Zelboraf / Vemurafenibum


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Buntpunkt
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Beitragvon Buntpunkt » Sa 9 Mär 2013 15:58

Guten Tag, ich bin wieder online :)

Wie geht es euch? Ich war fatalerweise letzten Samstag in den Bergen und hab mich trotz extem hohem Sonnenschutzfaktor, Kappe und Schal an gewissen Stellen verbrannt! Sonne und Schnee wirkt doppelt Stark - wird wohl auch so bei Sonne und Wasser sein.. (ich dachte einn wenig Sonne fürs Gemüt tut gut :(. Mit viel Quark, Aloe und Vasiline ist das schlimmste vorbei. Also ACHTUNG die UV-Empfindlichkeit bliebt wohl.

Der 21. März, 16.30 Uhr passt mir auch. Wie wärs am HB in der da Capo Bar? Kennt ihr die?

Buchtipp:
Kraftsuppen nch der Chinesischen Heilkunde von Karola Schneider.
Hat Suppen für die Stärkung der Lunge, Niere, Leber usw. :)

Ich wünsche euch glückliche Tage und bunte Punkte,
Buntpunkt.

Falkenauge
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Beitragvon Falkenauge » Mo 11 Mär 2013 22:40

Guten Abend

Ja, der HB wäre gut. Die Bar kenne ich nicht, aber wird nicht so schwer sein zu finden.

So weit alles ok. Habe diese Woche ein PET-CT. Mal schauen ob sich was getan hat.

Nehmt ihr die Pillen vor oder nach dem Essen ? Schon beide Varianten probiert ? Einen Unterschied festgestellt ?

Schlaft gut,

Falkenauge

Buntpunkt
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Beitragvon Buntpunkt » Mi 13 Mär 2013 12:06

Hallo Falkenauge

Ich drück dir schon jetzt die Daumen für ein super Resultat :))))

Ich nehme die Zt's jeweils um 10, resp. 22 Uhr (plusomoin) davor esse 2 Stunden und danch 1 Stunde nix.

Gestern war ich im Spital - hab 2 Beutel Blut bekommen da meine Hämoglobin/Eisenwerte total im Keller sind. Das war zwar etwas "komisch" aber ich hab das fremde Blut sehr gut aufgenommen.. Fühl mich auch grad nicht mehr ganz so schlapp und hoffe jetzt fallen mir keine Haare mehr aus (von den wenigen die ich noch habe) ;).

Wünsch euch eine gute Zeit und bis am 21.3. - dann sind wir schon im Frühling...

blumige Grüsse, Buntpunkt

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Beitragvon Buntpunkt » Sa 30 Mär 2013 16:03

Hallo Melanomis

Ich hoffe es geht euch gut. Ich hatte einen gewaltigen Hömoglobin/Eisenmangel und habe zwei Bluttransusionen als "kick" erhalten. Nun bin ich auch schon bei der 5 Ferritininfusion :) und nun bin ich auch nicht mehr so grau im Gesicht - es reicht ja das es Wettermässig grau-in-grau ist...

Zusätzlich nehme ich jeden zweiten Tag ein Ferrotone - tut mir auch grad gut. http://www.apotheke-schweiz.com/FERROTONE--8800993.html

Übrigens: ich bin bei TAG 129 :)

Ich wünsch allen aus Herzen GESUNDHEIT und bunte Osterhasen - mit lieben Gedanken, buntpunkt.

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Beitragvon Buntpunkt » Do 18 Apr 2013 14:28

Halli-Hallo

Lange ist es her... noch immer nehm ich 4 am Morgenn und 4 am Abend - Zelborafs. Diese Woche hatte ich, seit Zelboraf, mein zweites CT/MRI und nächste Woche erwarte ich die nächsten guten Resultate. So zu warten ist nicht ganz einfach... ich denke doch immer wieder daran (gute Resultate, Gesundheit, gute Resultate)...

Morgen werde ich meine Perücke abholen. Leider sind mir in den letzten Wochen so viele Haare ausgefallen, dass ich darunter "leide" vor allem die Blicke anderer Menschen - oh, sie hat Krebs, scheinen sie zu denken. Das möchte ich nicht.

Wer möchte auch von sich erzählen? Oder hast du ev. Fragen zur Therapie, Tipps, Tricks oder sonst einen Input? Gespannt auf Fragen und Antworten, wünsche ich sonnige Herzen und gute Gedanken.

Buntpunkt

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Artikel im Tages-Anzeiger 3.7.13

Beitragvon Buntpunkt » Do 4 Jul 2013 10:05

Lest den Artikel.
http://www.tagesanzeiger.ch/zuerich/sta ... 2727?track

Ich bin im USZ in Behandlung und habe diese Jahr ebenfalls einen Reklamationsbrief geschrieben.

Nebenwirkungen Zelboraf. Ich hatte ein Ödem am Ellenbogen - gem. Assistenzärztin ist es jedoch keine Nebenwirkung. NUR: ich bin nicht Alleine mit dieser Nebenwirkung/Zelboraf!!

Ich habe Zelboraf selber abgesetzt - genau nach 6 Monaten am 23. Mai 13

Das Ödem habe ich mit einem Bio-Gel und Tee weggebracht.

Wünsch allen weiterhin ein kraftvolles Licht, jeden Tag :)
buntpunkt

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Beitragvon Buntpunkt » Di 16 Jul 2013 8:27

Guten Tag

Schon fast 2 Monate ohne Medikamente. Es geht mir körperlich gut. Ein paar up and down's im Kopf. So weg zu sein vom Arbeitsalltag ist ja auch nicht ohne.. obwohl es tut sehr gut, dass ich Zeit für mich habe. Ich bin soweit, dass es für mich nur einen grossen Schnitt mit meinem vorher gelebten Leben gibt. Auch das ist ein Prozess - der nicht so ganz ohne Angst und Schmerzen vollziehbar ist.. aber ich bin auf dem Weg - sow wie meine Haare gaanz langsam auch wieder wachsen. Die extreme UV-/Sonnenempfindlichkeit ist weg und ich geniesse es, wenn die Sonne auf meiner Haut spielt. Die Ausschläge, der Durchfall, die Augenentzündung, die trockene Haut, die Blähungen, die Gelenkschmerzen, die Entzündungen, das Jucken, die Müdigkeit sind weg... Mit Zelboraf "fällt" man wohl auch intensiver in die Menopause.

Ich trinke weiterhin viel Tee - selber zusammengestellt mit Bio-Heilkräutern.

Ich möchte an der Zürcher-Seeüberquerung mitmachen - also schwimme ich viel. Tut mir und meinem etwas ramponierten Arm gut..

Bis auf ein einder mal - mit sonnigen Grüssen, puntpunkt

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Melanom

Beitragvon Talulah » Sa 22 Mär 2014 15:35

Hallo liebe Leute,

Ich möchte mit Ihnen meine Probleme mitteilen. Also seit 3 Jahren kämpft meine Mutter gegen Malignes Melanom. Sie hat 5 Operationen und fast alle Chemotherapien gemacht,aber nichts hat geholfen,die Metastasen waren jedes mal größer und kräftiger. Vor 3 Monaten hatte sie sehr schlechten Zustand, so dass wir die Hoffnung verloren hatten. Dann hat ihr Arzt empfohlen Zelboraf einzunehmen. Schon am erste Woche hat es Wirkung gegeben und wir sind alle bewundert wie das Medikament noch weiter hilft. Die Metastasen sind unglaublich geschrumpft und manche davon fast verschwunden. Aber das Problem ist, dass sie das Mittel insgesamt 6 Monaten einnehmen muss und es kostet sehr viel Geld. In unserem Land (Georgien) so viel Geld zusammeln ist unmöglich. Ich persönlich bin Studentin in Heidelberg und weiß nicht wo oder an wen ich mich anwenden soll in diesem Fall Hilfe zu bekommen,deswegen schreibe hier, weil Sie wissen schon was es bedeutet an so eine Krankheit zu leiden und hilflos zu sein. Einmal ein Mann aus Israel hat und das Medikament Zelboraf für 2 Wochen geschenkt, da er Heilungsprozess abgeschlossen hatte und es nicht mehr brauchte. Ich will Ihnen darum bitten, falls jemand von Ihnen das Medikament hat und es nicht mehr benötigt, ich würde Ihnen sehr dankbar wenn Sie das mir gaben. Das würde das Leben von meiner Mutter retten. Vielen herzlichen Dank für die Aufmerksamkeit.

Liebe Grüße
Ana

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sich bei Roche Pharma erkundigen

Beitragvon Irma » Di 25 Mär 2014 13:57

liebe ana,

erkundigen Sie sich doch auch noch bei Roche Pharma AG, ob Sie einen Fonds haben, aus dem Ihre Mutter entweder finanziell oder direkt mit dem Medikament unterstützt werden könnte. Roche Pharma AG hat die Zulassung für Zelboraf. Hier der Link: http://www.roche.com/index.htm
Unter «Roche in your country» finden Sie die Adresse in verschiedenen Ländern.

Ich wünsche Ihnen viel Erfolg und grüsse Sie freundlich

Irma, Moderatorin

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Zelboraf

Beitragvon sabinesonnenschein » Mi 11 Feb 2015 15:17

Hallo zusammen , nehme seit 1 Woche Zelboraf und habe seit 3 Tagen Nebenwirkungen
Temp 37.6 , extreme Glieder und Gelenkschmerzen ...
Weiß jemand wie lang das anhalten kann ?
Danke im voraus für Antworten.
Lg


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