Guten Tag
nach einer langen Abklärungszeit erhielt unser Mami (60 Jahre) vor gut 2 Monaten die Diagnose Morbus Waldenström. Obwohl wir im Internet teilweise auf gute Berichte gestossen sind, würde uns interessieren, ob es Betroffene/Angehörige gibt, welche Erfahrungen mit dieser sehr seltenen Krebsart gemacht haben und wie die Krankheit verläuft. Unsere Mutter hat momentan 3 Chemos hinter sich, welche sie körperlich relativ gut gemeistert hat. Leider infizierte sie sich an einer Glasscherbe, was eine Infektion mit anschliessender Antibiotikabehandlung nach sich zog. Vorgesehen ist eine Stammzellenverpflanzung, falls sich das Eiweiss im Blut vermindert. Was vor allem schwierig ist für sie - und auch uns - ist die psychische Belastung dieser Krankheit, von welcher es wenig Erfahrungsberichte gibt.
Vielen Dank für jede Info!
Morbus Waldenström
Moderations-Bereich
Erfahrungsberichte in Buchform
Liebe Koala
ich kann Dir nicht aus persönlicher Betroffenheit raten, jedoch gebe ich Dir im folgenden zwei Bücher bekannt, deren Autoren mit Morbus Waldenström (auch Waldi genannt) leben.
Sende Dir viele liebe Grüsse und wünsche Dir und Deiner mama von Herzen alles Gute
Ladina (Bücherfee)
Diagnose: Morbus Waldenström
DER BESONDERE ERFAHRUNGSBERICHT EINES NHL-BETROFFENEN
************************************************** ****
Titel: Jakobsweg - Ein Weg aus Lebenskrisen?
Untertitel: Das etwas andere Pilgertagebuch eines Krebskranken
Autor: Werner Kaiser
Verlag :Ulrich Grauer, 2004
ISBN : 3-86186-445-2 , Paperback
Seiten/Umfang : 160 Seiten, 1 farbige Abbildungen, 121 schwarz-weiß und 21 farbige Fotos
Preisinfo** : 19,95 Eur[D] / 20,60 Eur[A] / SFr. 36.10
** Vom Erlös gehen 2 Euro je Buch an die Deutsche Kinderkrebshilfe
Erhältlich im Buchhandel
Unter nachfolgender URL gibt es weitere Infos zum Buch, u.a. auch darüber, wann und wo Lesungen stattfinden, oder die persönliche Kontaktadresse zu Werner Kaiser
http://www.kaiser-jakobsweg.de/
Verlagstext:
Werner Kaiser, Jahrgang 1949 Bankkaufmann. Studium an der Bankakademie Jetzt Seelsorger im Ehrenamt an der Filderklinik in Filderstadt
"Der Weg ist das Ziel". Nach diesem Motto pilgern schon seit über 1000 Jahren unzählige Menschen nach Santiago de Compostela zum Grab des Apostels Jakobus. Welche Beweggründe mögen diese Menschen wohl gehabt haben, einen solch' langen und beschwerlichen Weg zu gehen? Genau diesen Aspekt nimmt der Autor auf und berichtet über seine Pilgerwanderung im Jahre 2003 auf dem über 800 km langen Weg von St.-Jean-Pied-de-Port in den französischen Pyrenäen bis nach Santiago de Compostela im spanischen Galicien. Anders als in den bislang bekannten Büchern über den Jakobsweg erzählt er aus der Sicht des Menschen, der sich in tiefsten Lebenskrisen befand. Im Jahre 1994 verließ ihn die geliebte Frau nach 18 Jahren Ehe. Kurz danach erkrankte seine überaus fürsorgliche und warmherzige Mutter, die er über Jahre pflegte, währenddessen er selbst im Jahre 2000 an Krebs erkrankte und seinen Arbeitsplatz verlor. Berechtigt stellte er sich nach all diesen Leiderfahrungen die Frage: Jakobsweg - Ein Weg aus Lebenskrisen? Ein anrührender Pilgerbericht mit ausführlichen Schilderungen aller 32 Etappen, zahlreichen eigenen Gedichten, Fotos und Empfehlungen zur Vorbereitung und Durchführung einer Pilgerwanderung auf dem Jakobsweg. Der Autor wendet sich mit seinem Buch an Menschen, die sich ihre Sensibilität bewahren konnten und gerade deshalb ist es kein Werk nur für Menschen in Lebenskrisen und Kranke. Werner Kaiser nennt es treffend: Mein Buch für Suchende.
Anmerkung von Ladina:
Dies ist wirklich ein besonderer Erfahrungsbericht, denn er handelt nicht von der Krankheit und hat natürlich dennoch damit zu tun. Es ist ein wohltuendes Buch, ein Buch, das Mut macht und einen darin bestärkt, das Vertrauen in den eigenen Körper trotz der Krebserkrankung zu bewahren, ohne fahrlässig zu viel zu riskieren. Die Krankheit steht nur am Rande, Werner Kaiser konnte sie zwar nicht zu Hause lassen, als er loszog auf dem Jakobsweg, aber er hat seinem Traum, seinem Ziel mehr Raum gegeben, in sich und im Buch. Er wanderte 811 Kilometer in 30 Tagen, alle Tages- Etappen sind ausführlich und interessant beschrieben und bebildert -, ausserdem gibt es viele weitere praktische Tipps für alle, die diesen Weg auch einmal unter die Füsse nehmen wollen oder mehr darüber lesen möchten.
Jeder Wandervogel und jeder, der dem Jakobsweg verbunden ist, wird in diesem Buch Proviant finden in Hülle und Fülle - auch Proviant zum Leben mit einer unheilbaren Krankheit - ohne dass auf dieser Tatsche ewig herumgeritten wird. Es ist ein natürliches Buch, nicht aufgesetzt oder gekünstelt, einfach echt und voller Liebe zum Leben.
Das Leben indes hat auch Werner Kaiser die Treue gehalten, seine Blutwerte sind in der Wanderzeit ohne jegliche Therapie nicht schlechter geworden.
Wichtiger Nachtrag:
Ein wichtiger Hinweis noch auf das oben genannte Buch von Werner Kaiser: Jakobsweg - ein Weg aus Lebenskrisen?
Das Buch kann auch direkt bei Werner Kaiser bestellt werden, somit entfällt der Aufpreis für den Buchhandel.
Wer das Buch bei Werner Kaiser bestellen möchte, kann dies für Euro 15.- machen, plus noch das Porto von 1.50 Euro, also total Euro 16.50
Entweder via Mail W.R.Kaiser@t-online.de W.R.Kaiser@t-online.de oder telefonisch: 0711 - 44 082 45. Aus dem Ausland: 0049-711-4408245.
Da Werner Kaiser vom Verlag, wie das vielerorts üblich ist, noch über 100 eigene Exemplare zuhause hat, ist er sehr froh, wenn Ihr über ihn bestellt, ausserdem kann so ein hilfreicher Kontakt, falls gewünscht hergestellt werden.
Mit den besten Empfehlungen
Ladina
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Diagnose: Morbus Waldenström
ERFAHRUNGSBERICHT EINER BETROFFENEN
*************************************
Titel: Froh zu sein bedarf es wenig
Untertitel: 1986-2006. Seit 20 Jahren lebe ich mit Blutkrebs
Autorin: Bärbel Schlichting
Verlag : Mein Buch , März 2006
ISBN : 3-86516-588-5 , Paperback, 186 Seiten
Preisinfo : 12,80 Eur[D] / sFr. 23.60
Erhältich im Buchhandel oder bei:
http://www.meinbu.ch/Buchladen/3-86516-588-5.shtml?
Zur Autorin:
Bärbel Schlichting wurde 1937 in Düsseldorf geboren. Sie studierte in Kirchheim unter Teck Hauswirtschaft, Textiles Werken und Sport und arbeitete bis 1988 als Lehrerin an einer Sonderschule für Lernbehinderte in Reutlingen. Sie ist verheiratet und hat zwei erwachsene Söhne.
Klappentext:
Zitat: " Oft wurde ich angesprochen, was ich "besonderes" mache, weil es mir trotz meiner Blutkrebserkrankung relativ gut geht und ich völlig unerwartet bereits 20 Jahre damit lebe. Eine kurze, knappe Antwort auf diese Frage kann ich nicht geben. Ich habe kein "Geheimrezept", aber ich habe mich auf diese Krankheit eingelassen und mein etwas anderes Leben akzeptiert."
Die Autorin beschreibt ihren ganz persönlichen Weg um anderen Menschen Mut zu machen und um aufzuzeigen, dass man auch mit einer schweren Erkrankung viel Lebensfreude haben kann
Anmerkung von Ladina: Ein sehr offener, mutmachender Bericht!
International Waldenstrom's Macroglobulinemia Foundation
http://www.iwmf.com
ich kann Dir nicht aus persönlicher Betroffenheit raten, jedoch gebe ich Dir im folgenden zwei Bücher bekannt, deren Autoren mit Morbus Waldenström (auch Waldi genannt) leben.
Sende Dir viele liebe Grüsse und wünsche Dir und Deiner mama von Herzen alles Gute
Ladina (Bücherfee)
Diagnose: Morbus Waldenström
DER BESONDERE ERFAHRUNGSBERICHT EINES NHL-BETROFFENEN
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Titel: Jakobsweg - Ein Weg aus Lebenskrisen?
Untertitel: Das etwas andere Pilgertagebuch eines Krebskranken
Autor: Werner Kaiser
Verlag :Ulrich Grauer, 2004
ISBN : 3-86186-445-2 , Paperback
Seiten/Umfang : 160 Seiten, 1 farbige Abbildungen, 121 schwarz-weiß und 21 farbige Fotos
Preisinfo** : 19,95 Eur[D] / 20,60 Eur[A] / SFr. 36.10
** Vom Erlös gehen 2 Euro je Buch an die Deutsche Kinderkrebshilfe
Erhältlich im Buchhandel
Unter nachfolgender URL gibt es weitere Infos zum Buch, u.a. auch darüber, wann und wo Lesungen stattfinden, oder die persönliche Kontaktadresse zu Werner Kaiser
http://www.kaiser-jakobsweg.de/
Verlagstext:
Werner Kaiser, Jahrgang 1949 Bankkaufmann. Studium an der Bankakademie Jetzt Seelsorger im Ehrenamt an der Filderklinik in Filderstadt
"Der Weg ist das Ziel". Nach diesem Motto pilgern schon seit über 1000 Jahren unzählige Menschen nach Santiago de Compostela zum Grab des Apostels Jakobus. Welche Beweggründe mögen diese Menschen wohl gehabt haben, einen solch' langen und beschwerlichen Weg zu gehen? Genau diesen Aspekt nimmt der Autor auf und berichtet über seine Pilgerwanderung im Jahre 2003 auf dem über 800 km langen Weg von St.-Jean-Pied-de-Port in den französischen Pyrenäen bis nach Santiago de Compostela im spanischen Galicien. Anders als in den bislang bekannten Büchern über den Jakobsweg erzählt er aus der Sicht des Menschen, der sich in tiefsten Lebenskrisen befand. Im Jahre 1994 verließ ihn die geliebte Frau nach 18 Jahren Ehe. Kurz danach erkrankte seine überaus fürsorgliche und warmherzige Mutter, die er über Jahre pflegte, währenddessen er selbst im Jahre 2000 an Krebs erkrankte und seinen Arbeitsplatz verlor. Berechtigt stellte er sich nach all diesen Leiderfahrungen die Frage: Jakobsweg - Ein Weg aus Lebenskrisen? Ein anrührender Pilgerbericht mit ausführlichen Schilderungen aller 32 Etappen, zahlreichen eigenen Gedichten, Fotos und Empfehlungen zur Vorbereitung und Durchführung einer Pilgerwanderung auf dem Jakobsweg. Der Autor wendet sich mit seinem Buch an Menschen, die sich ihre Sensibilität bewahren konnten und gerade deshalb ist es kein Werk nur für Menschen in Lebenskrisen und Kranke. Werner Kaiser nennt es treffend: Mein Buch für Suchende.
Anmerkung von Ladina:
Dies ist wirklich ein besonderer Erfahrungsbericht, denn er handelt nicht von der Krankheit und hat natürlich dennoch damit zu tun. Es ist ein wohltuendes Buch, ein Buch, das Mut macht und einen darin bestärkt, das Vertrauen in den eigenen Körper trotz der Krebserkrankung zu bewahren, ohne fahrlässig zu viel zu riskieren. Die Krankheit steht nur am Rande, Werner Kaiser konnte sie zwar nicht zu Hause lassen, als er loszog auf dem Jakobsweg, aber er hat seinem Traum, seinem Ziel mehr Raum gegeben, in sich und im Buch. Er wanderte 811 Kilometer in 30 Tagen, alle Tages- Etappen sind ausführlich und interessant beschrieben und bebildert -, ausserdem gibt es viele weitere praktische Tipps für alle, die diesen Weg auch einmal unter die Füsse nehmen wollen oder mehr darüber lesen möchten.
Jeder Wandervogel und jeder, der dem Jakobsweg verbunden ist, wird in diesem Buch Proviant finden in Hülle und Fülle - auch Proviant zum Leben mit einer unheilbaren Krankheit - ohne dass auf dieser Tatsche ewig herumgeritten wird. Es ist ein natürliches Buch, nicht aufgesetzt oder gekünstelt, einfach echt und voller Liebe zum Leben.
Das Leben indes hat auch Werner Kaiser die Treue gehalten, seine Blutwerte sind in der Wanderzeit ohne jegliche Therapie nicht schlechter geworden.
Wichtiger Nachtrag:
Ein wichtiger Hinweis noch auf das oben genannte Buch von Werner Kaiser: Jakobsweg - ein Weg aus Lebenskrisen?
Das Buch kann auch direkt bei Werner Kaiser bestellt werden, somit entfällt der Aufpreis für den Buchhandel.
Wer das Buch bei Werner Kaiser bestellen möchte, kann dies für Euro 15.- machen, plus noch das Porto von 1.50 Euro, also total Euro 16.50
Entweder via Mail W.R.Kaiser@t-online.de W.R.Kaiser@t-online.de oder telefonisch: 0711 - 44 082 45. Aus dem Ausland: 0049-711-4408245.
Da Werner Kaiser vom Verlag, wie das vielerorts üblich ist, noch über 100 eigene Exemplare zuhause hat, ist er sehr froh, wenn Ihr über ihn bestellt, ausserdem kann so ein hilfreicher Kontakt, falls gewünscht hergestellt werden.
Mit den besten Empfehlungen
Ladina
----------------------------------------------------------------------------------
Diagnose: Morbus Waldenström
ERFAHRUNGSBERICHT EINER BETROFFENEN
*************************************
Titel: Froh zu sein bedarf es wenig
Untertitel: 1986-2006. Seit 20 Jahren lebe ich mit Blutkrebs
Autorin: Bärbel Schlichting
Verlag : Mein Buch , März 2006
ISBN : 3-86516-588-5 , Paperback, 186 Seiten
Preisinfo : 12,80 Eur[D] / sFr. 23.60
Erhältich im Buchhandel oder bei:
http://www.meinbu.ch/Buchladen/3-86516-588-5.shtml?
Zur Autorin:
Bärbel Schlichting wurde 1937 in Düsseldorf geboren. Sie studierte in Kirchheim unter Teck Hauswirtschaft, Textiles Werken und Sport und arbeitete bis 1988 als Lehrerin an einer Sonderschule für Lernbehinderte in Reutlingen. Sie ist verheiratet und hat zwei erwachsene Söhne.
Klappentext:
Zitat: " Oft wurde ich angesprochen, was ich "besonderes" mache, weil es mir trotz meiner Blutkrebserkrankung relativ gut geht und ich völlig unerwartet bereits 20 Jahre damit lebe. Eine kurze, knappe Antwort auf diese Frage kann ich nicht geben. Ich habe kein "Geheimrezept", aber ich habe mich auf diese Krankheit eingelassen und mein etwas anderes Leben akzeptiert."
Die Autorin beschreibt ihren ganz persönlichen Weg um anderen Menschen Mut zu machen und um aufzuzeigen, dass man auch mit einer schweren Erkrankung viel Lebensfreude haben kann
Anmerkung von Ladina: Ein sehr offener, mutmachender Bericht!
International Waldenstrom's Macroglobulinemia Foundation
http://www.iwmf.com
Buch gesucht
Hallo zusammen
Ich suche das Buch "Froh zu sein bedarf es wenig" (ISBN 3-86516-588-5). Leider ist das Buch vergriffen und wäre daher sehr froh, wenn ich es jemandem abkaufen oder auch nur ausleihen könnte.
-> Bitte hier melden oder mir eine private Nachricht senden. Vielen Dank!
Ich suche das Buch "Froh zu sein bedarf es wenig" (ISBN 3-86516-588-5). Leider ist das Buch vergriffen und wäre daher sehr froh, wenn ich es jemandem abkaufen oder auch nur ausleihen könnte.
-> Bitte hier melden oder mir eine private Nachricht senden. Vielen Dank!
"Froh zu sein, bedarf es wenig"
Hallo Sumsum
Ich bin die Rezensentin, die seinerzeit den Hinweis auf das Buch "Froh zu sein bedarf es wenig" hier einstellte. Kurze Zeit danach ging der Verlag "Mein Buch" Konkurs und damit ist das Buch nun als vergriffen gemeldet. Weil das Buch nun aber auch nur ca. 3 Monate im Handel war, offiziell, ist es schwierig, es gebraucht zu erhalten bei den Gebrauchtbücherhändlern eurobuch.com oder amazon.de
Von der Deutschen Lymphomhilfe weiss ich, dass Bärbel Schlichting plant, ihr Buch in einem andern Verlag neu herauszugeben - wann das sein wird, konnten sie mir aber nicht sagen.
Es gibt aber einen Hoffnungsschimmer, denn alle Bücher, die ich rezensiere, gebe ich derzeit an die Krebsliga Bibliothek in Aarau ab.
Dort verleihen sie das Buch (Ich habe vor etwa einem Monat einer anderen Waldenström-Patientin eben diesen Bibliotipp gegeben und sie hat es derzeit gerade geliehen)
Ich rate Dir, Dich bei der Aargauer Krebsliga-Biblio dennoch schon jetzt zu melden. Gewöhnlich wird nur an Menschen verliehen, die im Kanton wohnen, jedoch hat es besagte Waldi-Patientin trotzdem erhalten, obwohl sie nicht Aargauerin ist. Sag beim Telefonat einfach, dass das Buch nicht mehr käuflich ist und dass Du von mir (Ladina) weisst, dass ich es der Biblio geschenkt habe
Drücke Dir die Daumen, dass es bald klappt und wünsche Dir alles Gute
Liebe Grüsse
Ladina
PS. Und damit Du doch schon etwas persönliches von einem anderen Waldenström-Patient lesen kannst, bzw. mit ihm auch in Kontakt treten kannst, hier ist die private Homepage eines Morbus Waldenström Betroffenen
http://www.dreissig.org/
Ausserdem gebe ich der anderen Waldenström Patientin den Link zu Deiner Anfrage. Vielleicht ergibt sich ein Kontakt zu carla.
Ich bin die Rezensentin, die seinerzeit den Hinweis auf das Buch "Froh zu sein bedarf es wenig" hier einstellte. Kurze Zeit danach ging der Verlag "Mein Buch" Konkurs und damit ist das Buch nun als vergriffen gemeldet. Weil das Buch nun aber auch nur ca. 3 Monate im Handel war, offiziell, ist es schwierig, es gebraucht zu erhalten bei den Gebrauchtbücherhändlern eurobuch.com oder amazon.de
Von der Deutschen Lymphomhilfe weiss ich, dass Bärbel Schlichting plant, ihr Buch in einem andern Verlag neu herauszugeben - wann das sein wird, konnten sie mir aber nicht sagen.
Es gibt aber einen Hoffnungsschimmer, denn alle Bücher, die ich rezensiere, gebe ich derzeit an die Krebsliga Bibliothek in Aarau ab.
Dort verleihen sie das Buch (Ich habe vor etwa einem Monat einer anderen Waldenström-Patientin eben diesen Bibliotipp gegeben und sie hat es derzeit gerade geliehen)
Ich rate Dir, Dich bei der Aargauer Krebsliga-Biblio dennoch schon jetzt zu melden. Gewöhnlich wird nur an Menschen verliehen, die im Kanton wohnen, jedoch hat es besagte Waldi-Patientin trotzdem erhalten, obwohl sie nicht Aargauerin ist. Sag beim Telefonat einfach, dass das Buch nicht mehr käuflich ist und dass Du von mir (Ladina) weisst, dass ich es der Biblio geschenkt habe
Drücke Dir die Daumen, dass es bald klappt und wünsche Dir alles Gute
Liebe Grüsse
Ladina
PS. Und damit Du doch schon etwas persönliches von einem anderen Waldenström-Patient lesen kannst, bzw. mit ihm auch in Kontakt treten kannst, hier ist die private Homepage eines Morbus Waldenström Betroffenen
http://www.dreissig.org/
Ausserdem gebe ich der anderen Waldenström Patientin den Link zu Deiner Anfrage. Vielleicht ergibt sich ein Kontakt zu carla.
Bibliotheksliste
Hier ist noch die Bibliotheksliste der Krebsliga Aargau
http://www.krebsliga-aargau.ch/Verzeichnis.pdf
http://www.krebsliga-aargau.ch/Verzeichnis.pdf
Morbus Waldenström
Das viel gesuchte Buch von Bärbel Schlichting ist wieder da, neu herausgekommen im Books on Demand-Verlag
Nähere Angaben findert man im Buchtipp-Thread auf Seite 3
http://www.krebsforum.ch/forum/viewtopic.php?t=154
Nähere Angaben findert man im Buchtipp-Thread auf Seite 3
http://www.krebsforum.ch/forum/viewtopic.php?t=154
Wer ist online?
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