Hallo zusammen
Wollte euch mal fragen in welchem Intervall ihr die MRT-Untersuchungen habt? Ich hatte die letzten zwei Jahre alle 3 Monate ein MRT, jetzt wollen sie das Intervall verlängern was mir irgendwie Angst macht, sie sagen ich würde merken wenn es wieder wachsen würde... ich habe aber den ersten Tumor nie bemerkt, bis zum Kollaps (erhöhter Hirndruck), Kopfschmerzen mit erbrechen, Einweisung ins Spital mit MRT, dies eine Woche nach meinem einmaligen Erstsymptom (Kribbeln in linker Gesichtshälfte wie wenn einem der Arm eingeschlafen ist inklusive Zunge.)
Durch die Biopsie, erfuhr ich von meinem Glioblastoma multiforme. Es folgten OP (ca. 80% entfernt, leider kein MRT direkt nach OP) dann Temodal und Bestrahlung. Temodal 12 Zyklen. MRT immer regelmässig alle 3 Monate. Mein erster Spitaleintritt war der 26. Nov. 2007, OP folgte Dez. und Jan. 2008 (zuerst Biopsie und Brachytherapie, 2. OP Resektion).
Ich weiss dass in Deutschland der Standart alle 3 Monate bleibt, weiss aber nicht wie es hier in der Schweiz ist... gibt ja nicht soviele "Langzeit-Überlebende" mit dieser Diagnose...
Gruss Iwana
MRT-Intervall bei Glioblastom
Moderations-Bereich
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Jens B
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MRT-Intervalle
Hallo Iwana!
Ich bin zwar an einem Meningeom erkrankt, möchte dir aber kurz meine MRT-Intervalle nennen. Ach so, ich lebe in Deutschland! Relevant?
Ich habe zwei Gehirnoperationen (16.01.2003 & 01.07.2003) und anschließend noch eine Bestrahlung hinter mir. Die ersten Jahre war ein Kontroll-MRT 2 x im Jahr, später wurde es auf 1 x jährlich beschränkt. Dieser lange Intervall ist bestimmt dadurch begründet, dass mein (Rest-) Tumor seit 2003 – der letzten OP – nicht mehr gewachsen ist! Höchstwahrscheinlich hängt es auch damit zusammen, dass wir 2 völlig unterschiedliche Tumore haben.
Wünsche dir alles, alles Gute & noch weitere (klärende) Antworten!
LG Jens B
Ich bin zwar an einem Meningeom erkrankt, möchte dir aber kurz meine MRT-Intervalle nennen. Ach so, ich lebe in Deutschland! Relevant?
Ich habe zwei Gehirnoperationen (16.01.2003 & 01.07.2003) und anschließend noch eine Bestrahlung hinter mir. Die ersten Jahre war ein Kontroll-MRT 2 x im Jahr, später wurde es auf 1 x jährlich beschränkt. Dieser lange Intervall ist bestimmt dadurch begründet, dass mein (Rest-) Tumor seit 2003 – der letzten OP – nicht mehr gewachsen ist! Höchstwahrscheinlich hängt es auch damit zusammen, dass wir 2 völlig unterschiedliche Tumore haben.
Wünsche dir alles, alles Gute & noch weitere (klärende) Antworten!
LG Jens B
..
Hallo Jens
Die Standarts in Deutschland kenn ich durch das Hirntumor Forum bei euch :)
Da ist bei Glioblastom alle 3 Monate normal. Ich weiss einfach nicht wie das in der Schweiz gehandhabt wird... deshalb würden mich Rückmeldungen aus der SChweiz besonders freuen, doch leider läuft das Forum hier nicht so gut wenn ich die Daten der Meldungen anschaue... schade...
Bist du auch im andern Hirntumorforum?
Gruss Iwana (schreibe dort unter dem gleichen Nicknamen...)
Die Standarts in Deutschland kenn ich durch das Hirntumor Forum bei euch :)
Da ist bei Glioblastom alle 3 Monate normal. Ich weiss einfach nicht wie das in der Schweiz gehandhabt wird... deshalb würden mich Rückmeldungen aus der SChweiz besonders freuen, doch leider läuft das Forum hier nicht so gut wenn ich die Daten der Meldungen anschaue... schade...
Bist du auch im andern Hirntumorforum?
Gruss Iwana (schreibe dort unter dem gleichen Nicknamen...)
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Jens B
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Bin in 2 Foren, dem hier & in D.!
Hallo Iwana!
Ja, ich bin auch in dem deutschen Hirntumorforum. (wo du auch bist) Dein Name kam mir doch gleich irgendwie bekannt vor... Dort bin ich unter dem selben Profil wie hier: Jens B aber mit Foto von mir, unter meinem Profil bzw. den Beiträgen zu finden!
Auch wenn wir unterschiedilche Tumore haben, so würde es mich freuen, wieder von dir zu hören!
Alles Gute & lG Jens B.
Ja, ich bin auch in dem deutschen Hirntumorforum. (wo du auch bist) Dein Name kam mir doch gleich irgendwie bekannt vor... Dort bin ich unter dem selben Profil wie hier: Jens B aber mit Foto von mir, unter meinem Profil bzw. den Beiträgen zu finden!
Auch wenn wir unterschiedilche Tumore haben, so würde es mich freuen, wieder von dir zu hören!
Alles Gute & lG Jens B.
MRI Intervall
Liebe Iwana
Soeben habe ich Deine Frage nach den Intervallen des MRI in der Schweiz gelesen.
Meinem Mann wurde Ende Januar 08 innert kürzester Zeit ein Glioblastom operiert. Die ersten Anzeichen spürte er um 14 Uhr und um 22.10 Uhr am gleichen Abend begann eine Notoperation, ohne die er die Nacht vielleicht nicht überlebt hätte.
Nach der Operation wurde er bestrahlt und erhielt gleichzeitig niedrig dosiert Temodal. Nachher folgten 6 Blöcke mit höher dosiertem Temodal. Die ersten 6 Monate nach der Operation veränderte sich der Tumor eher negativ, danach war er stabil und ging sogar leicht zurück. Er hatte immer ein recht groses Ödem, deswegen hatte er die ganze Zeit seit der Operation eine recht hohe Dosis Cortison. Seit letztem Herbst bis im April wurde der Tumor und auch das Ödem, welches auch viele Beschwerden verursachte eher kleiner. Bis im April dieses Jahres war der Intervall der MRIs 3 Monate oder bei Beschwerden und Veränderungen etwas kürzer.
Im April wurde erstmals ein längerer Intervall auf September geplant. Im August erlitt er aber einen Anfall, dass er nicht mehr sprechen konnte. Die Stimme war da, aber er konnte keine Worte mehr bilden. Nach Rücksprache mit der Onkologie folgte eine Untersuchung und nach dem Wochenende ein neues MRI. Darauf sah man klar, dass der Tumor nun wieder wächst.
Ich weiss, nun könnten wir sagen, warum war der Intervall so lang? Auf der anderen Seite war es ein Gefühl wie Ferien, einmal längere Zeit keinen Termin im Spital zu haben. Die Aussichten mit dieser Krankheit sind ja sowieso sehr düster und ich glaube, für ihn und auch für den Rest der Familie war es nicht schlecht, einmal eine Pause zu haben.
Nach meiner Erfahrung wirst Du wirklich spüren, wenn sich etwas negativ verändert, und bei uns wurde dann immer kurzfristig gehandelt.
Dies ist natürlich nur meine Erfahrung und Sicht der Dinge, aber ein Erfahrungsaustausch ist bestimmt immer wertvoll.
Ich freue mich, wenn Du antwortest.
Struppi
Soeben habe ich Deine Frage nach den Intervallen des MRI in der Schweiz gelesen.
Meinem Mann wurde Ende Januar 08 innert kürzester Zeit ein Glioblastom operiert. Die ersten Anzeichen spürte er um 14 Uhr und um 22.10 Uhr am gleichen Abend begann eine Notoperation, ohne die er die Nacht vielleicht nicht überlebt hätte.
Nach der Operation wurde er bestrahlt und erhielt gleichzeitig niedrig dosiert Temodal. Nachher folgten 6 Blöcke mit höher dosiertem Temodal. Die ersten 6 Monate nach der Operation veränderte sich der Tumor eher negativ, danach war er stabil und ging sogar leicht zurück. Er hatte immer ein recht groses Ödem, deswegen hatte er die ganze Zeit seit der Operation eine recht hohe Dosis Cortison. Seit letztem Herbst bis im April wurde der Tumor und auch das Ödem, welches auch viele Beschwerden verursachte eher kleiner. Bis im April dieses Jahres war der Intervall der MRIs 3 Monate oder bei Beschwerden und Veränderungen etwas kürzer.
Im April wurde erstmals ein längerer Intervall auf September geplant. Im August erlitt er aber einen Anfall, dass er nicht mehr sprechen konnte. Die Stimme war da, aber er konnte keine Worte mehr bilden. Nach Rücksprache mit der Onkologie folgte eine Untersuchung und nach dem Wochenende ein neues MRI. Darauf sah man klar, dass der Tumor nun wieder wächst.
Ich weiss, nun könnten wir sagen, warum war der Intervall so lang? Auf der anderen Seite war es ein Gefühl wie Ferien, einmal längere Zeit keinen Termin im Spital zu haben. Die Aussichten mit dieser Krankheit sind ja sowieso sehr düster und ich glaube, für ihn und auch für den Rest der Familie war es nicht schlecht, einmal eine Pause zu haben.
Nach meiner Erfahrung wirst Du wirklich spüren, wenn sich etwas negativ verändert, und bei uns wurde dann immer kurzfristig gehandelt.
Dies ist natürlich nur meine Erfahrung und Sicht der Dinge, aber ein Erfahrungsaustausch ist bestimmt immer wertvoll.
Ich freue mich, wenn Du antwortest.
Struppi
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Jens B
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Wie du mich im Hirntumorforum Deutschland findest...
Hallo liebe Iwana!
Hoffe, es geht dir gut!?
In meinem letzten Beitrag hier, hatte ich vergessen, dir folgenden Hinweis zu geben! Ich meine, weil du mich fragtest, ob ich auch in einem anderen Forum bin. Wenn du näheres wissen möchtest, lese doch in diesem Forum hier meinen Beitrag, unter der Rubrik / Titel: meine Rückmeldung, verfasst am: Di. 21. Okt. 2008, um 17:30 Uhr.
LG Jens B
Hoffe, es geht dir gut!?
In meinem letzten Beitrag hier, hatte ich vergessen, dir folgenden Hinweis zu geben! Ich meine, weil du mich fragtest, ob ich auch in einem anderen Forum bin. Wenn du näheres wissen möchtest, lese doch in diesem Forum hier meinen Beitrag, unter der Rubrik / Titel: meine Rückmeldung, verfasst am: Di. 21. Okt. 2008, um 17:30 Uhr.
LG Jens B
MRT-Intervall bei Glioblastom
Hallo zusammen
Danke für die Rückmeldungen. Ich werde beim Gesprächstermin Ende Jan. ein MRI auf Feb. abmachen, dies sind dann 4 Monate, zu einem längeren Intervall bin ich ehrlich gesagt nicht bereit, da ich wissen möchte wenn es wieder anfängt zu wachsen um meine Optionen prüfen zu können (ev. auch Zweitmeinung). Wenn ich dann zu den Langzeitüberlebenden gehöre (ist erst in einem Jahr der Fall) dann können sie es nochmals versuchen...
Gruss an alle Iwana
Danke für die Rückmeldungen. Ich werde beim Gesprächstermin Ende Jan. ein MRI auf Feb. abmachen, dies sind dann 4 Monate, zu einem längeren Intervall bin ich ehrlich gesagt nicht bereit, da ich wissen möchte wenn es wieder anfängt zu wachsen um meine Optionen prüfen zu können (ev. auch Zweitmeinung). Wenn ich dann zu den Langzeitüberlebenden gehöre (ist erst in einem Jahr der Fall) dann können sie es nochmals versuchen...
Gruss an alle Iwana
Nachkontrolle
Liebe Iwana,
nachträglich noch eine Information zu den Intervallen bei der Nachkontrolle:
Bei den Nachkontrollen handelt es sich um Standards, welche auch in der Schweiz gelten. Sie werden aber immer individuell der Patientin, und ihren Bedürfnissen angepasst. Auch vorhandene Therapieoptionen sowie das Stadium der Erkrankung werden dabei berücksichtigt. In der Regel gilt bei Gliomen, bildgebende Verfahren und klinische Untersuchung:
Grad l - ll:je nach Lokalisation alle 6-12 Monate
Grad lll: alle 3 - 6 Monate
Grad lV: alle 3 Monate
Liebe Grüsse
Irma, Moderatorin
nachträglich noch eine Information zu den Intervallen bei der Nachkontrolle:
Bei den Nachkontrollen handelt es sich um Standards, welche auch in der Schweiz gelten. Sie werden aber immer individuell der Patientin, und ihren Bedürfnissen angepasst. Auch vorhandene Therapieoptionen sowie das Stadium der Erkrankung werden dabei berücksichtigt. In der Regel gilt bei Gliomen, bildgebende Verfahren und klinische Untersuchung:
Grad l - ll:je nach Lokalisation alle 6-12 Monate
Grad lll: alle 3 - 6 Monate
Grad lV: alle 3 Monate
Liebe Grüsse
Irma, Moderatorin
MRT-Intervall
Bei uns (Glioblastom, OP Sept 2007, Deutschland) hatten sie auch erst die Intervalle auf 3 Monaten. Nach knapp 2 Jahren haben sie es dann auf 5-6 Monate verlängert
Grüße
CS
Grüße
CS
MRI-Intervall
Hallo Iwana
Ob es in der Schweiz einen Standard bezüglich MRI-Intervallen gibt, weiss ich nicht. Ich kann mir gut vorstellen, dass es von Spital zu Spital Abweichungen geben kann.
In meinem Fall, ebenfalls GlioIV, habe ich alle 3 Monate eine Kontrolle mit MRI-Besprechung.
Gruss
Giuso
Ob es in der Schweiz einen Standard bezüglich MRI-Intervallen gibt, weiss ich nicht. Ich kann mir gut vorstellen, dass es von Spital zu Spital Abweichungen geben kann.
In meinem Fall, ebenfalls GlioIV, habe ich alle 3 Monate eine Kontrolle mit MRI-Besprechung.
Gruss
Giuso
MRT-Intervalle
Hallo Iwana,
lass dich nicht überreden, die Intervalle zu erhöhen. Du hast doch auch ein Glioblastom oder? Diese Dinger können innerhalb von kurzer Zeit sehr schnell wachsen, so dass engmaschigere Kontrollen von Vorteil sind.
Ich selber gehe zur Zeit alle zwei Monate ein MRT machen. An deiner Stelle würde ich sonst noch eine Zweitmeinung einholen, der deine Situation auch nochmals beurteilt.
Noch eine andere Frage: kommst du aus dem Fricktal?
Liebe Grüsse
Markus
lass dich nicht überreden, die Intervalle zu erhöhen. Du hast doch auch ein Glioblastom oder? Diese Dinger können innerhalb von kurzer Zeit sehr schnell wachsen, so dass engmaschigere Kontrollen von Vorteil sind.
Ich selber gehe zur Zeit alle zwei Monate ein MRT machen. An deiner Stelle würde ich sonst noch eine Zweitmeinung einholen, der deine Situation auch nochmals beurteilt.
Noch eine andere Frage: kommst du aus dem Fricktal?
Liebe Grüsse
Markus
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