Hirntumor seit 1.5 Jahren

[Tery]

Hallo JayceeK

Es erstaunt mich nicht, dass Du sich der Tumor während der chemofreien Zeit verkleinert hat. Die Chemo wirkt nicht wie eine Kopfschmerztablette, die nach ein paar Stunden ihre Wirkung verliert. Chemos sind hochpotente Substanzen, die noch Wochen und Monate, ja sogar Jahre nachwirken können. Ich kenne das aus eigener Erfahrung. Auch Wochen nach Beendigung der Chemo oder Pausen, fallen die Tumormarker bei mir noch kontinuierlich. Jeder Mensch reagiert unterschiedlich. Offensichtlich reagiert auch Dein Körper verzögert auf das "Gift". Sei froh darüber und mach Dich nicht verrückt!!! Ich denke, bezüglich der Epi-Anfälle musst Du medikamentös neu eingestellt werden. Also Kopf hoch. Wer den Kopf senkt, kann die Sonne nicht sehen.

Eine dolle Umärmelung an Dich XO Tery

[Jens B]

Guten Abend JayceeK!

Das du wieder solche argen Probleme hast, tut mir schrecklich leid!
Wie Tery schon über eine Neueinstellung der Medi's nachdachte ...
Hast du dich vom Doc. neu einstellen lassen und darf ich fragen mit was & wie viel?
Lass dich von dem neuen Anfall bloß nicht runter ziehen! Kopf hoch, sei tapfer!
Ich hoffe, es war bisher "nur" 1 Anfall!?
"Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren." (Bertolt Brecht)

Alles Gute und toi, toi, toi,
LG Jens B.

[JayceeK]

ja aber solche epi-spektralbilder-anfälle-farbiges-flimmern in den augen hatte ich schon vor dem "gift" ...

[JayceeK]

nach 7 monaten keine chemo (nur anti-epi-pillen täglich) die MRI-Bilder vom 7.7.10 .... der resttumor ist weg! WEG!!! WEEEEEGG !!!!!!! ;o))) ... AAHHHH SOOOOOOOOOO MMMMMHH ... !!!! Jiipppiiiiiii !!!!! ;-)


...das unverständliche ist aber, dass ich heute (13.7.10) wieder das farbige flimmern in den augen gesehen habe....hmm?! während der arbeit im geschäft ca. 16 uhr....hmm?!

resp. ist ja klar, dass das loch im hirn am arbeiten ist, und das kann diverses auslösen...

janu - hauptsache restlos tumorfrei im hirn !!!! ;)))

gruss JCK

[Jens B]

Hallo JayceeK!

Das sind ja grandiose Nachrichten!
Ich freue mich mit Dir, dass nun auch der Rest des Tumors vollständig weg ist.
Ganz herzliche Gratulation!
Ich wünsche Dir auch weiterhin alles Gute & mit dem Flimmern bekommst Du auch noch in den Griff!

LG Jens B

[JayceeK]

... (wiedermal)
hallöchen alle zusammen! ;-)
ich hatte am DO 26.8.10 auf der heimfahrt in der s-bahn wieder einen kurzen epi-oder-was-auch-immer-anfall. hat so ca. 8min gedauert in der ca. 18minütigen heimfahrt. ich sah wieder ein farbenflimmern farbendrehen überall wo ich hinschaute, rechtes sehfeld 45° eingeschränkt, sprachstörung... ich kahm gut rein und auch wieder raus aus der bahn... :))

hm, warum? wieso? ...ich nehme meine anti-epi-pillen immer korrekt..

genau das selbe, oder sehr ähnliche, ist mir auch passiert, am:
fr. 2.4.10 - 20min
do. 22,7,10 - 30sek
fr. 13.8.10 - 30sek
do. 26.8.10 - 8min
...
und vor dem fr. 2.4.10, hatte ich 4 monate nichts dergleichen!.....

[Jens B]

Hallo JayceeK!

Gut so, dass Du alles so akribisch genau aufschreibst! Denn da kannst Du es und solltest Du auch (!), dem Neurologen besser erzählen.
Gute Besserung & alles Gute!

LG Jens B

[JayceeK]

es kommt mir manchmal so vor, als ob den ärzten nur die behandlungs-art und die medi-dosen interessiert... "wir müssen schauen dass sie anfallsfrei sind" ... ja, aber ich habe immer noch anfälle !?! ... ;( hmpf

ps: morgen hab ich eine "grosse"-blutbild kontrolle. ...mal gucken

gute nacht
JCK :)

[Jens B]

Moin JayceeK!

Es ist zwar verständlich, dass Du Dir Deine Gedanken machst, aber versuch bitte Dich zu beruhigen!
Warte doch wirklich erst einmal den heutigen Bluttest ab.
Dafür wünsche ich Dir sehr, dass dieser mit einem guten Ergebnis ausfällt!
Wäre schön, wenn Du Dich danach mal wieder meldest.
Alles, alles Gute, beste Grüße

Jens B.

[JayceeK]

ok, mach ich :)
grüsse dich jens
jean-claude

[Jens B]

He JayceeK!

Darf ich fragen, wie es heute war, ist schon was bekannt?
Beste Grüße aus Deutschland in die schöne Schweiz.

LG Jens B

[danizu2]

Hallo zusammen
Ich wurde am 10.06.2009 notfallmässig ins Berner Insel Spital eingeliefert weil ich sozusagen meine linke Körperhälfte nicht unter Kontrolle halten konnte. MRI Diagnose Hirntumor in Zentralen Nervensystem mit Lähmungen. Binnen kurzer Zeit begannen wir mit der ersten Chemo(Metrotrexat) in 6Zyklen nacheinander. Darauf hin begannen die Bestrahlungen und ab der ersten sah ich den flimmernden,grünliche Strahl. Der Strahl streiffte vermutlich den Sehnerv oder sowas ähnliches. Nach verschlechterung des Sehvermögens, suchte ich nach einem guten Augenarzt und einem ebenso guten Optiker. Seit ich nunmer meine dritte Brille habe ist das mit dem Discolicht auch kein Thema mer.

Ja Leute, also bei mir hat sich das quasi von alleine gelöst.
Verarbeite noch andere Überbleibsel

Gruss an euch alle, passt auf euch auf und bleibt möglichst stabiel

Dani

[Jens B]

Hallo Dani,

ich begrüße Dich recht herzlich bei uns im Forum!

Es tut mir leid, dass du auch einen Hirntumor (HT) "erwischt" hast! :-(
Ich hatte bzw. habe (Rest) auch einen HT (Tentorium-Meningeom). Auch bei mir war es eine Notfalloperation!
(Die hätte vermieden werden können … Die Ärzte, naja …)

Du schreibst: "Ja Leute, also bei mir hat sich das quasi von alleine gelöst."
Das ist ja prima! Sehr gut, das sich das nun auch noch gegeben hat!:-) 8-)
Hoffen wir ganz stark, dass auch bei Dir alles stabil bleibt! (Wie Du uns anderen ja ebenfalls so lieb gewünscht hast. Danke übrigens dafür!)

Diesem Wunsch möchte ich mich für "all die anderen da draußen" anschließen!

Also Dir Dani & den anderen alles, alles Gute!

LG Jens B

[Jens B]

Hallo JayceeK!

Es ist so still um Dich geworden! :-(
Oder habe ich etwas übersehen? Oder bist Du vielleicht in dem anderen – von mir empfohlenen Forum (wo ich ja auch noch bin) – aktiv(er)?
Ich hoffe sehr, dass es Dir redlich gut geht!
Bitte lass es uns doch mal wissen! Alles, alles Gute!

Beste Grüße
Jens B

[JayceeK]

24. juli 11 - regenzeit statt hochsommer!!? ;-(
...aber was solls ;-)

hallo zusammen. ja bin lange nicht mehr hier gewesen ....mir geht es eigentlich sehr gut. ich bin alle drei monate in der kontrolle. das MRI ist schon richtig verliebt in mich :-) ...die bilder sehen gut aus. kein nachwachsender tumor in sicht. das "tennisballloch" erholt sich gut, verständlicher weise aber nur langsam. ich und meine familie sind sehr froh darüber dass nichts nachwächst.

die EEG's aber, sind noch nicht wunschgemäss. ich vernasch noch immer anti-epi medis. keppra, phenytoin, lamotrigin wobei das lamotrigin langsam das phenytoin ablöst. die müdigkeit hat desswegen auch aufgehört. eingentlich putz munter.

ohrensausen ist die neuste sorge. von heut auf morgen hats begonnen vor ca. 4 monaten. mal laut, mal weniger laut. es pfeift ununterbrochen im linken ohr. die seite an der ich operiert wurde. besteht vieleicht ein zusammenhang? weiss niemand aus meiner spital-ärtzefamilie... tja.

bin jetzt aber doch schon seit acht monaten anfallsfrei, 20. nov. 2010 war der letzte. stellt mich sehr positiv ins leben.

grüsse euch alle zusammen!!!
cheers / jc