junge Hodkin-PatientInnen gesucht

[kittie]

Hallo zusammen,
ich bin 25ig und habe im Febr. 08 die Diagnose erhalten. Natürlich geht's mir mir wie allen mal besser mal wieder schlechter!

Ich hab einfach das Gefühl, dass ich die einzig junge betroffene Person bin! Würde mich freuen, mit anderen jungen betroffenen Menschen schreiben/reden zu können.

Gruss aus Bern

[Flute]

Hallo kittie
Du bist nicht allein. Bin ebenso 25-jährig und seit April 08 die Diagnose Morbus Hodgkin Stadium IIA.
Welches Stadium wurde dir zugeteilt? Machst du noch Chemo oder bist du bereits fertig?

Gruss aus Birsfelden.. nähe Basel

[unifaeggi]

Hallo

Ich hatte im Jahre 2005 ebenfalls mit 25 Morbus Hodgkin im Stadium III. Aber ich bin in letzter Zeit nicht mehr so viel da. Je länger das ganze her ist, desto mehr verschwindet es aus dem Blickfeld. Aber ich war ein spezieller Patient, der irgendwie gar nie ein Kranker war. Trotz allem hat die Krankheit Spuren hinterlassen. Spuren die ich hoffentlich mein Leben lang nicht mehr vergesse. Für die einen mag es blöd klingen, aber ich hab viel mehr gewonnen durch die Krankheit als ich verloren hatte.

Ich wünsche Euch, dass ihr auch mal so auf die Krankheit zurückblicken könnt.

Gruss Raphael

[Q]

Salut Kitti

Ich war 17 Jahre alt, als ich die Diagnose erhalten habe (II Stadium) und bin nun 25 Jahre alt. (Diagnos Feb. 2000)

Bei mir war es so, dass sich der Krebs schon seit mehreren Jahren gebildet hat. Aber mir ging es eigentlich wie Raphael, ich hab mich total geändert seither und hab unglaublich viel dadurch gewonnen!

Von dem Moment an, wo du dich entscheidest zu leben, wird alles besser.

liebs grüessli

gabi

[kittie]

Hoi Gabi!

Als ich nach der 4. Biopsie aus der Vollnarkose erwacht bin und als erstes den Chirurg gefragt habe, was sie nun rausgeschnippelt haben und er mir sagte, dass es zu 90% ein Lymphom sei, war die Entscheidung Leben gefallen. Und als ich dann 3 Tage später den definitiven Befund hatte, hab ich vor Freude geweint.

Ich habe tolle Unterstützung von meiner Familie. Geniale Freunde, welche mir allesamt helfen, wo's geht. Ein Partner, der mich auch mit Glatze und den Narben am Dekolte noch als süss beschreibt.

Kennt ihr das? Emozional absolut nach am Ufer gebaut zu sein? Sämtliche meiner Emozionen scheinen nur noch über die Tränendrüsen zu funktionieren... Früher war ich nicht so, bzw. mein Polster war stark genug, dass vieles einfach an mir abprallte.


Gruss Kittie

[Nathi]

Hallo zusammen!

Ich bin 23 und habe vor gut einem Jahr die Chemo begonnen. Im vergangenen Februar war meine letzte Bestrahlung und ich gelte jetzt als geheilt.
Während der ganzen Behandlungszeit war ich voller Optimismus und Durchhaltewillen und wusste, dass ich wieder gesund werde. Und jetzt sollte ich froh sein, dass ich so viel Glück hatte! Doch komischerweise bin ich momentan irgendwie total durcheinander und unzufrieden mit mir selber und meinem ganzen Leben, deprimiert, keine Ahnung. Ich nerv mich ja selber, viel lieber möchte ich genau das Gleiche berichten können wie ihr: dass ich etwas daraus gewonnen habe, gelassener und zufriedener durchs Leben gehe als vorher.
Ich hoffe jetzt mal, dass das "normal" ist und wieder von selber weggeht, kennt das vielleicht jemand schon?
Ich wünsche euch alles alles Gute und danke euch!
Gruss, Nathi

[Flute]

Hallo Nathi

Obwohl ich noch nicht als geheilt herumlaufe, sondern in zwei Wochen noch durch die Bestrahlung muss, habe ich bereits jetzt eine sogenannte Depro-Phase. Genau wegen dieser Phase war ich heute auch im Forum unterwegs.
Irgendwie kann ich zur Zeit mein Leben nicht "büschele". Vielleicht muss ich aber auch zuerst den Status "geheilt" haben, damit ich wieder etwas Licht in meinem Leben sehe.
Ich denke jedoch, dass es ganz normal ist, dass man nach so einem Erlebnis dieser Erkrankung etwas depremiert ist. Aber im Moment kann ich dir auch keinen Rat geben, wie man da wieder raus kommt.

Alles Gute weiterhin...
Grüessli
Flute

[Nathi]

Echt schön, dass du geschrieben hast! Und so blöd wie es tönt: auch schön zu wissen, dass es nicht nur mir so geht. Bis jetzt hatte ich nämlich den Eindruck, dass alle nach dieser Krankheit nur noch mit einem breiten Grinsen durchs Leben gehen und beinahe froh darüber sind, dass es sie getroffen hat!
Darf ich fragen, wie sich deine Depro-Phase äussert? Und hast du mal mit deinem Arzt oder deiner Ärztin darüber geredet?
Wie sehen denn deine Prognosen aus?
Ich hoffe, dass du nicht all zu viel Bestrahlung machen musst und du sie gut verträgst.

Nochmal merci viel mal für deine Antwort und alles, alles Gute
Liebe Grüssle
Nathi

[butterfly]

Hallo zusammen

Ich gliedere mich hier einfach mal ein und hoffe auf gute und aufrichtige Feedbacks ;-). Ich bekam vor ca. zwei Monaten die Diagnose Morbus Hodgkin III. Ich bin 24 Jahre alt, angehende Shiatsutherapeutin und für mich ist dieser Krebs die Möglichkeit, mich neu kennenzulernen, mich auch wieder neu zu entwickeln und neue Rahmen zu stecken. Im August 08 habe ich jetzt die Chemo begonnen und hatte bis zu diesem Punkt nicht sehr viele Nebenwirkungen usw. Es ging mir sehr gut und fühlte mich wohl! Worum ich natürlich sehr dankbar bin!!!
Seit neustem habe ich aber das Gefühl, ich könnte wie aus der Haut fahren, fühle mich auch unausgeglichen...wie halt erwähnt wurde, die "Deprophase". Es bleibt nichts anderes übrig, alles eigentlich vieles anzunehmen, was kommt. Ob gut oder schlecht...für mich eine grosse Herausforderung. Haufenweise Pillen und Tabletten, der Körper, der nur noch leistet und leistet, Hormonsystem, wo eigentlich keines mehr ist oder nur noch Andeutungsweise, wie in den Wechseljahren ;-)!! Es zieht sich über vieles bis zum Umfeld. Für mich ist immer wieder wichtig meine Mitte irgendwie zu finden...aber momentan schwierig. Es haut mich irgendwie immer wieder aus den "Latschen" ;-)
Deshalb habe ich gerade heute auch mit einer Onkopsychologin gesprochen. Ich denke auch daran in eine Mal- oder Musiktherapie zu gehen (spiele Panflöte).
Lernen Grenzen ziehen, wo keine mehr gezogen worden sind,
Ich bezeichne gerne das klassische Beispiel der Schulmedizin: eine normale Zelle hat klare Zellwand, Krebszelle ist schwummrig, --> wo wurden keine Abgrenzungen mehr gezogen bzw. was muss in Zukunft getan werden, dass das nicht wieder so kommt?...

Bin gespannt, was da nun so kommt ;-O

Liebe Grüsse
Butterfly

[ahnungslos]

Hallo zusammen !

bin erst seit kurzem auf dieses Forum zugestossen , daher dieser späte Eintrag . Ich denke dass ich immer noch jung bin mit 32 Jahren aber die Diagnose hatte ich als ich 18 Jahre alt war . Man hat mich damals angefragt ob ich in einer Studie mitwirken möchte , wozu ich natürlich auch zugesagt hatte . Daraus folgte die sogenannte hochdodosierte Chemotherapie mit anschliessender Bestrahlung . Ich habe dadurch meine Zeugungsfähigkeit verloren , wurde durch Zerstörung der Bauchspeicheldrüse Diabetiker und der Haarwuchs ist auch nicht mehr der selbe . Ich habe mich auch nicht Grundsätzlich verändert da ich sowieso eher ein Optimist bin . Ich hatte auch deprophasen , letztenendes musste ich feststellen dass nach der Heilung das Leben weiter geht und das ganze irgendwie wieder in vergessenheit geht . Schliesslich bin ich einfach froh , dass ich immer noch lebe !! Ich hatte im Krankenzimmer wo es verschiedene Patienten gab auch gute Bekanntschaften gemacht die aber leider nicht mehr unter uns sind....

Vielen Dank dass ich mal so etwas loswerden konnte
Gruss

[Birsfelder]

Hallo
ich bin mittlerweile 35 jährig und komme aus Birsfelden. Vor 9 Jahren war ich 26 Jährchen jung und hatte ebenfalls einen Morbus Hodgkin (Stadium IV). Du bist mit dieser Diagnose nicht alleine!
Gruss

[Lilou]

Habe die Diagnose Hodgkin am 24.12.2007 erhalten, da war ich 25! War ein ziemlicher Schock! Es folgten eine intensive Chemotherapie mit anschliessender Bestrahlung. Ich wurde auch angefragt ob ich in einer Studie mitmachen würde. Habe natürlich zugesagt und daher auch die intensivere Chemotherapie. War eine harte Zeit aber es hat sich gelohnt. Ich gelte als geheilt.
Meine letzte Nachkontrolle war im Juli und die Werte waren allesamt gut. Doch die Angst bleibt auch jetzt noch, fast 2 Jahre nach der Diagnose. Leide auch noch an Spätfolgen der Bestrahlung. Ich muss aber lernen meinem Körper wieder zu vertrauen.
Mein Fehler war, dass ich 2 Monate nach Ende der Bestrahlung wieder zu 100 % arbeiten ging. Ich wollte einfach wieder meinen Alltag zurück und hatte aber auch den Druck von meinem Arbeitgeber. Heute weiss ich, dass es ein Fehler war. Ich hätte meinem Körper mehr Zeit geben sollen sich zu erholen. Stecke im Moment auch in einer schlechten Phase. Bin eher traurig als glücklich, finde ich arbeite zu viel und habe zu wenig Zeit für mich und meine Lieben.
Bin aber erleichtert hier zu lesen, dass auch andere diese Erfahrungen machen oder mal gemacht haben.

Danke

Lilou

[Flute]

Hey Lilou

Ich habe im April 08 die Diagnose erhalten. War ebenso 25 jährig.

War heute gerade bei meiner 3. Kontrolle. Soweit ist alles OK bei mir und ich gelte ebenso als geheilt.
Aber auch mein Körper ist nicht mehr derselbe. Ich habe vorallem Mühe beim Sport treiben mit der Atmung.
Was hast du denn so für Spätfolgen?

Mein Einstieg in den Alltag war doch etwa sanfter. Zuerst 2 Monate 50%, 1 Monat 70% und seit Februar 2009 100%. Ich denke allerdings manchmal auch, dass etwas mehr Freizeit toll wäre. Das Leben fliegt an mir nur noch so vorbei.

Hast du dies vielleicht schon mal in Betracht gezogen, auf z.B. 90% zu reduzieren?

Eine gewisse Angst habe ich auch. Nicht unbedingt wegen einem Rückfall, sondern eher mit den Zweittumoren die entstehen könnten aufgrund der Bestrahlung.

Kennst du Facebook? Wir haben dort eine Gruppe gegründet "Morbus Hodgkin - below 30".

Gruss
Flute

[Lilou]

Besten Dank für deinen Tipp mit der Gruppe in Facebook. Habe mir das mal angeschaut und bin der Gruppe beigetreten;o)

Genau, die Gedanken eines Folgetumoren aufgrund der Bestrahlung sind bei mir auch da aber eben man darf sich da nicht verrückt machen lassen.
Habe schon während meiner Therapie leichtes Krafttraining gemacht und auch nach der Therapie angefangen wieder mit Konditions- und Kraftaufbau. Habe dadurch schnell wieder an Kondition und Fitness dazugewonnen aber es wird nie wieder so sein wie früher! Aber Sport hilft mir sehr und tut vor allem gut!

Da ich am Hals und im Brustkorbbereicht bestrahlt worden bin, plagen mich halt häufig Halsschmerzen und auch so ein Ziehen auf der Haut. Schwierig zu beschreiben... Aber auch Mühe mit dem Kreislauf, vor allem bei grosser Hitze. Ich meine früher hat mir die Hitze nie etwas ausgemacht. Das ist schon eher etwas mühsam aber man lernt damit zu leben.

Denke schon länger darüber nach auf 90 oder sogar 80% zu reduzieren, ist aber auch eine finanzielle Frage wobei ich denke 90 % würden noch gehen. Ist doch immerhin ein halber Tag mehr Zeit wo ich für mich nutzen kann! Werde meinen Wunsch auf jeden Fall meinem Chef beim nächsten Quali-Gespräch mitteilen.
Dein Einstieg war auf jeden Fall sanfter! Hast du ganz gut gemacht!

Grüsse

Lilou

[konglong]

Du bist nicht allein. Bin ebenso 25-jährig und seit April 08 die Diagnose