Non-Hodgkin Lymphom - Erfahrungsbericht

[Traveller111]

Liebes Forum,
mittlerweile ist meine letzte Behandlung mit Chemo und Strahlentherapie rund 14 Monate her und ich wollte einfach mal einen Erfahrungsbericht schreiben.

Ich wende mich an die, die vielleicht gerade eine ähnliche Diagnose bekommen haben und sich jetzt fragen: was kommt da auf mich zu?

Natürlich ist das keine Garantie dafür, dass es Euch genauso ergeht wie mir, aber eventuell hilft es ungefähr zu verstehen, wie es laufen könnte.
Kurz zu mir: ich bin 46, männlich und habe im März 2015 erfahren, dass ich ein agressives hoch-malignes Non-Hodgkin Lymphom im Stadium II habe. Das Lymphom hat sich v.a. zwischen den Lungenflügeln gebildet und hatte rund 12x 10 cm Größe.
Gemerkt habe ich es eigentlich gar nicht, nur anhand andauernder Rückenschmerzen war ich beim Osteopathen, der recht schnell gemerkt hat, dass da irgendetwas nicht stimmt und mich weiterverwiesen hat.
Die Diagnose dauerte dann ca. zwei Wochen. Das war fast die schlimmste Zeit, denn es hätten auch schlimmere Krebsarten sein können. Die Ungewissheit fand ich unerträglich und die endgültige Diagnose war dann schon fast erleichternd, denn endlich konnte die Therapie losgehen!

Dabei hatte ich ein riesen Glück, denn ich wohne in Köln und wurde in der Uniklinik behandelt, die auf dem Gebiet führend ist und wo sämtliche Forschungsergebnisse zusammenkommen.
Die Ärzte und das Pflegepersonal waren extrem hilfreich und nett und die Ansage: „Ich habe zwei Nachrichten für Sie: 1. Sie haben Lymphdrüsenkrebs, 2. Das kriegen wir hin“ hatte etwas sehr Mut machendes.
Es folgte eine R-CHOEP 8 Chemotherapie mit anschließender Bestrahlung über 4 Wochen.
Natürlich hatte ich Angst vor dem was passiert und Zweifel, ob die Therapie anschlägt etc. Auch einzelne Untersuchungen waren sehr unangenehm, z.B. die Herausnahme von Knochenmark. Zudem mussten einzelne Zyklen stationär durchgeführt werden, was nervig war, da ich mich gut fühlte und nur 2km von der Klinik entfernt wohne. Aber im Nachhinein war das Kleinkram!
Denn ich habe die Chemo ziemlich gut vertragen. An dem 2.-4. Tag nach der Chemo war ich meistens ziemlich blöd in der Birne und schlapp, habe mich aber gezwungen, möglichst viel an der frischen Luft zu tun und mich zu bewegen und das hat enorm geholfen! Also, mein Rat: wenn es Euch schlecht geht: raus und spazieren gehen!! Oder Radfahren, wenn es der Zustand zulässt. Ich bin oft nach der Infusion vorsichtig im Park rumgeradelt (meine Ärztin hat es mir eigentlich verboten) und schon nach 1km langsamen Fahrens ging es mir deutlich besser!
An den übrigen Tagen bin ich dann relativ normal arbeiten gegangen, habe unsere Tochter von der Kita abgeholt und versucht möglichst normal zu leben. Meist ging das auch. Die Arbeit hat enorm geholfen und war eine super Ablenkung von den ganzen Nebenwirkungen, das Radfahren hat mich körperlich über Wasser gehalten und auch sonst war es hilfreich, nicht die Krankheit oder die Nebenwirkungen den Alltag dominieren zu lassen! Allerdings: das ganze kostet enorm viel Überwindung und Anstrengung. Aber das ist es Wert!!
Und immer war wichtig, dass ich mir vor Augen hielt: die Chemo rettet mir das Leben, also jammer nicht über die Nebenwirkungen!! (Ab und zu war das natürlich nötig und okay).
Die letzten Zyklen habe ich dann ambulant bekommen, d.h. nach der Infusion bin ich nach Hause gefahren und habe das getan, was mir guttat (relaxen, Sport, arbeiten, Freunde treffen).
Was war nun am schlimmsten? Ich hatte krasse Stomatitis und konnte tagelang nur Suppe, Joghurt oder Eis essen (dreimal), mein Geschmackssinn war zeitweise komplett weg und alles hat gleich und ekelhaft geschmeckt, wegen des Cortisons konnte ich nicht schlafen und war unruhig, meine Augen brannten ständig (dagegen gibt es aber Xailin) und ich war teilweise unsäglich schlapp und mein Puls ist beim reinen Treppensteigen auf 160 hochgeschnellt.

Ich hatte dabei wieder Glück, denn an der Uniklinik Köln gibt es ein Sportprogramm der SpoHo zur begleitenden Sporttherapie. Und ganz ehrlich, ich hätte Freudentränen weinen können, als ich damit anfing und spürte, wie gut Sport tut!! Die Therapeutinnen waren spitzenklasse und haben ein genau auf meine Verfassung abgestimmtes Programm erstellt. Unendliche Dankbarkeit empfinde ich noch heute, wenn ich daran zurückdenke.

Nach 4 Monaten war es dann soweit: Therapieende! Alles hat gut angeschlagen, also wurde noch 4 Wochen bestrahlt (eher als Vorsichtsmaßnahme), was keine Nebenwirkungen hatte.
Heute – 14 Monate später – geht es mir sehr gut. Ich treibe regelmäßig Sport und habe meine alte Fitness wieder, zehre von vielen tiefgehenden Gesprächen mit ehemaligen Mitpatienten und hoffe, dass kein Rezidiv auftritt.
Was allerdings bisher geblieben ist, sind meine sehr empfindlichen Augen. Dies kann bis zu zwei Jahren andauern, sagte mein Augenarzt.

Dem Ärtzteteam der Uniklinik Köln bin ich sehr dankbar! Insbesondere die Privatambulanz macht einen spitzen Job, alle sind absolut top-motiviert und haben mir eine sehr schwere Zeit leichter gemacht.

Wenn ihr eine ähnliche Diagnose habt: ich wünsche Euch viel Kraft, v.a. dass Ihr es schafft euch selbst aus dem Sumpf zu ziehen und aktiv seid!

Infos findet hr hier: http://www.lymphome.de/Gruppen/DSHNHL/index.jsp

[siebger1@aol.com]

Liege gerade im Krankenhaus und bin auf diese Seite gestoßen.Zu mir: Binn 70 Jahre, seit 10 Jahre berentet,und habe vor einer Woche erfahren, dass sich in meiner Brust ein Lymphom von einer Größe 2er Fäußte breit gemacht hat. Bin natürlich sehr niedergeschlagen, doch Ihr Bericht macht mir wieder Hoffnung. Es ist auch sehr wichtig, so ist es bei mir, dass die ganze Familie hinter einem steht.
Wünsche Ihnen alles Gute

[siebger1@aol.com]

Hallo, habe jetzt meine 5 Chemo hinter mir und muss sagen, das ich voller Zuversicht bin , das Biest in meiner Brust zu besiegen. Nach der 3 Chemo kam ich in die Röhre zum CT. Der Tomor war um 50 Prozent geschrumpft. Meine Blutwerte sind die ganze Zeit gut. Seit der Tumor kleiner wurde, habe ich komischer Weise keinen Bluthochdruck mehr.
Nehme an dass er irgend was ab gedrückt hat.
Habe, und das ist sehr wichtig, eine positive Einstellung, nicht viel jammern und leben wie vor dem Tumor. Werde nächste Woche auch wieder ins Fitnesstudio gehen, habe halt gemerkt, das meine Kraft ziemlich nach gelassen hat.
Möchte allen Leidensgenossen alles Gute wünschen
und denkt daran, versucht immer positiv zudenken
Werde mich auf jeden Fall wieder melden.

[Jaggy]

Hallo,

bei meiner Mutter wurde letzte Woche die Diagnose Non Hodgkin gestellt. Sie hat die agressive Variante mit B Zellen. Am 1.August werden weitere Untersuchungen gemacht, um zu gucken, in welchem Stadium die Krankheit ist und darauf wird dann die Chemi abgestimmt. Sie soll wohl 6 Zyklen bekomme mit jeweils 2 Wochen Pause. Ich mache mir natürlich große Sorgen u schreibe hier für sie, weil sie im Netz nicht so konfirm ist. Hattest du auch den B Zellen Typ und wie sah deine Behandlung aus?
Liebe Grüße aus Köln

[siebger1@aol.com]

Möchte deiner Mutter Mut zusprechen.
Hatte ebenfalls 6 Zyglen, aber zusätzlich noch eine Antikörperbehandlung. Bei mir ist alles sehr gut verlaufen, kaum Nebenwirkungen.
Blutwerte immernoch sehr gut. Muss Mitte August zum CT und hoffe auf ein gutes Ergebnis.
Ich denke, dass es sehr wichtig ist, positiv zu denken, den Alltag so wie gewohnt ablaufen lassen.
Wünsche euch alles Gute.

[Jaggy]

Lieben Dank für die netten aufmunternden Worte. Das zeigt uns, wohin die Reise gehen kann. Für Dich auch alles Gute☺

[Jaggy]

Hallo,

die aufmunternden Worte haben meiner Mutter sehr gut geholfen. 10000 Dank.
Sie hat jetzt den 1. Zyklus hinter sich und auch erträgliche Nebenwirkungen gehabt.

So kann es weitergehen ganz liebe Grüße

[Schmeichler]

Hallo, habe vor ein paar Wochen meinen 6.Zyklus abgeschlossen. Habe ich, außer ein paar wenige Tage, ganz gut gepackt. Man ist halt noch gesund. Nun kommt noch Bestrahlung. Mal sehen. Drücke Euch auf jeden Fall die Daumen und Kopf hoch.

[Marlie]

Hallo, mit Interesse lese ich eure Posts.
Nun möchte ich mal selber meine Sorgen loswerden. Meine Tochter 31, hat ein diffuses grossszelliges Lymphom.
Sie hat jetzt 6 x R-Chop 14 hinter sich. Hat es an sich ganz gut vertragen bis auf die 4. und 5. die hatten sie ganz schön schlapp gemacht.
Nach der 3. Chemo war der Tumor nur noch ein sechstel vorhanden.
Nun sagte die Ärztin sie sollte noch eine Bestrahlungstherapie jetzt im Anschluss machen.
Sie muss jetzt noch zu einem PET CT da ihr LDH-Wert immer starke Schwankungen von niedrig nach hoch hat.

Außerdem sind ihre Leukos jetzt sehr stark abgesunken da sie ja nun nach der letzten Chemo keine Spritze Granozyte mehr nehmen sollte die immer die Leukozyten aufgebaut hatten. Wär das bei euch auch so und Wielange dauert es bis die leukos wieder im Normbereich waren.

Ich mache mir erstens wegen dem LDH Schwankungen sorgen und auch das sie noch die Belastung der Strahlen bekommt. Wir freuten uns eigentlich schon das sie nun mit der chemo fertig ist und sich erholen kann.

Noch eine Frage was ist ein PET CT. Ist da die Strahlenbelastung niedriger als beim normalen CT?

Habt ihr auch solche Erfahrungen oder könnt ihr mir da was zu berichten.

[Jaggy]

Hallo,

bei mir wurde auch ein PCT Ct gemacht. Dieses macht alle Tumore im Körper sichtbar, sofern welche da sind. Die Strahlenbelastung ist glaube ich genauso hoch. Zu den Ldl Werten kann ich nichts sagen. Wünsche deiner Tochter alles Gute

Liebe Grüße

Irene

[Jaggy]

Liebes Forum,

meine Mutter hat jetzt 3 Chemos hinter sich. Die 4. Chemo wurde am Freitag abgesagt, weil ihre Entzündungswerte bei 144 lagen u sie in der 3. Woche nach der Chemo abends immer Schüttelfrost u Fieber bekam.
Nun nimmt sie ein Antibiotikum, dass zumindest das Fieber gesenkt hat. Wir machen uns aber große Sorgen, weil sie schon 10 kg abgenommen hat u kaum etwas essen möchte u kann. Habt ihr vielleicht Tipps, was man machen kann, damit meine Mutter genug Kalorien täglich zu sich nimmt? Sie mag auf gar keinen Fall mehr süßes essen. Wie habt ihr das mit dem Essen hinbekommen?

[Tumble]

Hi zusammen, ein mir sehr nahe stehender Mensch, 55 Jahre, hat im Juni die Diagnose großzelliges B-Zell Lymphom Stadium 4 erhalten. Ich möchte die Erlebnisse gerne hier aufschreiben, weil ich mich im Juni nächtelang durch Foren und Seiten gelesen habe, um auf eine ähnliche Geschichte zu stoßen. Bisher habe ich das noch nirgends gelesen, daher fange ich jetzt mal an, vllt. Hilft das jemandem, der ähnliches durchmacht. Angefangen hat es mit einer Gürtelrose Anfang des Jahres. Dann kamen Schmerzen im Bauchbereich dazu. Wir sind zum Arzt gegangen, dort diagnostizierte man eine Magenschleimhautentzündung. Bis wir die richtige Diagnose hatten ging es ihm schon so schlecht, dass er ins künstliche Koma versetzt wurde. Er hatte eine Sepsis und zig andere Themen. Gleichzeitig musste direkt nach der Diagnose die Therapie beginnen, da der Krebs so aggressiv war, dass es nur besser werden konnte, wenn die Chemo losginge. Für die eigentliche Chemo war er viel zu schwach, daher begann die "Vorphase". Es hätte alles anders ausgehen können, ist es aber nicht. Nach 1,5 Wochen konnte er aus dem künstlichen Koma geholt werden. Die Muskeln waren weg und es ging ihm immer noch schlecht. Er lag auf der Intensivstation und hat R-CHOP 21 erhalten, allerdings vermindert beim ersten mal, weil er eine Tumorlyse bekam. Nach 6 Wochen Intensiv kam er auf die Normalstation und nach 2 Tagen dann nach Hause. Den 3. Zyklus bekam er bereits ambulant. Heute hat er bereits den 5. Zyklus hinter sich. Geplant sind insgesamt 6. Das Zwischen-CT sah gut aus. Es geht im deutlich besser - körperlich und psychisch. Eigentlich unfassbar, wie er alles gemeistert hat. Heute sind wir überzeugt, dass er geheilt wird. Die Ärzte können sich den schlimmen und extrem schwierigen Verlauf nicht erklären, den er hatte. Er hat wenig Nebenwirkungen seit der 3. Chemo. Die erste Woche ist meist nicht so gut, aber auch nicht schlimm. 2 Tage hat er starke Schmerzen von den Wachstumsfaktoren, die er 24 h nach der Chemo gespritzt bekommt. Er hat auch viel abgenommen und am Anfang konnte er nur schwer essen. Wir haben dann mit Fresubin ausgeholfen. Bekannt ist das glaube auch als Astronautennahrung. Vllt. Kann das deiner Mutter auch helfen, bisschen zuzunehmen. Ich habe so viele Fragen. Wünsche euch allen alles Gute und vollständige Genesung!

[Tumble]

Wird das PET CT nur am Schluss gemacht? Also nach dem 6. Zyklus? Muss ich das proaktiv anfragen? Bisher wurden nur CTs gemacht. War bei euch nach 6 Zyklen alles weg? Gibt es jemanden, bei dem auch die Leber vom NHL mitbetroffen war mit dem ich mich austauschen kann? Danke im Voraus

[Sonnenblume65]

Hallo zusammen,
ich habe vor 5 Wochen meine Chemotherapie ( 6 Zyklen a 2 Chemos) abgeschlossen und wollte allen Leidgeprüften auch mal ein wenig Mut machen. Meine Diagnose Anfang Februar lautete Marginalzonen NHL. Aufgefallen war der Krebs erst durch die konstante Schwellung meines rechten Augenlids. Durch eine Biopsie wurde festgestellt, dass sich das Lymphom an der Tränendrüse gebildet hatte, besser gesagt eines der Lymphome. Nach dem PET-CT in der Uniklinik war dann klar, dass schon mein ganzer Körper befallen war (Halsbereich, Speiseröhre, Achseln, Magen und Leisten). Damals habe ich echt gedacht, mein letztes Stündlein hat geschlagen. Aber mein Onkologe ist wirklich sehr erfahren und war von Anfang an optimistisch. Die Chemo werde zwar kein "Wellnessurlaub", aber die NHLe würden im allgemeinen sehr gut auf die Therapie ansprechen. Und das haben sie!!! Das Kontroll-CT in der letzten Woche hat gezeigt, dass ich komplett lymphomfrei bin. Die Chemo war ehrlich gesagt kein Zuckerschlecken, aber ich habe immer auf meinen Arzt vertraut und nicht so viel über die Krankheit und die Therapie gegoogelt. Jetzt hoffe ich auf eine möglichst lange krebsfreie Zeit, diese Art von NHL ist noch nicht heilbar und taucht gerne wieder auf. Allerdings bin ich ja jetzt unter Kontrolle und das Gefühl diesen bösen Feind bzw. diese bösen Feinde in mir bekämpft zu haben, gibt mir enorm viel Kraft. Und diese Kraft wünsche ich euch allen auch...

LG Sonnenblume

[Jaggy]

Das ist aufmunternd zu hören!! Hattest du während der Chemo auch Gewichtsverlust, weil du nichts essen konntest? Und kommt der Appetit nach Beendigung der letzten Chemo zurück?