GIST - Gastrointestinaler Stromatumor

[Oldenfelde]

Gibt es in der Schweiz niemanden, der an GIST erkrankt ist?
Oder hat bisher nur kein GIST-Erkrankter in dieses Forum gefunden?
Ich habe bisher keinen Beitrag dazu gefunden und möchte daher mal ganz kurz meine Geschichte schreiben.

2001 wurde ich bewußtlos in die Klinik eingeliefert. Man stellte extremen Blutverlust fest, fand aber trotz mehrfacher Untersuchungen keine Blutungsquelle.
2002 erneut bewußtlose Einlieferung nach Fieber und Schüttelfrost. Ultraschallbild zeigt große Raumforderung im Bauchraum. Bei OP wird kindkopfgroßer Tumor, Teile des Dünndarms und das Bauchfell entfernt. Der Bauchraum ist voll mit Metastasen. Einige auch in der Leber. Bis Ende 2004 regelmäßige (alle 6 Monate) Ultraschallkontrolle des Bauchraums ohne Befund.
2005 im Sommer erneute große Raumforderung im Bauchraum. Erneute Operation und Entfernung 17 cm langer Tumor. Beginn der Therapie mit Glivec (Wirkstoff Imatinib) 400 mg/täglich.
2013 Bauchoperation und Entfernung eines Tumorherdes am Rand der Leber. Danach Glivec 800 mg/täglich.
2017 erneute Bauchoperation im Frühjahr und Entfernung eines Tumorherdes an der Leber. Danach Umstellung auf Sutent 50 mg/tgl. (Wirkstoff Sunitinib), da Glivec wohl seine Wirkung verloren hat.

Das hier hat niemand für mich posthum geschrieben! Ich lebe noch. Statistisch müsste ich schon lange tot sein.
Welche Prognosen hätte man mir 2002 oder 2005 stellen sollen?

Braucht es noch mehr Beweise, dass man sich über Überlebensstatistiken nicht zu viel Gedanken machen sollte?
Sie gelten für die Allgemeinheit, aber NIE für den einzelnen Menschen, denn wir sind alle verschieden und haben selbst bei gleicher Krankheit doch völlig unterschiedliche Lebenschancen.

Was bedeutet das? Nicht aufgeben und nicht verunsichern lassen. Das Leben ist zwar oft unfair, aber es gibt vielen noch eine zweite Chance. Nutzen Sie als Krebspatient diese Chance aus, wenn Sie weiterleben wollen. Der eigene Wille kann wirklich jede statistische Wahrscheinlichkeit zum Einsturz bringen. Und je mehr das tun, desto höher werden die statistischen Werte für die Überlebenszeit, was dann wieder denen mehr Mut macht, die doch zu viel auf Statistiken geben.

Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen eine angenehme Weihnachtszeit und die Kraft, dass selbst gesteckte Ziel zu erreichen.

PS: Ich bin gespannt, ob es doch noch GIST-Betroffene hier gibt und wie lange diese schon erkrankt sind.

[Fabiola]

Guten Tag
Schön, dass Sie uns an Ihrem positiven Krankheitsverlauf teilhaben lassen. Sie schreiben ganz richtig, Statistiken können nicht auf die Allgemeinheit übertragen werden. Jeder Mensch ist individuell in seiner Art.
In der Schweiz gibt es eine GIST-Gruppe mit verschiedenen Regionalgruppen. Sehr häufig wenden sich Betroffene direkt an diese Vereinigung.
Dennoch ist es nicht ausgeschlossen, dass sich jemand hier im Forum meldet. Hoffen wir darauf.
Auch Ihnen einen guten Rutsch ins Neue Jahr.
Liebe Grüsse
Fabiola
Moderatorin Krebsforum