Inoperables malignes Meningeom

[Liz und Willy]

Hallo Zusammen

Wer hat Erfahrungen mit inoperablem malignem Meningeom?

Ich muss etwas ausholen -

Wir sind eigentlich alte Hasen beim Thema Krebs - Willy erhielt 2002 die Diagnose Lungenkrebs (Pancoast Tumor). Er wurde operiert und hat trotz den schlechten Prognosen die prognostizierte Zeit von 2-3 Monate mit nun bald 5 Jahren überlebt. Er ist zwar seit der Op. Teilgelähmt, hat Jahre der Komplikationen hinter sich, Rezidive und ist Sauerstoffabhängig, aber er lebt. Ich erhielt Ende 2001, einen Tag vor dem Tod von meinem Schwiegervater und 4 Wochen vor dem Tod meiner Schwiegermutter als ich 2,5 Monate stationär in der Klinik lag, die Diagnose MS (Multiple Sklerose) und bin nun mehrheitlich im Rolli. 2005 dann die Diagnose Gebärmutterkörperkrebs (Gebärmutterkrebs, Uteruskarzinom oder Endometriumkarzinom). Ich konnte nicht operiert werden, war zwar geplant aber ging nicht, erhielt aber Chemo und Bestrahlung. Habe Glück im Unglück gehabt – kein Rezidiv. Vor 3 Monaten erhielten wir bei unserem jüngsten Sohn die Diagnose A1ATM, eine tödlich verlaufende Lungenkrankheit. Sehr zermürbend waren in dieser Zeit die Jahre der Warterei auf die IV Rente und die diskriminierende Situation der SH die zur Überbrückung nötig wurde. Zur Zeit leben wir immer noch nur von einer IV-Rente.

Irgendwie haben wir es bis jetzt geschafft nicht unter zu gehen, wie wissen wir nicht, ausser vielleicht unsere Liebe zueinander.

Doch nun bin ich an einen Punkt angelangt wo ich mich frage "Warum nur und wie soll das nur weiter gehen?".

Was ist der Grund dazu?

Vor 4 Wochen mussten wir mitten in der Nacht meine Mutter (73) mit Blaulicht ins Krankhaus einliefern lassen - Verdacht Herzinfarkt. Raus gekommen ist nicht ein Herzinfarkt, sondern eine Herzbeutelentzündung und eine Lungenembolie.

Durch die Tatsache, dass die Herzbeutelentzündung die Hauptsymptome ausgelöst hat war die Lungenembolie eher ein Nebenbefund, da diese im Anfangsstadium bei den Eintrittsuntersuchungen festgestellt wurde. Nach dem die Lungenembolie rechtzeitig mit einer Lyse (Blutverdünnung) aufgelöst werden konnte und somit kein schaden angerichtet wurde und die Herzbeutelentzündung ebenfalls behandelt werden konnte hiess es erfreulicherweise gute Prognose. Leider blieben aber die Sauerstoffsättigungswerte immer sehr schlecht bei ca. 65%.

Uns, aber auch ihr fiel in den letzten Wochen, aber auch schon in den letzten Monaten auf, dass sie immer wieder Wortfindungsstörungen hatte. Sie suchte nach Wörtern, sprach dann den Satz nicht mehr fertig, weil sie das Wort nicht fand. Uns fiel auch auf, dass sie noch weniger sah als vorher (sie ist einseitig blind und stark sehbehindert). Zudem schwitzt sie extrem und schläft unterdessen (seit sie in der Klinik ist) ihre 23,5 Stunden am Tag! Diese Auffälligkeiten meldete sie dem Arzt mehrmals. Und auch wir meldeten es.

Da sie ein bekanntes Herzleiden hat wurden die Herzuntersuchungen vom letzten Jahr wiederholt und die fielen deutlich schlechter aus als letztes Jahr. Es zeigten sich Herzkranzstenose (Verengungen der Herzkranzgefässe die eine Minderdurchblutung des Herzmuskels mit sich brachten). So wurde im Eiltempo eine Herzkatheteruntersuchung mit Dilidation und Stenteinlegung geplant. Ein weiterer Eingriff sollte im Anschluss gemacht werden, wenn das Herz etwas stabiler ist. Mami wurde nicht informiert resp. aufgeklärt und hatte Angst. Sie war überglücklich als noch vor dem Eingriff der Prof. doch noch kam und sie sie etwas informierte. Sie musste dann den Fackel unterzeichnen.

Mami hat bereits seit Jahren eine Insulinpflichtige Diabetes, Niereninsuffizienz und eben die bekannte Herzkrankheiten inkl. Herzinfarkt. Zudem ist ihre linke Arteria carotis interna ganz verschlossen (Arterienverkalkung) und die rechte sowie die beiden Halswirbelarterien die alle zusammen das Gehirn mit Blut versorgen, ebenfalls eingeengt - also die Durchblutung des Gehirns war schlecht. Seit 2001 hat sie auch noch 4 Mal schwere Magen- und Darmblutungen gehabt die sie jedes mal in die Klinik resp. auf die Intensivstation brachten und seither gesamthaft mit 32 Bluttransfusionen behandelt werden mussten. Sie sollte schon seit Jahren eine Meniskusverletzung und ihren Rücken operieren lassen – geht aber nicht.

Sie galt bis anhin als Inoperabel aufgrund der bereits bestehenden Krankheiten. Zudem hatte sie eine anaphylaktisch allergische Reaktion auf Jod und jodhaltige Kontrastmittel. Deshalb gab man ihr vor der Herzkatheteruntersuchung ein antiallergischer Cocktail bestehend aus Kortison, Antiallergika etc.

Vor dem Eingriff rief sie mich noch an und sagte "sie sei beruhigt und gehe nun ohne Angst rein". Das war das letzte Mal, dass sie fast normal ansprechbar war - es war der 4.10.2007.

Nach dem Eingriff gingen wir zu ihr in die Klinik, sie wirkte verstreut, unruhig und hatte enorme Problem mit der Sprache – sie sprach wie ein Buch, aber abgehackt und oft wiederholend, nach Wörter suchend und unverständlich. Sie war auch um Jahrzehnte zurückversetzt, sprach von Zeiten aus den 50er Jahre und diese konnte sie im Gegensatz zu vor ein paar Stunden vorher nicht zusammenbekommen. Da kein Arzt mehr da war, meldeten wir diese Auffälligkeiten der Schwester und offenbar wurde danach ein Arzt gerufen (Neurologe) der sagte es sei nichts Auffälliges.

Am nächsten Tag war es offensichtlich, dass es ihr nicht gut ging – eine erneute Meldung brachte nichts. In der Nacht dann bekam sie epileptische Anfälle die nicht aufhörten – diese hatte sie total ein ganze Woche am Stück!

Plötzlich schied sie nichts mehr aus, die Zuckungen wurden immer schlimmer und sie erkannte niemand mehr. Zeitweise war sie sehr unruhig und weinte, stammelte einzelne Wörter raus und sprach so in abgehackter Form vom Fliegeralarm (sie erlebte den zweiten Weltkrieg als Kind in Wien), von ihren Eltern (Mutter starb 1959 und Vater starb 1969). Sie erkannte nicht einmal mich mehr. So wurde sie noch in der Nacht auf die Intensivstation verlegt wo sie bis vor 3 Tagen war.

Sie hatte ein akutes Nierenversagen ausgelöst durch das Kontrastmittel welches zur Herzkatheteruntersuchung benutzt wurde. Zudem diese epileptischen Anfälle. Aus diesem Grund wurde sie am Sonntag noch notfallmässig ins CT gebracht – wo „etwas zusehen war“ ohne zu wissen genau was. Am Montag wurde dann ein Notfall-MRT gemacht, was leider ohne Kontrastmittel gemacht werden musste und sie nur ein Teil der Bild auswerten konnten, weil sie während der Untersuchung diese Ganzkörperzuckungen ja hatte.

Hier sah man die Raumforderung wie sie so schön zu Anfang hiess – heute wissen wir es ist ein malignes Meningeom. Der Tumor ist 2cm gross und hat die A. carotis interna rechts befallen. Ein paar Zentimenter weiter weg ist ein zweiter Tumor zu sehen.

Die zuständige Ärztin von der IPS sagte nur zu mir – „Das sei halt wegen dem Tumor und da kann man halt nichts mehr machen“. Paff da hast du den Schlag ins Gesicht bekommen.

Als Mami dann, nach dem die Nieren sich doch noch erholten (sie gaben ihr keine Chance zu überleben), auf die Normalstation verlegt wurde, hat mich dann der Arzt – ein Engel von einem Arzt, aufgeklärt. Es ist in der Tat so, dass sie als nicht operabel gilt. Da ihre Nieren nun nur noch sehr schwach arbeiten, ist auch eine Chemo nicht möglich. Eine Bestrahlung wird nun abgeklärt. Ziel ist es im Moment sie in den nächsten Wochen in eine REHA zu senden damit sie sich erholen kann, falls Bestrahlung möglich ist, wird sie hin und her transportiert. Ansonsten wird, ausser ihrer seit Jahren bereits bestehenden Therapie, nichts gemacht.

Seit 2 Tagen kann sie wieder etwas sprechen, wenn auch nicht am Stück. Sie hat seit gestern wieder angefangen zu essen – muss aber sagen wir bringen ihr das Essen mit in die Klinik (das Essen ist ja wirklich nicht Appetit anregend!).

Vorgestern sagte sie zu mir „Ich wünsche mir etwas zu Weihnachten“. – wir alle sind nicht sehr auf Geschenke an Weihnachten ausgerichtet, das wir eine recht gläubige Familie sind und uns nicht diesem Kommerzdenken der heute herrscht hingeben möchten, wir pflegen die Traditionen inkl. die der Bescheidenheit. Ich fragte nach was sie sich denn wünscht…

….. Sie sagte mit Tränen in den Augen …

„ ich wünsche mir meine Urne“.

Sie hat, gerade in diesem Jahr, immer wieder vom Tod gesprochen und hat auch bereits ihre Vorstellungen wie ihre Urne aussehen soll und was mit ihr passieren soll geäussert. Sie wünscht sich ein Holzschiffchen als Urne mit vielen handgemalten Sonnenblumen drauf. Oder einen „Blumentopf“ mit Sonnenblumen drauf – Sonnenblumen sind ihr sehr wichtig.

Als sie das sagte, schnürte es mein Herz zusammen, und doch weiss ich, ich werde ihren Wunsch erfüllen.

Gestern dann haben wir stundenlang über ihre Ängste gesprochen – sie hat keine Angst vor dem Sterben, sondern, dass sie nun vor ihrer Freundin gehen muss und sie alleine lassen wird (sie hat Brust- und Darmkrebs).

Irgendwie musste es so sein, denn Anfangs September kamen ihre beiden Geschwister aus England und Wien zu besuch – wohl zum letzten Mal.

Für mich war es ein riesen Schock zu sehen wie schnell es geht und wie schnell Mami uns nicht mehr erkennen konnte. Und doch war es um so schockierender als Mami mir gestern sagte, dass sie sich an gewisse Sachen auf der IPS erinnern konnte.

Wir waren, nein sind im Trance, funktionierten nur noch und doch mussten wir schon scheibchenweise Abschied nehmen.

Es ist doch meine Mami, meine einzige Mami.

Was wird noch auf sie zukommen?

Liebe Grüsse Liz und Willy im Doppelpäggli


www.forum-lungenkrebs.ch

[unifaeggi]

Ich weiss nicht, was man da antworten sollte... Dennoch weiss ich, dass keine Antwort auch nicht das richtige ist. Wir haben gemeinsam den Slow'up gemacht, haben viel miteinander ausgetauscht. Manchmal brettert das Schicksal rein was es nur kann, und wir fühlen uns machtlos, traurig, und auch irgendwie ungerecht behandelt. Warum kanns nicht mal jemand anders treffen, warum immer die gleichen? Und was hat das ganze überhaupt für einen Sinn? Leider kann ich dir die Fragen nicht beantworten. Ich kann dir aber irgendwie nachfühlen, und habe für Euch alle eine Kerze angezündet.

So wie wir gemeinsam über die Ziellinie gefahren sind, lassen wir Euch auf keinen Fall allein. Wir begleiten Euch bis ihr irgendwo am Horizont das Licht wieder seht. Halt so gut wir das können.

In verbundenheit
Raphael

[Bienli]

Meine Lieben!

Ich weiss auch gar nicht, was ich dazu sagen soll. Bin momentan nur am Kopf schütteln.

Mmhh, bei meinen beiden Grossmuetis und bei meinem Schwiegervater habe ich das Gleiche erlebt. Alle waren zwar krank aber nicht in dieser schlimmen Situation wie deine Mutter.

Alle drei hatten gespürt, dass es ein langsamens Verabschieden ist. Plötzlich gings wieder besser und nachher noch schlechter als vorher.

Uns war wichtig, dass diese lieben Menschen mit Würde und ohne Schmerzen in die andere Welt gehen durften. Wünsche wurden erfüllt, auch wenn sie total komisch waren.

Mein Schwiegervater hat seine Urne und seinen Platz auf dem Friedhof selber ausgesucht..... Uns hat es auch die Luft zugeschnürt. Und doch, wir mussten das akzeptieren.

Es ist ihr resp. war ihr Leben. Wir hatten viele lange Gespräche, soweit das noch möglich war. Oder wir sassen stundenlang am Krankenbett, einfach so, dem Mensch die Nähe und das Dasein zu spüren.

Alle drei hatten das Gefühl, so, jetzt ist es Zeit für mich, zu gehen. Wir wussten, jetzt müssen WIR loslassen, so schlimm es auch war.

Eines hat uns jedenfalls sehr geholfen. Wir hatten die Zeit, sich zu verabschieden - Stück für Stück. Das können nicht alle - ich denke da z.B. an einen Unfall, etc.

Was sich auch bei allen abgespielt hat war, die früheren Jahre kamen plötzlich wieder hoch. So nach dem Motto: Revue passieren zu lassen.

Wir nahmen Hilfe in Anspruch von sog. Sterbebegleitungen, welche auch uns sehr geholfen hat.

Die Zeit, die Menschen so leiden zu sehen, war fast noch schlimmer, als das Sterben selber. Es war eine Erlösung.

Im Herzen sind immer noch alle bei mir - jeden Tag - jede Nacht.


Ich wünsche euch alles Liebe und Gute - viel Kraft und Mut!

Herzlichst

Bienli

[Liz und Willy]

Ich sitze nachts am Pc und suche nach Hilfe - im Wissen es gibt keine.

Ich bete und zünde eine Kerze an und hoffe auf ein Wunder - im Wissen es gibt keines.

Ich versuche für sie da zu sein - im Wissen sie muss den Weg alleine gehen ohne mich.

Ich versuche vernünftig zu sein - im Wissen, dass mein Herz am zerreisen ist und Panik pur verspürt.

Ich versuche für Willy und den Boys sowie den Geschwistern da zu sein - im wissen sie müssen sich selber damit auseinander setzen und auf ihre eigene Art von ihr Abschiednehmen.

Ich bin hin und her gerissen - soll ich meine Brüder informieren oder nicht. Sie will es nicht und doch weiss ich nicht ob sie es doch nicht tief im Herzen möchte - seit 1969 besteht fast kein Kontakt (Scheidung und wegzug ins Ausland) und doch egal welchen Weg ich mich entscheide, ich weiss dass die Zeit nie wieder nachzuholen sein wird. Nur lohnt es sich alles wieder aufzuwühlen?

Offenbar gibt es hier niemand der im Moment sich mit einem Hirntumor auseinandersetzen muss - einerseits ist das ja gut, anderseits ist es schade, weil es keinen Austausch geben wird. Man fühlt sich so sehr alleine.

Ich kann nur hoffen, dass der Grund ist, dass es im Moment niemand gibt der durch diese selbe Hölle gehen muss. Aber ich befürchte es gibt trotzdem einige die diesen Weg gehen müssen.

Werde ich es schaffen, werde ich es richtig machen, so dass es für Mami stimmt und sie loslassen kann? Ich weiss es nicht. Gerade diese Fragen plagen mich im Moment sehr, denn ich will nicht dass sie unnötig leiden muss, darunter fällt auch das Leiden des Nichtloslassen könnens.

An alle die uns so lieb geschrieben haben, herzlichen Dank für eure Worte - Bienli, ich kann mir sehr gut vorstellen wie es dir erganen ist. Auch versuche es zu respektieren, auch wenn es wahnsinnig schwer ist.

Dir lieber Raphael, danken wir wir für deine offenen Worte und deiner Ehrlichkeit der Sprachlosigkeit die man erlebt wenn man so etwas liest. Es stimmt wirklich, dass es zwar an Wörter fehlt und doch kann man nicht einfach gar nichts sagen.

Danke von Herzen.

Liebe Grüsse s'Doppelpäggli

[Liz und Willy]

Verlinkung zum Thema Abschiednehmen und auf den Tod von Mami sich vorbereiten....

http://www.krebsforum.ch/forum/viewtopi ... =5712#5712

Danke, dass ich meine Gedanken teilen darf.

[Bienli]

Meine Lieben

Du bist hin- und hergerissen, ob du deine Brüder informieren sollst oder nicht.

Ich möchte dir dazu meine persönliche Meinung schreiben:

Egal wie du dich entscheidest, es kann immer das Falsche sein. Wenn du sie nicht informierst, machen sie dir vielleicht einmal Vorwürfe. Wenn du sie informierst, hast du das getan und sie müssen selber damit klarkommen, ob sie das Mami noch sehen möchten oder nicht.

Weisst du, ein Mami ist und bleibt ein Mami - das ganze Leben lang.

Verbitterung bringt jetzt nichts mehr - weder deinen Brüdern, noch deinem Mami. Es kann auch gut sein, dass sie ganz tief in ihrem Herzen ihre Söhne gerne sehen möchte. Es kann auch sein, dass sie von der Reaktion ihrer Kinder sich fürchtet. Sie weiss ja selber nicht, wie sich ihre Kinder entscheiden werden. Das ist auch für Mami eine schlimme Situation.

Es wäre wohl an der Zeit - die Vergangenheit ruhen zu lassen. Was jetzt zählt ist einzig und alleine die Gegenwart.

Ich hoffe, dein Mami findet den Weg in die Zukunft - mit einem Lächeln und in Frieden - die Kinder zu sehen.


Herzlichst an beide - euer Biendli

[Ladina]

Liebe Liz, lieber Willy, und alle, die hier zu Euch stehen

Das Furchtbare, das Euch widerfährt, lässt auch mich fast sprachlos werden, doch in gedanken bin ich da und Euch auch nahe.
Wenn ich Deine Zeilen lese, Liz, spüre ich Deine Verzweiflung ebenso wie Deine Liebe.
ich kann Bienli nur beipflichten, habe selber im Umfeld eine ähnlich zerrüttete Familienstruktur erlebt, die durch so ein furchtbares Ereignis endlich wieder näher zueinander kam, da etwas solches, ans Wesentliche im leben erinnert.
Ich kenne Dein Mami nicht, möchte auch in keinem Fall ihre Gefühle überhören, doch ich denke, Du solltest die Brüder informieren - dem Frieden zumindest eine Chance geben, Wurzeln zu fassen. Unsere Eltern sind ja in einem ähnlichen Alter. Sie haben den Krieg erlebt, sind dadurch an manchen Stellen vielleicht auch verhärtet worden, können nicht mehr zu ihren wahren Bedürfnissen und Gefühlen stehen, sie nicht mehr ausdrücken.
Vielleicht können keine Worte gesagt werden, wo jahrelang Schweigen war, doch oft genügt im Sterben schon eine Hand, die einfach da ist, die gegenseitig nochmals gehalten werden kann, die auch verzeihen kann.

In Gedanken mit Euch und dem Mami ganz tief verbunden

Ladina

[Liz und Willy]

Mami fragt immer wieder nach was in den letzten 14 Tagen alles passiert ist, wir haben es ihr unterdessen mehrfach geschildert und doch scheint es mir als ob sie immer wieder Stücke des Erzähltens vergisst. Willy sagte auch, dass sie zwar zuhört und doch nicht zuhört. Sind das alles Anzeichen von dem was noch bevorsteht.

Und doch hat sie nach ihrer Schreibmappe gefragt und ihrer Post sowie Rechnungsmappe. Sie hat schon alles für die Zahlungserledigung gerichtet und abgeshcickt. Ordnung muss sein bis zum Schluss. Das ist ja das was die Docs und Schwestern mir lange nicht abnehmen wollten, sie insistierten mit ihren Fragen immer ob sie wirklich bis zur Klinikeinweisung selbständig war. Oh ja das war sie, Ausnahme war das Einkaufen (das erledigen wir seit mindesten 5 Jahren) und das Füsse- und Rückenwaschen - hierzu kam die Spitex und half ihr dabei. zweimal wöchentlich kommt ein Physiotherapeut und macht Physio sowie Lymphdrainage. Seit vielen Jahren hat sie die Hilfe einer super guten Putzfrau.

Apropos Putzfrau, das ist eine super Frau - sie schaut auf Mami als ob es ihre eigene Mami ist. Ich mag mich gut daran erinnern, als sie am Heiligabend plötzlich da stand und die Vorhänge mitnahm - sie sagte nur zu Weihnachten müssen wir saubere Vorhänge haben! Jeden Sonntag kocht sie auch noch eine Extraportion für Mami. Oft schaut sie vorbei und bringt ihr was kleines mit zum Essen, oder backt ihr was. Sicher - dies hat mit einem Erlebnis das vor 3 Jahren stattfand zu tun. Damals war sie bei meiner Mami gemeinsam mit ihrer Tochter, einfahc um Mai etwas Gebackenes zu bringen. Die Tochetr (damasl 13) fragte Mami ob sie was zu trinken haben dürfte sie habe so durst. Daraufhin hat ihre mutter zu ihr gesgat sie soll nicht immer so viel trinken. Da wurde Mami hellhörig. Da Mami Diabetes hat, testete sie der kleinen deren ihren Blutzucker. Komisch, das Messgerät, trotz 3facher Wiederholung zeigte immer wieder Error an mit dem Hinweis Wert kann nicht angezeigt werden. Mami empfahl der Muter sofort zum Kinderarzt zu gehen was sie auch tat. Die Kleien kam direkt von der Praxis mit Krankenwagen in die Klinik, sie hatte einen Blutzuckerwert von 37 udn stand knapp vor dem Zuckerkoma. Seither verbindet sie eine spezielle Bande.

Mir selber gehen die Bilder von ihrer so raschen Verändeurngen nicht mehr aus den Kopf. Ich sehe sie vor mir verwirrt, mich nicht erkennend in ihrer wienerischen Mutterpsrache sprechend (hat sie seit sie 18 ist nicht mehr gesprochen) und vor allem dieser durch mich hindurchdringenden starren Blick der nichts was geschah aufnehmen und sehen konnte. Augen offen und doch nur Leere. Dieser Blick werde ich wahrscheinlich nie vergessen.

Heute wurde uns allen mehr als nur bewusst wieviel Glück sie mit ihrem akuten Nierneversagen hatte. Nicht nur dass sie es überlebt hat, nein es hat an den Nieren keinen Schaden hinterlassen dank dem raschen, konsequenten und fachkompetenten Handeln des Arztes, der zufälligerweise vorher auf der Nephrologie war. Sie gaben ihr eine Überlebenschance von 10-20%. Nur zeitweise frag ich mich, mit dem heutigen Wissen, hat es sich gelohnt oder nicht.

Heute hat sie nach Schmerzmittel wegen starken Kopfschmerzen verlangt.

Ich habe mir in dieser und letzter Nacht viele Gedanken darüber gemacht wie ich mich bezüglich meiner Brüder verhalten soll.

Grundsätzlich muss ich sagen, dass diese Situation entstanden ist zu einer Zeit (also vor weit mehr als 40 Jahren) als man bei einer Scheidung nicht auf die Verletzungen und Gefühle von Kindern einging.

Mein Vater lernte damals eine andere Frau kennen und lieben, leider begannen beide Frauen sich gegenseitig zu hassen. Heute würden beide anders handeln, damals handelten sie so. Und so machte unsere Stiefmutter meine Mutter schlecht und umgekehrt. Irgendwann entschieden oder gingen wir Kids unsere Wege. Ich behielt Kontakt zu beiden Frauen, da ich beide sehr liebe, jede auf ihre Art und die Jungs entscheiden sich für meine Stiefmutter und liessen den Kontakt einfach einschlafen. Es ist kein Hass da, sondern einfach eine lange Distanz zu einander die es wieder aufzubauen gilt, und ob wir hierzu noch die Zeit haben weiss ich nicht. Alle haben ein Leben ohne den anderen aufgebaut und es so respektiert und akzeptiert. Mami litt Jahrzehnte darunter, hat aber heute eher abgeschlossen. Als es Mami vor 2 Jahren schon sehr schlecht ging, rief ihr Bruder meine Stiefmutter an und berichtete vom schlechten Zustand von Mami - plötzlich stand mein jüngerer Bruder vor der Türe von Mami und stattete einen spontanen Besuch ab. Es hat sie sehr aufgewühlt, was damals zu einem Herzinfarkt geführt hat.

Deswegen wusste ich nicht wie ich vorgehen sollte.

Ich habe mich aber in dieser elend langen Nacht dazu entschlossen das Thema mit ihr zu besprechen, falls sie wirklich die Boys nicht sehen will, dann werde ich dies respektieren.

Ich werde meine Brüder aber darüber informieren und ihnen die Chance geben sich vielleicht auch brieflich noch zu melden. Vielleicht werden es Briefe sein die mit ihrem Tod mit ihr bestatte werden, wer weiss. Vielleicht werden sie geöffnet von Mami, vielleicht kommen auch gar keine Reaktionen. Nicht ich muss mich entscheiden, sondern ihnen die Chance geben sich entscheiden zu können.

ich weiss nur, dass als mein Onkel meine Brüder anrief, unser Kleiner sofort zu Mami kam, und das nach 35 Jahren! Also sind seine Gefühle für sie immer noch da.

Es stimmt halt schon, es gibt immer nur eine Mami, auch wenn man zwei hat!!!

Eine Scheidung macht so viel kaputt - auch Jahrzehnte später

Nun gehe ich mal in die Heia, ich bin total auf dem Rumpf.

Huiii ich schreibe doch recht wirr und total durcheinander, sorry.

Gute Nacht *grinsgrinsgrins*!

s'Doppelpäggli

Ich habe diese Mail vorbereitet, bin dann erstmal ans Telefon um mit meinen Brüdern zu telefonieren und dann eingeschlafen. Deshalb hier im Anschluss die Ergänzungen nur!

Ich habe sie heute informiert, sie sind schockiert und wollten sich genau erkundigen wie es ihr geht. In wie weit sie sich bei ihr melden weiss ich nicht, es liegt nicht in meiner Macht. Das einzige was ich gemacht habe ist allen Seiten die Chance zur Kontaktaufnahme gegeben. Ich könnte mir vorstellen, dass mein jüngerer Bruder sogar kommen wird.

[Caro]

Ich finde es super, dass du die Brüder informiert hast. Jetzt hast du wenigstens eine Last weniger. Ich stehe dir weiter bei. Meld dich wenn du Hilfe brauchst!

Umarmung und kiss

Sabrina

[Bienli]

Ich finde es auch super, dass du deine Brüder informiert hast!

Jetzt liegt es nicht mehr an dir, etwas in dieser Richtung zu unternehmen. Es liegt alleine bei deinen Brüdern und bei deinem Mami.

Wäre doch toll, wenn endlich Frieden herrschen würde.

Im Inneren bin ich überzeugt, hat dein Mami ein ganz weiches Herz hat und auch vergeben kann.

Einmal Mami - immer Mami!!!

Sie kann dann ihre Reise mit dem Gewissen antreten - es ist jetzt doch noch alles Gut gekommen.

Ganz liebs Drückerli vom Bienli

[Liz und Willy]

ich bin auch froh sie informiert zu haben, und irgendwie ist Mami auch froh darüber - es ist ja kein Hass oder so zwischen Mami, den Boys und mir vorhanden, sondern einfach durch die Distanz die ein Auseinanderleben zwischen den Boys, Mami und mir ausgelöst hat und natürlich vieles was nie ausgesprochen wurde an Gefühlen die ausgelöst wurden als Mami und Mum (ich nenne beide Frauen Mami - Mami meine leibliche Mutter die jetzt den Hirntumor hat, oder Mum - meine Stiefmutter die in England wohnt) sich "bekämpften"...

Ich muss ehrlich gestehen im Moment wünschte ich mir nichts mehr als einfach die beiden umarmen zu können und gemeinsam zu weinen. Einfach die grossen starken Schultern zu spüren die ich als Kind spüren durften als sie mir Trost schenkten (unser Daddy starb al ich 11 war, die Boys waren 15 und 10). Einfach mich gehen lassen zu dürfen in meinen Gefühlen, mich nicht mehr immer beherrschen zu müssen, nicht mehr immer die Starke sein sondern auch einmal einfach nur die Schwache, Ich fühle mich wie ein Vogel dessen Flügel verletzt sind und er nicht mehr fliegen kann.

Hatten diese Woche gute Gespräche mit den Docs. Sie haben Mami informiert, sie hat es aber nicht richtig wahrgenommen.

Weh tut es nun auch noch zu wissen, dass nicht einmal ne Bestrahlung mehr in Frage kommt. Sie benötigen für die Simulation Kontrastmittel und das sei zu gefährlich. Mami habe anscheinend nicht nur ein Kontrastmittel induziertes akutes Nierenversagen gehabt, sondern nun hat sich auch noch eine systemische Fibrose hinzugesellt – ebenfalls eine äussert seltene schwere Reaktion auf Kontrastmittel. Somit ist Kontrastmittel absolut kontraindiziert egal was passiert.

Mami hat uns heute gebeten ob wir ihr japanisches Öl mitbringen können, sie hat Kopfweh und will nicht immer Medikamente nehmen.

Wie lange wird sie es schaffen ihre Schmerzen mit dem japanischen Öl zu bekämpfen. Man muss sagen Mami ist keine wehleidige Person und hat äusserst selten Kopfschmerzen. Während der Menopause vor mehr als 3 Jahrzehnten hatte sie ein Phase von Migränen, das ist aber schon lange, lange vorbei.

Ich selber frag mich immer mehr und mehr was alles noch auf sie kommen wird, Schmerzen, Wesensveränderungen, Sprache, Sehvermögen – was noch???

Im Moment scheint es mir, asl Mami das wichtigste für die Beerdigung besprochen hat, sie spricht im Moment nicht darüber, denkt aber viel, ja sehr viel nach. Sie will auch, dass wir immer wieder neue Unterlagen / Dokumente von zu Hause mitbringen, damit sie ihre Sachen ordnen kann wie sie sagt. Sie stellt Listen zusammen was zu tun ist, wer zu informieren ist, wo das Testament ist und vieles mehr. Wobei sie diese Listen eigentlich schon seit Jahrzehnten bereits zusammen gestellt hat, so wie sie auch eine Patientenverfügung gemacht hat.

Gestern hat sie mich gefragt ob ich ihr die Adresse von Freunden aus den 50er und 60er herausfinden könnte. Sie lebt offenbar zeitweise in einer ganz anderen Welt, und das innert 14 Tagen.

Liebe Grüsse und es schön WE

Euer Doppelpäggli

[Liz und Willy]

Eine schlaflose Nacht mehr....

Gestern Abend waren wir eingeladen zum Essen, an unserem Tag, der doch so gar keine Freude aufkommen liess - wobei wir nicht zum Feiern eingeladen wurden, weil unsere Freunde es gar nicht wussten.

Gestern und heuten waren und sind es unsere Tage, weil es unser Hochzeitstag war/ist UND es nun 5 Jahre nach der Krebsdiagnose von Willy. Wir hätten ja Grund um fröhlich zu sein und zu feiern.... und doch im Wissen um Mami's Situation ist dieser Tag, den wir so lange herbei gesehnt hatten, einfach nur betrübt und schwer gewesen.

Schwer erst recht, denn Mami wird nicht wie geplant verlegt - sie wollten sie wegen dem akuten Nierenversagen in eine internistische REHA verlegen, damit sie sich etwas erholen kann. Ich habs mir gedacht, dass etwas nicht so läuft wie geplant von den Docs, denn es gab ständig Verzögerungen. Sie haben uns aber auch deutlich zu verstehen gegeben, dass sie die Verlegung in eine palliativ Station gedacht hatten, sehen es aber im Moment als noch zu verfrüht an.

Mami darf nicht in die REHA, weil die Krankenkasse befunden hat sie sei "nicht Rehabilitations- und Arbeitsplatzintegrationsfähig" wie wörtlich im Schreiben steht. "Arbeitsplatzintegrationsfähig, na Hallo wo sind wir, sie ist ja seit 10 Jahren pensioniert!!!!! Mit 73 in die Arbeitswelt wieder integrieren.... das kann nur von einer absolut strohdummen Sachbeabeiterin geschrieben worden sein, die keinen Buchstaben über den Tellerrand lesen oder sehen kann!

Dass Reha aber auch was mit Lebensqualität udn Erhaltung der jetzigen Fähigkeiten damit sie so lange wie möglich zu Hause bleiben kann und keine weitere Hilfe Dritter beanspruchen muss (was ja die Kasse decken müsste oder zumindest ein Teil davon) zu tun hat wird wohl von den Kassen übersehen oder absichtlich nicht beachtet.

Wir haben zwar beschlossen Mami zu uns zu nehmen, sobald sie nicht mehr alleine leben kann, aber dass sie jetzt schon von "offizieller Seite" sprich der KK so abgeschrieben wird, hat mich schon hart getroffen. Erst recht als wir im Brief dann noch lesen mussten, wenn sie einen Oberschenkelhals gehabt hätte, hätte sie Anspruch auf eine von den Docs beantragte "internistische" REHA! lst diese zwei Begründungen stimmen mich schon sehr nachdenklich -

Mami hat in ihrem Leben genau 28 Tage REHA gehabt, nicht einmal nahc ihrem Herzinfarkt ging sie in die REHA, statt dessen ging sie sofort wieder arbeiten zuerst 50% dann 100% - und nun das. Letztes Jahr erhielt sie das erste Mal REHA weil sie so geschwächt war nach dem vielen Blutverlust den sie in den letzten Jahrne immer wieder hatte. Ziel war es, dass sie nachher so lange wie möglich ihre Selbständigkeit beibehalten könnte.

Jetzt ein Jahr später ist das einfach gar kein Thema mehr.

Du kämpfst um ihr Leben und ihrer Lebensqualität und sie haben schon aufgegeben und abgeschoben....

Was für eine paradoxe Welt.

Ein sehr nachdenkliches Doppelpäggli


www.forum-lungenkrebs.ch

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[Caro]

Ich ghei dure!!! Was isch das füre Krankekasse??? nei ächt so Sache findi eifach zum Chotze!!!

E Mega Drugger und gänd nit uf

Caro

[Ladina]

Hoi Ihr beiden

Mir geht es wie Caro und Euch, ich bin entsetzt.

Meine Nachbarin ist 80 Jahre alt, hatte eine schwere Herzoperation und wegen Krebs noch eine Darm-Operation UND, sie war eben in Kur oder wie es heisst REHA in Gais.
Ich kenne das mit den unfähigen Sachbearbeiterinnen - habe eine solche bei der IV - es ist wirklich zum Kotzen, dass man von solchen Leuten abhängig ist und mitunter heruntergeputut wird.
Wenn doch von Ärzten eine Reha beantragt wird, ist das doch wohl Anlass genug, dass sie eine bekommen kann.
Kann Euch leider nicht sagen, was meine Nachbarin für eine KK hat, aber sie ist halbprivat versichert. Ob es wirklich daran liegen kann, dass auch hier allgemein Versicherte das nachsehen haben, weiss ich nicht, aber ich finde es einfach ungeheuerlich.

Wie ist das denn bei Euch mit einer palliativen Einrichtung - würde das bezahlt?

Trotz allem Unglücklichen, was Euch gerade passiert, möchte ich Euch trotzdem noch Gratulieren zum Hochzeitstag und dem 5jährigen "Jubiläum"
Wünsche Euch so sehr etwas Schönes, Bäumiges, das aufstellt und Dir Liz, wenn die Brüder kommen, dass Du wirklich mal deine Gefühle, auch die traurigen ausleben kannst. Ich weiss, wie wichtig das ist.

Ich sende Euch meine innigsten Wünsche und viele gute Gedanken

Ladina

[cata]

Hallo Liz und Willy

ich bin ebenfalls absolut sprachlos.... wo ist die ganze Menschlichkeit geblieben, wo das Mitgefühl und vor allem der Respekt vor Menschen, die solche Schicksale zu tragen haben?!?

Ich weiss, dass euch oder dem Mami meine Empörung alleine nicht hilft, aber ich möchte doch, dass ihr wisst, dass ich ganz fest an euch denke. Ich finde die Reaktion der KK schlichtwegs unmöglich und zum Kopfschütteln!! Da bezahlt man jahre- oder gar jahrzehntelang seine Beiträge und wenn man dann wirklich mal Hilfe bräuchte, kommt sie nicht. Anderen Menschen mit anderen Leiden wird oft was-weiss-ich-alles bezahlt, wo man sich des öftern fragen kann, was denn das alles soll, in eurem Fall dann aber einfach nichts mehr. Ich versteh' das nicht.....

Trotz meiner Empörung möchte ich euch beiden auch noch zum Hochzeitstag und zum Jubiläum gratulieren. Ich wünsche euch von Herzen jeden Tag ein Lächeln auf den Lippen und dass ihr auch in nicht ganz so harmonischen Momenten die Gewissheit nicht verliert, dass auch hier die Basis ganz einfach Liebe ist! Ich wünsche euch weiter, dass ihr es trotz der Schwere um Mami schafft, euch immer wieder zu freuen, auch wenn es nur ein paar Sekunden sind.

Ich bewundere euch, wie ihr mit allem umgeht und was ihr bis anhin gemeistert habt. Dass ihr hadert und euch nach dem warum fragt, ist ganz klar und absolut verständlich! Und ihr dürft das doch auch!!

Ich werde für euch und Mami eine Kerze anzünden und hoffe, dass euch das Licht davon erreichen wird und etwas Halt und Trost gibt.

Alles, alles Liebe für euch!
Cata