Ich habe Bauchspeicheldrüsenkrebs

[danilo]

Seit Weihnachten hatte ich ständig leichte Bauchschmerzen. Zwischendurch ist der Schmerz verschwunden. Auch war ich ständig müde. Ich habe vesucht, auf die Einnahme von bestimmten Speisen zu verzichten. Keine Verbesserung. Im Februar habe ich einmal einen Schnaps getrunken, anschliessend hatte ich grosse Schmerzen. Nun aber zum Arzt. Der findet eigentlich nichts und gibt mir ein Mittel zur Beruhigung des Magens. Keine Verbesserung. Ich habe unterdessen immer stärkere Rückenschmerzen, in der Nacht merke ich, dass ich die Beine beim Schlafen nicht anziehen soll. Nun schickt mich der Arzt in ein Röntgeninstitut, um eine Ultraschalluntersuchung zu machen. Hier wird eine Unregelmässigkeit an der Bauchspeicheldrüse festgestellt. Am nächsten Tag ein CT mit dem niederschmetternden Befund: Tumor an der Bauschspeicheldrüse mit Metastasen im Bauchfell. Die Welt stürzt zusammen, noch stärker, nachdem ich im Internet lese, dass man bei diesem Krebs keine Chance hat.
Am Montag im Spital wird mein Bauch nochmals geschallt und der Tumor ist sichtbar, er ist gegen 3 cm gross. Die Ärzte machen mir keine Hoffnungen. Am Mittwoch darauf wird mein Bauch punktiert und bei der Laboruntersuchung festgestellt, dass die Metastasen schädlich sind (sorry, ich kenne die medizinische Terminologie noch nicht richtig). Zusammen mit dem Chirurgen beschliessen die Ärzte, auf eine Operation zu verzichten und eine Chemo zu machen.
Das ist der Stand heute. Morgen gibt es noch eine PET-Untersuchung, um den ganzen Körper nach Metastasen abzusuchen. Am Freitag dann das erste Gespräch in der Onkologie.
Nach diesen wunderschönen Ostertagen bin ich völlig am Boden. Die Natur wird immer prächtiger und ich gehe dem Tod entgegen. Ich fühle mich körperlich sehr gut, walke, wandere und esse wie gewohnt. Mein Kind und meine Frau unterstützen mich sehr. Wir wollen die Zeit noch geniessen. Ich aber denke immer an den Tod und bin traurig, dass ich meine Familie nicht mehr begleiten kann. Ich ordne die Akten und bereite schon alles auf mein Ableben vor, was meine Familie übertrieben findet! Was mich am meisten betrübt, dass ich irgendwie keine Hoffnung habe, denn bisher waren beinahe alle Anzeichen negativ. Einzig, dass ich keine Metastasen im Leber und Niere haben soll, gibt mir noch ein wenig Kraft.
So gehe ich heute arbeiten und schreibe Listen und Anleitungen über meine Aufgaben, damit meine Nachfolger einen einfacheren Einstieg haben.
Gibt es noch Dinge, die ich vorkehren muss, solange ich noch einigermassen gut tätig sein kann! Wer kann mir noch Hoffnungen machen, wer hat Erfahrungen, wie es nun weitergeht mit mir? Danke für alle Hilfe.

[sandra10]

hey....
bitte nicht die hoffnung aufgeben! bitte nicht! es ist schwer, aber wenn du so eine einstellung bekommst, dann hast du dich schon aufgeben... und das darfst du nicht...

mein vater haben sie nur ca.7 monate geben..das war letztes jahr im januar....
er befindet sich zwar gerade wieder in einer chemo, und es ist hart....aber wir käpfen... er geht nachste woche wieder in die klinik um eine kontrolle zu bekommen... schauen wir mal!

aber gib nicht auf..... für deine frau und deinem kind....

[danilo]

Danke an alle, die mich unterstützen. Es ist erstaunlich wie hilfsbereit und offen die Leute sind. Danke für alles.
Diese Woche machte ich eine PET-Tomografie, dabei hat man herausgefunden, dass ich keine Metastasen habe (die erste positive Nachricht). Nun beginne ich am Freitag, 24. April eine Chemo mit Gemzar und Xeloda (Tablette). Ich hoffe stark, dass ich gut auf die Chemo reagiere! Dann sehe ich eine Chance für mich, mit dem Tumor leben zu lernen. Eine Operation wird bei mir nicht erwogen.

[mirjam77]

Lieber Danilo

du hast bisher noch nicht viele Antworten gekriegt. Ich habe mich gefragt, weshalb das so ist. Als ich deinen Beitrag gelesen habe, konnte ich zuerst auch keine Worte finden. Ich habe in den letzten Tagen immer wieder an dich und deine Situation gedacht. Es ist schön zu hören, dass du wieder etwas Hoffnung geschöpft hast und weiterkämpfen willst. Dazu wünsche ich dir viel Kraft und Zuversicht.
Ich habe in meinem Umfeld niemanden mit Bauchspeicheldrüsenkrebs, aber meine Mutter hat Brustkrebs. Vor einem Monat wurden bei ihr Metastasen auf den Knochen gefunden und für uns alle ist eine Welt zusammengebrochen. Meine Mutter hat gleich wie du sofort angefangen, alles zu ordnen und anzuschreiben. Aufzuräumen. Mittlerweile wurde sie bestrahlt und hat auch Hoffnung, noch vieles im Leben geniessen zu können.

Ich hoffe und fühle mit dir und deiner Familie!

Herzlich,

Mirjam

[chleeblättli]

Lieber Danilo

Gerne möchte ich Dir/Euch ausdrücken wie sehr es mir leid tut, dass es auch Dich/Euch getroffen hat!

So wie Du den Krankheitsverlauf beschrieben hast, habe ich diesen auch bei meinem Partner (37) erlebt. Allerdings hat man bei ihm die Diagnose viel schneller stellen können, weil er einen Gallenstau hatte und ganz gelb wurde. Es folgten die gleichen Untersuchungen wie bei Dir.
Die Ereignisse überstürzten sich. Der Tumor wurde im Anfangsstadium gefunden. Er hatte soviel Glück, dass man ihn entfernen konnte!

Nach der Operation wurde eine 6-monatige Chemo mit Gemzar durchgeführt. Bisher waren die Tests der Nachuntersuchung gut.

Die Kinder haben auch immer wieder Fragen gestellt und wir haben diese nach besten Wissen wahrheitsgemäss beantwortet. Für uns war das sicher das Richtige.

Auch mein Partner hat angefangen seine Schriften zu ordnen. Er hat Leuten von "seinem" Krebs erzählt und sich intensiv damit auseinander gesetzt. (Zeitweise war das für mich recht schwer, weil sein Galgenhumor kaum zu ertragen war!)
Mittlerweile glaube ich, jeder muss seinen Weg finden damit umzugehen. Es vergeht kein Tag ohne dass "man" daran denkt.
Die nächsten Monate sind verplant mit all dem was er noch erleben will. Wohl jeder in dieser Situation hat Angst, nicht mehr genug Zeit zu haben.

Was ich nur empfehlen kann, ist den psychologisch-onkologischen Dienst in Anspruch zu nehmen. Es war für uns DER Anker. Es gab einen Zeitpunkt während der Chemo, wo das Aufgeben näher lag, als das Durchziehen.

Unser Motto ist mittlerweile: "Wenn es nur einer von 100 schafft, warum soll das nicht mein Schatz sein?"

Lebe jetzt!

Dir und Deiner Familie wünsche ich sehr viel Kraft!

Chleeblättli

[danilo]

So nun machte ich also meine erste Chemo. Wie in einer Tankstelle beziehe ich mein Gemzar im Spital. Am Morgen und am Abend nehme ich Xeloda ein. Am Tag habe ich immer beissende Bauchschmerzen, deswegen betäube ich meinen Körper mit Schmerzmitteln. Tramal hilft mir in der Nacht für einen guten Schlaf. Überhaupt die Nacht ist eigentlich die schönste Zeit, ich träume gut und bin in einer heilen Welt.
Bis jetzt ist die Chemo gut verlaufen - am Anfang sei das immer so - sagt man. Die Bauchschmerzen verstärken sich, was wiederum meinen Schmerzmittelkonsum herauftreibt. Ich bemühe mich, jeden Tag arbeiten zu gehen. Dabei vergesse ich meine Sorgen. Trotzdem werden ich am Nachmittag häufig sehr müde, dann gehe ich nach Hause. Velofahren und Bewegung machen mir jetzt plötzlich Mühe, der Bauch schmerzt. So bin ich nicht mehr so mobil und beweglich, wie vor der Chemo. Am Freitag kommt die zweite Chemo. Nächste Woche habe ich noch einen Termin bei der Psycho-Onkologin, ich gehe auch noch an die Lukas Klinik.
So schwebe ich zwischen Hoffnung und Depression und bete, dass meine Chemo wirkt.

[Ladina]

Lieber Danilo

Habe gerade gelesen, dass die PET ergeben hat, dass Du keine Metastasen hast. Das ist super und ich freue mich ganz riesig für Dich.

Ich hatte selber eine junge Bekannte, die mit 37 Jahren Bauchspeicheldrüsenkrebs gehabt hat. Ich habe keinen Kontakt mehr zu ihr, aber ich weiss, dass sie lebt. Es ist 8 Jahre her, seit sie erkrankt ist. Auch sie hatte keine Metastasen - zum Glück.
Sie war früher im Krebs-Kompass Team-Mitglied wie ich, hat sich dort aber zurückgezogen, weil sie wieder ein normales Leben ohne der immer neuen Erinnerung an den Krebs führen möchte. Sie ist jetzt wieder einfach Mami, Hausfrau und Hobbymalerin. Ihr Name ist Petra Loos.
Wenn Du nach diesem Namen im Internet suchst, findest Du wohl noch immer viel von ihren Erfahrungen.

Ich bin hier im Forum vor allem als Bücherfee bekannt und ich kann Dir einen Buchtipp geben:

Diagnose: Bauchspeicheldrüsenkrebs (Pankreaskopfkarzinom) im Jahr
1997

ERFAHRUNGEN UND TAGEBUCH EINES BETROFFENEN
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Titel: Krebs! Was nun Ebo?
Autor: Dr. med Eberhard (Ebo) Rau
Verlag: Eigenverlag, 1. Auflage 1998/ 8.Auflage mit Ergänzungen
2006
ISBN 3-00-004133-8, Paperback, 160 Seiten, mit Literaturhinweisen
und Kontaktadressen
Bezugs-und Kontaktinfos unter:
http://www.dr-eborau.de/default.htm
http://www.dr-eborau.de/DreamHC/Seite5.html

Preis: 5 Euro (zuzüglich Versandkosten) Für die Schweiz belaufen
sich diese auf 2.70 Euro

Der Erlös ist für diverse gute Zwecke bestimmt. Infos darüber siehe
Homepage.

Verlagstext:
Innerhalb Sekunden ändert sich das Leben des Allgemeinarztes Dr.
"Ebo" Rau, Jg. 1945, vollständig. Diagnose: Bauchspeicheldrüsenkrebs,
eine der bösartigsten und am schwersten behandelbaren Krebsarten.
In seinen Tagebüchern beschreibt er seine Bewältigungsarbeit mit
Chemo-, Strahlentherapie, Operation nach Whipple, natürliche,
esoterische und meditative Therapiearten.

Seine Leitgedanken
sind…Angstbewältigung…Glaube…Mut…Seele…Liebe…Hoffnung…Leben…

Ebo Rau unterstützt zahlreiche wohltätige Projekte und ist Leiter einer Krebs-Selbsthilfegruppe


Anmerkung von Ladina:
Dieses Buch ist ein Glücksfall und ein aufrichtiger, überaus
menschlicher im positiven Sinne noch dazu.
Krankentagebücher gibt es zahlreiche, aber Ebo hat es verstanden,
weit mehr daraus zu machen. Obwohl er als Schulmediziner wusste, wie
die Prognose seiner Krebsart war, obwohl auch er verständlicherweise
depressive Stimmungen ertragen musste, hat er doch nach vorn und nach
innen geschaut. Er hat Offenheit kommuniziert in der Familie und im
Umfeld. Die Tagebücher 1 bis 4, die im Buch enthalten sind, geben
diese Offenheit wieder und vermitteln Einblick in vielfältige
Erkenntnisse und Erfahrungen des Autors, und auch auf die Symptome
seiner Krankheit, die von vielen oft zu spät ernst genommen werden.
Der sehr gut lesbare, im wahrsten Sinne lebendige Bericht wird
ergänzt durch Zitate, Gedichte und Briefauszüge von Menschen, die Ebo
Weises geschrieben haben. Gerade auch diese zeigen, wie wertvoll
Freunde sein können, für einen Menschen, der durch eine solche
Krankheit gehen muss.
Trotz der düsteren Prognose, Ebo lebt und es geht ihm gut!

Als echter Bücherwurm habe ich an fast allen Erfahrungsberichten
Freude.
Meine Gefühle aber bei der Lektüre dieses Buches gehen über die
gewöhnliche Freude hinaus. Es ist wunderbar, dass dieses Buch
geschrieben wurde und die 8.Auflage bei bestem Befinden des Autors
erreicht hat.

Du siehst, es gibt auch jene, die es schaffen. Ich wünsche Dir und Deiner Familie sehr, dass auch Du zu Ihnen gehörst.

Ganz herzliche Grüsse und vielevieleviele...... Daumendrücker

Ladina

Zum Schluss noch ein Gedicht von mir, das ich selber während der Chemo schrieb für mich und andere, die einfach etwas Hoffnung brauchen können:

Die Hoffnung findet ihren Platz
**************************
Gerade erst noch warst Du
ein kerngesunder Baum
mit hoffnungsvoll grünen Blättern,
stabilen Ästen und einem Stamm,
an dem das Leben unaufhaltsam emporkletterte.
Und nun?
Tränen hängen anstelle von Blättern
an Deinen Ästen,die zeitweise schmerzen,
weil am Stamm eine Krankheit nagt.
Die Unbeschwertheit und die Leichtigkeit
sind dahin,Deine Seele blutet,
plötzlich ist da Angst vor der Zukunft.

Doch die Hoffnung findet ihren Platz
auch dort, wo Tränen sind,
auch dort, wo Schmerzen sind,
auch dort, wo Angst ist und Ungewissheit.
Wenn auch nur ein winziges Plätzchen
für sie frei ist,
inmitten Deiner Not,
sie findet es und lässt sich nieder.
Sie wird ein Nest bauen in Dir,
ein Nest aus Halmen,so zart und zerbrechlich
wie das Leben,
aber sie flicht daraus eine Bleibe,
die standhaft ist und beweglich zugleich.
Die Hoffnung wird zu singen beginnen
und Deine Seele möchte tanzen.

Mögen auch Tage kommen,
an denen Du zweifelst.
Mögen auch Stürme und Dunkelheit
Dich bedrohen,
die Hoffnung findet wieder zu Dir zurück,
immer und immer wieder,
solange Du es zulässt.

Wenn irgendwann alles drüber und drunter geht,
wenn Du die Orientierung verloren hast
und nicht mehr weisst,
wohin Du dich wenden sollst,
wenn Du dich hilflos ausgeliefert fühlst
und Du denkst, Du bist verloren...

Halt ein Plätzchen frei
für die HOFFNUNG!

Ladina, 1.Januar 1997

[Jetset]

Lieber Danilo

Ich hoffe ganz fest, dass es Dir gut geht. Als ich eben Deine Zeilen gelesen habe, bekam ich Gänsehaut. Hat doch mein Schatz eben vor einem Jahr einen bösartigen Lebertumor entfernen müssen. Nun - genau - ein Jahr später hat er ganz fürchterliche Bauchschmerzen, welche sich nun schon über drei Wochen hinziehen. Man konnte bis anhin nichts feststellen, ausser das der Tumormarker erhöht war. Ich habe solche Angst, denn der jetzige Untersuch wird die Wahrheit ans Licht bringen. Da wir noch nicht wissen was es sein könnte, sieht Deine Krankheitsgeschichte doch sehr ähnlich aus wie diese meines Freundes. Ich bete zu Gott, dass es nichts "lebensbedrohendes" ist, doch leider haben wir darauf ja nicht allzu grossen Einfluss. Unsere Liebe und die Kraft weiter leben zu wollen ist das einzige, was im Moment hilft.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie (welche so wichtig ist) nur das Allerbeste. Gib nicht auf!

Liebe Grüsse
Jetset