Glioblastom - Therapie beginnt

[Mella]

Guten Abend zusammen
Vor 1 Monat wurde mein Lebenspartner (55) operiert und ein Glioblastom Grad 4 festgestellt.
Nächste Woche beginnt die Bestrahlung und die Chemo. Die Ärzte haben uns zwar aufgeklärt, was kommen kann, aber trotzdem weiss niemand genau, was kommen wird.
Wie seid ihr mit dieser Ungewissheit umgegangen und wie kann man sich am Besten darauf vorbereiten?
Es ist nicht einfach, da mein Lebenspartner durch eine Aphasie seine Wünsche, Bedenken oder Ängste nicht mitteilen kann.

Danke für Euer Ohr und vielleicht hat jemand von Euch das auch durch gemacht?

Liebe Grüsse
Nicole

[Jens B]

Hallo Nicole,
danke das Sie (Verzeihung bitte! Du?) uns Ihr Vertrauen schenken!

Es tut mir sehr leid mit Ihren schweren Schicksal!
Ich möchte Ihnen als selbst an einem Hirntumor Erkrankter berichten. Allerdings habe ich ein Tentorium Meningeom.
Es ist äußerst schwierig für mich, passende Worte zu finden.
Zunächst möchte ich Ihnen sagen, dass ein Austausch, sich mitteilen und Rat bei ähnlich Betroffenen suchen, schon mal sehr gut ist!
Denn alleine schon darüber mit jemanden sprechen, über Ängste, Sorgen und Befürchtungen sprechen, lindert wenigstens etwas den seelischen Schmerz und nimmt den Druck von den Schultern.
Aber ehrlicherweise muss ich auch gestehen, dass dies nur etwas "hilft". Denn was man für Ängste als Nahestehender aussteht, regelrecht überfordert und völlig verzweifelt ist und sich so völlig hilflos vorkommt, kann ich als selbst Betroffener natürlich vollkommen nachvollziehen!
Meine Liebsten sind auch durch die Hölle gegangen! Aber von diesem nagenden Kummer brauche ich Ihnen ja nichts zu erzählen.
Es tut mir sehr leid, dass Ihrem Lebenspartner auch so eine schwerste Erkrankung getroffen hat! Dafür möchte ich Ihnen viel, viel Kraft, Zuversicht und alles erdenklich Gute wünschen!

Die Aphasie bei Ihrem Lebenspartner, erschwert leider noch zusätzlich diese tragische Situation erheblich! (Für Außenstehende möchte ich den Begriff Aphasie grob erklären. Sie ist eine Störung des Verständnisses und der Kommunikation. Sie betrifft das Lesen, Sprechen oder Schreiben.)
Allerdings weiß ich leider nicht, ob "nur" eine Kommunikation betroffen ist oder auch die Aufnahmefähigkeit von Ihm?
Sollte "nur" das sich Mitteilen, sich äußern oder eine Reaktion zeigen betroffen sein, jedoch aber nicht ein Wahrnehmen, so könnten Sie natürlich immer und immer wieder geduldig, tröstende Worte zu Ihm sagen. Ihre unendliche Liebe und Beistand bekunden, indem Sie seine Hand halten, zärtlich die Stirn und Wange streicheln und aufbauende Worte sagen.
Aber ich bin mir ganz, ganz sicher, dass Sie Ihm diese Nähe, Liebe und Herzenswärme bereits schon geben.
Natürlich kostet es enorme Kraft von Ihnen, kaum eine oder gänzlich keine Reaktion von Ihrem Lebensgefährten zu spüren! Aber man sollte trotzdem nichts unversucht lassen. Denn wer weiß schon genau, ob er tatsächlich nichts spürt und/oder sich nicht äußern kann?
Ich weiß nicht, ob das Gehör betroffen ist? Dann spielen Sie doch leise Musik, Entspannungsmusik oder eine Lieblingsmusik von Ihm.

Darüber möchte ich von mir erzählen. Ich litt zwar nicht direkt an Aphasie, aber ich hatte ganz ähnliche Probleme. Ich befand mich in einer Art Wachkoma. Ich konnte mich nicht bewegen, nicht sprechen, nicht schreiben, nicht lesen, nicht äußern oder eine Reaktion zeigen. Auch war das Empfinden, Empfangen von Sprache etc. sehr stark eingeschränkt! Doch ich nahm in diesem für mich unbeschreiblich grausamen Zustand, in dem man sich wie in einem Käfig befindet, wo man so hilflos und gefangen ist (mitunter?) etwas wahr. Nämlich ein streicheln und halten der Hand und das reine Spüren, dass die Liebsten bei einem sind! Glauben Sie mir, dies half mir ungemein!!!
Natürlich konnte ich von diesem Empfinden aber erst viel später erzählen.

Sie fragen, wie man sich am besten vorbereiten kann?
Ich erwähnte am Anfang bereits, dass ein Austausch (persönlich, Selbsthilfegruppe oder z.B. hier im Forum) hilft. Suchen Sie auch vertrauensvolle Gespräche beim Arzt. Diese sind geschult, einfühlsam, absolut verständnisvoll und total unvoreingenommen! Sie werden Sie gegebenenfalls auch an Spezialisten für Physiologie, Psychotherapie usw. weiterleiten. Bestenfalls ist natürlich ein Rat suchen bei Angehörigen von Gleichbetroffenen eines Patienten dienlich.

Liebe Grüße
Jens B

[Alia]

Liebe Nicole,

ich habe unter Literatur- und Filmtipps einen Hinweis über mein Buch geschrieben.
„Leben und Sterben mit einem Hirntumor“. Der ungeschönte Bericht über die finale Phase eines Glioblastom-Patienten, ISBN 978-3-00-073391-8.
Mein Mann erkrankte 2011 an einem Astrozytom und 2014 an einem Glioblastom, was er leider nicht überlebte.
Um zu helfen, habe ich eine Art Biographie mit Ratgeber über diese Zeit geschrieben.
Natürlich ist alles individuell, aber die Ängste, die wir haben, sind glaube ich sehr ähnlich.
Vielleicht könnte dir das Buch etwas Klarheit darüber verschaffen, wie "eine" Krankheit aussehen kann.
Jedoch kann eure auch total anders verlaufen.

Ganz liebe Grüße
Alia