Warum??


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lonly
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Warum??

Beitragvon lonly » Di 25 Sep 2007 20:27

habe vor ca. 3 Wochen die traurige Nachricht mit Titel Plattenepithelkarzinom im Mundboden bekommen, und bin seit dem auf der Suche nach Information darüber. Fühle mich eigentlich ziemlich alleingelassen mit diesem Problem ,und wurde selbst von meinem HNO-Arzt angelogen. Umso schlimmer dann die ernüchterde Nachricht vom Insel- Spital, dass einige Zähne, ein Stück vom Kiefer, beidseitig vorraussichtlich alle Lymphknoten und Teile des Mundbodens raus müssen. Von den restlichen Sachen wie Knochen aus dem Unterschenkel in den Kiefer sowie Oberarm- oder Brust- Muskelgewebe zur "Wiederaufforstung" will ich gar nicht reden.
Bin völlig am Boden zerstört, trotzdem gehe ich arbeiten und versuche mich so gut es eben geht abzulenken. Nur leider habe ich auch jeden Tag "Feierabend" und dann sind sie wieder da, Diese Fragen, die mich quälen und Nächtelang nicht schlafen lassen.
Was passiert da??
Überleb ichs und wenn vor allem wie????
Wie gehts weiter??
Werd ich jemals wieder normal leben können, und wie schaff ichs, dass es mir nicht so geht wie vielen, die in verschiedenen Foren von Trennung von Ihren langjährigen Partnern erzählt haben??
Nachdem ich mich in verschiedenen Foren umgesehen habe stellt sich mir natürlich auch die Frage ob das, was folgt überhaupt noch etwas mit LEBEN zu tun hat, oder bereits schon zum "Überleben um jeden Preis"
gehört.
Wäre für ein paar Infos dankbar.

sunshine
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Meine Erfahrung

Beitragvon sunshine » Mi 26 Sep 2007 20:53

Hallo lonly

Bin heute zum ersten Mal auf dieser Hompage, aber dein Beitrag ist mir direkt ins Auge gefallen. Erstmals muss ich dir sagen, dass ich dieses Gefühl kenne und dich verstehe, da ich vor paar Monaten auch eine solch Diagnose erhielt. Auch bei mir wurde damals afangs sehr gepfust, ich wurde bereits 3 mal operiert und jedes Mal war es eine andere Diagnose, bis ich dann mal nach hacken ging und endlich einen wirklichen histologisch fertig geprüften Abschluss der entnommenen Histologie sehen wollte. Da fing das ganze an. Nur lag mein Krebs im Oberkiefer. Ich möchte dir keine Angst machen, woll eher Mut und darum möcht ich dir von meiner Zeit mal ein bisschen erzählen. Ich hab mich dann nämlich 2 Wochen darauf für eine Operation entschieden, da wir dann tatsäch auch das Knochenstück das die Mundhöhle obenrum auskleidet und das Gaumenstück entfernten. Damals konnte ich entscheiden, entweder ich entscheide mich für die einfache Variante, ich nehme ein Implantat, dass aber die Mundöffnung mit der Nasenöffnung offen verbindet oder ich transplantiere Knochen und Weichteile wie auch die Gefässe zur Blutversorgung der Weichteile. Weil ich aber noch keine 20 Jahre alt bin und selber jeden Tag im OP arbeite als Operationsassistentin und in etwa wusste was für mich und sehr wichtig auch für die psyche in frage käme, engtschied ich mich für die etwas kompliziertere Sache. Klar waren Risiken damit verbunden, aber die sind überall. Jedenfalls wurd ich dann an dem Tag des Eingriffes morgens in den OP geholt, man legte mich in ein künstliches Koma (was für diesen Eingriff wirklich sehr angenehm war) und entfernte mir dan den Krebs inkl. den Lymphknoten den ganzen Halses (das sind etwa 70 Stück). Dann entnahm man mir auf der innenseite des Unterarmes ein Stück Knochen, das ganze Gewebe, die Muskulatur, die Gefässe und die Haut, die dann später meine neue Mundhöhle sein wird. Gleichzeitig entnahm man mir an der Hüfte vom Beckenknochen ein bisschen Weichteilknochen für den Armknochenersatz und vom Oberarm transplantierten sie mir Haut für den Unterarm, welcher noch durch eine lange Platte aus Titan gestützt wird. Es war tatsächlich ein 14 stündiger Eingriff, der meiner Familie sehr viel Kraft kostete und den Ärzten extrem viel Geduld und Wissen, da der neue Gaumen wieder durchblutet werden musste und die Gefässe alle wieder verbunden werden mussten. Leider erlitt ich viele Narben die mich erstmals sehr störten, da man mit sich selber sehr kritisch ist. Aber die Narbe, die ich im Gesicht von der Lippe bis zum Auge hoch habe, erkennt man kaum noch mit blossem Auge und die am Hals von der Lymphknotenentfernung wird in einem Monat bei der nächsten OP korrigiert, da ich eine schlechte Narbenheilung hatte. Aber sie ist nicht wirklich tragisch. Alle anderen Narben sind sauber und schön verheilt. Ach ja noch wegen den Zähnen. Mir wurden auch 4 Zähne gezogen die mir jetzt fehlen. Aber bisher hat es noch niemand gesehen und zu deinem Trost, heutzutage gibt es sehr viele Spezialisten die dir Implantate machen können ohne dass du ein künstliches herausnehmbares Gebiss bekommen würdest, den auch ich werd mir das in einem Jahr nach dem weiteren Knochenaufbau machen lassen.
Und was meine Genesung nach dem Eingriff anging, nach 42 Stunden wurde ich aus dem Koma geholt, danach lag ich ein Tag auf der Intensivstation und dan noch 14 Tage auf der Station. Und stell dir vor darauf nochmals 3 Wochen und ich arbeitete wieder. Es ist nämlich wirklich genau dies, was ablenkt.
Da ich dazu noch eine sehr angefressene Sportlerin war und im Winter jeweils 4x Snowboardschule unterrichte, klappte auch dies nach 6 wochen, natürlich nicht 100%, aber es war mir viel wert. Nochmals darauf erhilet ich dann die Nachricht dass man nicht den ganzen KRebs entfernt haben konnte und ein Nerv weiterhin befallen im Oberkiefer sei und man ihn nicht finden würde. Somit hab ich keine Gewissheit wo er sich wieder ausbreiten wird, wann, wie schnell und ob überhaupt. Jedenfalls wurde mir eine onkologische Therapie empfohlen, die Bestrahlung.
Ich hatte solche Angst, ich war am Ende mit meiner Kraft und allem was mir lieb war. Trotzdem entschied ich mich dafür, trotz meiner Angst. Jeden Tag hatte ich Angst in die Bestrahlung zu gehen, es war ein einziger Weg durch die Höhle und ich gab mich auf. Das machte alles kaputt. Darum musste ich dann plötzlich wieder auhören zu arbeiten, es ging nicht mehr. Durch die Bestrahlung bekamm ich Probleme im Mundbereich und ich ass nichts mehr, 8 Wochen lang. Nahm jeden Tag ein Kilo ab und musste dann plötzlich mit einer Einlieferung ins Spital zur künstlichen Ernährung kämpfen. Bei 39kg hatte ich genug. Ich sah mich an und mir wurde jeden Tag schlecht davon.. Mittlerweile hab ich mein altes Gewicht wieder und bin froh darüber,mir ist kein Kilo zu viel. Ich esse auch wieder alles und bin froh alles getan zu haben, was mir nur ein bisschen mehr Chancen im Leben geben.
Ich erzähle dir meine Erfahrung weil ich dir damit zeigen möchte, dass dein Denken, deine Gefühle, dein Charakter, deine psychischen Belastungen etc eine sehr wichtige Rolle dabei spielen wie es dir ergeht.
Darum gib dich nicht auf, glaub an dich und mach alles mögliche, dass dir nur ein Stück Lebensfreude bringt.l Egal wie lang der Weg sein mag, egal wie hart, wenn du Mut und Kraft in dier hast, schaffst du alles, du musst nur an dich glauben. Hätte ich bei der Bestrahlung genauso an mich geglaubt wie bei der Op wäre ich wie bei der Op genauso schnell wieder auf den Beinen gewesen. Ich hoffe du verstehst was ich dir hiermit sagen möchte.
Jeden Tag arbeite ich mit solchen Menschen, die unser Schicksal erleiden, denen es schlechter, genauso oder selbst besser geht..jedesmal stauun ich, jedesmal ist es hart und jedesmal denk ich mir für jeden nur das Beste.
Zu deinen Fragen die du dir stellst (Warum? Wie es weiter geht, ob dus überlebst.. etc) , einige Fragen lassen sich klären, wie es weitergeht entscheidest du, nur du! Aber wie es weitergehen könnte, empfiehlt dir dein Arzt und ich bin mir sicher dass er dir der beste Weg vorschlagen wird. Ob du es überleben wirst, ganz bestimmt, wenn du es willst und kämpfst. Warum? Frag dich diese Frage nicht, die wird dir keiner beantwortet, darauf wirst du auch niemals eine Antwort finden, mit dieser Frage bekommt man immer wieder psychische Tiefs.

Ich hoff ich konnte dir in etwa etwas erzählen was dir weiterhelfen wird, ansonsten wenn du im Bezug uf auf OP oder auf meine Erfahrungen Fragen hast, ich bin bereit dir die zu Beantworten, dir auf diese Art vielleicht ein bisschen zu helfen oder einfach nur zuzuhören. Es ist meist schwierig als nicht betroffener Mensch genauso zu fühlen und denken wie diejenigen , die das ganze durchmachen.

Auf jeden Fall wünsch ich dir alles Gute und viel Kraft. Nach Regen folgt Sonnenschein und dies ist tatsächlich so.

Ganz liebe Grüsse Sarah

lonly
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Alle Achtung!!

Beitragvon lonly » Do 27 Sep 2007 21:17

Hallo Sahra,
danke für deine offene und klärenden Worte. Ich war nach dem lesen deines Beitrags eigentlich ein bisschen beschämt darüber, wie ich denken könnte, dass es mir sooo schlecht ergeht. NEIN, du hast recht, wir sind selbst dafür Verantwortlich, "wie" wir dies alles überstehen, und im Augenblick bist du für mich das beste Beispiel dafür.
War gestern in der Kieferchirurgie und habe dort erfahren, was, und wie es im einzelnen abläuft. Der Arzt hat sich wirklich Mühe gegeben mir alles was ich fragte so verständlich wie möglich zu beantworten.
Morgen muss ich noch mal hin, weil sie im letzten Krankenhaus die Daten von meiner CT gelöscht haben(nach3 Wochen).
und nächste Woche noch mal um mich bei der plastischen vorzustellen.
Ich hoffe, dass es dann etwas zügiger vorwärts geht, denn das schlimmste ist die warterei. Wie ist das mit dem Künstlichen Koma, wird das immer gemacht? Mein Arzt sagte mir nichts davon, ausser dass es Tag und Nacht gehen könnte.
Aber zu dir, ich hoffe, dass durch die Bestrahlung dem Chaib der Garaus gemacht wurde.
Nochmals Dank für deine Aufmunternde Worte, es ist schön, zu sehen, dass man nicht ganz allein damit dasteht.
werde sicher noch viel zu berichten haben in der Hoffnung mit dem "drüber reden" auch es biz besser damit klar zu kommen.
Ich wünsche dir, und allen anderen, denen es genau so oder ähnlich geht noch mehr von deiner Kraft und Zuversicht, die wir auch brauchen, um dies alles durchzustehen.
Mir hat es auf jeden Fall ein ganzes Stück weiter geholfen.

Grüsse Lonly

Rita Gammenthaler
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Krebs im Mundbereich

Beitragvon Rita Gammenthaler » Mi 10 Okt 2007 21:05

Sali Lonly
Dein Krebs, die OP und weiteren Behandlungen, die Dich erwarten sind wirklich kein Papenstiel!!!
Da ist mein schon operierter, bestrahlter und terapierter Zungenkrebs banal dagegen. Trotzdem möchte ich Dir einige Gedanken weitergeben.
Da ich weder rauche, noch sonst erkennbare Risikofaktoren auf zu weisen habe, weiss niemand weshalb ich die Ehre hatte diesen Krebs zu bekommen.
Ich wurde in Zürich am Unispital bestens informiert und in die Entscheidungen einbezogen. Ohne mein wirkliches Einverständnis wurde nichts unternommen.
Das grosse "WARUM ICH" wollte mich auch immer wieder gefangen nehmen --- es gibt aber keine rationale Antwort auf diese bohrende Frage! --- Sie raubt Dir jedoch Deine Kraft vollkommen! --- Und Kraft, Durchhalte-Willen um den doch echt beschwerlichen Weg zu gehen, benötigst Du wirklich.
Glaube an DICH!!! Du bist es wert für Dich zu kämpfen und immerwieder auf zu stehen!
Danke Kraft und Energie von der Sonne, dem Wind und dem Regen, sauge diese Kräfte auf wie ein Schwamm.
Kämpfe, lebe weiter, gib nicht auf!!!

Mir persönlich half und hilft es auch heute noch immer, wenn ich in einem Büchlein, das ich immer bei mir habe (in jedem Rucksack, in jeder Tasche ist ein Kleineres oder Grösseres vorhanden!), meine Gedanken und Gefühle wie ich sie unzensuriert habe, aufschreibe, verdichte und erzähle.
Mit Farben und Leim bringe ich auch Weiteres zu Papier was mich beschäftigt. Beim Patchworken, Basteln und Gestalten und ebenso im eigenen Garten Pflanzen und Arbeiten, finde ich meine innere Stabilität und Ruhe und die Kraft zum Weiterleben.

UND DAS LEBEN IST LEBENSWERT UND SCHÖN!!!

Die Aussagen und Bestätigungen von meinem Mann und den fünf Kindern, die ich immer wieder hören und erfahren darf, zeigen mir, dass ich auf dem richtigen Weg bin.
Ich brauche keine Rosen! Aber diese Liebe von der engsten Familie trägt mich weiter und ich sehe, dass es sich lohnt zu kämpfen!

Ich wünsche DIR von Herzen ganz viel von dieser Kraft, Liebe und Energie!!!

GIB NICHT AUF, melde Dich auch wenn es Dir einmal miserabel zu Mute ist.
Wir hören Dir zu und sind in Gedanken bei Dir!

Mit emene liebe Grüessli

Rita

lonly
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Danke

Beitragvon lonly » Do 11 Okt 2007 7:14

Liebe Rita,
danke für deine Worte. Ich bin bereits auf diesem Weg, den du in deinen Zeilen so treffend beschrieben hast angekommen und kann dir deshalb nur beipflichten.Bin im Augenblick dabei mich zu richten und nach Bern ins Spital einzuwandern,und Morgen werde ich operiert.
Meine Einstellung hat sich von Angst und Niedergeschlagen in Kämpferisch und mutig gewechselt.
Und ich lege mein Vertrauen in dieÄrzte und die Medizin.
Und das alles auch für meine familie und für mich.
Sehr viel hat mir auch der Kontakt zu diesem Forum geholfen, die vielen verschiedenen Berichte die ich lesen durfte, und auch die vielen Aufmunternden Worte ( Zeilen ) die dirkt an mich gerichtet waren, haben viel und sehr positiv dazu beigetragen.
Dafür möchte ich mich recht herzich bei dir, und auch bei Caro und Sahra bedanken.
Muss jetzt los, sonst verpass ich vor lauter schreiben noch meine
eigene OP (GRINS)
Melde mich sobald ich dort an nen Compi komme wieder
Grüsse Lonly

Bienli
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Alles Gute

Beitragvon Bienli » Sa 13 Okt 2007 13:42

Liebe Lony

Habe soeben deine Geschichte gelesen. Du bist zwar jetzt im Spital, doch meine Gedanken sollen zu dir getragen werden.

Ich bin zwar an einem anderen Krebs erkrankt als du.

Mir hat wärend der schweren Zeit eine Onkologi-Psychologin sehr geholfen. Frag mal im Spital nach!

Wünsche dir viel Mut, Kraft und Sonne!!!

Herzlichst

Bienli


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