Langzeitüberlebender bei Glioblastom

[Susan1]

Du solltest weiter Deine Ernährung beachten und dann wird es Dir immer gut gehen.

[Terkan]

Liebe chilli,
besten Dank für Deine Nachricht!

Erstmal freue ich mich darüber, dass bei Dir im letzten MRT "nur" Narbengewebe sichtbar war. Das ist doch wunderbar!

Natürlich verstehe ich Deine verhaltene Freude über das Ergebnis, wie soll es auch anders sein. Diese Diagnose und Deine bisherige Geschichte lässt Dir wenig Raum für Leichtes und Zuversicht.

Dennoch hat mir die Geschichte meines Bruders gezeigt, dass da durchaus Platz für reale Hoffnung und Zuversicht ist. Das statistische Auswertungen und Prognosen den Einzelnen nicht immer punktgenau erfassen.

Mein Bruder hat damals mit der behandelten Ärztin entschlossen mit der Chemo (Temodal), aufgrund der Nebenwirkungen eine Pause von 4 Monaten einzulegen. (Der Tumor ist leider direkt im Anschluss wieder rezidiviert. Heute wird von einer planmässigen Chemopause offenbar eher abgeraten. Im Einzelfall ist das aber immer eine Patienten / Arzt Entscheidung und nur da gehört diese auch hin).

Therapien die greifen sind durchaus erfolgversprechend. Ich hoffe Du kannst innerlich auf Deine Therapie vertrauen, welche ja ganz offensichtlich äusserst wirksam bei Dir ist. Die Angst vor einem Rezidiv wird sie Dir wohl nie nehmen können. Diese Realität gilt es wohl auszuhalten und sie nicht zum Zentrum des "hier und jetzt" zu machen.

Ich wünsche Dir alle Kraft Deinem Leben mit Vertrauen zu begegnen und freue mich jederzeit von Dir zu hören.

Alles Gute Terkan

[Jens B]

Hallo liebe chilli!

Ich bin auch von einem Hirntumor betroffen. Allerdings ist es im Vergleich zu Ihrem einer der "harmlosesten"! (Tentorium Meningeom, WHO-Grad 1, wird noch als gutartig bezeichnet)
Wobei ich einräumen muss, dass es bei mir leider viele Widrigkeiten, Probleme und Umstände gab!
So war z.B. nur eine Teilresektion (Teilentfernung) möglich, denn er befindet sich an einer äußerst ungünstigen Stelle! Er sitzt im Stammhirn und wird durch eine große Ader "geteilt". Auch war er ziemlich groß! ("Hühnerei")
Das ist auch ein Hauptgrund dafür, weswegen er nicht komplett entfernt werden kann!
So wurde ich schon 2 x operiert und anschließend noch bestrahlt. (Stereotaktisch Fraktionierte Bestrahlung)
Allerdings liegen beide Operationen schon länger zurück. So war die 1. bereits am 16.01.2003 und die 2. auch schon am 01.07.2003.
Nun stehe ich 1 x jährlich unter ärztlicher Kontrolle und es wird unter anderem ein MRT gemacht. Einmal mit- und einmal ohne Kontrastmittelspritzung.
Zwar ist zum Glück seit nunmehr fast 9 Jahren keine Veränderung des Resttumors zu sehen, aber ich lebe auch ständig mit der Angst!
Daher kann ich Ihnen sehr gut nachfühlen!

Ich gratuliere Ihnen zum "sauberen" MRT & das es nur Narbengewebe ist!
Aber Sie dürfen sich bloß nicht von der (verständlichen) Besorgnis verunsichern und "ins Boxhorn jagen" lassen!
Ich wünsche Ihnen für die Zukunft weiterhin alles Gute, viel Kraft & Tapferkeit, diesen "Nerventerror" zu bestehen! Auf das Sie den Tumor endgültig besiegt haben, für alle Zeit!
Toi, toi, toi!!!

LG Jens B

PS:
Lieber Terkan!
Ich hoffe, bei Ihnen ist trotz des herben Verlusts des Bruders alles ok?!
Sie schreiben:
"Der Krankheitsverlauf meines Bruders soll durchaus Mut machen, dass ein Leben mit dieser schrecklichen Diagnose über Jahre bei guter Qualität möglich ist."
Aber sicher doch, die Geschichte von Ihrem Bruder macht uns Mut, Dankeschön!
Alles Gute!

[Toconino]

Hallo

ich habe Euere Erlebnisse und Beiträge gelesen.
Meine Schwiegermutter wurde vor 2 Wochen ein Glioblastom multiforte diagnotiziert, leider kann man nicht operieren.

Wir sind natürlich alle geschockt..... ich bin die einzige die nicht arbeitet und nun bin ich praktisch die einzige die jeden Tag bei meiner Schwiegermutter ist.

Der Arzt hat uns sehr schlechte Prognosen eröffnet, ich wusste es.

Meine Frage nützen die Tablette zophran, die Sie nach der ersten Strahlentherapie nehmen muss gegen di ständige Uebelkeit und Erbrehen?
ich hoffe es. Bis jetzt ist Sie ja noch nicht bestrahlt worden, bekommt andere Tabletten für die Uebelkeit aber die nützen nicht so viel.

Ich weiss es kommt auf unsere Familie noch ganz schwere Zeiten, ich muss Stärke und Hoffnung ausstrahlen weine nur für mich wenn ich alleine bin.
Es errinnert mich alles an meinen Vater der vor 14 Jahren an Speiseröhrenkrebs verstorben ist. Es wird ein Horrorzeit geben.

Ich glaube nicht dass die Strahlentherapie viel helfen wir, sogar der Arzt hat gesagt dass es nur ein herauzögern ist.....

Wollte nur mal meinen Kummer jemanden anvertrauen.

Grüsse Toconino

[Jens B]

Hallo Toconino!

Ich kann es natürlich völlig verstehen, dass die Diagnose Ihrer Schwiegermutter ein großer Schock ist!
Es tut mir sehr leid was Ihre Schwiegermutter für einen schweren Schicksalsschlag durchmachen muss! Ich wünsche Ihr gute Besserung & alles Gute!
Natürlich muss man aber bei der Diagnose völlig realistisch sein. Denn ein Glioblastom ist einer der aggressivsten Hirntumoren, leider! Auch wenn die Ärzte eher schlechte Prognosen stellen, so muss man auf die moderne Medizin vertrauen.
Auf jeden Fall muss man die Lebensqualität Ihre Schwiergermutti soweit es geht & Ihnen möglich ist, erhöhen! Aber dies machen Sie schon hervorragend!
Denn einem schwerst Kranken bedeutet es unheimlich viel, dass er so oft wie möglich seine Lieben um sich hat!
Wie Ihnen bestimmt bekannt ist, stehen bei einem Hirntumor 3 Behandlungsmöglichkeiten zur Debatte.

- Operation
- Strahlentherapie
- Medikamente, Chemotherapie

Es ist natürlich höchst unglücklich, dass eine OP nicht möglich ist. Doch auch mit einer Strahlentherapie kann die Lebensqualität etwas erhöht werden! Haben Sie Vertrauen, geben Sie die Hoffnung nicht auf, seien Sie tapfer & lassen Sie Ihre Ängste, Befürchtungen etc. nicht an Ihre Schwiegermutter heran, lassen Sie diese sie nicht spüren! Denn das nimmt Ihr garantiert den Mut, raubt die Hoffnung & lässt Sie bestimmt resignieren. Diese unglücklichen Prognosen belasten Sie noch zusätzlich! Oder darf ich fragen, ob diese Ihr schon offeriert wurden? Durch Sie oder die Ärzte? Ein Arzt steht aber natürlich in der Pflicht, dem Patienten oder den näheren Angehörigen die schonungslose Wahrheit & Prognosen mitzuteilen! So hart & äußerst bitter es auch manchmal ist.
Da ich selbst an einem völlig anderen Hirntumor leide (Tentorium Meningeom) & bei mir eine medikamentöse Behandlung nicht in Frage kam, kann ich Ihnen leider nichts zu den Tabletten Zophran sagen.
Aber diese Infos würde ich beim behandelnden Arzt erfragen & natürlich gewissenhaft den Beipackzettel lesen! Desweitern können Sie auch vertrauensvoll in Ihre Apotheke fragen.
Auch hier dürften Sie Infos finden:

http://www.onmeda.de/Medikament/Zofran+ ... ungen.html

Doch auch bei der Deutschen Hirntumorhilfe erhalten Sie kostenlose hinreichende Informationen!
http://www.hirntumorhilfe.de/hirntumor/ ... ioblastom/ (allgemeine Infos zu Glioblastom)

http://www.meamedica.de/ubelkeit-brechr ... hen/zofran (Möglichkeit eine spezielle Frage zu stellen. Anmeldung erforderlich!)

Ach übrigens, dieses Forum ist dazu da, den Kummer von anderen aufzufangen! Deswegen zögern Sie bitte nicht, sich jederzeit hier kundzutun! Ich möchte Ihnen auch für das Anvertrauen „sensibler Daten“ danken!
Nochmals, wir hören zu!
Denn gerade weil Sie „heimlich“ Weinen, bedürfen Sie ein „Ventil“.
Seien Sie tapfer, denken Sie positiv & lassen Sie sich nicht von den traurigen Umständen runterziehen. Klar ist das schier unmöglich, aber Sie müssen Ihrer Schiegermutti Stärke suggerieren, Ihr neue Kraft spenden, die sie im Kampf gegen die Tragödie bestärkt! Geben Sie ihr Halt!

Alles Gute, beste Grüße
Jens B

[Fabiola]

Guten Tag Toconino

Es ist immer ein Schock, wenn jemand aus der Familie an Krebs erkrankt. Wenn die Erkrankung schon fortgeschritten ist und nur noch lindernde Massnahmen helfen, wird alles noch schwieriger.
Gut, dass Sie hier im Forum Ihre Sorgen und Bedenken niederschreiben.

Die ständige Übelkeit und das Erbrechen können eine Folge vom Tumor sein.
Durch die Bestrahlung versucht man, den Tumor am Wachsen zu hindern und somit auch die Übelkeit zu verringern.
Zofran ist ein beliebtes Medikament in der Behandlung von Krebserkrankungen. In den meisten Fällen hilft es ganz gut gegen die Übelkeit.

Sie schreiben, dass auf Ihre Familie schwere Zeiten zukommen. Damit haben Sie sicher recht. Aber Sie müssen nicht die gesamte Last alleine tragen. Haben Sie sich schon an die kantonale Krebsliga in Ihrer Region gewendet? Da kann man Sie und Ihre Familie unterstützen und die nötige Hilfe organisieren. Die Koordinaten finden Sie unter: http://www.krebsliga.ch/de/leben_mit_kr ... rebsligen/

Oft kann es hilfreich sein, sich mit einer Fachperson am Telefon auszutauschen. Sie erreichen uns unter der Gratisnummer 0800 11 88 11 von Mo-Fr. 09.00-19.00 Uhr.

Ich wünsche Ihnen und Ihrer Familie viel Kraft und hoffe, wieder mal einen Eintrag von Ihnen zu lesen.

Fabiola
Moderatorin

[Toconino]

Liebe Fabiola

Vielen Dank für deine Antwort. Ja vielleicht ist eine Unterstützung durch eine Fachperson hilfreich. Ich werde dort mal anrufen.

Heute war es wieder ganz schlimm mit dem Erbrechen, einfach nur
Sh......, aber ???!!! Sie bekommt Zophran aber manchmal nimmt Sie die
Tabletten nicht. Der Ehegatte müsst ganz genau schauen, dass Sie die Tabletten auch einnimmt.

Also noch einen schönen Tag.

Gruss Toconino