Columbus Studie


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Tulpe65
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Columbus Studie

Beitragvon Tulpe65 » Di 28 Apr 2015 21:54

Bin seit letztes Jahr November mit der Columbus Studie begonnen.
Das handelt es sich um neue Midikamenten gegen Malige Melanomen.
Möchte gern mit Menschen in Kontakt kommen die auch in die Studie sind.

Hoffe bald auf Reaktionen.
Herzliche Grüsse

Tulpe65
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Nachfolger

Beitragvon Tulpe65 » Do 14 Mai 2015 21:18

Schade meldet sich keiner.
Die Columbus Studie das ist der nachfolger vom Zelboraf.
Habe viel weniger Nebenwirkungen.

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Columbus Studie

Beitragvon swisssteel » Fr 29 Mai 2015 7:37

Hallo interessiert mich sehr, da meine Frau Zelboraf bekam und nicht mehr wirkt.

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Columbus Studie

Beitragvon Tulpe65 » Fr 29 Mai 2015 13:20

Hallo Swisssteel.
Danke für dein Antwort.
Die Studie mache ich in der Insel in Bern. Auch in Zürich möglich.
Das ist eine Studie die bald 2 jahre lauft.
Ich bin seit Anfangs November nr der Chemo begonnen.
Die nebenwirkungen sind bei mir minimal.

Tulpe65
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Kontrole

Beitragvon Tulpe65 » Mi 10 Jun 2015 21:39

Nächste Woche wieder für Kontrole. Bleibt immer wieder spannend was das Resultat ist

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Studie & Austausch

Beitragvon lilith*** » Sa 13 Jun 2015 9:58

Hallo Tulpe,

Ich bin nicht in der Columbus Studie, sondern in der Logic-2, ganz neu :/ Auf jeden Fall bekommen wir dieselben Medis.. Über Austausch würde ich mich freuen.

Nebenwirkungen halten sich bescheiden zurück :) , in 2 Wochen wird CT gemacht, dann werde ich sehen, ob sich mein gutes Gefühl bestätigt..

Wie sind deine Erfahrungen bis Jetzt?

lg lilith

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Austausch

Beitragvon Tulpe65 » Sa 13 Jun 2015 19:01

Hallo lilith.
Vielen Dank für dein Antwort.
Hab noch nie davon gehört der Logic 2.
Sind das auch der MEK und der LGX kombinatie.
Wie lange hast du die schon? Bei mir sind die Tumoren seit ich Angefangen habe um ca. 35% zurück gegangen. Ich hab den höchste Dosis, also 450mg GLX und 2x3 MEK.
Bekomme jetzt ein wenig Gelenkschmerzen und meine Fusssolen tun mir weh. Sonst merke ich noch etwas Müdigkeit. Aber im vergleich mit der Zelboraf ist das harmlos.
Musst du auch jeder Monat für Kontrolle?

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Check

Beitragvon Tulpe65 » Fr 19 Jun 2015 13:40

So, heute wieder in der Insel gewesen.
Einige untersuchungen sind gut gegangen, andere bekomme ich nächste Woche Bescheid.
Bleibt immer wieder spannend was das Resultat ist.

lilith***
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Beitragvon lilith*** » Mi 24 Jun 2015 21:32

Hallo Tulpe..

die art und weise wie du Kombination geschrieben hast, hat mich stutzig gemacht, ein verschreiber..? und dann der name: Tulpe.. darf ich raten? Holländerin? :)

..also Logic-2 ist zweiteilig. Erst MEK und LGX, im zweiten Teil (bei Progress) ein dritter Wirkstoff zusätzlich..

Ich bin nun 6 Wochen in der Studie. Im Moment muss ich noch alle 2 Wochen hin, dann werden es Wochen. Die Dosis ist die gleiche wie bei dir.. Ich vertrage es gut, denke ich. Müde bin ich auch. meine Augen sind etwas seltsam, aber wird besser.

Ich hatte gestern CT, heute telefonisch Bericht. Alle Metas wurden kleiner.. *freu* Es wirkt. Um wieviel weiss ich nicht genau, den Bericht werde ich noch bekommen..

Hattest du erst Zelboraf?

liebe Grüsse

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Beitragvon Tulpe65 » Mi 24 Jun 2015 21:57

Hallo lolith.
Fast richtig geraten. Bin aber Holländer.
Das hört sich doch super an, oder nicht?
Wass ist die dritter Wirkstof und wann bekommst du diese?

Ich muss auch jeder Tag augentropfen nehmen da mein Augen sehr trocken werden.
Hab letzte Freitag wieder alle Untersuchungen gehabt. das heisst; Blut, Urin, Augen, EKG, Herzultraschall, ct vom Kopf bis Becken.
Hab heute die Resultate bekommen. Sieht auch noch gut aus.
Augen, Herz , Blut und urin sind gut.
Metastasen sind dieses mal um 2.4% zurück gegangen. In der Anfangsphase sind sie um 30% zurück gegangen. Es wird immer weniger, aber hauptsache sie gehen immer noch zurück und es haben sich keine neue mehr gebildet.
Nächste ct ist wieder in 2 Monate.
Dosis bleibt gleich bei mir

Ich bin gleich in die Studie rein gegangen, also vorher kein zelboraf gehabt.
Und du?

Herzliche Grüsse.

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...

Beitragvon lilith*** » Mi 24 Jun 2015 23:21

Hallo,
:) mhh Tulpe hörte sich einfach weiblich an, da dachte ich gar nicht dass es anders sein könnte.. Ich bin ne halbe.

Nee ich hatte vorher nichts anderes.. Der dritte Wirkstoff ist angemacht, wenn diese Beiden nix mehr tun -> sprich bei Progression. Es stehen 4 Wirkstoffe zur Auswahl. Eine Biopsie wird die Entscheidung treffen.. Das weiss ich noch nicht und soweit mag ich (noch) nicht denken.. Soweit ich weiss, können auch Personen aus der Columbus Studie in den 2ten Teil aufgenommen werden. Falls es dich interessiert:

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02159066

Darf ich fragen wo deine Metas sind?

herzlich..

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..

Beitragvon Tulpe65 » Do 25 Jun 2015 21:34

Danke für die Link!
Werde das nächstes mal mal ansprechen in der Insel.

Hatte ein muttermal im Nacke. Die ist in 2008 entfernt. Anschienend ist da etwas drinnen geblieben. damals hat es geheissen das sie alles rausgenommen haben.

Der Hausarzt hat es bei zufall entdeckt.
Bin am dunndarm operiert worden in Mai 2014 und hatte ein Hirntumor die ist im September 2014 entfernt worden.
Hab jetzt ableger auf der Lungen, Leber. Nieren, Milz und an der Bauchwand.
Zwischendurch noch im Spital gewesen wegen Darmverschluss. Aber im Moment fühle ich mich nicht so schlecht.

Wie war das bei dir?
Fühle mich sehr gut aufgehoben in der Insel und die betreuung ist auch sehr gut.

Tot de volgende keer

lilith***
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:)

Beitragvon lilith*** » Fr 26 Jun 2015 6:48

Ach Tulpe,

das iss aber ne doofe Sache.. Nicht alles rausgenommen, brrr. Aber lässt sich nicht mehr ändern.
Freut mich für dich, dass du dich gut aufgehoben fühlst, dies iss viel wert. Iss bei mir nicht ganz so. Zürich empfinde ich als sehr chaotisch, muss mich erst noch daran gewöhnen..

Ich hatte nun 3 Melanome. 2012-2015. Familiär. Rücken,Brust,Arm. Im April hatte ich einen Knoten in der Mamma entdeckt.. MelanomMetastase, Igitt! Pet-Ct ergab Ableger in der Lunge.. Physisch geht es mir sehr gut, psychisch ist eine andere Geschichte.

Die Ergebnisse hab ich nun schriftlich, alles kleiner! *freu*. die grösste iss um die Hälfte zurückgegangen und eine in der Lunge von 1.1 auf 0.3, in die Luft springen vor freude..

..Holländisch lesen geht einigermassen.. schreiben kann ich kaum

drücke dir die Daumen & bis bald
herzlich

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..

Beitragvon Tulpe65 » Sa 27 Jun 2015 18:42

Das sind doch SUPER nachrichten. Sehr gut das en om soviel zurück gegangen ist!!
Hoffe das es so weiter geht für dich!
Musst du auch jeder Monat für Kontrolle gehen?
Wie sind deine Blutwerte. Meine waren im Keller aber sind jetzt wieder im "normal" Bereich.
Hätte ein halbes Jahr später einen Psychisches Problem. Aber das geht jetzt wieder viel besser.

Gute Zeit und hoffe mal wieder etwas zu hören von dir wie es weitergeht.

Herzliche Grüsse

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..

Beitragvon Tulpe65 » Di 7 Jul 2015 18:48

So, da bin ich wieder mal.

Es sind schon wieder ein paar Wochen vorbei.
Trotz hitze fühle ich mich nicht schlecht.
Hab nächste Woche wieder untersuchungen, und mal schauen was sie wieder zu melden haben.

Hat es hier noch mehr patienten die in diese Studie sind?
Bitte meldet euch doch.
Würde mich sehr Interessieren wie es euch geht.
es dürfen sich selbsverständlich auch andere melden um erfahrungen aus zu tauschen natürlich.

Bis bald
Tulpe65


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