hallo rundum,
bin neu hier und wäre sehr sehr froh um einen austausch zur frage: bestrahlung ja oder nein des bulk-restes (geweberest unterm brustbein) nach erfolgreicher R-CHOP-therapie bei aggressivem non-hodgkin-lymphom (PET-CT-untersuchungsergebniss: keine aktiven tumorzellen mehr sichtbar, komplette metabolische remission). mich belastet diese entscheidungsfrage sehr, denn die potenziellen bestrahlungsfolgen könnten für mich beruflich und persönlich gravierend sein (brauche lunge und schleimhäute beruflich: atem und stimme wichtig, auch kleinere einschränkungen wären belastend). geplant wäre eine dosis von 36 gy über ca. drei wochen.
habe recherchiert und weiss, dass der stellenwert der konsolidierenden bestrahlung nicht mehr so klar ist wie früher, weil es ja jetzt die erfolgreiche chemo- und antikörpertherapie gibt. aber mangels klarer, aktueller studiendaten traut sich bisher kaum jemand, auf die bestrahlung zu verzichten oder dies zu empfehlen. es läuft aktuell eine studie (unfolder), aber da gibt es noch keine ergebnisse.
die meisten ärzte empfehlen die bestrahlung, aber einer ist mir begegnet, der mir abrät wegen der möglichen langzeitfolgen, vor allem auch fürs herz.
weiss nicht, was ich tun soll und wäre so froh um beiträge oder kontakte - z.b. von personen, die sich gegen die bestrahlung entschieden haben oder von leuten, die in ähnlicher situation, und vor allem nach gleichem therapiestand, bestrahlt wurden.
tausend dank!
alinga
bestrahlung ja/nein nach R-CHOP bei aggress. NHL
Moderations-Bereich
AW
also beim nhl würd ich das sicher machen, beim hodgkin wäre es etwas anderes (studienabhängig)....ich würde den ratschlag deines behandelnden arztes annehmen. auch beim hodgkin-lymphom gibt es noch keine abgeschlossenen studien, die sagen man könne die bestrahlung ganz weg lassen = rezidivrisiko geringer
AW
hallo,
DAS nhl gibt es ja nicht, das ist ja eine grosse gruppe sehr verschiedener lymphome...
und das problem ist ja gerade, das mir gegensätzliche ärztliche empfehlungen vorliegen...
zusätzlich ist ja auch immer die frage, inwieweit von studien 100% auf den einzelnen fall geschlossen werden kann...
wäre extrem froh um erfahrungen von leuten, die in gleicher situation waren/sind...
herzlich,
alinga
DAS nhl gibt es ja nicht, das ist ja eine grosse gruppe sehr verschiedener lymphome...
und das problem ist ja gerade, das mir gegensätzliche ärztliche empfehlungen vorliegen...
zusätzlich ist ja auch immer die frage, inwieweit von studien 100% auf den einzelnen fall geschlossen werden kann...
wäre extrem froh um erfahrungen von leuten, die in gleicher situation waren/sind...
herzlich,
alinga
RE
Hallo
Ich stand vor fünf Jahren auch vor dieser Entscheidung, und es war mitunter einer der schwehrsten die ich treffen musste. Ich hätte dadurch ca. 10 - 20 % weniger Rezitivanfällig werden können. Da aber Sport mein ein und alles ist, und bei mir auch in Richtung Lunge bestrahlt werden sollte, war für mich die Frage ja oder nein. Ich habe mich dagegen entschieden mit den worten: "Auf die 10 - 20 Prozent kann ich verzichten, die Chance, dass ich mich irgendwann im Sport wirklich ernsthaft verletze ist letztlich um einiges höher"
Schwierig ist das, seinen Nahestehenden Leuten beizubringen. Die können einem ganz schön "unter druck setzen", und möchten natürlich, dass du alles machst was dir die Ärzte so servieren.
Wichtig finde ich, dass du die Entscheidung nicht aus irgendeiner Angst heraus fällst, und dass du dich vollkommen hinter diese Entscheidung stellen kannst, und dir auch die allfälligen Konsequenzen bewusst bist.
Ich wünsche dir viel Kraft für die Entscheidung.
Gruss Raphael
Ich stand vor fünf Jahren auch vor dieser Entscheidung, und es war mitunter einer der schwehrsten die ich treffen musste. Ich hätte dadurch ca. 10 - 20 % weniger Rezitivanfällig werden können. Da aber Sport mein ein und alles ist, und bei mir auch in Richtung Lunge bestrahlt werden sollte, war für mich die Frage ja oder nein. Ich habe mich dagegen entschieden mit den worten: "Auf die 10 - 20 Prozent kann ich verzichten, die Chance, dass ich mich irgendwann im Sport wirklich ernsthaft verletze ist letztlich um einiges höher"
Schwierig ist das, seinen Nahestehenden Leuten beizubringen. Die können einem ganz schön "unter druck setzen", und möchten natürlich, dass du alles machst was dir die Ärzte so servieren.
Wichtig finde ich, dass du die Entscheidung nicht aus irgendeiner Angst heraus fällst, und dass du dich vollkommen hinter diese Entscheidung stellen kannst, und dir auch die allfälligen Konsequenzen bewusst bist.
Ich wünsche dir viel Kraft für die Entscheidung.
Gruss Raphael
-
- Beiträge: 2
- Registriert: Sa 15 Okt 2016 8:18
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AW
Hallo Alinga,
ich war in einer sehr ähnlichen Situation und bin der Empfehlung der Ärzte gefolgt. Ich habe nach 4 Wochen Bestrahlung keinerlei Nebenwirkungen, obwohl auch Teile der Lunge etwas abbekommen haben könnten. Ich würde möglichst präzise nachfragen und zusehen, dass Du in einer Klinik bist, die neueste Technologie verwendet.
Viel Glück!
ich war in einer sehr ähnlichen Situation und bin der Empfehlung der Ärzte gefolgt. Ich habe nach 4 Wochen Bestrahlung keinerlei Nebenwirkungen, obwohl auch Teile der Lunge etwas abbekommen haben könnten. Ich würde möglichst präzise nachfragen und zusehen, dass Du in einer Klinik bist, die neueste Technologie verwendet.
Viel Glück!
Re: bestrahlung ja/nein nach R-CHOP bei aggress. NHL
Ich habe auch 6x R Chop und 7x
Antikörper Rituximab bekommen.
Anschliessend ein Pet CT
Nach einem PET CT wirde entschieden das keine Bestrshlung mehr durchgeführt werden soll da es keine Anzeichen für krebszellen
Ich hoffe die Entscheidung ist richtig.Letzte Chemo Ende August
letzte Antikörper Anfang Oktober.Geht mir soweit ganz gut bis auf Eine Neuropahtie in den
Händen und Füssen.
Was mir irgendwie Sorgen macht sind Juckreize auf der Haut im Bereich des Becken denn die hatte ich vor der Diagnose auch
Antikörper Rituximab bekommen.
Anschliessend ein Pet CT
Nach einem PET CT wirde entschieden das keine Bestrshlung mehr durchgeführt werden soll da es keine Anzeichen für krebszellen
Ich hoffe die Entscheidung ist richtig.Letzte Chemo Ende August
letzte Antikörper Anfang Oktober.Geht mir soweit ganz gut bis auf Eine Neuropahtie in den
Händen und Füssen.
Was mir irgendwie Sorgen macht sind Juckreize auf der Haut im Bereich des Becken denn die hatte ich vor der Diagnose auch
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