Non-Hodgkin Lymphom - Erfahrungsbericht

[Sonnenblume65]

Hallo Jaggy,
ja, ich hab immer in den ersten paar Tagen um die 3 Kilo verloren, weil durch das Gift einfach nichts mehr schmeckt und weil mir eh immer übel war. Das hat sich dann aber relativ schnell wieder gebessert und kurz vor der nächsten Chemo konnte ich fast alles wieder essen. Nach der letzten Chemo hat sich das bei mir so in 5 bis 6 Wochen normalisiert, allerdings hab ich immer noch ein wenig Probleme mit Magenschmerzen.
LG Sonnenblume

[siebger1@aol.com]

Sodele
Habe meine Krankentageschichten ja schon geschildert.Möchte jetzt schreiben wie es weiter geht.Habe heute ein Vorgespräch mit der Ärztin geführt, wegen einer Bestrahlung.
Da ich die Chemo wie schon geschrieben, sehr gut über standen habe, wollte ich wissen, wie es bei einer Bestrahlung aus sieht.
Da das Lymphom genau zwischen Lunge und Herz
liegt, habe ich halt bedenken, das die Lunge oder Herz in Mitleidenschaft gezogen werden kann.
Werde das Prozedere aber doch über mich ergehen lassen,nicht das ich mir später Vorwürfe mache,
nicht alles getan zu haben .
Vielleicht schreibt jemand, wie er es in einer ähnlichen Situation gehandhabt hat
Grüße. an alle

[siebger1@aol.com]

Also, die erste Bestrahlung hinter mich. Die Bestrahlungsstärke war oder ist 1,8 .
Man wird mit einem Korsett fixiert und in einer 1/4Std. ist alles vorbei.
Naja, sind halt 22 Bestrahlungen.
Melde mich wieder.

[schwarzalex68]

Liebes Forum,
mittlerweile ist meine letzte Behandlung mit Chemo und Strahlentherapie rund 14 Monate her und ich wollte einfach mal einen Erfahrungsbericht schreiben.

Ich wende mich an die, die vielleicht gerade eine ähnliche Diagnose bekommen haben und sich jetzt fragen: was kommt da auf mich zu?

Natürlich ist das keine Garantie dafür, dass es Euch genauso ergeht wie mir, aber eventuell hilft es ungefähr zu verstehen, wie es laufen könnte.
Kurz zu mir: ich bin 46, männlich und habe im März 2015 erfahren, dass ich ein agressives hoch-malignes Non-Hodgkin Lymphom im Stadium II habe. Das Lymphom hat sich v.a. zwischen den Lungenflügeln gebildet und hatte rund 12x 10 cm Größe.
Gemerkt habe ich es eigentlich gar nicht, nur anhand andauernder Rückenschmerzen war ich beim Osteopathen, der recht schnell gemerkt hat, dass da irgendetwas nicht stimmt und mich weiterverwiesen hat.
Die Diagnose dauerte dann ca. zwei Wochen. Das war fast die schlimmste Zeit, denn es hätten auch schlimmere Krebsarten sein können. Die Ungewissheit fand ich unerträglich und die endgültige Diagnose war dann schon fast erleichternd, denn endlich konnte die Therapie losgehen!

Dabei hatte ich ein riesen Glück, denn ich wohne in Köln und wurde in der Uniklinik behandelt, die auf dem Gebiet führend ist und wo sämtliche Forschungsergebnisse zusammenkommen.
Die Ärzte und das Pflegepersonal waren extrem hilfreich und nett und die Ansage: „Ich habe zwei Nachrichten für Sie: 1. Sie haben Lymphdrüsenkrebs, 2. Das kriegen wir hin“ hatte etwas sehr Mut machendes.
Es folgte eine R-CHOEP 8 Chemotherapie mit anschließender Bestrahlung über 4 Wochen.
Natürlich hatte ich Angst vor dem was passiert und Zweifel, ob die Therapie anschlägt etc. Auch einzelne Untersuchungen waren sehr unangenehm, z.B. die Herausnahme von Knochenmark. Zudem mussten einzelne Zyklen stationär durchgeführt werden, was nervig war, da ich mich gut fühlte und nur 2km von der Klinik entfernt wohne. Aber im Nachhinein war das Kleinkram!
Denn ich habe die Chemo ziemlich gut vertragen. An dem 2.-4. Tag nach der Chemo war ich meistens ziemlich blöd in der Birne und schlapp, habe mich aber gezwungen, möglichst viel an der frischen Luft zu tun und mich zu bewegen und das hat enorm geholfen! Also, mein Rat: wenn es Euch schlecht geht: raus und spazieren gehen!! Oder Radfahren, wenn es der Zustand zulässt. Ich bin oft nach der Infusion vorsichtig im Park rumgeradelt (meine Ärztin hat es mir eigentlich verboten) und schon nach 1km langsamen Fahrens ging es mir deutlich besser!
An den übrigen Tagen bin ich dann relativ normal arbeiten gegangen, habe unsere Tochter von der Kita abgeholt und versucht möglichst normal zu leben. Meist ging das auch. Die Arbeit hat enorm geholfen und war eine super Ablenkung von den ganzen Nebenwirkungen, das Radfahren hat mich körperlich über Wasser gehalten und auch sonst war es hilfreich, nicht die Krankheit oder die Nebenwirkungen den Alltag dominieren zu lassen! Allerdings: das ganze kostet enorm viel Überwindung und Anstrengung. Aber das ist es Wert!!
Und immer war wichtig, dass ich mir vor Augen hielt: die Chemo rettet mir das Leben, also jammer nicht über die Nebenwirkungen!! (Ab und zu war das natürlich nötig und okay).
Die letzten Zyklen habe ich dann ambulant bekommen, d.h. nach der Infusion bin ich nach Hause gefahren und habe das getan, was mir guttat (relaxen, Sport, arbeiten, Freunde treffen).
Was war nun am schlimmsten? Ich hatte krasse Stomatitis und konnte tagelang nur Suppe, Joghurt oder Eis essen (dreimal), mein Geschmackssinn war zeitweise komplett weg und alles hat gleich und ekelhaft geschmeckt, wegen des Cortisons konnte ich nicht schlafen und war unruhig, meine Augen brannten ständig (dagegen gibt es aber Xailin) und ich war teilweise unsäglich schlapp und mein Puls ist beim reinen Treppensteigen auf 160 hochgeschnellt.

Ich hatte dabei wieder Glück, denn an der Uniklinik Köln gibt es ein Sportprogramm der SpoHo zur begleitenden Sporttherapie. Und ganz ehrlich, ich hätte Freudentränen weinen können, als ich damit anfing und spürte, wie gut Sport tut!! Die Therapeutinnen waren spitzenklasse und haben ein genau auf meine Verfassung abgestimmtes Programm erstellt. Unendliche Dankbarkeit empfinde ich noch heute, wenn ich daran zurückdenke.

Nach 4 Monaten war es dann soweit: Therapieende! Alles hat gut angeschlagen, also wurde noch 4 Wochen bestrahlt (eher als Vorsichtsmaßnahme), was keine Nebenwirkungen hatte.
Heute – 14 Monate später – geht es mir sehr gut. Ich treibe regelmäßig Sport und habe meine alte Fitness wieder, zehre von vielen tiefgehenden Gesprächen mit ehemaligen Mitpatienten und hoffe, dass kein Rezidiv auftritt.
Was allerdings bisher geblieben ist, sind meine sehr empfindlichen Augen. Dies kann bis zu zwei Jahren andauern, sagte mein Augenarzt.

Dem Ärtzteteam der Uniklinik Köln bin ich sehr dankbar! Insbesondere die Privatambulanz macht einen spitzen Job, alle sind absolut top-motiviert und haben mir eine sehr schwere Zeit leichter gemacht.

Wenn ihr eine ähnliche Diagnose habt: ich wünsche Euch viel Kraft, v.a. dass Ihr es schafft euch selbst aus dem Sumpf zu ziehen und aktiv seid!

In jedem Fall sind Sie gut, dass Sie solche Informationen mit uns teilen. Ich wünsche Ihnen Kraft und Gesundheit!

[Opa]

Dies ist eine der sehr wenigen Threads, die zu einer vielseitigen interessanten Diskussion gefuehrt haben....

Ich habe meine Probleme und Stabilisierung auf einem hohen Remissionsnivo dank zuerst Mabthera und nach dessen viel zu abrupter Absetzung massiven Problemen bis hin zu schwerem Reuma mit Predinison Streuli in einem anderen Thread beschrieben und bis vor Kurzem monatlich aufdatiert. Leider gabs weder von der Threaderoeffnerin noch sonst jemandem ein Echo. Ich unterbreche dort deshalb meine Beitraege, bis sich eine markante Verboeserung des Zustandes ergeben sollte....

Ich schliesse mich deshalb jetzt dieser Runde an....

Mein Hautproblem war, dass Kortison nicht mehr unter Patentschutz steht, und deshalb lieber zu teure oder zu unwirksamte Medis unter Patentschutz eingesetzt werden. Als Kortison noch unter Patentschutz stand, wurde es nicht nur zur Krisenintervention, sondern auch als Arbeitsdopingkeule missbraucht. Die Patienten wurden schwerst adipoes und litten Jahrzehnte auch unter anderen gefaehrlichen und das Wohlbefinden keulenden Nebenwirkungen....

Heute wird Kortison nur noch zur Lebensrettung in Nebenwirtkungsreichen Bereichen (10 bis 60 mg/Tag) eingesetzt. 5 bis 10 mg sind im gelben, unter 5 mg, kann zur dauernden Reumaprofilaxe gefahrlos eingesetzt werden....

Bis bald!....

[Maria Bruno]

Dies ist eine der sehr wenigen Threads, die zu einer vielseitigen interessanten Diskussion gefuehrt haben....

Ich habe meine Probleme und Stabilisierung auf einem hohen Remissionsnivo dank zuerst Mabthera und nach dessen viel zu abrupter Absetzung massiven Problemen bis hin zu schwerem Reuma mit Predinison Streuli in einem anderen Thread beschrieben und bis vor Kurzem monatlich aufdatiert. Leider gabs weder von der Threaderoeffnerin noch sonst jemandem ein Echo. Ich unterbreche dort deshalb meine Beitraege, bis sich eine markante Verboeserung des Zustandes ergeben sollte....

Ich schliesse mich deshalb jetzt dieser Runde an....

Mein Hautproblem war, dass Kortison nicht mehr unter Patentschutz steht, und deshalb lieber zu teure oder zu unwirksamte Medis unter Patentschutz eingesetzt werden. Als Kortison noch unter Patentschutz stand, wurde es nicht nur zur Krisenintervention, sondern auch als Arbeitsdopingkeule missbraucht. Die Patienten wurden schwerst adipoes und litten Jahrzehnte auch unter anderen gefaehrlichen und das Wohlbefinden keulenden Nebenwirkungen....

Heute wird Kortison nur noch zur Lebensrettung in Nebenwirtkungsreichen Bereichen (10 bis 60 mg/Tag) eingesetzt. 5 bis 10 mg sind im gelben, unter 5 mg, kann zur dauernden Reumaprofilaxe gefahrlos eingesetzt werden....

Bis bald!....

Wir freuen uns jedenfalls, dass Sie diese Informationen mit uns geteilt haben. Wir wünschen Ihnen eine baldige Genesung

[Opa]

Danke fuer den Reminder, Frau Maria.

Bis dato hats nur eine leichte Verboeserung gegeben, als mir ein Rematologe die Tagesration auf 5mg Streuli gekuerzt hatte. Jetzt bin ich mit 8,75 g auf dem besten Weg der Remission, die mit 10 mg Streuli so gut war, dass ich mich so gut fuehlte wie vor der Krankheit, geschweige denn den Mabtheranebenwirkungen.

Bin zurzeit fast jeden Monat auf einem Nachbarthema unter "Opa" zu lesen. Wenn ichs nicht vergesse werde ich wichtige Verboeserungen trotz Streuli oder wegen Streulientzug auch hier melden, wenn ichs wegen Alters nicht vergesse.