Hirnmetastasen - diverse Fragen

[jellymelly]

Hallo

Meine Partnerin erhielt im Dezember 2009 die Diagnose eines Nichtkleinzelligen Adenokarzinoms, Lungenkrebs. Sie hatte ebenfalls zwei Hirnmetastasen, wobei die eine 4mm und die andere 1.7cm gross war. Aufgrund der günstigen Lage hat man operativ den einen Lungenlappen operiert, sie hat keinerlei Befall mehr in ihrem Körper, kein Lymphknotenbefall, keine anderen Organe befallen, nichts. Ebenfalls operativ entfernt wurde die grössere Hirnmetastase.

Nun hat man aber festgestellt, dass bereits nach kurzer Zeit der Hirntumor sich einen Weg in die Hirnhäute gebahnt hat, aber immer noch sehr lokal aufgetreten ist. Die Tumorhöhle sollte mit einem Boost behandelt und die kleine Metastase mit dem sogenannten Gamma-Knife. Aufgrund des Umstandes, dass wohl die Hirnhäute auch betroffen sind, hat man eine Ganzkopfbestrahlung gemacht (30gr) ohne Chemotherapie. Sie hatte 10 Bestrahlungen, sonst nichts. Man hat keinen Boost mehr gemacht, keine stereotaktische Behandlung der kleinen Metastase.

Mittlerweile (3Mt später) erlitt sie 2 epileptische Anfälle, hatte heute einen Ausfall beim Sprechen (10minuten) und hat, bei Reduktion von Fortecortin, schnell einen Erhöhten Hirndruck. Aufgrund der Operationsnarbe, oder der Metastase oder keine Ahnung, scheint sich ein Ödem nicht zurückzubilden.

Meine Anliegen:
- Wir haben ein Informationsdefizit. Wir fühlen uns über die Nebenwirkungen, resp. die Nebenerscheinungen von Hirntumoren nicht gut aufgeklärt. Wieso können sich Ödeme nicht zurückbilden, was geschieht im Gehirn während 10 Minutiger Sprechabsenzen: Wo kann ich Informationen über das Gehirn finden? Sie liegt im Moment in der Inneren Medizin und leider nicht in der Neurologie.

- Ist es normal, dass keine Chemotherapie gemacht wird? Unser Onkologe hat uns mitgeteilt, dass aufgrund des fehlenden Befalls in ihrem Körper, es keinen Sinn macht eine Chemo zu machen, wegen der Blutschranke im Gehirn. Ich habe aber mehrmals gelesen, dass dies die durchschnittliche Lebenserwartung verlängern kann, resp. andere Forenteilnehmer/innen erhielten eine Chemo.

- Wie geht man vor, wenn man eine Zweitmeinung haben möchte? Zahlt das die Kasse?

- Was könnten wir tun, wenn wir uns nicht gut informiert fühlen? Aufgrund des Umstandes, dass diverse Abteilungen und Ärzte involviert sind, ist es enorm schwierig, eine Hauptverantwortliche Person zu finden. Der Onkologe sollte es ein, aber meistens liest er die Akten während des Gesprächs und scheint wenig Zeit zu haben.

Bestimmt werd ich noch andere Fragen haben. Ich freue mich auf Rückmeldungen oder Erfahrungen.

Herzlichen Dank für Eure Zeit

[Jens B]

Hallo jellymelly!

Danke für die ausführliche Schilderung.
Das deine Partnerin so ernsthaft erkrankt ist, tut mir sehr leid!
Aber leider kann ich dir nicht viel dazu sagen. Außer den Tipp geben, dass es unheimlich wichtig ist, eine Zweit- & sogar Drittmeinung einzuholen!!!
Ganz sicher wirst du im Web fündig, um wenigstens etwas das Informationsdefizit abzustellen. Google mal! Aber einige interessante, hilfreiche und nützliche Links möchte ich dir hier schon nennen.
Deine Frage: "Wo kann ich Informationen über das Gehirn finden?"
Zum Beispiel hier:("Gehirn-Atlas") http://www.gehirn-atlas.de/ und
("Reise ins Gehirn") http://www.spiegel.de/flash/flash-22620.html .
Oder du wendest dich an die Hirntumorhilfe!
Bei der Deutschen Hirntumorhilfe kannst du auch jederzeit und kostenlos Fragen stellen!
Ihre HP: http://www.hirntumorhilfe.de/
Weiterer Kontakt, per Telefon: 0341.590 93 96, Fax: 0341.590 93 97 , E-Mail: info@hirntumorhilfe.de und postalisch unter: Karl-Heine-Str. 27; D-04229 Leipzig, (Deutschland), möglich. Oder online, per Kontaktformular unter
http://www.hirntumorhilfe.de/ueber-uns/ ... tformular/ abrufbar.
Hole dir doch dort Erkundigungen ein! Es ist zwar "bei uns" in Deutschland, müsste aber auch problemlos von der Schweiz aus möglich sein!
Weiterhin fragst du: "Wie geht man vor, wenn man eine Zweitmeinung haben möchte?" Dazu möchte ich dir folgenden Link senden.
Auf dieser Seite ist ein Fragebogen abruf- & downloadbar!
http://www.ini-hannover.de/de/kontakt/u ... daten.html
Meines Wissens nach, kannst du da auch Röntgenbilder, CD-Aufnahmen von CT oder MRT hinschicken.

Alles, alles Gute!
LG Jens B

[Jens B]

Hallo jellymelly!

Ich noch mal. Tausendmal sorry!
Mir ist gerade aufgefallen, dass in der vorhergehende Antwort von mir - im letzten aufgeführten Link (INI Hannover) – ein Hinweis steht, dass es eine Privatklinik ist und man als "normal" (gesetzlich) krankenversicherte Person keinen gesetzlichen Anspruch auf Behandlung hat!
Tut mir sehr leid!
Aber wenn man die Behandlung bezahlen könnte, bzw. würde …

Liebe Grüße von einem verlegenen
Jens B.

[jellymelly]

Lieben Dank für die Infos.

[Jens B]

Hallo jellymelly!

Keine Ursache, Hauptsache ich konnte dir etwas helfen!
Ich wünsche Dir einen schönen Tag. (Und natürlich allen anderen ebenfalls!)
LG & alles Gute!

Jens B

[Ladina]

Hallo Jellymelly

Es tut mir sehr leid, dass Deine Partnerin so schwer erkrankt ist.

Ich schreibe Dir als ehemalige Hirntumorpatientin (Fibrilläres Astrozytom II), ein Tumor, der noch als primär gutartig eingestuft wurde, der aber wegen häufigen Rückfällen dennoch auch bestrahlt, bzw. mit Chemo behandelt werden kann und bei mir wurde.
ACNU (Wirkstoff Nimustin) und VM26 (Wirkstoff Teniposid) sind meines Wissens Zytostatika, die gegen Hirntumore angewandt werden, sowohl für primäre Tumoren als auch bei Hirnmetastasen insbesondere von kleinzelligen Bronchialkarzinomen und sog. kolorektalen Karzinomen.
Die beiden Substanzen haben gegenüber etlicher anderer Zytostatika die Eigenschaft, die Bluthirnschranke passieren zu können, was für die Behandlung der im Gehirn isolierten Tumore von grosser Bedeutung ist.
So wurde mir der Gebrauch der Zytostatika in der Behandlung seinerzeit erklärt. Dies war in den 1990-er Jahren.
Insofern wundert mich die Auskunft der Onkologen. Ich zweifle ungern Onkologen an, aber ich denke, wenn es vor 20 Jahren schon Medikamente gab, welche die Bluthirnschranke passieren konnten, gibt es heute bestimmt auch welche.
Evtl. wissen die Docs aber, dass es auf den Tumor, den Deine Partnerin hat, nicht wirkt

Ich selber habe das CCNU ( heute Prava - Wirkstoff Lomustin) erhalten, ein dem ACNU-Wirkstoff Nimustin verwandter Wirkstoff, der als riesengrosse Kapsel zu schlucken ist. ACNU wird glaube ich parenteral verabreicht, bei Vumon (VM26)weiss ich es nicht.

Da aber die Forschung so schnell vorangeht, ist es gut möglich, dass es diese Medikamente unter diesem Namen heute nicht mehr gibt. Vielleicht weiss da Irma mehr.

Eine Zweitmeinung indes darf jeder Patient einholen und die Krankenkasse muss das bezahlen.

Liebe Grüsse sendet Euch

Ladina

[Irma]

Liebe/r jellymelly,

wie geht es ihrer Partnerin denn jetzt?

Ladina hat gemeint, dass ich eventuell mehr über die Behandlungsmöglichkeiten wüsste.
Ich denke, so wie ich Ihren Eintrag vom 28. März verstanden habe, dass es sich bei Ihrer Partnerin nicht um Hirntumore, sondern um Metastasen des nicht kleinzelligen Lungenkrebses handelt. Das bedeutet, dass diese Tumore vom Lungenkrebs abstammen und dessen Eigenschaften enthalten. Sie werden deshalb wie Lungenkrebs behandelt, also anders als Hirntumore, welche aus Hirn-, respektive Nervengewebe entstanden sind.
Leider ist das nichtkleinzellige Lungenkarzinom ein sehr aggressiver Tumor, der trotz Fortschritte in der Medizin immer noch nur beschränkt und unbefriedigend auf Chemotherapie anspricht.

Es tut mir leid, dass Ihre Partnerin nur wenig auf die Bestrahlung angesprochen hat. Die Behandlung von Tumoren im Hirn ist immer eine Gratwanderung, sei dies bei einer Operation oder bei der Bestrahlung. Schneidet man den Tumor zu grosszügig heraus, oder bestrahlt man ihn zu grossflächig, riskiert die betroffenen Person Ausfälle oder Behinderungen, je nach der betroffenen Region. Operiert oder bestrahlt man unter Berücksichtigung der möglichen Auswirkungen nur minimal, besteht das Risiko, das der Tumor weiter wächst.

Das Hirnödem entsteht eigentlich als paradoxer Schutzmechanismus im Hirn. Der Tumor fordert Raum, er braucht Platz. Der stabile Schädelknochen verhindert ein Ausdehnen der Hirnmasse. Es entsteht Druck und Flüssigkeit wird vermehrt produziert um das umliegende Gewebe zu schützen. Dadurch entsteht noch mehr Druck und es wird noch mehr Flüssigkeit produziert. Auch eine Bestrahlung kann vorübergehend zu erhöhtem Hirndruck führen. Das Kortison wirkt unter anderem entzündungshemmend und vermindert damit die weitere Produktion von Hirnflüssigkeit.

All Ihre Fragen kann ich nicht beantworten. So weiss ich zum Beispiel auch nicht, was im Hirn passiert ist, als Ihre Frau die Absenzen hatte. Fragen Sie den Onkologen und bitten Sie ihn um seine Aufmerksamkeit, wenn er während dem Gespräch die Akten konsultiert.

Für weitere Fragen können Sie sich auch direkt ans Krebstelefon wenden. Die Telefonnummer und weitere Kontaktmöglichkeiten finden Sie hier: http://www.krebsliga.ch/de/leben_mit_kr ... bstelefon/
Ich wünsche Ihnen und Ihrer Partnerin alles Gute und grüsse Sie freundlich

Irma, Moderatorin

[jellymelly]

Herzlichen Dank für Ihre Informationen.

Alles geht sehr schnell, es bleibt kaum Raum und Zeit zum atmen, geschweige denn Informationen verarbeiten.