Diffus grosszelliges B-Zell-Non-Hodkin-Lymphon / Jahrgang 88


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XBO
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Diffus grosszelliges B-Zell-Non-Hodkin-Lymphon / Jahrgang 88

Beitragvon XBO » Sa 20 Mär 2010 9:58

Titel: Non Hodgkin-Lymphom / Mit 21ig Verfasst am: Mi 17 März 2010 21:57

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Meine Verlobte 21 Jahre Alt ende dieses Monats 22ig.

Ich selber 26 Jahre Alt.

Heute um 16 Uhr wurde bei Ihr der Krebs eindeutig festgestellt "Non Hodgkin-Lymphom" Zwischen Herz und Lunge..

Ich habe fiele Fragen doch eigendlich kenne ich die Umstände.

Am Freitag werde wir resp. Sie entscheiden müssen was sich vor der Chemoteraphie gegen eine Zeugungunfähigkeit machen lasse. z.B Eierstöcke herausoperieren und Spähter wieder herrein, was sich Unglaublich anhört: Hat jemand erfahrung in diesem berreich?

Sie kann die Chemo Stationär machen jedoch siet es danach aus als könnte Sie Ihren Lehrabschluss der im Juni sein sollte nicht antretten kann. Was wir nicht hoffen, wie siet es aus mit Cehmo und Arbeiten.

Strahlung? Was wird dort gemacht? Mit einem Layser denn Tumor bestrahlt, Wie seite das mit dem Risiko aus das Herz befindet sich daneben, Darunter?

Ich weiss das,das durchschnittalter mit 70Jahren und aufwärts geht, also wieso nur hat Sie dies mit 21ig..? Und wie kommt das, natürlich wissen Sie dies nicht aber von wo könnte es kommen?

Ich selber bin echt überangestrengt und meine Kraft lässt sich schwer wieder schöpfen.. Ich Leide sehr unter diesen Umständen was ich wohl nimanden genauer erklähren muss. Sie ist meine Grosse Liebe wir wollten Heiraten oder wir werden Heiraten und möchten Kinder. Sie macht die Lehre Fertig hätte eine Stelle in Aussicht gehabt und jetzt so etwas...

Ich habe das gefühl es hilft mir wenn ich es so gut wie es steht dies respektive die Krankheit verstehe und weiss was sein wird Ist oder kommen könnte.

Ich bin gespannt auf Eure Antworten, habe mich versucht kurz zu halten nun das ist nicht so einfach... Bitte Antwortet Direkt erlich und aus dem Bauch heraus im bin gefasst und Lebe nicht gerne auf schonung wenn die Wahrheit leidet... Ich danke euch der Organisation!

Gr. Thomas

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Irma
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Titel: Verfasst am: Do 18 März 2010 17:58

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Guten Tag XB0,

Auf Ihre Fragen, die Sie über die Helpline an uns gestellt haben, habe ich Ihnen bereits persönlich geantwortet. Ich denke aber, dass einige Antworten von allgemeinem Interesse sind. Darum habe ich sie ins Forum kopiert:

Medikamente, welche zur Behandlung von Lymphomen eingesetzt werden, können dazu führen, dass die Eierstöcke ihre Funktion einstellen. Das würde für Ihre Freundin bedeuten, dass sie keine Kinder auf natürlichem Wege mehr bekommen könnte. Ich rate Ihrer Freundin dringend, dass Sie dies vor der Chemotherapie mit dem behandelnden Onkologen oder der Onkologin bespricht. Die verschiedenen Möglichkeiten zur Erhaltung der Fertilität bei Frauen mit Chemotherapie werden zur Zeit in Studien untersucht. Für jede Patientin muss jedoch eine individuelle Lösung gefunden werden.
Hier einige mögliche Beispiele:
Die Eierstöcke werden durch Medikamente vorübergehend während der Chemotherapie geschützt, indem mit Hilfe von Hormonen ihre Funktion eingestellt wird.
Eizellen können eingefroren und zu einem späteren Zeitpunkt zur künstlichen Befruchtung benutzt werden.
Eierstockgewebe wird vor der Chemotherapie entnommen, eingefroren und nach erfolgreicher Krebsbehandlung wieder zurückverpflanzt.

Im deutschen Sprachraum existiert ein Netzwerk mit Informationen zu Kinderwunsch und Fertilität bei einer Krebsbehandlung und mit Adressen von Experten.
Hier der Link zum Netzwerk: http://www.fertiprotekt.de/ und zu Adressen: http://www.fertiprotekt.de/index.php?PH ... =de&id=144

Vielen Patienten ist es nicht möglich, während einer Chemotherapie zu arbeiten.
In den meisten Fällen muss nach dem Lehrabschluss eine Stelle gesucht werden, da der Lehrbetrieb keine Stelle anbieten kann. Krebspatienten sind verpflichtet, während einer akuten Krebserkrankung, in der mit Rückfällen und Arbeitsausfällen gerechnet werden muss, den neuen Arbeitgeber über die bestehende Erkrankung zu informieren, auch wenn sie nicht ausdrücklich danach gefragt werden. Mehr dazu finden Sie in der Broschüre „Krebs - was leisten die Krankenversicherungen“ http://www.krebsliga.ch/de/helfen/einka ... tegoryid=9 Seite 22.

Bei der Bestrahlung von Tumoren wird nur in speziellen Fällen Laser verwendet. Eingesetzt werden vor allem Röntgen-, Gamma- oder Teilchenstrahlen. Mehr Information zur Strahlentherapie finden Sie in unserer Broschüre unter: http://assets.krebsliga.ch/downloads/1010.pdf

Es ist richtig, dass Non Hodgkin Lymphome gehäuft ab dem 70 Altersjahr auftreten. Warum Ihre Freundin so jung daran erkrankt ist, wird Ihnen niemand sagen können. Man kennt allerdings Risikofaktoren, welche mit der Entstehung von Lymphomen in Verbindung gebracht werden. Einige davon sind:
Virale Infekte wie zum Beispiel das Epstein Barr Virus (Pfeiffersches Drüsenfieber)
Bakterielle Infekte, wie der Helikobakter Pylori, der auch Magenkrebs verursachen kann
Eine geschwächte Immunabwehr wie dies nach Organtransplantationen oder bei HIV Infektionen vorkommen kann
Rauchen usw.
Mehr dazu können Sie in unserer Broschüre „Lymphome, Hodgkin – Non Hodgkin“ nachlesen: http://www.krebsliga.ch/de/helfen/einka ... tegoryid=8

Vielleicht helfen Ihnen diese Informationen, die Krankheit Ihrer Freundin besser zu verstehen. So können Sie Ihre Freundin auch besser unterstützen. Aber niemand von uns weiss, wie die Zukunft aussehen wird, ob wir nun krank sind oder nicht.

Ich wünsche Ihnen viel Kraft für die kommende Zeit und grüsse Sie freundlich
Irma, Moderatorin

Poison
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Hallo

Beitragvon Poison » So 21 Mär 2010 1:21

Zuersteinmal wünsche ich dir und deiner Freundin alles erdenklich gute und vielviel Kraft!!!

Ich habe selber Morbus Hodgkin,bin 27zig. bei mir wurde vor der Chemo ein halber Eierstock entfernt und "eingefroren". Ich kann dir noch nicht sagen, wie die Chancen sind, damit schwanger zu werden. Aber ich wollte mir sicher sein. Ich habe mir auch Hormone spritzen lassen, welche eim künstlich in die Wechseljahre versetzen und die Eierstöcke "einschlummern", um sie so gut wie Möglich vor Schädigungen der Chemo zu schützen.

Bei der Strahlenterhapie wird nicht mit Laser auf die Tumore geschossen, sondern mit Röntgenstrahlen. Aber geht es langsam an, macht einen Schritt nacht dem andern, nehmt jetzt die Chemo in Angriff. Ich konnte während der Chemo nicht arbeiten (und kann es noch nicht).

Wichtig ist, dass sich deine Freundin zu nichts zwingen lässt, sei es vom Arbeitgeber oder von ihrem Ehrgefühl. Sie soll sich ganz auf sich konzentrieren.

Wir haben auf Facebook eine Gruppe "Morbus Hodgkin- Below 30", alles junge Hodgkin Patienten. Schliesst euch uns an! Leider ist dieses Forum nicht sehr gut besucht, und es ist manchal einfacher über das Facebook zu komminizieren, vorallem, wenn es schnell gehen muss...z.B. wenn du keine Kraft mehr hast, oder nicht weisst, was du tun sollst.

Ich will dir auch nichts beschönigen, denn die Chemo wird hart werden, du wirst deine Freundin teilweise sehr leiden sehen. Und so sehr eim das Umfeld auch unterstützt, wirklich nachvollziehen, wie es dir oder ihr geht, können nur direkt Betroffene. Du musst dich auch auf das veränderte aussehen deiner Freundin gefasst mache...und dass unter umständen DU derjenige sein musst, der ihr die Haare rasiert, wenn sie anfangen auszufallen...

Eine Krebserkankung ist nicht einfach, aber sie schweisst auch sehr zusammen.!

Ich war bei meiner Diagnose drei Monate mit meinem Freund zusammen, und trotzdem hat er sich entschieden bei mir zu bleiben und er sagt selber, es ist härter und schlimmer geworden, als er es sich vorgestellt hat, aber hey- wir sind jetzt ein Jahr zusammen und seit ein paar Wochen leben wir zusammen!

Wir sind für euch da, ihr seid nicht alleine! Traut euch und kommt zu uns, wir sitzen alle im selben Boot!

Nochmals viel Kraft, Mut, Durchhaltewllen!

Drück euch

Poison
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WIe geht es euch?

Beitragvon Poison » Mi 28 Apr 2010 20:29

Hallo Thomas!
Wollte mich erkundigen, wie es deiner Verlobten und dir geht? Ich hoffe, es geht euch einigermassen. Wäre schön, von dir zu hören.

Lieber Gruss

XBO
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1 Jahr Später

Beitragvon XBO » Do 29 Mär 2012 12:39

Die Krankheit ist überstanden (5 Jahre Rückfallrisiko nicht eingerechnet) am 26 Mai 2012 werden wir Heiraten.

Ihr geht es wieder gut und wir haben Kraft geschöpft, jetzt bauen wir unser Glück. Gestärkt aus der erfahrung der Krankheit.

An der Hochzeit werden wir als Dank Geld für die Krebsliga sammeln die uns unterstützt hat und durch eine, so hoffe ich grosszügige Spende dem nächsten zu Helfen den das gleiche erlebt wie wir und auf Unterstützung dritter angewissen sind.

Tolle sache...

Als Fotograf habe ich mir überlegt eine Interessante Arbeit zu machen, etwas Künstlerisch -> über Krebs oder Krebspatienten in allen Lebenslagen... ich glaube mit Proffesionellen Bilder die filleicht sogar etwas Speziel sind -> Thematisieren zu können.

Meldet euch für Ideen oder möglichkeiten. www.xbo.ch (Für Krebsliga würde ich sicher auch etwas Ehrenamtlich erarbeiten)--

Danke euch und entschuldigt die späte Antwort doch ich verlohr die Lust an den Forums wärend ich mitleidete...

Irma
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freudige Nachrichten

Beitragvon Irma » Di 3 Apr 2012 15:33

Guten Tag XBO,

das sind ganz tolle Nachrichten und wir freuen uns herzlich für Sie!

Danke auch für Ihr Angebot, etwas ehrenamtliches, kreatives für die Krebsliga zu machen. Bitte wenden Sie sich doch an die kantonale Krebsliga Ihrer Region, die Sie und Ihre Freundin während ihrer Krankheit unterstüzt hat.

Ich wünsch Ihnen beiden jetzt schon ein unvergessliches Hochzeitsfest und nur das Beste für eine gemeinsame Zukunft.

Freundliche Grüsse

Irma, Moderatorin


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