mantelzellymphom
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mantelzellymphom
Hallo mein Name ist frank bin 49 Jahre und komme aus dem Saarland. Bei mir wurde vor 3 Jahren mantelzellymphom diagnostiziert. Ich hatte den Tumor im Darm. Der wurde mir operative entfernt und ein viertel des Darms.Danach hatte ich noch sechs mal Chemotherapie und Antikörper.ich habe von einem neuen Medikament gehört gegen mantelzellymphom ibrutinip hat irgendjemand damit erfahren gemacht? Mann liest überall mantelzellymphom Überlebenden 3 bis 5 Jahre ist das so ? Gibt es Menschen die schon länger mit dieser Krankheit leben? Würde mich über einen Austausch mit betroffenen sehr freuen.
Lieber Frank13
als Moderatorin kann ich Ihnen nicht aus eigener Erfahrung berichten. Ich kann Ihnen aber folgendes schreiben:
Ibrutinib mit dem Medikamentennamen IMBRUVICA hat am 22.10.2014 die europäische Zulassung, unter anderem, zur Zweitlinienbehandlung des Mantelzell Lymphoms erhalten. Das heisst, die Patienten müssen vorhergehend eine Therapie erhalten haben auf die sie entweder nicht angesprochen oder nach der sie einen Rückfall erlitten haben.
Sie fragen, ob es stimmt, dass Patienten mit einem Mantelzell Lymphom nur 3 bis 5 Jahre überleben. Da Sie, wie Sie schreiben, selber betroffen sind, machen Sie sich Gedanken darüber und sorgen sich, wie die Überlebenschancen für Sie aussehen. Sie stehen mitten im Leben. Es muss sehr schwer sein, mit einer solchen Erkrankung zu leben. Wie geht es Ihnen denn jetzt?
Die Prognose ist unter anderem vom Stadium der Erkrankung zum Zeitpunkt der Diagnosestellung und auch vom Allgemeinzustand des Patienten abhängig. Zudem gibt es auch Patienten mit einem langsameren Krankheitsverlauf. Diese können mit einem Langzeitüberleben von 10 und mehr Jahren rechnen. Zudem hat sich die Prognose Dank der neuen Medikamente deutlich verbessert.
Kennen Sie das Kompetenznetz Maligne Lymphome http://www.lymphome.de/Projekte/MCL/ ? Dieses stellt auch eine Broschüre über das Mantelzell Lymphom zur Verfügung: http://www.lymphome.de/Netzwerk/Broschu ... _22_03.pdf
Das Mantelzell Lymphom gehört zu der Gruppe der Non Hodgkin Lymphome. Unter NHL Info http://www.nhlinfo.de/exec/start?site=/ ... tm&check=0 finden Sie Selbsthilfegruppen zum Austauschen.
Helfen Ihnen diese Informationen weiter?
Ich wünsche Ihnen alles Gute und grüsse Sie freundlich
Irma, Moderatorin
als Moderatorin kann ich Ihnen nicht aus eigener Erfahrung berichten. Ich kann Ihnen aber folgendes schreiben:
Ibrutinib mit dem Medikamentennamen IMBRUVICA hat am 22.10.2014 die europäische Zulassung, unter anderem, zur Zweitlinienbehandlung des Mantelzell Lymphoms erhalten. Das heisst, die Patienten müssen vorhergehend eine Therapie erhalten haben auf die sie entweder nicht angesprochen oder nach der sie einen Rückfall erlitten haben.
Sie fragen, ob es stimmt, dass Patienten mit einem Mantelzell Lymphom nur 3 bis 5 Jahre überleben. Da Sie, wie Sie schreiben, selber betroffen sind, machen Sie sich Gedanken darüber und sorgen sich, wie die Überlebenschancen für Sie aussehen. Sie stehen mitten im Leben. Es muss sehr schwer sein, mit einer solchen Erkrankung zu leben. Wie geht es Ihnen denn jetzt?
Die Prognose ist unter anderem vom Stadium der Erkrankung zum Zeitpunkt der Diagnosestellung und auch vom Allgemeinzustand des Patienten abhängig. Zudem gibt es auch Patienten mit einem langsameren Krankheitsverlauf. Diese können mit einem Langzeitüberleben von 10 und mehr Jahren rechnen. Zudem hat sich die Prognose Dank der neuen Medikamente deutlich verbessert.
Kennen Sie das Kompetenznetz Maligne Lymphome http://www.lymphome.de/Projekte/MCL/ ? Dieses stellt auch eine Broschüre über das Mantelzell Lymphom zur Verfügung: http://www.lymphome.de/Netzwerk/Broschu ... _22_03.pdf
Das Mantelzell Lymphom gehört zu der Gruppe der Non Hodgkin Lymphome. Unter NHL Info http://www.nhlinfo.de/exec/start?site=/ ... tm&check=0 finden Sie Selbsthilfegruppen zum Austauschen.
Helfen Ihnen diese Informationen weiter?
Ich wünsche Ihnen alles Gute und grüsse Sie freundlich
Irma, Moderatorin
mantelzellymphom
Ich danke Ihnen für die antworten .Mir geht es zur Zeit nicht so gut aber das hat weniger mit der Krebserkrankung zu tun ich leide zur zeit unter schlimmen panikattacken und nehme seid 4 Tagen Tabletten von denen mir den ganzen Tag schwindelig ist.Die Krankheit geht bei mir auch langsam voran .Alle 3 Monate zur Blutuntersuchung und einmal im jahr in die röhre .Wobei wie gesagt ich das alles momentan nicht kann weil ich sehr an diesen angstattacken leide.trotzdem hab ich mich sehr gefreut von ihnen zu hören. Viele grüße Frank.
Re
Hallo Frank
Als ich vor bald 10 jahren eine seltene mutation von einem Hodgking zu einem Non Hodgkin Lymphom hatte fragte ich meinen Arzt nach meinen Überlebenschancen:
Er: "Wollen sie das wirklich wissen, sie geben doch sonst nichts auf Prognosen."
Ich: "Ja ich will es wissen."
Er: "Also gut, 30 - 50 Prozent... aber so wie ich sie kenne, stellen sie eh wieder alles auf den Kopf."
Ich meinte grinsend. "Natürlich, aber ich muss doch wissen WAS ich auf den Kopf stellen muss!"
Der Arzt verliess kopfschüttelnd das Zimmer, und fragte sich wohl, warum ich das frage, wenn ich eh nichts auf Statistiken gebe. Die Antwort ist simpel. Es gab mir die Motivation, zu den 30 - 50 Prozent überlebenden zu gehören.
Natürlich ist etwas wahres an den Prognosen, aber Prognosen basieren immer auf Statistischen werten, und die sind nun mal nicht einfach so auf eine Einzelperson zu übertragen. Weisst du eigentlich wie oft Ärzte zu schlechte Prognosen ausstellen? Ich könnte jetzt mit Beispielen kommen, lasse es aber lieber, sonst binn ich übermorgen noch am schreiben.
Vielleicht kannst du deine Angst näher definieren. Hast du Angst, bald nicht mehr hier zu sein? Hast du Angst vor dem was auf dich zu kommt, oder ist es was anderes?
Ich wünsche dir alles Gute, und freue mich von dir zu hören.
Gruss Raphael
Als ich vor bald 10 jahren eine seltene mutation von einem Hodgking zu einem Non Hodgkin Lymphom hatte fragte ich meinen Arzt nach meinen Überlebenschancen:
Er: "Wollen sie das wirklich wissen, sie geben doch sonst nichts auf Prognosen."
Ich: "Ja ich will es wissen."
Er: "Also gut, 30 - 50 Prozent... aber so wie ich sie kenne, stellen sie eh wieder alles auf den Kopf."
Ich meinte grinsend. "Natürlich, aber ich muss doch wissen WAS ich auf den Kopf stellen muss!"
Der Arzt verliess kopfschüttelnd das Zimmer, und fragte sich wohl, warum ich das frage, wenn ich eh nichts auf Statistiken gebe. Die Antwort ist simpel. Es gab mir die Motivation, zu den 30 - 50 Prozent überlebenden zu gehören.
Natürlich ist etwas wahres an den Prognosen, aber Prognosen basieren immer auf Statistischen werten, und die sind nun mal nicht einfach so auf eine Einzelperson zu übertragen. Weisst du eigentlich wie oft Ärzte zu schlechte Prognosen ausstellen? Ich könnte jetzt mit Beispielen kommen, lasse es aber lieber, sonst binn ich übermorgen noch am schreiben.
Vielleicht kannst du deine Angst näher definieren. Hast du Angst, bald nicht mehr hier zu sein? Hast du Angst vor dem was auf dich zu kommt, oder ist es was anderes?
Ich wünsche dir alles Gute, und freue mich von dir zu hören.
Gruss Raphael
mantelzellymphom
Zuerst mal Dankeschön für die aufmunternden Worte. Ist es bei dir auch mantelzellymphom ? Du schreibst und fragst vor was ich Ängste hab ganz klar vor dem Tod. Ich habe eine Tochter und einen Sohn 20 und 28 ich denke an die Zeit die ich noch gerne erleben würde wenn ich mal Opa werde . Es fällt mir nicht leicht nicht ständig darüber nachzudenken ich stehe morgens auf und sehr mich im Spiegel an und sehe sehr blass aus da schrillen bei mir die Alarmglocken . Ständig denke ich das wieder was ist.ich nehme seid einer Woche antidepressivium weil ich starke panikattacken hab und kaum noch aus dem Haus kann. Durch die scheiß Krankheit hat sich mein leben sehr verändert.Meine Frau hat jetzt vor einer Woche auch noch eine schlimme Krankheit diagnostiziert bekommen sie hat Morbus meiner seltene Opa Krankheit bei der plötzlich schwindel auftritt so stark bis hin zum erbrechen und sowas ist auch nicht zu heilen. Ich bin auch wegen dieser Krankheit seid einem jahr in die private Insolvenz gerutscht. Es ist einfach so das es momentan nichts gibt was einen mal aufmuntern oder hoffen lassen wird es ist wie eine Spirale die einen immer weiter langsam nach unten zieht.Wie ist es beidir gehst du noch arbeiden ich bin zu 100 Prozent erwerbsfähig und bekomme seid zwei jahren knapp 600 Euro Rente. Ich weiß nicht ob es von der Krankheit kommt oder wiewWar oder ist es bei dir bei mir ist es so wenn ich die kleinste körperliche anstrengung mach sofort fertig bin das Herz rast ich bin total ausser Atem und schwitze stark.Früher habe ich fussball gespielt mehr als 20 Jahre im Verein auch mit 40 noch .Ich denke also das ich heute nichts mehr tun kann liegt an der Krankheit. Meine Hausärztin sagt das könne mit der Krankheit zusammen hängen oder auch mit der physche.Ich bin jemand dersehr gerne aarbeiten würde im Garten oder sonst was machen und es ist sehr schlimmffür mich das alles nicht mehr zu tun.Wie War das bei dir nach der Diagnose und hast du auch das mantelzellymphom oder welchen Krebs .Würde mich über ein paar Worte freuen. Viele grüße Frank.
Re
Hallo Frank
Schön dass du geantwortet hast. Nein, ich hatte kein Mantelzellymphom, aber ich glaube dass Krebskrankheiten allgemein etwas gemeinsam haben. Mit der Diagnose wird einem auf ein mal die Sterblichkeit bewusst. Das ist ein Thema dass wir immer mit aller Gewalt verdrengen. Ganz viele Menschen leben so, als ob ihr leben nie enden würde. Schieben Sachen vor sich hin die sie längst anpacken hätten sollen. Denn um zu sterben braucht es kein Krebs. Eine zehntelssekunde unaufmerksamkeit im Strassenverkehr reicht aus, und es ist vorbei.
Ich denke die Herausforderung an Krebs ist, dass man sich trotz des Krebs auf das Leben konzentriert, oder noch extremer, gerade wegen des Krebses. Du sagst, du willst noch so viel machen. Magst du darüber schreiben?
Du fragst wie ich reagierte. Nun ich hatte den Vorteil schon als Baby auf die Probe gestellt geworden sein. Ich hatte einen schweren Sauerstoffmangel bei der Geburt, woraus eine schwere körperliche Behinderung resultierte (Cerebral Parese). Ich lernte entgegen aller Prognosen gehen, und mich zog es später in den Leistungssport.
Zur Zeitpunkt der Diagnose Krebs war ich gerade ein Jahr wieder zurück auf dem Feld. Natürlich dachte auch ich an den Rücktritt. Doch es kam alles ganz anders. Du wirst in alten Beiträgen von mir noch nachlesen können was ich damals erlebte. Kurz, den Krebs ignorierte ich einfach und drehte auf im Sport.
Eine deiner Fragen war, ob es Patienten gibt, die länger als 3 - 5 Jahre leben. Ich stelle an dich jetzt eine sehr provokative Frage: "Was bringen dir ein paar Jährchen mehr, wenn du dich ohnehin schon aufgibst?
Und denke dran, du bist nicht allein. Es gibt ganz viele Menschen die kämpfen müssen, und ich bin der überzeugung dass wir auch für einander Kämpfen können.
Ich wünsche dir alles beste, und freue mich auf deine Antwort.
Gruss Raphael
Schön dass du geantwortet hast. Nein, ich hatte kein Mantelzellymphom, aber ich glaube dass Krebskrankheiten allgemein etwas gemeinsam haben. Mit der Diagnose wird einem auf ein mal die Sterblichkeit bewusst. Das ist ein Thema dass wir immer mit aller Gewalt verdrengen. Ganz viele Menschen leben so, als ob ihr leben nie enden würde. Schieben Sachen vor sich hin die sie längst anpacken hätten sollen. Denn um zu sterben braucht es kein Krebs. Eine zehntelssekunde unaufmerksamkeit im Strassenverkehr reicht aus, und es ist vorbei.
Ich denke die Herausforderung an Krebs ist, dass man sich trotz des Krebs auf das Leben konzentriert, oder noch extremer, gerade wegen des Krebses. Du sagst, du willst noch so viel machen. Magst du darüber schreiben?
Du fragst wie ich reagierte. Nun ich hatte den Vorteil schon als Baby auf die Probe gestellt geworden sein. Ich hatte einen schweren Sauerstoffmangel bei der Geburt, woraus eine schwere körperliche Behinderung resultierte (Cerebral Parese). Ich lernte entgegen aller Prognosen gehen, und mich zog es später in den Leistungssport.
Zur Zeitpunkt der Diagnose Krebs war ich gerade ein Jahr wieder zurück auf dem Feld. Natürlich dachte auch ich an den Rücktritt. Doch es kam alles ganz anders. Du wirst in alten Beiträgen von mir noch nachlesen können was ich damals erlebte. Kurz, den Krebs ignorierte ich einfach und drehte auf im Sport.
Eine deiner Fragen war, ob es Patienten gibt, die länger als 3 - 5 Jahre leben. Ich stelle an dich jetzt eine sehr provokative Frage: "Was bringen dir ein paar Jährchen mehr, wenn du dich ohnehin schon aufgibst?
Und denke dran, du bist nicht allein. Es gibt ganz viele Menschen die kämpfen müssen, und ich bin der überzeugung dass wir auch für einander Kämpfen können.
Ich wünsche dir alles beste, und freue mich auf deine Antwort.
Gruss Raphael
mantelzellymphom
Hallo schön von dir zu hören und vielen dank für die aufmunternden Worte. Du hast ja ja schon einiges durchmachen müssen wenn ich das so lese.Da kann man echt nur den Hut ziehen wie du das alles gemeistert hast.Und Glückwunsch dazu.Natürlich probieren ich auch alles um wieder auf die Beine zu kommen was mir aber sehr schwer fällt. Beim mantelzellymphom hat man eine echt beschissene Prognose. Und das holt mich immer wieder ein ich glaub es vergeht kein Tag wo ich nicht daran denke.Hab alles über die Krankheit im Internet gelesen und ich meine alles.Aber da gibt's nicht viel positives das dich aufbaut.Trotzdem versuche ich irgendwie das beste daraus zu machen.Ich War schon immer jemand der Angst hatte vor dem Tod auch vor der Krankheit schon ich weiß nicht woran das liegt .ich hab angst viele Dinge nicht mehr zu machen oder zu sehen. Wie meine Enkelkinder irgendwann mal ich wollte meine Schwester und Bruder die ich schon Jahre nicht gesehen hab in Rostock besuchen gehen. Oder mit meiner Frau in Urlaub fahren sie hätte es echt verdient .Ganz tief im inneren hoffe ich natürlich das ich das alles noch erlebe.Nur sehr viel Hoffnung habe ich leider nicht. Du bist der erste dem ich das so gesagt hab.Es tut sehr gut einfach mal alles jemand zu Schreiben . Von wo bist du eigentlich wenn ich fragen darf.Würd mich freuen mal wieder von dir zu hören. Wünsch dir alles gute Gruß Frank.
Re
Hallo Frank
Die Hoffnung ist zu Beginn oft klein. Sie ist ein zartes Pflänzchen, dass auch gehegt und gepflegt sein will. Doch wenn man ihr eine Chance gibt, kann sie grösser werden als man sich je vorstellen konnte. Und genau das machst du aktuell. Du gibst der Hoffnung eine Chance, das finde ich Toll!!!
Und ich sag dir jetzt etwas. Nach deinen letzten Zeilen glaube ich daran dass du wieder aufstehst!!!
https://www.youtube.com/watch?v=bsidrdxGe5E
Hold your head up high - nomy
Gruss Raphael
Die Hoffnung ist zu Beginn oft klein. Sie ist ein zartes Pflänzchen, dass auch gehegt und gepflegt sein will. Doch wenn man ihr eine Chance gibt, kann sie grösser werden als man sich je vorstellen konnte. Und genau das machst du aktuell. Du gibst der Hoffnung eine Chance, das finde ich Toll!!!
Und ich sag dir jetzt etwas. Nach deinen letzten Zeilen glaube ich daran dass du wieder aufstehst!!!
https://www.youtube.com/watch?v=bsidrdxGe5E
Hold your head up high - nomy
Gruss Raphael
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