Hirntumor seit 1.5 Jahren

[JayceeK]

hy zusammen.

ich leide seit mitte november vorletzten jahres (mitte Nov. 2008) an einem hirntumor der mich immer wiedermal mit epileptischen-anfällen plagt. er war durchmesser 3cm gross, auf meiner linken kopfseite. ich wurde im uni-zürich operirt. der hirntumor wurde mir zu 95% operativ entfernt. der operatör wollte nicht zu tief schneiden, dadurch ev. schlimme hirnverletzungen entstehen könnten. um die 5% überbleibsell noch zu entfernen, machten wir eine 6wöchige bestrahlungs- uns chemotherapie.

nach diesen 6wochen musse ich 2 monate bis zum ersten MRI warten, weil man erst dann richtige diagnosen stellen kann. nach disen 2 monaten sahen wir auf den MRI-bildern, dass alles wieder schön ausgesehen war, ausser ein kleines weisses teil war immer noch da. auf das hin empfahlen mir die ärzte eine 6monatige chemo-therapie. -> 1woche chemopille schlucken, 3 wochen pause, 1woche chemopille schlucken, 3 wochen pause, 1woche chemopille schlucken, 3 wochen pause .... und das 6monate lang.

...nach diese 6monaten machten wir natürlich wieder ein MRI um zu sehen was gegangen ist!.. und seh da..das kleine teilchen ist immer noch da!!! ;( ... nun sagten die ärzte, sie empfehlen mir eine 3monatige pause (keine chemo-pillen) und anschl. nochmals ein MRI (23.3.10). sie vermuten dass das ding überbleibsel von narbengewebe sei... toll!! ... zur info: ich bin in psychobehandlung im uni bei herr dr. hauser. er ist super. ich besuchte ihn nun schon 6-7 mal in den letzten 4monaten. im kiz-winterthur war ich auch mal kurze 5 tage. hat gut getan! die epileptischen-anfälle plagen mich heute noch... oder auch kleine fuktionstörugen habe ich auch immermal wieder (finger, hand, augen, ohren) oder konzentrationsstörungen, einzelne wörter in sätzen sind wie verschwunden.
.... total sind jetzt 14monate vorbei..und es sind noch 2monate bis zum nächsten MRI-termin im uni.

ich weiss nicht was ich jetzt (oder in zukunft) tun soll?!? operation oder diese 3 monaten warten und dann, oder was ?!?

[Jens B]

Hallo JayceeK!

Gut & richtig so, dass du den Weg zu uns in das Forum gefunden hast!
Tut mir leid, dass du auch einen Hirntumor hast!
Darf ich fragen, wie er heißt? Wie wird deine Epilepsie behandelt, nimmst du Medikamente und welche?

Abhängig davon, welche Art dein Tumor ist – und vorausgesetzt, dass keine negativen Symptome oder Neurologische Ausfälle vorhanden, bzw. neu (!) dazugekommen sind und es auch die Ärzte raten (!!!) - würde ich abwarten, wie es sich weiterentwickelt und das nächste MRT ausfällt!
Also die von dir genannten 3 Monate bis zum erneuten MRT abwarten.
Aber – wie schon gesagt - auf etwaige Ausfälle, Verschlechterungen und Beschwerden achten! Zwar nicht „verrückt machen“, aber schon „hellhörig“ sein!

Wer dir hier eigentlich schreibt?
Ich hatte, bzw. habe einen (Rest) Gehirntumor „Tentorium-Meningeom“, WHO-Grad 1. Der auch
schon die beachtliche Größe eines Hühnereis hatte!!!
Am 16.01.2003 operierte man mich in einer Notoperation. (Siehe dazu auch bitte auf meine Homepage: www.jens-bade.de.) Schon wenige Monate später, am 01.07.03, folgte die 2. OP. Da man den Resttumor leider auch durch die zweite Operation nicht vollständig entfernen konnte, bestrahlte man mich noch.
Mit einer stereotaktisch fraktionierten Strahlentherapie.
Leider auch das kein voller Erfolg! :-( Sodass ich bis heute eine Rest in mir trage. Vor kurzem hatte ich übrigens erst ein Kontroll-MRT. (08.01.2010) Aber zum Glück ist alles in Ordnung! (Wenn du möchtest, lies dazu meinen Beitrag von mir, da schilderte ich es.)
Nun beginne ich also schon das 7. Jahr, mit dem Resttumor zu leben!!!

Du siehst, wenn kein dringender Handlungsbedarf besteht und es der Tumor also gewissermaßen zulässt, muss man nicht, oder nicht gleich operieren. Denn man muss bedenken, dass ein Risiko bei jeder (!), aber ganz besonders am Gehirn, besteht!!!
Aber sicher bekommst du noch weitere Ratschläge! Freue mich, wieder von dir zu hören!

Alles Gute, „starke Nerven“ und beste Wünsche,
Jens B.

[JayceeK]

grad 2 und einwenig 3. wie er heisst weiss ich nicht. die anti-api-medis sind phenetoin 150-0-250 und keppra 1500-0-1500

frage: kann das überbleibsel auch narbengewebe sein?

[Jens B]

Hallo JayceeK!

Ja, aber natürlich! Dass Überbleibsel kann auch Narbengewebe oder von der Bestrahlung herrührendes totes (!) Tumorgewebe sein. Darüber gibt es sogar Studien bzw. Berichte!
Ich möchte dir nachfolgend einen Link nennen, wo du allerhand zu dem Thema Epilepsie findest.
http://www.epilepsie-informationen.de/
Vielleicht nützt er dir etwas?
Ich würde unbedingt bei den Ärzten nachfragen, um welchen Tumor es sich bei dir handelt!
KEPPRA kenne ich auch, aber nur vom Hören sagen. Denn ich leide selbst nicht an epileptischen Anfällen!

LG Jens B

[JayceeK]

..."Ich würde unbedingt bei den Ärzten nachfragen, um welchen Tumor es sich bei dir handelt!"...

-> und wenn ich weiss um welchen tumer es sich handelt? was ist dann?

[Jens B]

Hallo JayceeK!

Na dann kommst du an wesentlich mehr und exakteren Infos heran!!!
Außerdem wissen wir hier, ob wir dir "helfen" können und wie.

Schönen Abend,

LG Jens B.

[JayceeK]

im ersten spitalbericht (26.11.2008) steht:

90% Diffuse Astrozytome (Grad II, Gutartig)

10% Anaplastische Astrozytome (Grad III, Gutartig)

auch dir einen schönen abend, und danke für die hilfe!
LG jean-claude

[Jens B]

Hallo jean-claude, alias JayceeK!

Ich möchte dir hier noch einen wichtigen Link senden, wo du dich genauer belesen kannst.
Es ist ein "Ratgeber Astrozytom". (Informationen für Betroffene und Angehörige)

http://www.astrozytom.com/

Aber weißt du was, ich bin noch in einem anderen Forum, "bei uns" in Deutschland aktiv! Nachfolgend sende ich dir auch gerne diesen Link zu. Da habe ich einige Betroffene gefunden. Vielleicht wäre es günstig für dich, dich da einmal umzusehen? Vielleicht kannst du da mehr Hilfe erfahren oder einen Erfahrungsaustausch führen!
In jenem Forum kann man auch als (unregistrierter) Gast lesen. Aber selbst antworten oder Beiträge schreiben und Fragen stellen, geht nur als registriertes Mitglied!
Ich schreibe da übrigens wie hier in diesem Forum, unter dem Kürzel: Jens B.
Hier nun als erstes der Link zur Startseite des Forums und als zweites, ein Link zum Thema Astrozytome. (Tipp: gebe doch deine Tumorbezeichnung in die Suchmaske ein, da wirst du fündig! Allerdings weiß ich nicht, ob man diese Funktion nur als (registriertes) Mitglied nutzen kann.)

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,33.0.html

http://www.hirntumor.de/forum/index.php ... 165.0.html

Sorry, mehr kann ich nicht tun!
Wünsche dir alles Gute,

LG Jens B.

[Jens B]

Hallo Jean-Claude (JayceeK) !

Warst du mal in dem besagten anderen Forum?
Darf ich fragen, ob es dir etwas weitergeholfen und genutzt hat? Es würde mich freuen, wenn ich dir damit wenigstens ein bisschen "helfen" konnte!
Ich wünsche dir alles Gute!

LG Jens B

[cs626]

Hallo JayceeK,

wir haben in der Familie auch einen Hirntumor-Fall. OP war erfolgreich (vor 2,5 Jahren), danach 6 Wochen Bestrahlung und Kontrolle nach 3 Monaten. Auf den MRT's ist an den Rändern, wo der Tumor vorher war, dann auch immer etwas weißes zu sehen. Offensichtlich ist das Narbengewebe, wurde uns mitgeteilt. Diese weiße Schicht hatte sich sogar nach ca. 6 Monaten etwas vergrößert. Auch da war dann die Frage, bildet sich da jetzt was neues oder nicht ? Die Ärzte vermuteten Reaktion auf die Chemo-Bestrahlung (obwohl die schon einige Monate vorher war) und empfahlen Kontrolle 3 Monate später, bis dahin nichts tun. Und tatsächlich, im nächsten MRT hatte sich das wieder zurückgebildet.

Alles Gute,

CS

[JayceeK]

hallo jens und cs

bei mir ist etwas (für mich verwunderlich) geschehen. ich hatte am 16.3.10 ein vorgezogenes (statt 23.3.10) MRI. anschliessend eine sprechstunde mit meinem neurochirurgische operateur (der arzt der mich im nov 2008 operiert hat) und die ärztin die mich seit juni 2009 onkologisch behandelt.

das mri erblüffte mich sehr.... der überbleibsel ist kleiner geworden!! das heisst, von 10mm auf 3,5mm verkleinert! .... schon abartig... da macht man 6 wochen bestrahlen und noch gleichzeitung eine chemo-terapie..anschliessens eine 6 monatige chemo-terapie..und nix passiert, resp. nix wird kleiner. dann mach man 3 monate nichts und dann wird es 2/3 kleiner.... nicht ganz fassbar.. ;-)

nächster mri-termin ist jetzt wieder in 3 monaten.

dazu natürlich nach wie vor täglich (seit nov 2008) die anti-epi-pillen... und ab und zu wiedermal das kleine farbige flimmern in den augen..!! ;( ... das ist das wo ich weiterhin nicht so ganz begreiffe. wieso flimmert es immer mal wieder, und wieso habe ich, so ca. alle 2-4 monaten so etwas wie ein epi-anfall...??

JC

[Jens B]

Hallo JayceeK!

Leider kann ich dir ganz & gar nichts dazu sagen. Aber ich freue mich mit dir, dass der „Überbleibsel“ / Rest kleiner geworden ist! :-)
Hat man dir denn nichts bei der anschließenden Sprechstunde gesagt?
Dann erkundige dich doch nochmal und lass es dir genau & verständlich erklären!
Da ich nicht weiß ob ich rechtzeitig dazukomme, möchte ich dir jetzt schon für dein nächstes MRT am 23.03.10 die Daumen drücken, alles Gute und viel Glück wünschen!
Du berichtest hier wieder, ja?

LG Jens B

[JayceeK]

am 23.03.10 ist nichts. dieser termin ist vergezogen worden auf den 16.3.10, und auf diesen mri-bilder vom 16.3. sah man dass der rest-tumor von 10mm durchmesser auf 3,5mm geschrupft ist... das bedeutet, der rest-tumor von 10mm ist in den letzten 3 monaten, wo ich keine chemo-terapie hatte, auf 3,5mm geschrumpft ist. und vorher hat sich während 6 monaten-chemo nix bewegt..

[Jens B]

Hallo JayceeK!

Danke für die Mitteilung!
Da hast du es also schon „hinter dir“? Da kann ich dir ja jetzt schon gratulieren!
Es ist schön, dass der Rest kleiner geworden ist, prima!
Na da kann ja Ostern kommen … ;-)

LG Jens B

[JayceeK]

..ja toll (!) und scheisse. gestern abend 19°° hatte ich wieder einen epi-anfall mit "farbiges flimer" in den augen ca. 20min lang...
trotz anti-epileptika dosis und spiegel (!) ...