Nun ist es knapp ein Jahr her, seit diese seltene Erkrankung bei mir im rechten Auge diagnostiziert worden ist.
Fand daraufhin das Forum auf Krebs-Kompass, wo es genügend Betroffene hat, um sich mit jenen Leuten über jene Erkrankung auszutauschen. Unter anderem auch über die Protonentherapie, die ich mir noch unterzog.
Krebs-Kompass ist mittlerweile seit ca. zwei Wochen offline. Im Web finde ich so etwas bislang in italienischer bzw. französischer Sprache:
http://forumtumore.aimac.it/melanoma-co ... -t303.html
http://forum.doctissimo.fr/sante/cancer ... 6200_1.htm
Da Krebs Kompass nun leider offline ist, wo finde ich nun entsprechendes in deutscher Sprache?
Fantasy
Aderhautmelanom - Webforum gesucht
Moderations-Bereich
Krebs Kompass
Krebs Kompass ist seit gestern abend online.
Fantasy
Fantasy
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Rita
Aderhautmelanom
Hallo Fantasy
Danke für die Info zum Krebskompass.
Hier Vorschläge für weitere Foren, die von Interesse sein könnten:
http://www.biowellmed.de/patientenbericht13427.html
http://www.med1.de/Forum/Krebs/489043/
Vielleicht ist auch das österreichische Krebsforum ein Anhaltspunkt:
http://www.krebsforum.at/forum/
Oder wie wäre es mit einer P-Nachricht an Ernie in diesem Forum? Der Eintrag geht allerdings auf 2009 zurück.
http://www.krebsforum.ch/forum/viewtopi ... 6ecf627fbc
Hoffe, es ist etwas dabei...
Freundliche Grüsse
Rita
Danke für die Info zum Krebskompass.
Hier Vorschläge für weitere Foren, die von Interesse sein könnten:
http://www.biowellmed.de/patientenbericht13427.html
http://www.med1.de/Forum/Krebs/489043/
Vielleicht ist auch das österreichische Krebsforum ein Anhaltspunkt:
http://www.krebsforum.at/forum/
Oder wie wäre es mit einer P-Nachricht an Ernie in diesem Forum? Der Eintrag geht allerdings auf 2009 zurück.
http://www.krebsforum.ch/forum/viewtopi ... 6ecf627fbc
Hoffe, es ist etwas dabei...
Freundliche Grüsse
Rita
Aderhaut-Melanom Buch
Hallo Fantasy
Zum Thema Aderhaut-Melanom existiert tatsächlich sehr wenig in deutscher Sprache. Seit einiger Zeit aber gibt es einen Erfahrungsbericht eines Betroffenen in Buchform - siehe mal in diesem Thread - der unterste Beitrag
http://www.krebsforum.ch/forum/viewtopic.php?t=210
Liebe Grüsse und Dir alles Gute
Ladina
Zum Thema Aderhaut-Melanom existiert tatsächlich sehr wenig in deutscher Sprache. Seit einiger Zeit aber gibt es einen Erfahrungsbericht eines Betroffenen in Buchform - siehe mal in diesem Thread - der unterste Beitrag
http://www.krebsforum.ch/forum/viewtopic.php?t=210
Liebe Grüsse und Dir alles Gute
Ladina
Re: Aderhautmelanom - Webforum gesucht
Nach zwei Jahren problemlosen Verlauf stehe ich am 21. Mai auf und bemerke, dass ich rechts nicht mehr halbblind, sondern fast komplett blind bin.
Drei Tage später war in Lausanne der letzte Termin zur Tumorkontrolle. Tumor ist nun endgültig Geschichte. Angesichts der Erblindung gab es beim Fotografen volles Programm.
Somit fasste ich sechs Termine zum Lasern der Netzhaut, was in Basel an der dortigen Uni-Klinik geschah. Am letzten Freitag war dann der letzte Termin.
Hätte nicht gedacht, dass es nach zwei Jahren noch so eine Komplikaton geben kann (Gefässverschluss in der Netzhaut).
Bin somit im Club der Einäugigen.
Fantasy
Drei Tage später war in Lausanne der letzte Termin zur Tumorkontrolle. Tumor ist nun endgültig Geschichte. Angesichts der Erblindung gab es beim Fotografen volles Programm.
Somit fasste ich sechs Termine zum Lasern der Netzhaut, was in Basel an der dortigen Uni-Klinik geschah. Am letzten Freitag war dann der letzte Termin.
Hätte nicht gedacht, dass es nach zwei Jahren noch so eine Komplikaton geben kann (Gefässverschluss in der Netzhaut).
Bin somit im Club der Einäugigen.
Fantasy
Re: Aderhautmelanom - Webforum gesucht
Liebe Fantasy
In diesen Club gehöre ich auch - das ist am Anfang eine schwere Umgewöhnung, Du siehst jetzt nur noch eine Dimension, keine Vertiefungen, keine Absätze, keine klaren Höhenunterschiede - die Autos auf der Strasse am Fussgängerstreifen scheinen weiter weg als sie sind.
Auch beim Wassereinschenken kann es Probleme geben - nicht zu viel ärgern, wenns mal drüber geht.
Wie gut siehst Du auf dem verbleibenden Auge? Wenn jenes Auge eine gute bis sehr gute Sehkraft hat, darfst Du mit hoher Wahrscheinlichkeit weiter Auto fahren.
Es kommt auch drauf an, welches Dein dominantes Auge ist/war. Wenn Du das dominante Auge verloren hast, siehst Du am Anfang immer nur das Loch - das nicht dominante Auge muss seine neue tragende Rolle erst lernen.
Wenn Deine Sehkraft auf dem verbleibenden Auge eingeschränkt ist, könnte Dir ein weisser Stock helfen, dass Du auf der Strasse nicht dauernd über Dinge stolperst. Je nachdem hast Du wie viele Sehbehinderte auch Hilflosenentschädigung zugute, denn auf der einen Seite hast Du nun einen 100%-Gesichtsfeldausfall. Wenn Du Deinen Beruf nicht mehr ausüben kann wegen der Einäugigkeit und Du noch Minimum 10 Jahre Arbeitstätigkeit vor Dir hast, dürftest Du mit einer Umschulung rechnen - für so einen Fall muss aber die IV Kenntnis von Deiner neuen Sehbeeinträchtigung erhalten.
Für alles, was mit der Netzhaut zu tun hat, empfehle ich Dir den Beitritt zu Retina Suisse
https://retina.ch/
Und für alle Fragen das Aufsuchen der Beratungsstelle in Zürich.
Recht viele Netzhautpatienten haben Mühe mit "normalen" Sonnenbrillen, da die Kontraste bei Einäugigkeit noch viel wichtiger werden als sonst. Retina Suisse bietet Kantenfilterbrillen an - einsame Spitze sage ich Dir. Auch sonst wird Dir dort kompetent weitergeholfen.
Wünsche Dir sehr, dass Dein anderes Auge verschont bleibt vor Netzhautschädigungen.
Viele liebe Grüsse
die seit 12 Jahren einäugige Ladina
In diesen Club gehöre ich auch - das ist am Anfang eine schwere Umgewöhnung, Du siehst jetzt nur noch eine Dimension, keine Vertiefungen, keine Absätze, keine klaren Höhenunterschiede - die Autos auf der Strasse am Fussgängerstreifen scheinen weiter weg als sie sind.
Auch beim Wassereinschenken kann es Probleme geben - nicht zu viel ärgern, wenns mal drüber geht.
Wie gut siehst Du auf dem verbleibenden Auge? Wenn jenes Auge eine gute bis sehr gute Sehkraft hat, darfst Du mit hoher Wahrscheinlichkeit weiter Auto fahren.
Es kommt auch drauf an, welches Dein dominantes Auge ist/war. Wenn Du das dominante Auge verloren hast, siehst Du am Anfang immer nur das Loch - das nicht dominante Auge muss seine neue tragende Rolle erst lernen.
Wenn Deine Sehkraft auf dem verbleibenden Auge eingeschränkt ist, könnte Dir ein weisser Stock helfen, dass Du auf der Strasse nicht dauernd über Dinge stolperst. Je nachdem hast Du wie viele Sehbehinderte auch Hilflosenentschädigung zugute, denn auf der einen Seite hast Du nun einen 100%-Gesichtsfeldausfall. Wenn Du Deinen Beruf nicht mehr ausüben kann wegen der Einäugigkeit und Du noch Minimum 10 Jahre Arbeitstätigkeit vor Dir hast, dürftest Du mit einer Umschulung rechnen - für so einen Fall muss aber die IV Kenntnis von Deiner neuen Sehbeeinträchtigung erhalten.
Für alles, was mit der Netzhaut zu tun hat, empfehle ich Dir den Beitritt zu Retina Suisse
https://retina.ch/
Und für alle Fragen das Aufsuchen der Beratungsstelle in Zürich.
Recht viele Netzhautpatienten haben Mühe mit "normalen" Sonnenbrillen, da die Kontraste bei Einäugigkeit noch viel wichtiger werden als sonst. Retina Suisse bietet Kantenfilterbrillen an - einsame Spitze sage ich Dir. Auch sonst wird Dir dort kompetent weitergeholfen.
Wünsche Dir sehr, dass Dein anderes Auge verschont bleibt vor Netzhautschädigungen.
Viele liebe Grüsse
die seit 12 Jahren einäugige Ladina
Re: Aderhautmelanom - Webforum gesucht
Sehfähigkeit links ist zu 100 % in Ordnung.
Mit zunehmender Alter habe ich schon vorher bemerkt, dass ich nicht mehr so gut fokussieren kann.
Auf 30 cm sehe ich scharf (kurzsichtig), idealer Abstand zum Lesen. Für die Weitsicht benötige ich eine Brille.
Damit ich auch auf 60 cm scharf sehe, habe ich bereits 2013 hierfür extra eine Brille anfertigen lassen. Leistet mir an meiner Arbeitsstätte unschätzbare Dienste (Computerarbeit).
Da ich somit nicht ständig mit dem einem Auge fokussieren muss, geht dies absolut problemlos.
Fantasy
Mit zunehmender Alter habe ich schon vorher bemerkt, dass ich nicht mehr so gut fokussieren kann.
Auf 30 cm sehe ich scharf (kurzsichtig), idealer Abstand zum Lesen. Für die Weitsicht benötige ich eine Brille.
Damit ich auch auf 60 cm scharf sehe, habe ich bereits 2013 hierfür extra eine Brille anfertigen lassen. Leistet mir an meiner Arbeitsstätte unschätzbare Dienste (Computerarbeit).
Da ich somit nicht ständig mit dem einem Auge fokussieren muss, geht dies absolut problemlos.
Fantasy
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