Hallo Melanomis
Ich nehme seit 50 Tagen Zelboraf...
Gleichzeitig bin ich in Homöopatischer Behandlung und Ernähre mich nach Dr. Budwig.
Wer nimmt Zelboraf und wem geht es wie dabei? Wer hat sich entschieden KEIN Zelboraf zu nehmen und wie geht es dir dabei?
Aktuell habe ich gerade eine Krise (Depression?) und werde mir wohl Hilfe von einer Fachperson/Therapeut holen. Wer kennt sich "damit" aus?
GutGruss buntpunkt
Zelboraf / Vemurafenibum
Moderations-Bereich
Good News und Mut zum Austausch
Hallo zusammen
Hier meine Biografie
23.3.2010 Mal. Melanom Stadium IV (pT2aN2bM1c
Breslow 1,29mm Clark und Mihm Level III
11.5.2010 SN biopsie axillär 2/2 pos. Mikro & Makrometas
16.3.12 PET/CT grössenprog. pul. Rundherde, Metastasen in beiden Lungenlappen.
April 2012 Auszeit in der Clinica Santa Croce in Orsellina
4.10.12 Wedge-Resektion (Lunge) BRAF V600E
7.11.12 PET-CT Hochgradiger Verdacht Metas okzipital.
16.11.12 Kopf-MRI 14x27x14mm grosse Metastase und multiple cerebrale Metas. Dexamethason.
23.11.12 START mit Zelboraf
8.1.13 MRI und CT (Vergleich zu 7. und 16.11.12)
17.1.13
Befund: Gutes bis sehr gutes metabolisches und morphologisches Ansprechen der multiplen bilateralen Lungenmetastasen.
Grössenregrediente Melanommetastasen supra.- und infratoriell..
Ich freue mich unglaublich über diesen Befund, er macht Mut und gibt Kraft. Ich wünsche allen - wirkliche allen auch solche Befunde.
Wer möchte auch seine Erfahrungen, Ängste, Zweifel und/oder mutige Entscheidungen teilen? Zusammen sind wir stärker - zusammen sind wir auch mutiger!
GuteGrüsse puntpunkt
Hier meine Biografie
23.3.2010 Mal. Melanom Stadium IV (pT2aN2bM1c
Breslow 1,29mm Clark und Mihm Level III
11.5.2010 SN biopsie axillär 2/2 pos. Mikro & Makrometas
16.3.12 PET/CT grössenprog. pul. Rundherde, Metastasen in beiden Lungenlappen.
April 2012 Auszeit in der Clinica Santa Croce in Orsellina
4.10.12 Wedge-Resektion (Lunge) BRAF V600E
7.11.12 PET-CT Hochgradiger Verdacht Metas okzipital.
16.11.12 Kopf-MRI 14x27x14mm grosse Metastase und multiple cerebrale Metas. Dexamethason.
23.11.12 START mit Zelboraf
8.1.13 MRI und CT (Vergleich zu 7. und 16.11.12)
17.1.13
Befund: Gutes bis sehr gutes metabolisches und morphologisches Ansprechen der multiplen bilateralen Lungenmetastasen.
Grössenregrediente Melanommetastasen supra.- und infratoriell..
Ich freue mich unglaublich über diesen Befund, er macht Mut und gibt Kraft. Ich wünsche allen - wirkliche allen auch solche Befunde.
Wer möchte auch seine Erfahrungen, Ängste, Zweifel und/oder mutige Entscheidungen teilen? Zusammen sind wir stärker - zusammen sind wir auch mutiger!
GuteGrüsse puntpunkt
-
Falkenauge
- Beiträge: 6
- Registriert: Sa 2 Feb 2013 20:04
Zelboraf
Hallo Buntpunkt
Nehme seit 3 Wochen Zelboraf und bin auch noch in homöophatischer Behandlung. Esse nach dem Lustprinzip, es muss Freude machen. Dies ist generell das Geheimnis für das geliegen der Therapie. Freu dich am Leben, glaub an das Leben, glaub an die Zukunkt, glaub an dich !
Nach dem PET-CT war klar, dass ich 2 Tumoren (Metastasen) im Körper hatte. War am Boden zerstört und kam in eine Abwärtsspiral.
Physisch geht eigentlich ganz gut ausser.....
1) Ein schlechter Geschmack der Zunge, welcher es mir nicht mehr erlaubt die Speisen richtig zu schmecken. Alles ist fad, papierig und bitter.
2) Ich friere ab und zu extrem obwohl ich mit einem Alpacapulover im 21° Wohnzimmer sitze.
3) Gelenkschmerzen
4) Stuhl ist okelgelb, dass kommt von der extremen Belastung der Leber. Vermutlich auf die Dauer nicht der Hit.
5) Verdacht auf Spinaliom. Wenn positiv, wird geschnitten, die Dinger lass ich nicht lange auf der Haut. Narben hin oder her.
Dann noch einen schönen Sonntag,
Falkenauge
Nehme seit 3 Wochen Zelboraf und bin auch noch in homöophatischer Behandlung. Esse nach dem Lustprinzip, es muss Freude machen. Dies ist generell das Geheimnis für das geliegen der Therapie. Freu dich am Leben, glaub an das Leben, glaub an die Zukunkt, glaub an dich !
Nach dem PET-CT war klar, dass ich 2 Tumoren (Metastasen) im Körper hatte. War am Boden zerstört und kam in eine Abwärtsspiral.
Physisch geht eigentlich ganz gut ausser.....
1) Ein schlechter Geschmack der Zunge, welcher es mir nicht mehr erlaubt die Speisen richtig zu schmecken. Alles ist fad, papierig und bitter.
2) Ich friere ab und zu extrem obwohl ich mit einem Alpacapulover im 21° Wohnzimmer sitze.
3) Gelenkschmerzen
4) Stuhl ist okelgelb, dass kommt von der extremen Belastung der Leber. Vermutlich auf die Dauer nicht der Hit.
5) Verdacht auf Spinaliom. Wenn positiv, wird geschnitten, die Dinger lass ich nicht lange auf der Haut. Narben hin oder her.
Dann noch einen schönen Sonntag,
Falkenauge
Halli-hallo
Hier ist ein guter Link zum Thema "Leber-Pflege"
http://www.bankhofer-gesundheitsclub.de ... ihre-leber
Ich trinke extrem viel Tee (Brennessel, Fenchel, Ingwer).
Vorgestern morgen tat mir mein linkes Handgelenk weh, während des Tages tat es immer mehr weh und es schwoll auch an. Da ich auf der linken Seite keine Lymphknoten (Ödem gefahr) mehr habe ging ich gestern morgen in den Notfall (Dermo des USZ). Es handelt sich wohl nah fast 2,5 Manaten Zelboraf um einen Nebenwirkung von Zelboraf. Ich nehme jetzt Co-Amoxicillin morgens und abends - für 5 Tage. Daneben mach ich mir mit Heilherde 3 Umschlage pro Tag. Es ist schon ein wenig besser...
Die UV-Strahlen-Empfindlichkeit ist noch immer gross und leider verliere ich auch viele (zu viele) Kopfhaare - die sind schon ganz spärlich :(
@Falkenauge - arbeitest du noch?
Ich habe noch der Hirnmeta-Diagnose aufgehört. Das war einfach zu viel und die Belastung enorm...das war im November 2012.
Schöne Sonntagsgrüsse buntpunkt
Hier ist ein guter Link zum Thema "Leber-Pflege"
http://www.bankhofer-gesundheitsclub.de ... ihre-leber
Ich trinke extrem viel Tee (Brennessel, Fenchel, Ingwer).
Vorgestern morgen tat mir mein linkes Handgelenk weh, während des Tages tat es immer mehr weh und es schwoll auch an. Da ich auf der linken Seite keine Lymphknoten (Ödem gefahr) mehr habe ging ich gestern morgen in den Notfall (Dermo des USZ). Es handelt sich wohl nah fast 2,5 Manaten Zelboraf um einen Nebenwirkung von Zelboraf. Ich nehme jetzt Co-Amoxicillin morgens und abends - für 5 Tage. Daneben mach ich mir mit Heilherde 3 Umschlage pro Tag. Es ist schon ein wenig besser...
Die UV-Strahlen-Empfindlichkeit ist noch immer gross und leider verliere ich auch viele (zu viele) Kopfhaare - die sind schon ganz spärlich :(
@Falkenauge - arbeitest du noch?
Ich habe noch der Hirnmeta-Diagnose aufgehört. Das war einfach zu viel und die Belastung enorm...das war im November 2012.
Schöne Sonntagsgrüsse buntpunkt
-
Falkenauge
- Beiträge: 6
- Registriert: Sa 2 Feb 2013 20:04
Zelboraf
Hallo,
Danke für den Typ bezüglich Leberunterstützung. Ja Tee's trinke ich auch viele. Die Niere muss das Gift rausspülen können ;-)
Eigentlich könnte ich schon noch arbeiten, habe aber jetzt ein Arztzeugnis für 14 Tage erhalten. Bekam vor rund 2 Wochen eine Eiseninfusion (litt unter Blutanemie), welche ich schlecht vertragen habe. War wohl in Kombination mit Zelboraf ein wenig zu heftig. Dass hat mir mehr zugesetzt als Zelboraf selber.
Die Sonne macht mir im Moment noch nichts. Mein Onkologe hat gemeint, dass der Haarverlust nicht so häufig sei, wie bei einer Chemo ?
Aber im Grunde habe ich das Gefühl, dass man auch nach 2 Jahren das Zelboraf noch nicht so gut kennt.
Schönen Abend
Falkenauge
Danke für den Typ bezüglich Leberunterstützung. Ja Tee's trinke ich auch viele. Die Niere muss das Gift rausspülen können ;-)
Eigentlich könnte ich schon noch arbeiten, habe aber jetzt ein Arztzeugnis für 14 Tage erhalten. Bekam vor rund 2 Wochen eine Eiseninfusion (litt unter Blutanemie), welche ich schlecht vertragen habe. War wohl in Kombination mit Zelboraf ein wenig zu heftig. Dass hat mir mehr zugesetzt als Zelboraf selber.
Die Sonne macht mir im Moment noch nichts. Mein Onkologe hat gemeint, dass der Haarverlust nicht so häufig sei, wie bei einer Chemo ?
Aber im Grunde habe ich das Gefühl, dass man auch nach 2 Jahren das Zelboraf noch nicht so gut kennt.
Schönen Abend
Falkenauge
Zelboraf
Hallo Buntpunkt und Falkenauge
Ich bin neu im Forum und möchte mich gerne mit euch austauschen.
Nehme Zelboraf schon fast seit 1 Jahr, 2 morgens, 2 abends und wirkt unglaublich effektiv! Metastasen sind deutlich geschrumpft, doch schlage ich mich mit einigen Nebenwirkungen rum.
Rötungen an Beinen und Po (Fetthautentzündung)
Starke Sonnenempfindlichkeit im Sommer
Gelenkschmerzen
Kribbeln an Füssen
Kraftlose Hände
Starke Hornhautbildung an Füssen
Krauses Haar (hatte vorher gerade Haare!)
Rauhe Haut an Armen und Beinen
Vermehrte Talgdrüsenbildung
Nicht gerade angenehm und hatte auch schon mehrere Krisen deswegen.
Nehme spezielle Vitamin-und Mineralstoffmischung zu mir, die mir ein Arzt verschrieben hat.
Wie ergeht es euch mit Zelboraf?
Was macht ihr gegen eure Nebenwirkungen?
Freue mich von euch zu hören.
Bis bald..
Ich bin neu im Forum und möchte mich gerne mit euch austauschen.
Nehme Zelboraf schon fast seit 1 Jahr, 2 morgens, 2 abends und wirkt unglaublich effektiv! Metastasen sind deutlich geschrumpft, doch schlage ich mich mit einigen Nebenwirkungen rum.
Rötungen an Beinen und Po (Fetthautentzündung)
Starke Sonnenempfindlichkeit im Sommer
Gelenkschmerzen
Kribbeln an Füssen
Kraftlose Hände
Starke Hornhautbildung an Füssen
Krauses Haar (hatte vorher gerade Haare!)
Rauhe Haut an Armen und Beinen
Vermehrte Talgdrüsenbildung
Nicht gerade angenehm und hatte auch schon mehrere Krisen deswegen.
Nehme spezielle Vitamin-und Mineralstoffmischung zu mir, die mir ein Arzt verschrieben hat.
Wie ergeht es euch mit Zelboraf?
Was macht ihr gegen eure Nebenwirkungen?
Freue mich von euch zu hören.
Bis bald..
-
Falkenauge
- Beiträge: 6
- Registriert: Sa 2 Feb 2013 20:04
Zelboraf
Hallo Snowflake
Schön von dir zu hören. Du bist ja schon ein richtiger Zelboraf-Oldie.
1 Jahr ist ja Wahnsinn, da ziehe ich erfürchtig den Hut.
Ich muss jetzt nach meiner vierten Packung schon das erste Time-out einlegen. Das Zeug hat mich voll vom Hocker gehauen.
Die Müdigkeit, respektive Abgeschlagenheit war kaum mehr zu ertragen.
Die Appetitlosigkeit, nehem zu viel zu schnell ab.
Sehr hohe Leberwerte.
Dies sind die 3 Hauptgründe, weshalb ich eine Pause mache.
Sonstige Nebenwirkungen:
- Gelenkschmerzen
- Verändertes Geschmacksempfinden, nichts schmeckt mehr so wie früher. Zu salzig, zu süss, gar keinen Geschmack, dies ist echt mühsam, zumal gutes Essen ein wichtiger Bestandteil meines Lebens war.
- Manchmal brennen in den Muskeln.
Dass mit der Sonne ist noch nicht aktuell, aber da ich gezwungenermassen fast immer zu Hause bin, wieder es sicherlich noch
ein Thema.
Unübersehbar ist jedoch die Wirkung von Zelboraf. Ich habe eine Metastase unterhalb der rechten Achselhöhle und kann den Tumor ertasten. Innerhalb der 4 Wochen ist er um die Hälfte geschrumpft.
Kaum zu glauben !
Und da währen wir beim Thema Lebensqualität vs. Lebensquantität, was wir beim nächsten Mal diskutieren können.
Schönen Abend und viel Kraft
Falkenauge
Schön von dir zu hören. Du bist ja schon ein richtiger Zelboraf-Oldie.
1 Jahr ist ja Wahnsinn, da ziehe ich erfürchtig den Hut.
Ich muss jetzt nach meiner vierten Packung schon das erste Time-out einlegen. Das Zeug hat mich voll vom Hocker gehauen.
Die Müdigkeit, respektive Abgeschlagenheit war kaum mehr zu ertragen.
Die Appetitlosigkeit, nehem zu viel zu schnell ab.
Sehr hohe Leberwerte.
Dies sind die 3 Hauptgründe, weshalb ich eine Pause mache.
Sonstige Nebenwirkungen:
- Gelenkschmerzen
- Verändertes Geschmacksempfinden, nichts schmeckt mehr so wie früher. Zu salzig, zu süss, gar keinen Geschmack, dies ist echt mühsam, zumal gutes Essen ein wichtiger Bestandteil meines Lebens war.
- Manchmal brennen in den Muskeln.
Dass mit der Sonne ist noch nicht aktuell, aber da ich gezwungenermassen fast immer zu Hause bin, wieder es sicherlich noch
ein Thema.
Unübersehbar ist jedoch die Wirkung von Zelboraf. Ich habe eine Metastase unterhalb der rechten Achselhöhle und kann den Tumor ertasten. Innerhalb der 4 Wochen ist er um die Hälfte geschrumpft.
Kaum zu glauben !
Und da währen wir beim Thema Lebensqualität vs. Lebensquantität, was wir beim nächsten Mal diskutieren können.
Schönen Abend und viel Kraft
Falkenauge
Zelboraf / Vemurafenibum
Hallo Snowflake und Adlerauge
@snowflake: wow, ja ein Jahr das ist eine Zeitspanne (bei uns ja sowieso) und wie sind deine Tumorwerte?
Ich hatte die letzen Wochen auch eine giga-Krise und geh jetzt zu einem Onko-Therapeuten was mir extrem gut tut.
Ich hatte vor 3 Wochen zum ersten Mal eine Knochenentzündung am linken Handgelenk und bekam für 7 Tagen ein Antibiotikum und machte mir zusätzlich Heilerde-Umschläge. Die Entzündung war nach einer Woche vorbei. Zu meinen Nebenwirkungen und was ich tue (resp. alles ausprobiert habe)
- Massive UV-Licht Empfindlichkeit / gereizte Haut / Hornhaut
... Ich habe x-verschiedene Cremen ausprobiert und hatte trotzdem einen happigen "Sonnenbrand" im Gesicht und vor allem an den Ohren. Mein aktuelles Creme-Sortiment:
- Sun Look sensitive 50 high (Migros)
- Linola Gesicht
- Bio Ringelblumen Salbe für die Füsse (eincremen Socken anziehen und einwirken lassen)
- jeden zweiten Tag: Gommage Purifiant Ginkgo von lavera fürs Gesicht und dann von Sans Soucis Aprikose Feuchtigkeits-Nachtpflege
Ich dusche nicht mehr täglich und benutze zum Duschen Granatapfel von Weleda.
- Haarausfall
... die Haare an Beinen, Armen und Intimbereich habe ich schon verloren. Ich habe nun auch Wimpern, Augenbrauen und Kopfhaare verloren und es geht LEIDER noch immer weiter.. :(
- Müdigkeit
... ich schlafe viel. Versuche nun aber nicht mehr den ganzen Tag zu verpennen. Geh früher ins Bett und versuche den Tag ein wenig geregelt zu planen (ist seeehr schwierig aber wenn ichs schaffe tut es gut)
- Geschmacktasting (wie bei Adlerauge) :( und ich ess doch auch fürs Leben gerne
- Gliederschmerzen (an Beinen und Händen, sind aber nicht so deftig)
- Talkpickel und kleine "Pusteln"
... beim Duschen massiere ich die Stellen mit einer Schrubbelbürste - es wurde viel besser.
- Schöne Nägel (!! - ist ja auch was)
- Gefühlsschwankungen - up & downs (das muss ja nicht von Zellboraf sein)
- kein Gewichtsverlust, ich esse und esse und meine Verdauung funktioniert überdurchschnittlich gut..
Am Anfang der Therapie hatte ich gaanz schlimme Blähungen das ist nun aber vorbei.
- Leberwerte
... Sind stabil. Meine Homöopathin empfahl mir Mariendistel Urtinktur. 3 Wochen jeweils 5 Tropfen morgens, dann eine Pause (3 Wochen) und wieder weiter. Reinigt und „hilft“ der Leber!
- Ernährung
... Die Öl-Eiweiss-Kost Dr. Budwig :))
... Die Anti-Krebs Ernährung
Ich bin seit April 12 eine Vegetarierin - gem. Homöopathie und Dr. Budwig. Trinke ab und zu ein Glas Wein ;)
- Sport
... Seit Zelboraf jogge und schwimme ich nicht mehr. Leider... Ich werde es bald mit schwimmen im Schwimmbad probieren. Sport tut extrem gut für die Moral und auch das Imunsystem.
Da ich nicht mehr Auto fahren darf (Hirnmetas) laufe ich viel mehr...
Ja die Nebenwirkungen habens in sich - das Resultat jedoch auch :)!
@falkenauge: wie geht es dir? ich wünsche dir ganz viel Kraft und hoffe von dir zu lesen.
Übrigens: ich gehe an das Yoga-Weekend (Krebsliga) im April. Sehr empfehlenswert.
Licht und Kraft - freu mich von euch zu lesen. buntpunkt.
@snowflake: wow, ja ein Jahr das ist eine Zeitspanne (bei uns ja sowieso) und wie sind deine Tumorwerte?
Ich hatte die letzen Wochen auch eine giga-Krise und geh jetzt zu einem Onko-Therapeuten was mir extrem gut tut.
Ich hatte vor 3 Wochen zum ersten Mal eine Knochenentzündung am linken Handgelenk und bekam für 7 Tagen ein Antibiotikum und machte mir zusätzlich Heilerde-Umschläge. Die Entzündung war nach einer Woche vorbei. Zu meinen Nebenwirkungen und was ich tue (resp. alles ausprobiert habe)
- Massive UV-Licht Empfindlichkeit / gereizte Haut / Hornhaut
... Ich habe x-verschiedene Cremen ausprobiert und hatte trotzdem einen happigen "Sonnenbrand" im Gesicht und vor allem an den Ohren. Mein aktuelles Creme-Sortiment:
- Sun Look sensitive 50 high (Migros)
- Linola Gesicht
- Bio Ringelblumen Salbe für die Füsse (eincremen Socken anziehen und einwirken lassen)
- jeden zweiten Tag: Gommage Purifiant Ginkgo von lavera fürs Gesicht und dann von Sans Soucis Aprikose Feuchtigkeits-Nachtpflege
Ich dusche nicht mehr täglich und benutze zum Duschen Granatapfel von Weleda.
- Haarausfall
... die Haare an Beinen, Armen und Intimbereich habe ich schon verloren. Ich habe nun auch Wimpern, Augenbrauen und Kopfhaare verloren und es geht LEIDER noch immer weiter.. :(
- Müdigkeit
... ich schlafe viel. Versuche nun aber nicht mehr den ganzen Tag zu verpennen. Geh früher ins Bett und versuche den Tag ein wenig geregelt zu planen (ist seeehr schwierig aber wenn ichs schaffe tut es gut)
- Geschmacktasting (wie bei Adlerauge) :( und ich ess doch auch fürs Leben gerne
- Gliederschmerzen (an Beinen und Händen, sind aber nicht so deftig)
- Talkpickel und kleine "Pusteln"
... beim Duschen massiere ich die Stellen mit einer Schrubbelbürste - es wurde viel besser.
- Schöne Nägel (!! - ist ja auch was)
- Gefühlsschwankungen - up & downs (das muss ja nicht von Zellboraf sein)
- kein Gewichtsverlust, ich esse und esse und meine Verdauung funktioniert überdurchschnittlich gut..
Am Anfang der Therapie hatte ich gaanz schlimme Blähungen das ist nun aber vorbei.
- Leberwerte
... Sind stabil. Meine Homöopathin empfahl mir Mariendistel Urtinktur. 3 Wochen jeweils 5 Tropfen morgens, dann eine Pause (3 Wochen) und wieder weiter. Reinigt und „hilft“ der Leber!
- Ernährung
... Die Öl-Eiweiss-Kost Dr. Budwig :))
... Die Anti-Krebs Ernährung
Ich bin seit April 12 eine Vegetarierin - gem. Homöopathie und Dr. Budwig. Trinke ab und zu ein Glas Wein ;)
- Sport
... Seit Zelboraf jogge und schwimme ich nicht mehr. Leider... Ich werde es bald mit schwimmen im Schwimmbad probieren. Sport tut extrem gut für die Moral und auch das Imunsystem.
Da ich nicht mehr Auto fahren darf (Hirnmetas) laufe ich viel mehr...
Ja die Nebenwirkungen habens in sich - das Resultat jedoch auch :)!
@falkenauge: wie geht es dir? ich wünsche dir ganz viel Kraft und hoffe von dir zu lesen.
Übrigens: ich gehe an das Yoga-Weekend (Krebsliga) im April. Sehr empfehlenswert.
Licht und Kraft - freu mich von euch zu lesen. buntpunkt.
-
Falkenauge
- Beiträge: 6
- Registriert: Sa 2 Feb 2013 20:04
Zelboraf
Hallo zusammen
Nach einer 4-tägigen Pause habe ich nun wieder mit Zelboraf und einer kleineren Dosis angefangen.
Die Tage waren herrlich ! Praktisch sämtliche Nebenwirkungen, ausser Geschmacksinn und die leichten Gelenkschmerzen, waren nach 2 Tagen verschwunden. Gottlob kehrte mein Appetiti zurück, endlich wieder richtig essen zu können ist ein Traum.
Nun ist es gut 1 Woche her seit ich wieder angefangen habe Zelboraf zu nehmen. Jedoch leide ich seit 2 Tagen an extrem starken Gelenkschmerzen an Arme und Beine. Kann mich kaum bewegen und das Treppensteigen ist eine Tortour geworden.
Zelboraf scheint unberechnbar zu sein. Mit einer Dosis von 4-0-4 hatte ich leichte, ertragbare Gelenkschmerzen, mit 2-0-2 sind sie fast unerträglich.
Sieht fast so aus, dass ich bald ein Stützwägeli brauche ;-).
Hatte von euch auch schon jemand solche Attacken ? Ging das nach ein paar Tagen wieder vorbei ?
Gehen diese Schmerzen in Richtung Rheuma, Gicht, Arthritis oder so ??
Sonnige Tage wünscht euch
Falkenauge
Nach einer 4-tägigen Pause habe ich nun wieder mit Zelboraf und einer kleineren Dosis angefangen.
Die Tage waren herrlich ! Praktisch sämtliche Nebenwirkungen, ausser Geschmacksinn und die leichten Gelenkschmerzen, waren nach 2 Tagen verschwunden. Gottlob kehrte mein Appetiti zurück, endlich wieder richtig essen zu können ist ein Traum.
Nun ist es gut 1 Woche her seit ich wieder angefangen habe Zelboraf zu nehmen. Jedoch leide ich seit 2 Tagen an extrem starken Gelenkschmerzen an Arme und Beine. Kann mich kaum bewegen und das Treppensteigen ist eine Tortour geworden.
Zelboraf scheint unberechnbar zu sein. Mit einer Dosis von 4-0-4 hatte ich leichte, ertragbare Gelenkschmerzen, mit 2-0-2 sind sie fast unerträglich.
Sieht fast so aus, dass ich bald ein Stützwägeli brauche ;-).
Hatte von euch auch schon jemand solche Attacken ? Ging das nach ein paar Tagen wieder vorbei ?
Gehen diese Schmerzen in Richtung Rheuma, Gicht, Arthritis oder so ??
Sonnige Tage wünscht euch
Falkenauge
Zelboraf / Vemurafenibum
Hallo Falkenauge
Schön von dir zu lesen :)
Ich habe in letzer Zeit auch leichte Gelenkschmerzen an den Knien und den Händen resp. Fingergelenken. Mir tut es sehr gut wenn ich lange warm dusche. Und laufen/bewegung tut mir ebenfalls gut. Eventuell könnte dir ein regelmässiges Heilerdebad helfen.
Heilerde kannst du in der Apotheke kaufen -> Heilerde 2 von Luvos (gelb/blaue Packung)
Im deutschen Forum (Krebskompass) gibt es viel mehr Zelboraf nehmende Personen und da hab ich das schon öfters gelesen das sie starke Gelenkschmerzen als Nebenwirkung hatten/haben. Ich glaube es verhält sich sehr individuell.
Ich weiss nicht wie sich Rheuma, Gicht usw anfühlt aber es könnte schon so was in die Richtung sein :(
Mein "tauber" Geschnmacksinn im Mund ist wieder da. Darum koche ich auch wieder viel lieber und lass mir das Essen schmecken. Das find ich eine Lebensqualität.
Ich habe eher mühe mein Leben überhaupt einzuordnen und bin einfach nicht eingemittet und find es schwierig den Glücksweg zu finden (oder ihn zu gehen)...
Darf ich mal noch Fragen wo ihr in Behandlung seit? Im USZ und/oder habt ihr einen vertrauensvollen Onko-Dermatologen? Ich bin ja im USZ und hab da so meine Mühe - all paar Monate eine/einen neuen Assi-Arzt :( und immer muss ich wieder von vorne anfangen mit erzählen...
Buchtipp: Das Café am Ende der Welt
Gutegrüsse Buntpunkt
Schön von dir zu lesen :)
Ich habe in letzer Zeit auch leichte Gelenkschmerzen an den Knien und den Händen resp. Fingergelenken. Mir tut es sehr gut wenn ich lange warm dusche. Und laufen/bewegung tut mir ebenfalls gut. Eventuell könnte dir ein regelmässiges Heilerdebad helfen.
Heilerde kannst du in der Apotheke kaufen -> Heilerde 2 von Luvos (gelb/blaue Packung)
Im deutschen Forum (Krebskompass) gibt es viel mehr Zelboraf nehmende Personen und da hab ich das schon öfters gelesen das sie starke Gelenkschmerzen als Nebenwirkung hatten/haben. Ich glaube es verhält sich sehr individuell.
Ich weiss nicht wie sich Rheuma, Gicht usw anfühlt aber es könnte schon so was in die Richtung sein :(
Mein "tauber" Geschnmacksinn im Mund ist wieder da. Darum koche ich auch wieder viel lieber und lass mir das Essen schmecken. Das find ich eine Lebensqualität.
Ich habe eher mühe mein Leben überhaupt einzuordnen und bin einfach nicht eingemittet und find es schwierig den Glücksweg zu finden (oder ihn zu gehen)...
Darf ich mal noch Fragen wo ihr in Behandlung seit? Im USZ und/oder habt ihr einen vertrauensvollen Onko-Dermatologen? Ich bin ja im USZ und hab da so meine Mühe - all paar Monate eine/einen neuen Assi-Arzt :( und immer muss ich wieder von vorne anfangen mit erzählen...
Buchtipp: Das Café am Ende der Welt
Gutegrüsse Buntpunkt
Zelboraf
Hallo Falkenauge
Danke für all eure Infos! Nun habe auch ich einige Infos für euch.
Falkenauge: halte durch, dass mit den Gelenkschmerzen wird wieder besser. Sie wandern im Körper und sind am Anfang stark, gehen aber wieder vorbei. So wars zumindest bei mir. Ich habe einfach festgestellt, dass meine Bewegungen sich allgemein eingeschränkt haben. Bin nicht mehr so gelenkig, aber habe nur leichte Gelenkschmerzen. Nehme ebenfalls 2 0 2 pro Tag und bin nun seit 1 Jahr damit unterwegs.
Arbeite 80 Prozent, kann noch moderat Sport treiben und habe meinen Geschmacksinn wieder, was ich mit 4 0 4 gar nicht mehr hatte.
Hoffe, es geht dir bald wieder etwas besser!
Liebe Grüsse
Snowflake
Danke für all eure Infos! Nun habe auch ich einige Infos für euch.
Falkenauge: halte durch, dass mit den Gelenkschmerzen wird wieder besser. Sie wandern im Körper und sind am Anfang stark, gehen aber wieder vorbei. So wars zumindest bei mir. Ich habe einfach festgestellt, dass meine Bewegungen sich allgemein eingeschränkt haben. Bin nicht mehr so gelenkig, aber habe nur leichte Gelenkschmerzen. Nehme ebenfalls 2 0 2 pro Tag und bin nun seit 1 Jahr damit unterwegs.
Arbeite 80 Prozent, kann noch moderat Sport treiben und habe meinen Geschmacksinn wieder, was ich mit 4 0 4 gar nicht mehr hatte.
Hoffe, es geht dir bald wieder etwas besser!
Liebe Grüsse
Snowflake
Zelboraf
Hallo Buntpunkt
Lieben Dank für all die super Infos.
Versuche mal die Sonnencreme von La Roche Posay 50+. Die hat mich bestens geschützt. Oder die Produkte von Avene. Sind in der Apotheke erhältlich.
Gegen Haarausfall: Schwarzer Sesam! Findest du im Reformhaus. Kannst du z.B. ins Müsli geben. Ich habe praktisch keinen Haarausfall mehr.
Trotz allen Nebenwirk. bin ich fähig zu arbeiten und treibe sogar noch etwas Sport. Ich bin auch nicht zu müde und habe genug Energie. Vielleicht hat das mit den Vitalstoffen zu tun.
Du fragst mich, wie meine Tumorwerte sind. Ich weiss nur, dass meine Meta in der Lunge von 13mm auf 4.2mm geschrumpft ist in 1 Jahr. Mehr weiss ich erst wieder nach dem nächsten PET CT.
Das mit den wechselnden Onkologen finde ich ganz schlecht! Ich habe einen Onkolgen und der kennt mich und meine Geschichte. Fühle mich wohl bei ihm.
War heute bei der Krebsliga ZH und habe mich nach einer Selbshilfegruppe Hautkrebs erkundigt. Es gibt eine und ich werde da sicher mal hingehen.
Warst du schon mal da?
Würde mich freuen, dich und Falkenauge mal kennenzulernen. Sollen wir uns mal treffen?
Freue mich wieder zu hören von dir und Falkenauge!
Alles Gute und weiterhin viele positive Vibes!
Snowflakr
Lieben Dank für all die super Infos.
Versuche mal die Sonnencreme von La Roche Posay 50+. Die hat mich bestens geschützt. Oder die Produkte von Avene. Sind in der Apotheke erhältlich.
Gegen Haarausfall: Schwarzer Sesam! Findest du im Reformhaus. Kannst du z.B. ins Müsli geben. Ich habe praktisch keinen Haarausfall mehr.
Trotz allen Nebenwirk. bin ich fähig zu arbeiten und treibe sogar noch etwas Sport. Ich bin auch nicht zu müde und habe genug Energie. Vielleicht hat das mit den Vitalstoffen zu tun.
Du fragst mich, wie meine Tumorwerte sind. Ich weiss nur, dass meine Meta in der Lunge von 13mm auf 4.2mm geschrumpft ist in 1 Jahr. Mehr weiss ich erst wieder nach dem nächsten PET CT.
Das mit den wechselnden Onkologen finde ich ganz schlecht! Ich habe einen Onkolgen und der kennt mich und meine Geschichte. Fühle mich wohl bei ihm.
War heute bei der Krebsliga ZH und habe mich nach einer Selbshilfegruppe Hautkrebs erkundigt. Es gibt eine und ich werde da sicher mal hingehen.
Warst du schon mal da?
Würde mich freuen, dich und Falkenauge mal kennenzulernen. Sollen wir uns mal treffen?
Freue mich wieder zu hören von dir und Falkenauge!
Alles Gute und weiterhin viele positive Vibes!
Snowflakr
Zelboraf / Vemurafenibum
Hallo ihr beiden :)
Ich bin in Zürich-Nord zu Hause und bei einem Treffen dabei. Es hat doch etwas ganz eigenes mit Betroffenen zusammen zu sein. Ich habe das letztes Jahr beim Yoga-Weekend als sehr heilsam erlebt...
Morgen werde ich gleich den schwarzen Sesam kaufen gehen ;).
En ganz en schöne abig ich wünsch ich eu, buntpunkt
Ich bin in Zürich-Nord zu Hause und bei einem Treffen dabei. Es hat doch etwas ganz eigenes mit Betroffenen zusammen zu sein. Ich habe das letztes Jahr beim Yoga-Weekend als sehr heilsam erlebt...
Morgen werde ich gleich den schwarzen Sesam kaufen gehen ;).
En ganz en schöne abig ich wünsch ich eu, buntpunkt
-
Falkenauge
- Beiträge: 6
- Registriert: Sa 2 Feb 2013 20:04
Zelboraf
Hallo zusammen
Ja bei eine Treffen wäre ich dabei. Wohne am Röschtigraben und bin 1 Zugstunde von Zürich entfernt. Wäre z.B. am 21.3 dort und ab 16.30 frei ?
Die Gelenkschmerzen sind weg, Gott sei dank. Hoffe nun in 2 Wochen wieder voll mit der Arbeit beginnen zu können. Alltag ist doch nicht so schlecht ;-).
Ich habe einen sehr vertrauensvollen Onkologen in einem eher kleinen Spital (verglichen mit dem USZ) und bin sehr zufrieden.
@Buntpunkt und deinen Glücksweg
Wie sind die Erfolge mit den homöophatischen Heilmittel ? Ich habe anfangs Februar von meinem Homöophaten ein Mittel bekommen, welches nun nach 4 Wochen angesprochen hat und mich wieder in die Mitte gebracht hat. Hat sich extrem positiv auf die Moral, das Gemüt und die Psyche ausgewirkt. Ich bin sogar davon überzeugt, dass das richtige Heilmittel auch so eine Krankheit auflösen kann. Aber es ist nicht einfach es zu finden, wir arbeiten daran :-).
@Snowflake
Was machst du für Sport ? Sobald es die Temperaturen zulassen, werde ich wieder mit joggen anfangen. Schwitzen, Kreislauf ankurbeln und frische Luft einatmen.
Übrigens, in welchen Abständen habt ihr ein PET-CT ?
Danke noch für eure Tipps und aufmunternden Worte !
Bis bald und liebe Grüsse
Falkenauge
Ja bei eine Treffen wäre ich dabei. Wohne am Röschtigraben und bin 1 Zugstunde von Zürich entfernt. Wäre z.B. am 21.3 dort und ab 16.30 frei ?
Die Gelenkschmerzen sind weg, Gott sei dank. Hoffe nun in 2 Wochen wieder voll mit der Arbeit beginnen zu können. Alltag ist doch nicht so schlecht ;-).
Ich habe einen sehr vertrauensvollen Onkologen in einem eher kleinen Spital (verglichen mit dem USZ) und bin sehr zufrieden.
@Buntpunkt und deinen Glücksweg
Wie sind die Erfolge mit den homöophatischen Heilmittel ? Ich habe anfangs Februar von meinem Homöophaten ein Mittel bekommen, welches nun nach 4 Wochen angesprochen hat und mich wieder in die Mitte gebracht hat. Hat sich extrem positiv auf die Moral, das Gemüt und die Psyche ausgewirkt. Ich bin sogar davon überzeugt, dass das richtige Heilmittel auch so eine Krankheit auflösen kann. Aber es ist nicht einfach es zu finden, wir arbeiten daran :-).
@Snowflake
Was machst du für Sport ? Sobald es die Temperaturen zulassen, werde ich wieder mit joggen anfangen. Schwitzen, Kreislauf ankurbeln und frische Luft einatmen.
Übrigens, in welchen Abständen habt ihr ein PET-CT ?
Danke noch für eure Tipps und aufmunternden Worte !
Bis bald und liebe Grüsse
Falkenauge
Zelboraf
Hallo ihr beiden :)
Ich bin extern da ich zu Hause zur Zeit kein Internet habe (Providerwechsel und die lassen auf sich warten..) sollte ab dem 6.3. wieder online von zu Hause sein und melde mich dann mit einer Antwort.
Bis dahin - lassen wir es uns einfach gut gehen.
Herzliche, Buntpunkt
Ich bin extern da ich zu Hause zur Zeit kein Internet habe (Providerwechsel und die lassen auf sich warten..) sollte ab dem 6.3. wieder online von zu Hause sein und melde mich dann mit einer Antwort.
Bis dahin - lassen wir es uns einfach gut gehen.
Herzliche, Buntpunkt
Wer ist online?
Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 5 Gäste
