keine antworten

[plüm]

guten tag liebe "mitstreiter- und Innen": ich nenne sie "grummlinge", könnte ja auch bollen oder knoten nennen, tu ich aber nicht. und so wandere ich mit meinen "grummlingen" auf diesen hohen berg. ich kömpfe nicht gegen meine krankheit sondern wir gehen hand in hand diesen weg. nun spüre ich, dass ich in meinem krankheitsverlauf einen guten "hüpf" weiter vorangeschritten bin. es fehlt mir an antworten. wieso dieser nachtschweiss, jede nacht über monate; warum diese lustvoll-grauenhafte juckerei, zum beispiel. und ich bin es leid, ständig am compi zu höggle um zu recherchieren. nun bin ich wieder mal im forum und würde mich freuen, mit euch in kontakt zu treten. nicht dass ich etwa ein jammeri wäre oder keinen humor hätte, oder gar heule, aber manchmal ist mir danach. nicht wegen meiner krankheit, sondern wegen dieses ganzen "beigemüses", das da heisst: keine antworten. ich höre nur immer: wir wissen halt nichts über diese krankheit - follikuläres lymphom. ich muss betteln, dass ich überhaupt irgendwas gegen meine juckerei erhalte. auf meine frage hin: warum fragen sie denn nicht die patienten, die ein fundiertes wissen haben, oder fügen das patientnwissen mit dem ihren zusammen. betroffenes schweigen. ich bin es einfach leid. ¨wünschte mir so sehr, mit jemandem in austausch zu treten. habe mir vor einigen monaten iscador gespritzt und war in der lukas klinik stationär, von der krankenkasse abgesegnete 10 tage, am 5. tag kommt die ärztin und verkündet, dass ich mogen, also nach fünf tagen wieder gehen muss: fallpauschale sei dank. einer anderen patientin wurde nahegelegt, dass sie nur kosten verursache. aber sonst wünsche ich euch einen wunderbaren tag und viel mut und humor und vorallem durchsetzungsvermögen plüm

[Sami]

Liebe plüm

es freut mich sehr von dir zu lesen! immer wieder schleiche ins forum um zu sehen, ob sich mal wieder jemand meldet...

ich hoffe so sehr für dich, dass du andere betroffene für den austausch findest und vor allem antworten für dich findest.

verlier nie den mut, die hoffnung, die liebe und den humor!

viele liebe grüsse
Sami

[Irma]

Liebe plüm,

es ist schön, wieder einmal von Ihnen zu lesen! Da ich keine „Mitstreiterin“ bin, sondern „nur“ Moderatorin beim Form, kann ich nicht mit Ihnen eigene Erfahrungen austauschen. Aber vielleicht finden Sie jemanden bei der schweizerischen Patientenorganisation für Lymphombetroffene und Angehörige http://www.lymphome.ch/ Auf dieser Webseite sind verschiedene Themen aufgelistet, unter anderem auch Kontaktwünsche, Gesprächsgruppen, Informationsmaterial, und unter Erfahrungen auch persönliche Erfahrungen (ein Erfahrungsbericht über das follikuläre Lymphom) und Tipps wo Sie sich mit anderen Betroffenen austauschen und eben Tipps weitergeben können.

Herzlich grüsst Sie
Irma, Moderatorin

[plüm]

liebe irma: herzlichen dank für dein fiedbägg, hänge schon seit einiger zeit bei hono herum; ich frage mich manchmal warum kein reger kontakt unter uns "lymphis" - sorry - zustande kommt, ich versuche schon einiger zeit immer und immer wieder kontate zu finden und zu pflegen, warum das so ist, das wissen die "göttinnen". nun gut, ich versuche es einfach immer wieder. nochmals ganz herzlichen dank und wünsche dir ein paar schöne tage herzliche grüsse plüm