Unterstützung bei Krebs

[Jane_Do]

Hallo zusammen

Seit mehreren Jahren habe ich einen Hirntumor. Dies können/dürfen sicherlich nicht viele sagen. Ich wurde bestrahlt und seit dem gibt er zum Glück Ruhe . Alle um mich tun so als ob sie nicht verstehen würden, dass ich halt immer noch zu leiden habe (vorallem meine medizinische Verwandtschaft (ein Arzt nach dem andern)und sie glauben ich sei doch wieder ein gesunder Mensch und solle nicht so tun. Aber mich bedrückt einfach die Ungewissheit.
Nun zu meiner Frage, meine Schwester studiert Medizin und hatte einen Dozent der onkologische Psychologie lehrt. Dass es Neuropsychologie gibt weiss ich. Nun gibt es auch onkologische Psychologie.

Was ich aber glaube zu brauchen wäre eine Kombination dieser beiden. Kennt jemand einen solchen Spezialisten?

Liebe Grüsse

Jane

[Jane_Do]

... weiss jemand genaueres?

[Jens B]

Hallo Jane!

Leider kann ich dir nichts über onkologische Psychologie sagen. Tut mir sehr leid!
Aber ich möchte dir sagen, dass es (leider!) scheinbar ganz oft Realität ist, dass Hirntumorpatienten – wie soll ich sagen? – "etwas seltsam" behandelt werden.
Ich habe auch einen Gehirntumor (Meningeom), WHO-Grad 1, 2 x operiert, anschließend bestrahlt, aber leider nur eine Teilsekretion. :-(
Doch vielleicht möchtest du ja näheres über meine Tumorerkrankung lesen?
Dann bitte hier: http://www.krebsforum.ch/forum/viewtopic.php?t=1818

Ich habe mitunter nämlich die gleichen oder ähnlichen Probleme wie du!

Da man mir die Erkrankung nicht (mehr!) bzw. sofort ansieht und das zum Beispiel erst beim Gespräch bemerkt wird, meint man, ich wäre geheilt. Besonders diejenigen, die von meinen zwei Gehirnoperationen wissen ...
Sie, ganz viele andere Leute auch oder sicher fast alle Menschen (im näheren Umfeld jedenfalls) denken, wenn ein Hirntumor entfernt wurde (Dabei ist es ihnen anscheinen "egal", ob restlos oder nur teilenfernt!), dass man als geheilt betrachtet werden kann.
Umso extremer ist dieser Umstand offenbar, wenn man – wie bei mir z. B. – die Tumorerkrankung und den Resttumor – den ich ja leider immer noch mit mir herumschleppe und durchs Leben trage ;-D –nicht sehen kann!

Das ist ja D E R große Nachteil "unserer" Tumorerkrankung, dass man das nicht sieht!

Ich habe auch Probleme damit, dass mich die Leute immer noch als krank, mit gewissen Defiziten und teilweise erheblichen - aber wie bereits gesagt, nicht gleich ansehbaren, spürbaren und wahrnehmbaren "Mängeln" – behandeln!
Aber ich möchte betonen, dass es mitnichten mein Verlangen ist, als "armer Kranker" behandelt zu werden!
Weißt du, wie ich das meine?
Aber es ist nun mal leider so, dass wir zum Beispiel bei weitem nicht mehr so belastbar wie "normale" sind und unsere Einschränkungen haben!
Dies belastet und bedrückt mich manchmal schon sehr! Ich bin ja heilfroh, dass es so gut für mich geworden ist, doch ich kann beim besten Willen nicht besser!
Ich will auch keinesfalls als "Mimose", "wehleidig", zimperlich, "Weichei" oder so da stehen! Auch will ich keinesfalls Mitleid erregen! …doch die Einschränkungen bleiben ja!!!
Das bedrückt mich! Ich glaube, dass können nur ähnlich Betroffene (wie du zum Beispiel) völlig nachvollziehen! Oder?

Ohweija, jetzt habe ich meinem Herzen aber ordentlich Luft gemacht. Ich hoffe nur, dass meine Gedanken richtig rüberkommen und verstanden werden!?

Alles Gute, viel Glück, toi, toi, toi und

LG Jens B.

[Jane_Do]

Lieber Jens

Zuerst handelt es sich bei unser eins um zweierlei Krankheiten...
Einerseits der Tumor, der eigentlich wie ein anderer Tumor ( z.b. Hautkrebs) zu behandeln ist und andererseits wäre da noch die Hirnverletzung....
Ich habe ein halbes Jahr in einer Institution für Hirnverletzte gelebt. Was mir sehr geholfen hat.
Da kommt aber schon das nächste obwohl meine Familie (alles med.) laaaangsam bemerkt, dass doch so etwas wie eine Hirnverletzung passiert ist, startet sie schon den nächsten Versuch mir die Schuld zuzuweisen... Nämlich indem sie behauptet, dass ein Hirnstammtumor ÜBERHAUPT KEINE neurologischen Auswirkungen hat (da die localisation keine typischen neurol. auswirkungen hat). denn wenn man mir die Schuld geben kann, muss man nichts, das einfach so passiert (zum Beispiel eine nichtverschuldete lebensbedrohliche Krankheit), akzeptieren... Bzw. akzeptieren, dass nicht wirklich veränderbar ist....
in der Schweiz haben wir eine Organisation, die sich für Hirnverletzte einsetzt.
Bei mir wir jetzt alles auf meine Willenschwäche, Fehlen der Disziplin, Demotivation und Depression geschoben.... Mit 19 hatte ich die Diagnose, ich wusste selbst noch nicht wie ich war, Somit habe ich keinen Vergleich und mache mir Tagein Tagaus wahnsinnig grosse Vorwürfe... Ich vergleiche mich ständig und bin der überzeugung nicht normal zu sein. Es tut wahnsinnig weh, denn auf einer Alp mit meinem Hund, würde mein Herz aufgehen und ich müsste mich nicht vergleichen... Hier brauche ich soviel Energie um all dem normalen zu folgen, dass mir keine Zeit mehr bleibt um das mich betreffende, sehr wichtige zu verarbeiten....
Vielleicht sind es nur noch psychische Probleme die mich plagen... aber sie sind nicht minder schwierig...denn der Geist und der Körper sind eins. Ob was im Körper oder im Geist nicht stimmt ist egal... nachher stimmt ALLES nicht mehr...

So jetzt habe ich meinem Herz luft gelassen

LG Janine

[Jens B]

Liebe Janine!

Dankeschön für die fixe Antwort!
Hm, zweierlei Krankheiten …
Auch wenn du schreibst, dass alle in der Familie Mediziner sind oder im medizinischen Bereich tätig, so erstaunt und verwundert es mich, dass man dir noch zusätzlich eine Last auflädt!
Ich will damit deiner Familie aber nicht zu nahe treten! "Um Himmels Willen!"
Doch ich denke, dass du so schon arge Sorgen und Probleme hast und nicht noch von "Deinen Lieben", Angehörigen und engsten Anvertrauten – der Familie - zusätzlich belastet werden solltest! Ganz im Gegenteil, du musst durch sie unterstützt werden!
Aber vielleicht, ja bestimmt sogar (!), wollen sie dir durch dieses Anraten was sie jetzt tun, helfen und dich gewissermaßen "dirigieren & auf den richtigen Weg" lotsen?
Du fasst das vielleicht fälschlicherweise als Schuldzuweisung auf!? Keine Ahnung.
Aber sollte es wirklich so sein, dass sie dir Schuld geben (Erst einmal völlig egal, ob es so ist oder nicht!), dann ist es keineswegs nett und bei weitem nicht hilfreich für dich, aus dem "Teufelskreis" - in dem du dich offenbar befindest - herauszukommen!
Oh je, ist das kompliziert! Verstehe ich dich überhaupt richtig?

Aber, dass ihr in der Schweiz eine Organisation, die sich für Hirnverletzte einsetzt, habt ist sehr gut. Wende dich doch bitte unbedingt an sie! Ich bin mir sicher, sie können dir helfen und dich unterstützen, deine Sorgen und Probleme beseitigen. Aber auf alle Fälle zerstreuen und lindern!

Du schreibst: "mache mir Tagein Tagaus wahnsinnig grosse Vorwürfe"
Zwar ist das z. T. auch verständlich, aber du musst dir unbedingt klar und bewusst werden, dass dich Vorwürfe nicht weiterbringen!
Es ist nicht rückgängig zu machen, was geschah! Schuldzuweisungen, Gewissensbisse und Vorwürfe sind völlig fehl am Platze!
Sie lassen dich immer und immer wieder auf der Stelle treten und im Kreise drehen!

Ja du hast recht, wie du schon im ersten Beitrag schriebst, brauchst du Hilfe durch die onkologische Psychologie! (Kannte ich übrigens auch noch nicht.) Vielleicht kannst du mal Googeln und findest was im Web!? Ich wünsche dir viel Erfolg dabei!

Des weiteren möchte ich dir viel Kraft, "starke Nerven" aber auch noch weiterhin ein klitzeklein wenig Geduld wünschen!

Alles, alles Liebe und Gute!
Sorry, dass ich nicht mehr für dich tun kann! :-( Tut mir sehr leid!

LG Jens B

[Jane_Do]

Hi Jens

Jö, sehr lieb dass du dir so Zeit nimmst für mich. Zum Zeitpunkt als ich die Antwort geschrieben habe war ich den Tränen nahe, aber jetzt war ich im Sport und dass hat viele Glückshormone freigelassen :D
So schlimm wie es in der Nachricht geklungen hat ist es eigentlich nicht, zumindest glaub ich das jetzt. Ein Funke Wahrheit ist immer dran, aber ich mache vielleicht viel aus einer Mücke einen Elefanten. Du hast das ganze total richtig verstanden und ich hoffe auch wirklich bald einen passenden psychologen zu finden. Ich bin zwar jetzt bei jemandem, aber nach 6 Sitzungen bin ich irgendwie immernoch nicht so warm geworden, vorallem weil meine vorherige einfach fänomenal war. Ja, es pendelt sich alles ein, aber es braucht seine Zeit. Danke dir vielmals fürs zuhören und anteil nehmen.

[Jane_Do]

Leider ist es halt so dass man nicht erwarten kann, dass sich die mitmenschen so für unsere Krankheit interessieren wie wir es tun, und darum wissen sie halt auch nicht was wir wissen... Aber es ist ein Segen. Am Anfang der Kranheit dachte ich immer, was das alles für "Halbgötter" sein müssen, die aus den Nachrichten zu folge aus dem Koma erwacht sind und wieder durch ein Wunder zum Spitzensportler geworden sind. Heute weiss ich, dass das Wunder wir sind...Nach meiner OP hatte ich noch eine Bestrahlung und der Tumor ist von Ei-grösse auf Fingernagelgrösse geschrumpft. Die ärzte haben mir vorher noch drei Monate gegeben. Dadurch dass er kleiner wurde und ich wider der Prognose weiterkämpfte, sind alle überzeugt ich hätte es hinter mir...solch grosse Erwartungen sind manchmal schwer zu tragen.
Die Organisation hat eine Broschüre heraus gegeben.

http://www.fragile.ch/Download.cfm/Fach ... 2&status=w

GLG Jens, Schlaf gut

[Jens B]

Hallo liebe Janine, alias Jane Do!

Man, da bin ich ja beruhigt, dass ich richtig lag!
Vielen lieben Dank für den hochinteressanten Link!
Es ist schon spät, der Sandmann ruft… (00:20 Uhr) Wünsche ebenfalls eine gute Nacht.

herzliche GVLG Jens B

[tuttle75]

Ich bin ein GlioIV-Betroffener und wurde mit ganz miesen Prognosen aus dem Spital entlassen. Die Ärzte sind zwar ehrlich zu mir gewesen, dennoch hätte ich mir eine ewas andere psychologische Betreuung gewünscht. So habe ich begonnen, mich in die Thematik einzulesen und bin u.a. auf die Werke eines Carl Simonton gestossen und bin so zur klinische Hypnose gekommen. So habe ich auch entdeckt, dass es in der Schweiz "Hypnose"-Ärzte gibt, die eine Krebsbegleitung anbieten. Nach der anfänglichen Skepsis muss ich sagen, das ist es! Eine optimalere Psychotherapie kann ich mir nicht mehr vorstellen.

Wenn Du interssiert bist, findest Du einige Infos über seinen Begründer Milton Ericson

http://de.wikipedia.org/wiki/Milton_H._Erickson

sowie Adressen zu Ärzten und Therapeuten in Deiner Region

http://www.gth.ch/
http://www.hypnos.ch/?Links

Ich will hier keine Werbung machen und auch niemanden überzeugen, sondern nur schreiben, was mir geholfen hat.

[Irma]

Liebe Jane_Do,

es gibt in der Schweiz eine Gesellschaft für Psycho-onkologie. Hier der Link:
http://www.psycho-onkologie.ch/index.ph ... de_fdpev58
Mehrere kantonale Krebsligen bieten eine Betreuung durch Psycho-onkologen an. Die Adresse der kantonalen Krebsliga in Ihrer Region finden Sie unter: http://www.krebsliga.ch/de/kantone/ oder sie suchen einen Therapeuten über den Wegweiser der Krebsliga Schweiz: http://wegweiser.krebsliga.ch/

Freundliche Grüsse
Irma, Moderatorin

[Jens B]

Hallo liebe Jane_Do!

Darf ich fragen, wie es dir inzwischen geht?
Liebe Grüße aus dem Freistaat Sachsen, herzlichst

Jens B.

[Jane_Do]

hallo jens

In einem Monat ist es wieder soweit. Ich muss in die Röhre. Diesmal wird es noch spezieller, da ich am 5. August vor 5 Jahren das erste MRI meines Lebens hatte, mit der uns bekannten Diagnose... In den 5Monaten nach dem letzen MRI ist es mir sehr gut ergangen. Ich konnte mich wirklich "in die Wellen des Lebens" werfen. Ein voller Erfolg, und so intensiv wie schon lange nicht mehr.
Für die nächsten vier Wochen kann ich mich nur versuchen so gut und oft es geht abzulenken...und zu beten!
Mit 19 hing ich noch nicht so am Leben wie jetzt mit 24. darum habe ich auch waaahnsinnig angst!!!
Wie geht es dir so? hast du auch halbjährliche kontrollen?

LG

[Jens B]

Liebe Janine / Jane_Do!

Schön, dass Du dich wieder mal meldest! Ich habe mir schon Sorgen gemacht.
Da möchte ich Dir natürlich für das bevorstehende Kontroll-MRT in 1 Monat ganz "dolle" die Daumen drücken, alles Gute, toi, toi, toi und ganz, ganz, "gaaanz" viel Glück wünschen!!!
Du berichtest dann bitte wieder, ja?!

Ja, du schreibst es schon selbst, Ablenkung hilft!
Aber ich denke, Du kannst recht zuversichtlich sein! Wie Du ja meinst, hast Du ja keine Beschwerden oder irgendwelche Ausfälle & Symptome. Das mag ein "gutes Zeichen" sein!

Es ist sehr nett, dass Du nach meinem Befinden fragst!
Hm, naja, wieder gut.
Denn ich hatte – wohl durch Überanstrengung – in der linken Wade einen sehr schmerzhaften Muskelfaserriss. Aber zum Glück war es nicht im rechten Bein, dort habe ich nämlich eine tiefe Thrombose. (Es ist übrigens bereits ein Rezidiv!)
Doch ansonsten geht es mir gut, danke!
Ich würde da ja den Sommer genießen, wenn er doch nun endlich mal käme ... ;-)

Du fragst nach meinen MRT-Abständen … Anfangs war es auch halbjährlich, nun ist es aber bereits nur noch 1 x im Jahr.
Vielleicht wird irgendwann die Kontrolle aber noch in größeren Abständen erfolgen. Doch das weiß ich nicht genau!
Alles, alles Gute!

LG Jens B

[Jane_Do]

grüezi Jens

Ja, es mag ein gutes zeichen sein... nur geht die Angst IMMER mit, meist sogar voraus.
Aber ich habe gelernt zu akzeptieren... oder glaube zumindest es gelernt zu haben.

Meine Schwester redete mir heftig ins Gewissen, als ich jetzt einen Monat vor dem MRI schon Panikschübe hatte. Sie meinte ich solle meine Kraft dafür einsetzen diese Panikattaken schon im Keim zu ersticken, denn es nütze mir üüüüüberhaupt nichts wenn ich zwei Monate im Jahr (2 MRT im Jahr) extreme Angst habe, und dann nur zehn Monate geniessen könne... Wer weiss wie lange wir alle haben...
Recht hat sie. Gesagt ist es meist einfacher wie umgesetzt. Aber seit dem gehe ich einen Monat vorher nicht mehr in die Krebsforen (ausser hier schreib ich noch dir). Die Angst im Keim ersticken.... Denn sonst folgt eine Spirale.... angst-psychische Beschwerden- körperliche Beschwerden (schlimmerer Tremor) - mehr angst-mehr psychische Beschwerden etc....

Wie geht es dir damit? Bei mir scheint es mit den Jahren nicht weniger zu werden.... sondern mehr

LG Janine

[Jens B]

Ein freundliches HALLO & grüezi liebe Janine!

Danke Dir für Deine Antwort!
Hm, die liebe Angst … Sie ist immer dabei & allgegenwärtig! Aber ist es nicht auch eine gewisse Herausforderung und Aufgabe für uns?
Ja sicher, es ist äußerst schwierig, beunruhigt einen total, man hat völlig unruhige schlaflose Nächte und es tut so sehr weh! Es belastet einen, den Körper, die Psyche, den Geist, die Seele usw.!
Es ist wohl aber das Schicksal der Menschen, eine Art Aufgabe, Hürde, Klippe - oder wie man es sonst noch nennen mag – um entweder daran zu zerbrechen, zu scheitern, daran kaputt- & zu Grunde zu gehen – oder daran zu reifen, erfahrener zu werden & gestärkt aus dieser lähmenden Angst her vorzugehen! Also lass es "uns" angehen! Laß uns gewinnen! ;-)
Denn du bist nicht alleine mit der Angst ... (Da sind wir schon 2.) :-)

Deine Schwester mag wohl recht haben, dass man seine Kraft (die auch bei bester Ausdauer, Kondition, Hartnäckigkeit, Konsequenz und "eisernem Willen" ja auch irgendwann einmal erschöpft ist) keine Panikattacken erst aufkommen zu lassen, oder diese gleich im Keim zu ersticken!

Du schreibst: " … Aber ich habe gelernt zu akzeptieren..." Ja, ich auch! Man muss sich halt mit den (unveränderlichen) Tatsachen abfinden & arrangieren! Eben das Beste daraus machen! ;-) Natürlich nur, wenn ein konsequentes (!) Ankämpfen daran, nicht mehr fruchtet!

Danke dafür: "(ausser hier schreib ich noch dir)" Das weiß ich gehörig zu schätzen! Herzlichen lieben Dank!!!

Du fragst: "Wie geht es dir damit?" Hm … Ich schöpfe die Kraft aus den 2 Foren. (Krebsforum "bei Euch" & im Hirntumorforum "bei uns")
Außerdem gibt mir mein Sohnemann – der leider, leider nicht bei mir wohnt :-( , ich aber einen sehr guten, regelmäßigen und engen Kontakt zu Ihm habe – die nötige Kraft "durchzuhalten", weiterzumachen, eisern zu kämpfen und zuversichtlich zu sein!
Denn: "Die Hoffnung stirbt zuletzt!" (Autor anonym)

Alles, alles Gute, viel, viel Kraft, ganz, ganz "starke Nerven" & viel Zuversicht! Kopf hoch!

LG Jens B