widerholen möchte.
Bemerkt habe ich es so, dass ich von der einen auf die nächste Sekunde höllische Bauchschmerzen hatte und mir richtig übel war.Dann dachte ich irgendwie geplatzter Blinddarm. Darum ging ich dann ins Spital...nach x-Untersuchungen sagten sie mir, dass ich einen 14x15x16cm grossen Tumor am Eierstock habe. Ich habe nie etwas bemerkt und das bei dieser Grösse. Sie entfernten den rechten Eierstock und bei der OP bemerkten sie, dass der linke auch angegriffen war. Bei einer zweiten OP wollten sie mir den auch noch entfernen, doch zum Glück hat sich eine Ärztin eingesetzt und ich habe jetzt zum Glück noch einen.
Ende Oktober 11 war dann meine Chemo fertig. Ich fing genau am nächsten Tag wieder 100% an zu arbeiten ( mein Chef ist der unmenschlichste Mensch den ich kenne)... ich wollte einfach unbedingt die Lehre fertig machen. Ich rate dir, wenn du mit der Chemo fertig bist, mach eine Pause...., denn jetzt merke ich erst, wie das alles mein Körper gebraucht hat. Ich fühle mich oft ziemlich müde.Jetzt arbeite ich nur noch 50%. Nun muss ich ab und zu in die Kontrollen, doch das graut mir immer...bis jetzt war es immer ok, doch man muss halt damit immer rechnen, dass es wieder zurückkehren könnte...


sry...bisschen sehr viel Text.. :S

ich kann das Schicksal, dass du noch dazu erlebt hast fast nicht ansprechen, weil das für mich unvorstellbar ist...du musst wirklich stark sein, denn ich sage nach meinen Erfahrungen, ein Mensch der eine Chemo durchmacht, muss schon stark sein, aber wenn dann noch so etwas trauriges dazu kommt...

ich wünsche dir, für den hoffentlich allerletzten Chemoblock alles,alles Gute, viel Kraft und Durchhaltevermögen.


Liebe Grüsse kath

[Angel78]

Hallo kath,
vielen Dank für deine Nachricht im Dez., habe dir in der zwischenzeit 2x auf pn private Mail geschrieben, bitte melde dich doch ob du diese erhalten hast ansonsten schreibe ich dir gerne nochmals.
Liebe Grüsse Angel

[Angel78]

Nun habe ich ende Januar 2012 meine 3. und hoffentlich letzte Chemo abgeschlossen nun muss ich bis mitte März warten bis ich ein CT/PET machen kann! Hoffe natürlich sehr das ich wieder Gesund bin, mein Onkologe meint ich sei im Sommer wieder ganz Gesund. Also ich denke weiterhin positiv und geniesse jeden Tag an dem es mir gut geht.
Die ganze Therapie habe ich recht gut gemeistert mit 2 Verstopfungen, Haare verlieren, Appetitlosigkeit, Müdigkeit, Unwohlsein....im moment leide ich noch an Neuropathie, bin sehr schmerzempfindlich an den Fingerkuppen ansonsten fühle ich mich gut. Ich bin sehr dankbar das es mir gut geht.
Meine Grossmutter hat vor ein paar Tagen mit 88 Jahren die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs bekommen und wird leider nicht mehr lange leben, ist brutal und stimmt mich sehr traurig und man kann nicht helfen, einfach da sein und zu hören!
Ich hatte sehr viel Unterstützung in dieser Zeit von meinem Mann, Familie und Freunden. Das hilft einem sehr und ich bin sehr dankbar!

[Niki63]

Hallo Zusammen

habe Eure Beiträge gelesen und ich weiss wie Ihr euch fühlt. Hatte vor 22 Jahren auch die Diagnose Dysgerminom. Ich weiss was Ihr durchmacht. Hatte auch das volle Programm. Meine Chemotherapie war an der Grenze des machbaren, dass heisst ich hatte fast eine Ueberdosis. Hatte an beiden Armen und Beinen ein Polyneuropathie und musste erst wieder laufen lernen. Der Port a Cat war auch schon damals im Einsatz. Ich wünsche euch beiden viel Kraft. Ihr schafft das schon. Wir lassen und von diesem bösen Käfer nicht unterkriegen. Bei mir liegt es nun schon 22 Jahre zurück. War eine Harte aber auch lehrreiche Zeit.
Liebe Grüsse
Niki

[Angel78]

Hallo zusammen, Hallo Niki

vielen Dank für deine Nachricht! Ui vor 22 Jahren, das ist sehr lange her! Wie geht es dir heute damit, hattest du irgendwelche Rückschläge in dieser Zwischenzeit? Ich hoffe natürlich nicht, man hofft immer das man Gesund bleibt.

Ich hatte ja im März meine CT/PET Untersuchung und die zeigte sehr gute Resultate bis auf lediglich einen Knoten der noch minimale Anzeichen hat.
Nun in der Zwischenzeit musste ich eine grössere Bauchoperation machen, die nun 13 Tage hinter mir liegt, am 20.04. konnte ich nach Hause. Ich hatte grosse Angst vor dem Eingriff/Vollnarkose/PDA.....
Zum Glück ist alles gut verlaufen, die restlichen Knöten wo geschrumpft sind, sind nun draussen inkl. der linke Eierstock. Die gute Nachricht, es wurden keine Krebszellen mehr gefunden und ich muss keine Chemotherapie mehr machen. Oh, ich war so erleichtert und froh und dankbar, so toll. Ich muss einfach die nächsten 2 Jahre immer wieder zur Untersuchung.

Es ist schön wieder zu Hause zu sein, es war nicht leicht. Nun geht es mir recht gut und erhole mich.

An alle, verliert nie den Mut und auch ich habe viel gutes dazu gelernt, es geht weiter und ich denke es kommt alles Gut.

Liebe Grüsse
Angel