Hallo zusammen
habe mich nun aufgerafft, hier meinen beitrag zum thema krebs niederzuschreiben (im weitesten sinn ist dies ladina zu verdanken;-).ich werde in diesem jahr 29 jahre alt, hoffe aber trotz allem, auf wieter lebensjahre ohne krebs! ich habe seit januar 2006 kenntnis über meine krankheit. festgestellt wurde das ganze durch einen sehr hartnäckigen husten, welcher im september 2005 begann. damals schob ich das ganze auf die arbeit im NEAT tunnel (staub, abgase, heisse luft etc.). leider war dem nicht so. das neuroendokrine karzinom hat sich doch schon recht breit gemacht. zwei ziemlich grosse herde in der linken lunge sowie ein grosser dort, wo sich die hauptbronchien aufteilen sowie befall einiger lymphknoten. mittlerweilen ist ja schon ein jahr vergangen und ich durfte die unfähigkeit der ärzte in ganzer härte am eigenen leib erfahren. zuerst wurde eine chemo gemacht (im april, mai 2006), die ausser nebenwirkungen nichts bewirkte. danach wurde ein sinnloser OP versuch (im juli 2006) unternommen, wobei mir eine menge lungengewebe entfernt werden sollte. jedoch fanden sich da bereits kleine metastasen im rechten lungenflügel woraufhin die OP abgebrochen wurde und ausser gewebeproben nichts entfernt wurde. die OP dauerte ca. 7 std, also die chirurgen hatten bereits alles zur entfernung der lunge vorbereitet. leider verheilt die OP wunde sehr schlecht, da ich seit der OP an noch stärkerem husten leide, bis zum erbrechen (was vor allem geschieht, wenn ich gegessen habe und natürlich sehr unangenehm und peinlich ist). mein brustbein wächst trotz verdrahtung nicht zusammen und ich habe oft schmerzen im rücken und in der brust.
nach der OP wurde ich von den ärzten im unispital zürich regelrecht auf die strasse gestellt, da sie jetzt nichts mehr machen konnten und ich nicht gewillt war, eine bestrahlung / chemo kombination über mich ergehen zu lassen (laut aussage der ärzte würde dies auch kaum was bringen). somit habe ich versucht, durch alternative heilmethoden und viel studium von literatur der sache herr zu werden. nebenbei war ich im spital winterthur zur überwachung meines krebses. ende november 2006 stand dann ein CT untersuch an. leider wurden da noch mehr metastasen in der lunge und in der leber gefunden. ich leide vor allem an dem starken husten, breche mir immer mal wieder eine rippe wegen des hustens. dazu kommt, dass ich immer müder werde und der appetit auch immer kleiner wird. nachts kann ich oft kaum schafen wegen des hustens. leider weiss ich im moment auch nicht so recht, was ich machen soll...
zum thema husten: ich habe sämtliche beiträge beim thema lungenkrebs durchforstet und stosse auf erstaunlich wenig leute, die trotz lungenkrebs an husten leiden. was habt ihr für medis? oder ist der husten eher untypisch?
man merkt vermutlich meine enttäuschung aus dem geschriebenen, denn bis jetzt haben die ärzte kaum fachkompetenz bewiese und auch sonst habe ich trotz starken kampfgeistes und hohem einsatz noch nicht die kleinste verbesserung der situation erringen können. so langsam geht mir halt die puste aus. ich hoffe, das 2007 bringt etwas besseres, als das vergangene jahr.
leider ist dieses forum nicht so aktiv wie das deutsche pendant (im krebskompass.de, wo ich ebenfalls beiträge schreibe). dennoch hoffe ich, dass sich vielleicht jemand meldet, der erfahrung mit neuroendokrinem karzinom hat oder gar selber betroffen ist. nebenbei, ich habe aus der schulmedizinischen sicht so ziemlich alles abgegrast, was möglich ist (nuklearmedizin basel, bestrahlung aller art, andere chemo ideen, mögliche medis...). auch im alternativen bereich habe ich schon reichlich erfahrungen sammeln dürfen (iscador, heiler, homöopathie...).
ich danke euch für eure beiträge! VIVA!
marc
Neuroendokrines Karzinom
Moderations-Bereich
Lieber Marc
Habe ein bisschen im Netz geschaut, was sich findet zu NET. Denke zwar, wahrscheinlich weisst Du das alles längst, aber falls doch nicht, möchte ich Dir mitteilen, dass im Zusammenhang mit NET auch oft der Begriff
Merkelzellkarzinom fällt und dann auch oft eine besondere Therapie genannt wird, die in Basel durchgeführt wird, nämlich DOTATEC.
Ich glaube, es ist etwas Nuklearmedizinisches.
Ansonsten ist es schwierig, was zu finden. Immerhin habe ich noch ein anderes Forum aufgestöbert, wo auch über NET diskutiert wird:
http://www.meinkrebs.de/meinkrebs/kommu ... 81255&u=24
Vielleicht ist was Hilfreiches für Dich dabei, und wenn doch nicht, wird vielleicht jemand anders hier ob den Stichworten hellhörig.
Liebe Grüsse
Ladina
PS: Gut, dass Du das mit dem Codein hingekriegt hast.
Habe ein bisschen im Netz geschaut, was sich findet zu NET. Denke zwar, wahrscheinlich weisst Du das alles längst, aber falls doch nicht, möchte ich Dir mitteilen, dass im Zusammenhang mit NET auch oft der Begriff
Merkelzellkarzinom fällt und dann auch oft eine besondere Therapie genannt wird, die in Basel durchgeführt wird, nämlich DOTATEC.
Ich glaube, es ist etwas Nuklearmedizinisches.
Ansonsten ist es schwierig, was zu finden. Immerhin habe ich noch ein anderes Forum aufgestöbert, wo auch über NET diskutiert wird:
http://www.meinkrebs.de/meinkrebs/kommu ... 81255&u=24
Vielleicht ist was Hilfreiches für Dich dabei, und wenn doch nicht, wird vielleicht jemand anders hier ob den Stichworten hellhörig.
Liebe Grüsse
Ladina
PS: Gut, dass Du das mit dem Codein hingekriegt hast.
hallo ladina
danke für die infos und den link. das mit dem DOTATOC habe ich bereits zweimal abklären lassen. leider dockt das zeug nicht an meinem tumor an. wie gesagt, es gibt im schulmedizinischen bereich vermutlich nichts mehr, das ich bereits abgeklärt oder mich mindestens darüber schlau gemacht hätte.
ich bin also aus diesem grund auch ein wenig dazu gezwungen, mein glück in alternativen methoden zu suchen (und hoffentlich zu finden). werde mich in diesem bereich auch noch weiter umsehen und sachen ausprobieren.
liebe grüsse
marc
danke für die infos und den link. das mit dem DOTATOC habe ich bereits zweimal abklären lassen. leider dockt das zeug nicht an meinem tumor an. wie gesagt, es gibt im schulmedizinischen bereich vermutlich nichts mehr, das ich bereits abgeklärt oder mich mindestens darüber schlau gemacht hätte.
ich bin also aus diesem grund auch ein wenig dazu gezwungen, mein glück in alternativen methoden zu suchen (und hoffentlich zu finden). werde mich in diesem bereich auch noch weiter umsehen und sachen ausprobieren.
liebe grüsse
marc
bitte melden
hallo zusammen
anscheinend gibt es doch einige benutzer, welche diese beiträge hier lesen. das freut mich natürlich. leider vermisse ich auch hie und da mal eine antwort oder eine anregung, idee oder sonstwas. offensichtlich ist es hier, im schweizer forum, so, wie ich das befürchtet habe. alle kucken, niemand teilt sich mit (ausgenommen ladina, wofür ich übrigens äusserst dankbar bin). und vermutlich hat es auch schlichtweg zu wenig nutzer. und dieses thema mit dem lesen aber nicht schreiben wurde bereits mal irgendwo aufgegriffen.
trotz allem: haltet die ohren steif und meldet euch doch bitte, wenn ihr mit derselben art von tumor konfrontiert seid wie ich. kann ja nicht sein, dass ich der einzige in der schweiz bin....
viva!
marc
anscheinend gibt es doch einige benutzer, welche diese beiträge hier lesen. das freut mich natürlich. leider vermisse ich auch hie und da mal eine antwort oder eine anregung, idee oder sonstwas. offensichtlich ist es hier, im schweizer forum, so, wie ich das befürchtet habe. alle kucken, niemand teilt sich mit (ausgenommen ladina, wofür ich übrigens äusserst dankbar bin). und vermutlich hat es auch schlichtweg zu wenig nutzer. und dieses thema mit dem lesen aber nicht schreiben wurde bereits mal irgendwo aufgegriffen.
trotz allem: haltet die ohren steif und meldet euch doch bitte, wenn ihr mit derselben art von tumor konfrontiert seid wie ich. kann ja nicht sein, dass ich der einzige in der schweiz bin....
viva!
marc
Lieber Marc
Danke für die Anerkennung im obigen Beitrag. Habe , angeregt duch Dich im Literatur/Linkforum ein neues Thema über Deine Tumorart eröffnet. Dort, ca in der Mitte, weise ich auf die Homepage von Felix Lüscher hin. Das ist ein Schweizer und ich hoffe, er ist noch unter uns. Wenn ich nicht ganz verkehrt gewickelt bin ist das Karzinoid indentisch mit dem NET(vom Tumortyp her)
Hier ist der Link zum Thread
http://www.krebsforum.ch/forum/viewtopic.php?t=814
Vielleicht findest Du dort auch sonst was Interessantes. hast Du meine PN erhalten ?(ich hoffe es - ist schon etwas länger her und war mega lang...)
Jetzt muss ich losdüsen ins Heim, sonst krieg ich kein Nachtessen mehr
Bis bald wieder mal
Liebe Grüsse an Dich und alle stillen Leser und natürlich die Mod.
Danke für die Anerkennung im obigen Beitrag. Habe , angeregt duch Dich im Literatur/Linkforum ein neues Thema über Deine Tumorart eröffnet. Dort, ca in der Mitte, weise ich auf die Homepage von Felix Lüscher hin. Das ist ein Schweizer und ich hoffe, er ist noch unter uns. Wenn ich nicht ganz verkehrt gewickelt bin ist das Karzinoid indentisch mit dem NET(vom Tumortyp her)
Hier ist der Link zum Thread
http://www.krebsforum.ch/forum/viewtopic.php?t=814
Vielleicht findest Du dort auch sonst was Interessantes. hast Du meine PN erhalten ?(ich hoffe es - ist schon etwas länger her und war mega lang...)
Jetzt muss ich losdüsen ins Heim, sonst krieg ich kein Nachtessen mehr
Bis bald wieder mal
Liebe Grüsse an Dich und alle stillen Leser und natürlich die Mod.
what's up
hallo ladina, hallo alle stillen leser
danke noch für deinen literaturhinweis und den tip wegen felix lüscher. dessen homepage habe ich auch schon besucht und erforscht. leider habe ich von ihm nichts mehr lesen können.
jetzt möchte ich einfach mal meine news hier noch postieren. bin ehrlich gesagt schon enttäuscht, wie wenig beiträge in diesem krebs-forum gepostet werden. habe mir daher auch ernshaft überlegt, ob ich hier überhaupt noch mitmachen mag. ich schreibe halt eher im forum vo krebskompass.de, wo sich halt einfach mehr menschen tummeln und einem auch mal unaufgefordert eine kleine, liebnswürdige botschaft schreiben.
im moment geht's mir nicht besonders gut. hatte am wochenende das erste mal ein wenig atemnot und fühlte mich einfach nicht wohl. dann merkt man, dass es einem an den kragen geht und nicht ich den krebs, sonder der mich in den fingern hat. ich versuche natürlich noch immer, das ruder zu meinen gunsten herumzureissen. leider fehlt mir allmählich sämtliche energie, um irgendwelche ideen zu verfolgen oder gar auszuprobieren. war jetzt mal in der äskulap klinik in brunnen, wo lokale hyperthermie gemacht würde (kombiniert mit chemo und anderen dingen). wär sicher eine möglichkeit, aber dann sind da natürlich die kosten für solch eine behandlug. und die krankenkasse will die chemo-medis auch nicht bezahlen und tut echt schwierig. kommende woche werde ich noch bei der paracelsusklinik lustmühle vorbeischauen und mir deren vorschlag anhören. da bin ich sehr gespannt. eine weitere möglichkeit wäre eben die genannte chemo. mein onkologe meint, das ich mir wegen der kosten der medikamente keine sorgen machen müsste... naja, finde es trotzdem mies von der KK. nach all diesen eindrücken werde ich dann eine entscheidung fällen müssen, wie es nun weitergeht mit der behandlung. etwas passieren muss jetzt einfach!
jep, das wär's. wünsche allen viel glück, bei dem was ihr macht.
ladina: ich bewundere deinen kampfgeist sehr! an dieser stelle sende ich dir einfach viel mut und erfolg, in dem was du tust.
liebe grüsse
marc
danke noch für deinen literaturhinweis und den tip wegen felix lüscher. dessen homepage habe ich auch schon besucht und erforscht. leider habe ich von ihm nichts mehr lesen können.
jetzt möchte ich einfach mal meine news hier noch postieren. bin ehrlich gesagt schon enttäuscht, wie wenig beiträge in diesem krebs-forum gepostet werden. habe mir daher auch ernshaft überlegt, ob ich hier überhaupt noch mitmachen mag. ich schreibe halt eher im forum vo krebskompass.de, wo sich halt einfach mehr menschen tummeln und einem auch mal unaufgefordert eine kleine, liebnswürdige botschaft schreiben.
im moment geht's mir nicht besonders gut. hatte am wochenende das erste mal ein wenig atemnot und fühlte mich einfach nicht wohl. dann merkt man, dass es einem an den kragen geht und nicht ich den krebs, sonder der mich in den fingern hat. ich versuche natürlich noch immer, das ruder zu meinen gunsten herumzureissen. leider fehlt mir allmählich sämtliche energie, um irgendwelche ideen zu verfolgen oder gar auszuprobieren. war jetzt mal in der äskulap klinik in brunnen, wo lokale hyperthermie gemacht würde (kombiniert mit chemo und anderen dingen). wär sicher eine möglichkeit, aber dann sind da natürlich die kosten für solch eine behandlug. und die krankenkasse will die chemo-medis auch nicht bezahlen und tut echt schwierig. kommende woche werde ich noch bei der paracelsusklinik lustmühle vorbeischauen und mir deren vorschlag anhören. da bin ich sehr gespannt. eine weitere möglichkeit wäre eben die genannte chemo. mein onkologe meint, das ich mir wegen der kosten der medikamente keine sorgen machen müsste... naja, finde es trotzdem mies von der KK. nach all diesen eindrücken werde ich dann eine entscheidung fällen müssen, wie es nun weitergeht mit der behandlung. etwas passieren muss jetzt einfach!
jep, das wär's. wünsche allen viel glück, bei dem was ihr macht.
ladina: ich bewundere deinen kampfgeist sehr! an dieser stelle sende ich dir einfach viel mut und erfolg, in dem was du tust.
liebe grüsse
marc
Fight!!!
Hallo Marc
Auch mein Vater hatte schweren Husten - daraufhin folgte eine Lungenentzündung mit Atemnot - vergleichlich mit Asthma.
Durch Fenchel- und Bronchialtee konnten wir den Husten relativ gut lindern (erhältlich in jedem Einkaufsladen). Er ging auch täglich eine Stunde in den Wald, um dort 'reine' Luft zu atmen. Das half ihm wirklich sehr.
Evtl. hast Du das ja noch nicht ausprobiert. Manchmal sind die einfachsen Sachen, die wichtigsten.
Wünsche Dir von Herzen alles, alles Gute und kämpfe weiter!!!
Alles Gute wünscht Dir
azzurrina
Auch mein Vater hatte schweren Husten - daraufhin folgte eine Lungenentzündung mit Atemnot - vergleichlich mit Asthma.
Durch Fenchel- und Bronchialtee konnten wir den Husten relativ gut lindern (erhältlich in jedem Einkaufsladen). Er ging auch täglich eine Stunde in den Wald, um dort 'reine' Luft zu atmen. Das half ihm wirklich sehr.
Evtl. hast Du das ja noch nicht ausprobiert. Manchmal sind die einfachsen Sachen, die wichtigsten.
Wünsche Dir von Herzen alles, alles Gute und kämpfe weiter!!!
Alles Gute wünscht Dir
azzurrina
metas
hallo miteinander
im moment geht es mir nicht mehr besonders gut. mein neuuroendokriner krebs tut was er will. momentan bin ich in meinem elternhaus einquartiert, wo meine familie, meine lebenspartnerin und diverse professionelle hilfen ( onkospitex SH, spitex, hausarzt) mich betreuen. leider habe ich stark an kraft und kilo verloren und bin sehr an mein bett gefesselt. die metas sind halt in der linken und rechten lunge, im rückgrat, hüfte, schulter, leider auch im hirn (wovor ich am meisten horror habe, was daraus wird). schmerzen halten sich in grenzen, trotzdem werde ich halt immer mehr zum pflegefall und kann mich in der wohnung nur noch mit hilfe bewegen. das ist halt schon mühsam, wenn man bedenkt, was ich sonst alles mit 29 jahren alles unternehmen möchte und was dies für meine lebenspartnerin und eltern bedeuten muss. aber es ist auch ein geschenk, hier in meinem elternhaus sein zu dürfen, wo mich meine freunde besuchen und die pfelege von allen angehörigen gemeistert weren kann. ich bin einfach so müde und erschöpft!
ich wünsche alllen einen schönen herbsbeginn!
liebe grüsse an alle marc
im moment geht es mir nicht mehr besonders gut. mein neuuroendokriner krebs tut was er will. momentan bin ich in meinem elternhaus einquartiert, wo meine familie, meine lebenspartnerin und diverse professionelle hilfen ( onkospitex SH, spitex, hausarzt) mich betreuen. leider habe ich stark an kraft und kilo verloren und bin sehr an mein bett gefesselt. die metas sind halt in der linken und rechten lunge, im rückgrat, hüfte, schulter, leider auch im hirn (wovor ich am meisten horror habe, was daraus wird). schmerzen halten sich in grenzen, trotzdem werde ich halt immer mehr zum pflegefall und kann mich in der wohnung nur noch mit hilfe bewegen. das ist halt schon mühsam, wenn man bedenkt, was ich sonst alles mit 29 jahren alles unternehmen möchte und was dies für meine lebenspartnerin und eltern bedeuten muss. aber es ist auch ein geschenk, hier in meinem elternhaus sein zu dürfen, wo mich meine freunde besuchen und die pfelege von allen angehörigen gemeistert weren kann. ich bin einfach so müde und erschöpft!
ich wünsche alllen einen schönen herbsbeginn!
liebe grüsse an alle marc
Wir sind alle traurig
Lieber Marc78,
Ihr letzter Eintrag hat mich sehr betroffen und traurig gemacht. Ich denke das geht sicher vielen Lesern so.
Ich bin aber sehr froh, dass Sie so gut in Ihrer Familie eingebettet sind und Sie liebe Menschen um sich haben.
Wenn Sie mögen, schreiben Sie bitte wieder, damit wir wissen, wie es Ihnen geht. Ich bin sicher, in Gedanken begleiten Sie ganz viele Leser.
Ganz liebe Grüsse
Irma, Moderatorin
Ihr letzter Eintrag hat mich sehr betroffen und traurig gemacht. Ich denke das geht sicher vielen Lesern so.
Ich bin aber sehr froh, dass Sie so gut in Ihrer Familie eingebettet sind und Sie liebe Menschen um sich haben.
Wenn Sie mögen, schreiben Sie bitte wieder, damit wir wissen, wie es Ihnen geht. Ich bin sicher, in Gedanken begleiten Sie ganz viele Leser.
Ganz liebe Grüsse
Irma, Moderatorin
Ich denk an Dich
Lieber Marc
Habe Dir im KK eine PN hinterlassen, möchte Dir aber auch hier nochmals ein Zeichen da lassen, dass ich an Dich denke und Dir einfach noch viel Schönes wünsche in dieser schweren Zeit. Es ist nicht fair, was Dir passiert, wo Du doch einfach leben möchtest wie andere 29jährige auch.
Noch immer fehlen mir (selbst noch nicht ganz auf der Höhe nach 13 Tagen Spital) die richtigen Worte, doch lass mich einfach in Gedanken bei Dir sein
Alles alles Liebe
Ladina
Habe Dir im KK eine PN hinterlassen, möchte Dir aber auch hier nochmals ein Zeichen da lassen, dass ich an Dich denke und Dir einfach noch viel Schönes wünsche in dieser schweren Zeit. Es ist nicht fair, was Dir passiert, wo Du doch einfach leben möchtest wie andere 29jährige auch.
Noch immer fehlen mir (selbst noch nicht ganz auf der Höhe nach 13 Tagen Spital) die richtigen Worte, doch lass mich einfach in Gedanken bei Dir sein
Alles alles Liebe
Ladina
Viel Kraft
Lieber marc79
Mit grosser Betroffenheit habe ich Deine Zeilen gelesen. Mit 29 will man doch nicht abhängig sein von anderen, selber die Welt entdecken usw. Aber wie so oft kommt es im Leben anders als man denkt.
Ich finde es schön, dass Du bei Deinen Liebsten sein kannst. Für mich zeigst Du Grösse!!! Obwohl es Dir nicht gut geht, denkst Du auch noch an die anderen und machst Dir Gedanken wie die Situation wohl für sie ist.
Ich denke ganz fest an Dich und wünsche Dir von ganzem Herzen nochviele schöne Stunden mit Deinen Liebsten.
aitangi
Mit grosser Betroffenheit habe ich Deine Zeilen gelesen. Mit 29 will man doch nicht abhängig sein von anderen, selber die Welt entdecken usw. Aber wie so oft kommt es im Leben anders als man denkt.
Ich finde es schön, dass Du bei Deinen Liebsten sein kannst. Für mich zeigst Du Grösse!!! Obwohl es Dir nicht gut geht, denkst Du auch noch an die anderen und machst Dir Gedanken wie die Situation wohl für sie ist.
Ich denke ganz fest an Dich und wünsche Dir von ganzem Herzen nochviele schöne Stunden mit Deinen Liebsten.
aitangi
Alle guten Wünsche
Lieber Marc
Auch in meinen Gedanken bist Du oft und ich frage mich, wie es Dir gehen mag und hoffe, Du musst Dich nicht quälen.
Jeden guten Wunsch, den man einem Menschen nur wünschen kann, formuliere ich in meinen Gebeten für Dich.
Alles, alles Liebe
Ladina
Auch in meinen Gedanken bist Du oft und ich frage mich, wie es Dir gehen mag und hoffe, Du musst Dich nicht quälen.
Jeden guten Wunsch, den man einem Menschen nur wünschen kann, formuliere ich in meinen Gebeten für Dich.
Alles, alles Liebe
Ladina
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Liz und Willy
- Beiträge: 45
- Registriert: Di 23 Aug 2005 3:30
- Wohnort: Basel
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Wir schliessen uns in den Gebeten auch Ladina an....
Take care lieber Marc (so heisst unser Sohn ist nur ein Jahr jünger).
In Gedanken bei dir unser Grosser....
s'Doppelpäggli
Take care lieber Marc (so heisst unser Sohn ist nur ein Jahr jünger).
In Gedanken bei dir unser Grosser....
s'Doppelpäggli
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