Whipple Operation


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Olive
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Whipple Operation

Beitragvon Olive » Mi 29 Okt 2008 10:54

Habt ihr Erfahrungen mit Komplikationen im Zusammenhang mit der Whipple Operation gemacht?

Chanda
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Whipple OP

Beitragvon Chanda » Di 4 Nov 2008 0:27

Hallo Olive,

Leider ist mein Mann auch an BSDK erkrankt. Man hat ihm die Whipple OP vorgeschlagen, doch mit sehr viel Komplikationen und hoher Gewichtsverlust. Unser Hausarzt hat ihm dann aber davon abgeraten.
Mein liebster macht jetzt Strahlen- und Chemotherapie kombiniert. Wir hoffen, dass dieses Sch....Biest dann etwas zurückgeht. Im Moment hat er keine grossen Nebenwirkungen und es geht ihm noch relativ gut.
Wenn ich fragen darf, hat man Dir die Whipple OP vorgeschlagen? In welchem Spital? Das müsste ein sehr erfahrener Chirurg machen. In einem kleinen Spital würde ich Dir abraten. Ganz gut ist es in Bern.
Ich kann Dir leider nicht weiterhelfen mit der Whipple, da auch wir niemanden gefunden haben, der uns sagen könnte wie es ihm geht nachher.
Ich hoffe, dass Du die richtige Entscheidung triffst und wünsche Dir alles Liebe und Gute. Es würde mich freuen wenn Du Dich wieder meldest wie es Dir ergangen ist. Bis dann viel Kraft Chanda

Olive
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Hallo Chanda

Beitragvon Olive » Mi 5 Nov 2008 8:43

Hallo Chanda
Vielen Dank für deine Nachricht. Meine Mutter hat diesen Herbst die Operation machen lassen, in einem eher kleinen Spital. Man musste nachoperieren und kurzweilig stand eine dritte Nachoperation im Raum. Seit bald zwei Wochen kann sie leichte Nahrung zu sich nehmen und langsam fliesst auch etwas weniger Lymphflüssigkeit aus dem Bauch. Von der Chemo haben sie meiner Mutter abgeraten, der Benefit sei zu klein. Weil es halt so wenige Leute gibt, die diese Operation machen und scheinbar dann wiederum jeder Fall individuell ist, findet man kaum Informationen. Gerade gestern haben wir seitens der Ärzte die Nachricht erhalten, dass wir "vorsichtig optimistisch" sein dürfen. Ich hoffe sehr, dass das Verdauungssystem wieder funktionieren wird, damit sie wenigstens eine möglichst lange Weile eine gewisse Lebensqualität erhält. Es tut mir sehr leid mit deinem Mann. Eine solche Krankheit fordert in körperlicher und emotionaler Hinsicht so viel von den Betroffenen und den Angehörigen. Ich wünsche dir und deinem Mann sehr viel Kraft!

Chanda
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BSDK

Beitragvon Chanda » Sa 8 Nov 2008 5:18

Hallo Olive,
es freut mich, dass es Deiner Mutter nach der OP besser geht. Ich wünsche Euch, dass es nun bergauf geht und Sie das Spital bald verlassen kann. Wenn ich fragen darf, wie alt ist Deine Mutter? Mein Mann ist erst 55 Jahre alt. Was ich nicht ganz verstehe ist, dass man bei Deiner Mutter keine Chemo macht. Uns wurde von verschiedenen Aerzten in Kliniken gesagt, dass auch nach einer Whipple OP auf alle Fälle eine Chemo gamacht werden müsste. Die Heilungschancen seien dann viel höher und auch die Lebensqualität werde sich um einiges verbessern. Ich würde an Deiner Stelle die Aerzte nochmals darauf ansprechen. Du kannst Dich ja auch bei einem anderen Arzt oder Spital ganz unverbindlich erkundigen. Z.B. bei einem Onkologen oder im Tumorzentrum. Ich hoffe, dass es auch Dir besser geht und wünsche Euch allen ganz viel Kraft. Ich bin in Gedanken bei Dir. Liebe Grüsse Chanda

Olive
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Whipple

Beitragvon Olive » Sa 8 Nov 2008 12:35

Liebe Chanda
Meine Mutter ist wenig älter als dein Mann. Das Geschwür war sehr kompakt und sie haben radikal operieren können. Sie haben gesagt, dass sich vermutlich einige einzelne Zellen den Nerven entlang "absetzen" konnten (heute aber nicht sichtbar sind) und in zwei bis drei Jahren mit Ablegern gerechnet werden muss, die man dann nicht mehr operativ entfernen kann. Sowohl nach der Operation als auch nach den Ablegern haben sie von Chemo abgeraten. Nach der Operation, weil sie zu schwach sei und generell, weil sie im Vergleich mit den Nebenwirkungen nicht wirklich einen Benefit bringe. Bei den Ablegern, will man dann einfach die Symptome eindämmen/behandeln. Ich habe auch schon gedacht, ein Gespräch mit einem anderen Onkologen zu führen, einfach um eine Zweitmeinung/-einschätzung zu erhalten. Mit deinen Zeilen hast du mir diesbezüglich grad wieder "einen Schupf" gegeben. Im Moment ist das mit der Funktion des Verdauungsaparates vordergründig. Das mit dem Fett funktioniert nämlich noch überhaupt nicht. Wenigstens der Rest. Wie ist es denn bei deinem Mann? Ist der Tumor kompakt und sie wollen ihn mit der Therapie verkleinern? Ist er beim Kopf oder beim Schwanz der BPD? Ich wünsche euch beiden auch in dieser schwierigen Zeit gute und erheiternde Momente. Diese sind manchmal so dringend nötig. Liebe Grüsse.

Bienli
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2. Meinung

Beitragvon Bienli » Sa 8 Nov 2008 12:54

Hallo Olive

Ich kann mich den Worten nur anschliessen. Eine Zweitmeinung einholen ist meiner Meinung nach immer das Beste. Nichts gegen die Aerzte - aber vier Augen und zwei Köpfe sehen mehr.

Viel Kraft!

Bienli

chleeblättli
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whippl'sche Op Spezialist

Beitragvon chleeblättli » So 9 Nov 2008 9:12

Hallo Ihr Lieben

Längere Zeit war ich Mitleserin, wollte aber noch zu den Ärzten was beisteuern.

Mein Partner (36) hat im Januar 08 die Diagnose BSDK erhalten. Immerhin konnte der kleine Tumor operiert werden, hatte aber schon einen Lymphknoten befallen. Er wurde innerhalb von 5 Tagen operiert. Wir hatten das riesige Glück, dass er von einer absoluten Koriphäe auf diesem Gebiet operiert wurde Prof. Dr. Kaspar Zgraggen, Bern. Ich finde ihn auch als Menschen absolut super. Herr J. J. Moser war der behandelnde Chirurg.
Operiert wurde im Sonnenhof Bern, Allgemein Abteilung. Die anderen Ärzte und Schwestern waren auch ganz toll!
Danach folgten 6 Monate Chemo mit Gemzar. Er hat die Sitzungen sehr unterschiedlich vertragen, aber doch abgeschlossen. Das war für die ganze Familile die schlimmste Zeit überhaupt. Die Mädchen 8 und 10 gehen ganz toll damit um (wir sind eine Patchworkfamilie). Wir haben immer offen und ehrlich auf die Fragen geantwortet. Ich glaube Kinder spüren auch den Ernst der Situation!

Es geht ihm soweit recht gut. Er hat meistens keine Beschwerden.

Was wir heute anders machen würden ist, viel mehr Fragen! Uns war absolut nicht bewusst, was da auf uns zukommt mit der Chemo. Wir kannten auch niemanden der betroffen war, den man hätte fragen können.

Beiden hat der Gang zum onkologisch-psychlogischen Dienst sehr gut getan. Mir war nie bewusst, wie wahnsinnig wichtig das sein kann!

Ich sende Euch ganz viele Kraftstärnli und Grüsse Euch ganz lieb

Chleeblättli

Chanda
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Whipple

Beitragvon Chanda » So 9 Nov 2008 15:35

Liebe Olive
Ich bin froh, dass ich Dir einen "Schupf" geben konnte. Es ist doch besser, wenn Du eine Zweitmeinung einholen tust. Das ist ja nicht gegen Euren Arzt gerichtet. Bei meinem Mann ist der Tumor am Kopf und beim Gallenblasengang. Man sagte uns der Tumor wäre kompakt, genaues könnte man aber erst bei der OP sehen. Wir hoffen jetzt, dass die Therapie diesen verkleinert. Einer OP stimmt mein Man überhaupt nicht zu, was ich sehr schade finde, doch ich muss seinen Entscheid akzeptieren. Wie gesagt, im Moment geht es ihm ganz gut. Er hat von der Therapie keine grossen Nebenwirkungen, ausser dass er viel Müde ist. Sobald die erste Strahlentherapie fertig ist, muss er den Stent wechseln gehen. Dann geht es weiter mit Xeloda und Gemzar. Ich hoffe, dass er auch diese beiden Medikamente kombiniert gut verträgt. Was ihm am meisten zu schaffen macht, sind die Existenzängste. Da er ja nicht mehr arbeitsfähig ist, war es für uns ein Spiessrutenlauf um überhaupt einigermassen überleben zu können. Wir kamen uns vor wie Bettler!! Ich finde das sehr traurig, dass man in der Schweiz so behandelt wird. Wir sind nach der Diagnose, die von einem Tag auf den anderen kam, in ein tiefes Loch gefallen. Zu der Krankheit kommen jetzt auch noch die finanziellen Probleme hinzu. Doch ich bin mir ganz sicher, dass wir auch diese schaffen werden. Nur nicht aufgeben, in jeder Beziehung. Kämpfen und noch mals kämpfen.

Ich wünsche Dir und Deinem Mami alles Liebe. Bin in Gedanken bei Euch
und grüsse Dich Chanda

Bienli
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Beitragvon Bienli » So 9 Nov 2008 15:42

Liebe Olive und Canda

Habe soeben euren Beitrag gelesen. Auch ich / die ganze Familie / haben die Hilfe der Onkologie-Psychologin in Anspruch genommen. Erkundigt euch mal im Sptal danach!

Viele Fragen konnte sie uns beantworten und somit Aengste abbauen. Auch wegen den Existenzängsten kann sie euch betreuen. Sie weiss sicher, wo es daher eine entsprechende Hilfe gibt.

Habt Mut und schämt euch deswegen nicht!!!!

Nehmt diese Hilfe in Anspruch!

Herzlichst, Bienli

Christa
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Onkologie-Psychologin? und Erfahrungen mit Gemzar?

Beitragvon Christa » So 9 Nov 2008 22:43

Liebe Bienli, Olive, Chleeblättli und Chanda

Es nimmt mich wunder, in welchem Spital oder wo ausserhalb des Spitals Ihr eine Onkologin-Psychologin gefunden habt, die Euch helfen konnte. Sowohl mein Mann mit seinem BSDK wie auch ich als Angehörige hätten eine solche Hilfe bitter nötig. Wäre für jeden Tip dankbar!

Auch würde es mich sehr interessieren, welche Erfahrungen Ihr mit der Chemotherapie mit Gemzar gehabt habt. Mein Mann ertrug es nämlich so schlecht, dass er nach einer einzigen Infusion aufhören musste und seitdem gegen den Krebs nichts bekommt (nur Morphium gegen die Schmerzen). Allerdings war es damals (vor vier Monaten) nicht Gemzar allein, sondern noch zwei andere Medikamente (Xeloda und Oxiplatin), und ich habe den Verdacht, dass eher diese schuld an der Unverträglichkeit waren. Dies ist bloss eine Vermutung, gerne würde ich Eure Meinung dazu erfahren. Mein Mann ist zu Hause und hat ausser einer extremen Müdigkeit fast keine Beschwerden, doch ist dieser Zustand für uns sehr unbefriedigend, wir wissen überhaupt nicht, was alles auf uns zukommt. Warten auf das Ende, einfach so? Wenn wir wüssten, dass man dieses Ende mit Gemzar hinausschieben könnte so, dass das Leben noch lebenswert ist, würden wir es gerne versuchen. Vielen Dank für Eure Antworten zum voraus!

Herzliche Grüsse von

Christa

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Chemo

Beitragvon chleeblättli » Mo 10 Nov 2008 10:04

Liebe Christa

Mein Schatz hat selber beim Krebstelefon angerufen 0800 11 88 11. Innerhalb von zwei Tagen hatten wir einen Termin.

Es tut sehr gut sich mit jemandem aussprechen zu können, der nicht zur Familie gehört. Einem aber auch ganz klar und unmissverständlich dahin bringt, sich Gedanken zu machen zu Themen, die man lieber vor sich hinschiebt. Uns hat es geholfen unsere Ängste anzupacken.

Chemo-Sitzungen: einmal/Woche, 3 Wochen lang mit Gemzar, eine Woche Pause. Dauer 6 Monate
Nebenwirkungen: Fieber, Übelkeit / Erbrechen, Appetitlosikeit, Kopfschmerzen. Die Nebenwirkungen waren nie gleich stark. Bei meinem Partner wurden sie aber stärker gegen Ende der Therapie.

Die letzten zwei Monate waren sehr schwierig. Mein Schatz wollte mehr als einmal die Therapie abbrechen. Die Entscheidung habe ich ihm überlassen. Es tat mir sehr weh, ihn so leiden zu sehen! Es hat geholfen, tageweise die "Dinge" anzugehen.

Ich hoffe, Ihr findet Rat und Antworten beim onkologisch-psychologischen Dienst. Ich kann Euch nur dazu ermutigen!!

Tragt Euch Sorge und ich drücke Euch die Daumen!

Liebe Grüsse

Chleeblättli

Bienli
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H I L F E !!!

Beitragvon Bienli » Mo 10 Nov 2008 11:52

Hallo zusammen!

Habe zufälligerweise einen Zeitungsbeitrag gelesen von letzter Woche - betreffend Onkologischer-Psychologischer-Dienst.

Ich schaue mit der Moderatorin, ob sie diesen Beitrag hier ins Forum stellen kann.

Bis dann!

Herzlichst, Bienli

Chanda
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Onkolgie-Psychologe

Beitragvon Chanda » Mo 10 Nov 2008 12:19

Liebe Christa,

Ueber die Onkologie-Psychologen kannst Du Dich bei der Krebsliga von Eurem Kanton erkundigen. Die sind ganz gut und geben Dir eine Adresse nahe Deinem Wohnort. Betreffs der Chemo mit Gemzar kann ich Dir leider nicht weiterhelfen. Mein Mann bekommt Bestrahlungen kombiniert mit Xeloda. Nebenwirkungen, ausser dass er viel Müde ist, hat er Gottseidank keine. In Zwei Wochen sollte die Bestrahlung fertig sein, dann bekommt er auch Gemzar kombiniert mit Xeloda. Habt Ihr Euch über die Bestrahlungen erkundigt? Uns wurde erklärt, dass der Tumor event. kleiner würde und die Schmerzen dann nicht so stark wären. Darum hat mein Mann sich für diese Therapie entschieden. Im Moment geht es ihm ganz gut. Ich hoffe, dass es auch weiterhin so bleibt. Es ist auch für mich ganz schlimm nicht helfen können und nur abwarten. Auch wir hoffen, dass mit der gewählten Therapie das Leben weiterhin Lebenswert bleibt und wir das Ende hinausschieben können. Ich darf gar nicht daran denken. Es tut so schrecklich weh. Ich frage immer wieder, warum gerade wir? Doch wenn ich in dem Forum Eure Berichte lese, weiss ich, dass wir nicht alleine sind mit dieser Krankheit. Es tut mir sehr gut, wenn ich Euch schreiben kann und dann auch eine Nachricht erhalte.
Ich habe dann das Gefühl, dass ich nicht alleine mit meinen Sorgen und Aengsten bin.

Bis bald liebe Grüsse an alle und ganz viel Kraft und Mut

Chanda

Bienli
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Hilfe annehmen

Beitragvon Bienli » Mo 10 Nov 2008 14:02

Hallo zusammen!

Ich habe da noch was. Betrifft eigentlich die allgemeine Krebserkrankung.

Wie schon im Forum geschrieben, gibt es Anlaufstellen, welche sich wirklich super um die ganze Familie kümmert.

Habe zum Beispiel hier was gefunden: w w w. krebsliga-aargau.ch
Denke, dass es dies in jedem anderen Kanton auch gibt.

Ich hoffe hier mit meinem Schreiben euch allen wenigstens ein bisschen Mut zu machen. Ihr seit nicht alleine mit euren Sorgen und Aengsten!

Herzlichst, euer Bienli

Chanda
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Traurig

Beitragvon Chanda » Di 11 Nov 2008 0:47

Hallo an alle!
Jetzt ist wieder mal so eine Nacht, wo ich nicht schlafen kann. Nur grübeln, grübeln.......
Ich weine schon den ganzen Abend. Mein Mann schläft, er soll ja nichts mitbekommen. Das sind einfach solche Momente, da lasse ich den Tränen freien Lauf. Ich bin unendlich traurig!! Ich liebe meinen Mann doch über alles!! Wenn ich ihm doch nur helfen könnte!! Es gibt immer solche Augenblicke da weiss ich fast nicht mehr weiter. Ich habe ja niemanden mit dem ich darüber sprechen kann. Darum tut es ganz gut wenn ich ins Forum kann.

Ich möchte noch sagen, dass die Krebsliga einem wirklich helfen tut. Das ist eine ganz super tolle Hilfe in jeder Angelegenheit.
Wenn ich Dich CHRISTA fragen darf, wie alt ist Dein Mann? Fragt doch einfach beim Arzt nach, was alles noch auf Euch zukommen kann. Auch wegen dem Gemzar, was es genau bewirkt. Du kannst immer fragen stellen und wenn es Dir noch so dumm vorkommt. Der Onkologe hat zu uns gesagt, auch wenn wir zehn mal dasselbe fragen, besser zuviel als zuwenig! Ich schreibe mir die wichtigsten Fragen auf, damit ich beim persönlichen Gespräch mit dem Arzt auch ja nichts vergesse. Meistens kommt einem immer alles nachher in den Sinn.( das hätte ich auch noch fragen sollen) Ich habe so gute Erfahrungen gemacht.
So bis zum nächstenmal drücke ich Euch alle ganz lieb
Chanda


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