Go Raphi Go!


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unifaeggi
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Go Raphi Go!

Beitragvon unifaeggi » Mo 28 Aug 2006 4:21

Hallo zusammen

Vor über einem Jahr sah ich in der Onkologieabteilung so Flyer mit der Aufschrift Krebsforum.ch. Ich brauchte mir nicht so eines Mitzunehmen. die einfache Adresse konnte ich mir merken. Als Vielsurfer und Computergewannter war ich dann auch schnell hier. So richtig aktiv wurde ich hier allerdings nie.knapp 30 Beiträge über das ganze Jahr verteilt, das mache ich in anderen Foren in einem Monat.

Es gab auch einen Grund für diese Inaktivitat. Auch wenn ich selbst Krebs hatte, fühlte ich mich während dem ganzen Jahr nur sehr selten krank. Mein erlebtes passte einfach irgendwie nicht zu den Geschichten, die hier so tagtäglich besprochen wurden und werden. Wenn das alles vom Krebs war, und ich von nun an gesund bleibe, dann war das für mich echt keine schlimme Sache. Eigentlich könnte ich mich nun von hier verabsieden, und Euch allen eine schöne Zeit wünschen.

Eigentlich hatte ich genau das auch vor, währe da nicht noch eine Bitte meines Onkologen. Der war immer wieder von meiner Einstellung und wohl auch von dem was ich mache beeindrukt, und bat mich, doch meine Geschichte mit dem Krebs irgendwo aufzuschreiben. Als Beispiel, dass es nicht nur Trauerspiele gibt sondern durchaus andere Geschichten. In der tat findet man wenige Positive Geschichten im zusammenhang mit Krebs. Das liegt sicher nicht zuletzt daran, dass die meisten, die den Krebs überwunden haben, und ihm auch was positives abgewinnen konnten, sich anschliessend nicht mehr gross um die Krankheit schären und einfach weiter leben. Positive Geschichten liest man meist nur von sehr spetziellen Persönlichkeiten wie Lance Armstrong oder so.

Ja, ich weiss, auch ich bin nicht gerade ein "normaler" Mensch. und auch mir wurde häufig gesagt, meine Geschichte hat was von der von Lance Armstrong. Was ich ja tatsächlich nicht ganz abstreiten kann. Umso wichtiger ist es dass ich die Geschichte aufschreibe. Sie könnte einigen Mut machen.

Da dieser Erfahrungsbericht länger wird, werde ich ihn in mehrernen Teilen schreiben. Um trotzdem einen Zusammenhängenden Erfahrungsbericht zu haben, bitte ich Euch allfällige Reaktionen im nachfolgenden Thread einzustellen
http://www.krebsforum.ch/forum/viewtopic.php?t=549

Danke für das Verständnis, und einen schönen Tag

Gruss Raphael (alias Unifaeggi)

unifaeggi
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Beitragvon unifaeggi » Mo 28 Aug 2006 5:01

Wie alles begann

Einen schönen Abend Anfangs Mai 2005, Ich war wieder mal (wie fast immer im Sommer) auf dem Schulhausplatz am trainieren. Mich kennen schon die meisten im Dorf was auch nicht verwunderlich ist. Schliesslich gibt es nur ein körperlich Behinderter weit und breit der so intensiv trainiert. Mein Training hatte ich schon fast hinter mir, als es mich aus vollem Tempo auf den Ellbogen runter schmierte. Ich hörte es bei der Achsel knacken... sofort wusste ich, das ist eine Zerrung. Hoffentlich nicht zu schlimm dachte ich. Ich bin zum glück ziemlich robust gebaut, und so war es eine relativ harmlose Zerrung, die nach einer Woche abheilte. Komischerweise hielt die Schwellung die ich zwischen Hals und Schulter hatte aber an. Da ich immer gesund war, und mich auch nicht krank fühlte, machte ich mich daraus nicht wild und dachte, das geht dann schon wieder zurück.

Etwas später war ich bei meinen Eltern zu Besuch. Meine Mutter meinte, ich solle das unbedingt dem Arzt zeigen gehen. Meine erste Reaktion war dann "jaja, mach doch nicht gleich wieder so ein Zeug aus so was kleinem." Ich wusste sehr genau, dass es auch Krebs sein könnte, aber ich gab ihm mal noch drei Tage Zeit. Dann ging ich dann doch mal zum Arzt. Er schaute sich das, tastete auch am Bauch und meinte, es könnte vieles sein, Er möchte einfach mal noch einen Ultraschall machen. Da ich mich gut fühlte und auch die Trainingsleistungen in letzter Zeit nicht schlechter wurden, machte er auch kein Blutbild.

In zwischenzeit hoffte ich, dass das alles wirklich noch von der Verletzung kommt, und dass sich das Geschwülst noch zurückbildet. Doch dem war nicht so. Und ich selbst bekam so die leise Ahnung, dass es doch Krebs sein könnte. Ich ging dann an einem Dienstag mit gemischten Gefühlen zum Ultraschall. Der untersuchte stumm nicht nur den Geschwollenen Punkt, sondern auch den Bauchraum und meinte plötzlich. Das ist krankhaft, wir müssen sie Hospitalisieren. "Wie bitte, aber nicht gleich jetzt oder?" war meine Antwort. "Alles andere erfahren sie von ihrem Hausarzt" war seine Antwort. Dieser Wortkarge Arzt war mir ziemlich unsympathisch aber vielleicht hatte er ja auch nur einen schlechten Tag.

Für mich waren das jedoch alles andere als gute News. "Was wenn das tatsächlich Krebs ist, wie reagieren all meine Freunde, muss ich meine Sportkarriere aufgeben dafür?" Fragen über Fragen, wobei mich vorallem die letzte Frage quälte. Zwar sagte ich immer, die Gesundheit wäre einen Grund meine Sportkarriere zu beenden

--- Fortsetzung folgt ---

unifaeggi
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Beitragvon unifaeggi » Mi 30 Aug 2006 23:01

--- Fortsetzung ---

Der Gedanke meine Sportkarriere wegen dem Krebs zu beenden tat weh, ehrlich gesagt, ich konnte es mir gar nicht recht vorstellen. Erst ein Jahr zuvor hatte ich mein Comeback mit den Worten "ich gebe noch mal alles für Euch" gegeben, und nun alles abbrechen? Was würden all meine Freunde, Mitspieler, Fans denken. Einige wochen zu vor hatte ich erst meine ersten Autrogramme gegeben. Das alle eine Pause verstehen würden, war mir klar, aber sie würden einen Rücktritt nicht so einfach hinnehmen. Es würden alle versuchen mich erneut aufzubauen. Doch habe ich dazu die Kraft nochmals und lohnt es sich überhaupt? Das waren alles Gedanken die mich jetzt gerade beschäftigte. Ich stieg auf mein Fahrrad auf, und fuhr langsam los. Eigentlich gallt es nur einen Entscheid zu fällen, Weiter Spitzensport oder nicht. Wenn der Entscheid für den Sport ausfälolt, dann gebe ich auch wärend der Therapie gas. Halt soviel wie ich kann.

Ich fuhr so vor mich hin als ich plötzlich den Ruf "Hopp Raphi hopp, schneller schneller" traf. Er schlug ein wie ein Blitzs, rüttelte mich von meinen Gedanken auf. Die Schlappheit wich einer unbändigen Energi. Ich trat in die Pedalen, und das Tachometer schoss in die hohe. Go Go Go war das einzige was ich noch dachte, dann galt alle Aufmerksamkeit meinem sportlichen agressiven Fahrstil. Ein paar Fussgänger überholen, und schon bin ich auf technisch anspruchslosem Terrain, auf dem ich wirklich aufdrehen kann. Ich hängte noch eine Runde an, und kämpfte mich noch mal durch die Strassen von Landquart, bis ich dann wieder auf die Feldwege kam. Der Entscheid war für mich gefallen, sollte ich wirklich Krebs haben, so gebe ich erst recht gas! Das entspricht auch meiner Persönlichkeit, bei dem Gedanke trat ich noch mehr in die Pedalen. Unweigerlich hörte ich in mir das Lied von Herbert Grönnemeyer, "Bleibt alles anders", "Es gibt viel zu verliern, du kannst nur gewinnen" Diese Worte kosteten im Frühling 2000 meinen Stützräder an meinem Fahrrad das Leben, Seither fahre ich ohne. Wenn ich tatsächlich Krebs habe dann hat das Lied mehr bedeutung denn je. Zu verlieren habe ich das Leben und gerade darum kann ich nur gewinnen. "Bei mir bist du am falschen ort Krebs, ich mache dich sowas von Platt" dachte ich. Ich kam auf eine kurze kurfige Naturstrassen Strecke. Da musste ich das Tempo zurück nehmen. Bei der Beschleunigung ging ich allerdings ans Eusserste, Bei jedem Tritt drehte das Rad leicht durch. Dann kam wieder Asphalt, und mit über 30 km/h fuhr ich auf Malans zu. Bilder zogen vor meinem inneren Auge durch, Bilder von Menschen die mich mochten, die in dieser schwierigen Zeit die vielleicht auf mich zukommen würde, mir bestimmt beistehen. Der Gedanke, dass ich schon bald ins Spital musste, die unglaubliche Leistung, und die Gewissheit, dass, wenns drauf an kommt, alle hinter mir stehen, gab ein Gefühlschaos das nicht mehr zu kontrollieren war. Mit Tränen in den Augen, einer unglaublichen Motivation in der Brust und heissen Muskeln attackierte ich die Letzte Steigung. So schnell wie ich dort gefahren bin, fuhr ich seither nicht mehr.
Zu hause angekommen musste ich erst mal etwas abkühlen, mental wie auch körperlich. Es war wirklich eine geniale Leistung die ich da gebracht hatte, und auch wenn ich Krebs hätte, ich packe das bestimmt. Meine Mutter rief mich an, und wollte wissen, wie es bei dem Arzttermin gegangen ist, und ob sie schon geneueres wissen. Ich erzählte ihr, dass ich zu genaueren Untersuchungen ins Spital müsse, dass es aber sicher krankhaft sei. Meine Mutter war schon etwas schockiert über die Nachricht. Ich war bis dahin schon wieder ziemlich gelassen, und meinte, du kennst mich ja, ich würde auch nicht aufgeben wenn es Krebs währe. Meine Mutter meinte dass man nun nicht gleich mit dem schlimmsten rechnen müsse. Daran könnte ich nur wachsen. "Um mich musst du dir jedenfalls keine Sorgen machen, ich krig das schon gebacken." Und zum zum schluss vom Telefonat meinte ich noch, mach dir nicht zu viele Sorgen um mich.
So ging ein bewegter Tag für mich zu ende. Eines war für mich sicher, ob es nun Krebs war oder auch gar nichts schlimmes, ich gebe vollgas im Sport. seit Wochen hatte ich nämlich wieder mal ein gutes Training, und das dank der negativen Nachricht. Es gibt ihn halt doch den JETZT ERST RECHT Effekt

--- Fortsetzung folgt ---

unifaeggi
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Beitragvon unifaeggi » Do 31 Aug 2006 0:48

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Die Vorbereitungen für den ersten Spitalaufenthalt

Obschon ich körperlich Behindert bin, verfüge ich nicht wie viele andere körperlich Behinderte über jede menge Spitalerfahrung. Ich war genau die ersten Monate meines Lebens viel im Spital, und anschliessend kaum noch. Dies hatte ich meinen Eltern zu verdanken. Eigentlich wäre es auch für mich vorgesehen gewesen, mit 3 Jahren in ein Reha Center zu gehen, und dort stationäre Therapie zu erhalten. Meine Eltern entschieden sich aber mich zu hause zu behalten, und mit mir eine spezialtherapie aus England zu beginnen. Die war sehr intensiv, und ist daher auch äusserst umstritten. Kritiker bezeichnen diese Therapie als Vergewaltigung, befürworter als DAS Wundermittel gegen die Cerebrale Bewegungsstörung. Mich hat die Therapie zu dem gemacht was ich heute bin, einen Kämpfer. Durch die Therapie wurde ich von den üblichen Operationen, die Geburtsbehinderte CP's so durchstehen müssen verschohnt. Die einzige OP die ich hatte war der Blinddarm mit 13 Jahren. Ich hatte dann einen nächsten Termin bei meinem Hausarzt, bei dem er mir die Lunge Röndgte und ein Blutbild erstellte. Er fragte mich wie ich mich so fühle, ob ich keine Müdigkeit habe, keinen Nachtschweiss, und wann ich das letzte mal krank war. Krank war ich seit über einem Jahr nicht mehr, Nachtschweiss habe ich keinen, und die Müdigkeit konnte ich eh gleich streichen. Das zeigten ja auch die Trainingsresultate. Er erklährte mir, dass es einen Morbus Hodgkin sein könnte. Allerdings weise ich keine der typischen Symptome auf. Das Blutbild sei völlig ok. Nur der Ultraschall zeige was ganz anderes. Es sei nun wichtig, dass man einen der Geschwollenen Lymphknoten rausnehmen könne, um ihn genau zu untersuchen. erst dann könne man sagen was wirklich los ist. Eines sei ihm einfach ganz wichtig, dass ich nun nicht die Flinte ins Korn werfe und aufgebe. Morbus Hodgkin müsse zwar mit einer Chemotherapie behandelt werden, habe aber heute 90& heilungschancen.
Als ich ihn fragte wie es mit dem Training sei, meinte er. Solange du magst, trainiere, es gebe keinen Grund damit aufzuhören. Dies beruhigte mich sehr. Ich versicherte meinem Arzt, dass ich nicht so schnell runterzukriegen bin. Ich verliess die Arztpraxis und ging direkt ins Training.

Wie so oft im "Sommer" (fals der Name überhaupt gerechtfertigt war) 2005 regnete es, Aber das hält mich nicht von meinem Training ab. Ich nutzte die Strecke von der Arztpraxis bis zum Schulhausplatz gleich als Aufwärmstrecke. Dort erwartete mich dann Sprinttraining. Eigentlich war es ein ganz normales training, hätten mich nicht zwei Jungs beobachtet. Den einen kannte ich, den anderen nicht. Ich merke immer sehr gut, wenn mich jemand bewundert. Genau diese Bewunderung spührte ich auch bei den zweien. Der eine ist vor einem Jahr etwas auf die schiefe Bahn geraten, Rauchen, Alkohol und das mit 13 Jahren. Den anderen kannte ich wie gesagt nicht. Für viele Erwachsene sind solche Jugendliche einfach nur Abstürze. Ich sehe das etwas anders. Jeder kann mal ausrutschen, und dann auch wieder Fuss fassen. Nach dem Training gesellte ich mich zu ihnen. Sie stellten so die üblichen Fragen, wie ich auf solche Leistungen komme. Ich erzählte ihnen etwas von meinem Leben, und eben auch, wie ich so einiges geschafft habe. Das gespräch tat glaub beiden seiten gut. Ihnen, weil sich halt auch jemand für sie interessiert, und mir, weil ich wieder mal auf eindrucksvolle weise zu spühren bekam, dass ich durch meine Leistungen eine Vorbildfunktion einnehme, und somit im einen oder anderen Menschen auch was bewirke. Auch wenn das sehr indirekt ist, es macht doch sehr glücklich, und ist mehr als nur eine Genugtuung für all die harten Trainingsstunden.

Es ist Freitag morgen früh um 5:00, Tagwach für mich. Das Morgentraining steht bevor. Ich öffne die Fenster, "Hui heute scheint ja nicht mal so schlechtes Wetter zu sein." Velotraining ist angesagt. 25 km. 5:30 Fahre ich los. Noch ein hartes trainings Wochenende steht befor, dann kann ich mich im Spital erst mal etwas ausruhen. Der Aufenthalt sollte nur ca 3 - 4 Tage dauern, alles in allem rechnete ich mit einer Woche Trainingsausfall. Diese hatte ich effektiv gleich als Regenerationspause eingeplant. So freute ich mich auch irgendwie auf die Zwangspause, denn die Trainings waren alles andere als ein Honigschleck.

100 km gabs noch über das Wochenende nun war noch der Montag, da machte ich noch Lauftraining. Am Dienstag ging es dann noch mit meinen Brüdern in den Mistery Park. Das hatten wir schon lange abgemacht, und ich hatte darum den Spitalaufenthalt erst auf Mittwoch angesetzt. Ausser meiner Familie wusste noch niemand, dass ich ins Spital musste. Gerüchte machen schnell die Runde, und ich wollte keine falschen Sachen rausgeben, solange ich nicht sicher bin um was es sich handelt.

Angst hatte ich keine vor dem Bevorstehenden aufenthalt. Sachen die ich nicht selbst massgeblich beeinflussen kann, lasse ich jeweils einfach auf mich zukommen. Ich hab da jeweils ein extremes Vertrauen, dass es schon so kommt wie es kommen muss. Mit der schlimmsten Diagnose könnte ich gut umgehen. ich habe mich mental drauf vorbereitet. Um es genau zu sagen, Ich rechnete mit dem schlimmsten, dann ist nämlich jede andere Diagnose erfreulich.

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unifaeggi
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Beitragvon unifaeggi » Mo 25 Sep 2006 7:32

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Der Krankenhausaufenthalt verlief so wie manch ein Krankenhausaufenthalt verläuft. Eigentlich wusste ich gar nicht warum ich da bin. Denn ausser der überseuerung der Muskeln die ich mir beim Training holte, gings mir prima. Auf der einen Seite war ich sicher ein angenehmer Patient, da ich alles mit Humor neme, auf der anderen seite war ich aber auch mühsahm, da ich nicht alles mit mir machen liess. Ich sagte zum beispiel schon am anfang, dass ich am Freitag wieder zu hause sein wollte. Aber die Ärzte gaben sich da echt koorperativ, was bei meinem Dickschädel auch zu empfehlen ist. Das essen war gut aber zu wenig. So bekam ich fortan 1 1/2 Portionen. Eine Schwester meinte also sie mich am Futtern sah: "Wo tun sie denn das alles hin"
"Ich werf es zum Fenster hinaus" meinte ich mit einem augenzwinkeren.
"Brauchen sie dann so viel Energie"
"Was heisst da brauchen, ich lade nur auf, Das Training nächste Woche wird wieder hart"
Trainieren sie denn in einer Sportgruppe?"
Ich hasste diese Frage, weil ich genau wusste, dass da wieder eine dieser behindertensportgruppe gemeint ist, die einmal die woche eine gemeinsame Turnstunde absolvierten.
"Ich mache Spitzensport" Das konnte man ja nicht wissen, denn ausser dem Muskulösen Körperbau sieht man das ja nicht an. Ich hatte jetzt gerade wenig lust zu erzählen, denn wenn man mich irgendwo nicht stören durfte, dann beim essen. Das hab ich schon seig kleines Kind so.

Das mühsamste war dass die Schwestern immer Angst hatten ich könnte umfallen und mir was brechen. Bis ich sagte: "Wenn ich hier im Spital umfallen und was brechen würde, wäre ich schon längst Tot." Auch wenn meine Geweise an einen alten Mann erinnert, ich bin verdammt gewannt, und habe eine extrem ausgefeilte Sturztechnik. Ich hatte in meinem Leben noch nie was gebrochen, also warum sollte ich hier im Spital, wo ich kaum mehr als 5 kmh gehe, was brechen. Doch bald merkten die Schwestern und Ärzte, dass ich mich sehr gut einschätzen kann. Sie merkten auch, dass ich meinen Körper inn und auswändig kannte. Schnell merkte ich auch, dass für sie die Puzzleteile nicht völlig zusammenpassen. Auch bat ich sie offen mit mir zu reden. Das taten sie auch. Ich wusste, dass die Medizinischen Untersuchungen (Gewebsprobe lag noch nicht vor) alle auf Krebs deuteten, die Symptome aber nicht übereinstimmten.

Ich genoss den Spitalaufenthalt eigentlich in vollen Zügen. Mir wurde sogar angeboten auf den Hometrainern zu trainieren. Darauf verzichtete ich aber gerne. Schliesslich braucht auch mein Körper mal Regeneration. Ich genoss das Fernsehen, denn zu hause lebe ich ohne, und das ist auch gut so.

Immer wieder rief mich meine Mutter an, sie wollte die Resultate wissen. "Mam, das geht nun sicher noch zwei bis drei Wochen bis wir das wissen" sagte ich immer wieder. Meine Mutter belastete die ganze Geschichte glaub mehr als mich selbst.

Die Operation für die Gewebsentnahme kam. Im Operationsvorraum sagte plötzlich eine bekannte Stimme "Bist es du Raphael?" Es war eine Schulkollegin aus der Unterstuffe. Sie ist OP-Schwester, und der Zufall wollte es, dass wir uns hier trafen. Wir wurden beide gleichzeitig vom Unihockeyvirus befallen, und wurden im selben Club gross.
"Was machst denn du hier" meinte sie erstaunt, und dachte vermutlich schon an eine Sportverletzung.
"Ich habe evtl. Krebs" sagte ich
"Ach du scheisse" meinte sie, "Aber du wirst das schon überstehen" sagte sie zuversichtlich. "Ja, das sehe ich auch so" Antwortete ich. Dann begann die Narkose zu wirken und ich schlief ein.

--- fortsetzung folgt ---


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