Avastin


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Ela11
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Avastin

Beitragvon Ela11 » Di 5 Okt 2010 12:30

Hallo zusammen

Bei meiner Mutter wurde vor gut einem Jahr ein Glioblatom Grad 4 festgestellt. Der Tumor konnte dann zum Teil operativ entfernt werden. Es folgten Bestrahlung und Chemo mit Themodal. Vor 2 Monaten dann die schlechte Neuigkeit. Ein weiterer Tumor ist da. Leider nicht operabel. Bestrahlung auch nicht möglich. Es wurden dann diverse Untersuche gemacht; auch Gamma Knife / Cyber Knife. Leider kommt meine Mutter für diese Behandlung nicht in Frage. Nun beginnt heute die Behandlung mit Avastin. Wir wissen noch nicht was auf uns zukommt. Nun wollte ich hier im Forum einmal nachfragen ob jemand bereits solche Erfahrungen mit diesem Mittel gemacht hat.

Ich würde mich über ein Feedback freuen.
Danke und Gruss
Ela11

Irma
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Avastin

Beitragvon Irma » Do 7 Okt 2010 16:58

Liebe Ela11,

tut mir leid, dass Ihnen bis jetzt Niemand geantwortet hat. Avastin ist ein neueres Medikament, das die Neubildung von Blutgefässen im Tumor reduziert und so das Tumorwachstum hemmt. Wahrscheinlich haben noch nicht so viele Betroffenen Erfahrung mit diesem Medikament gesammelt.
Ihre Mutter hat nun sicher die erste Behandlung hinter sich und Sie könnten uns hier im Forum an ihren Erfahrungen teilnehmen lassen.

Wie geht es Ihrer Mutter und wie ist es ihr während und nach der ersten Therapie ergangen? Ich hoffe, sie hat die erste Behandlung ohne grosse Nebenwirkungen überstanden, so dass nun die nächste Dosis während einer kürzeren Zeitdauer verabreicht werden kann.

Herzlich grüsst Sie

Irma, Moderatorin

Ela11
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Avastin

Beitragvon Ela11 » Fr 8 Okt 2010 9:20

Hallo Irma

Danke für deine Nachricht.

Meine Mutter hatte am Dienstag die erste Avastin Sitzung. Sie musste in den Spital und dort wurde Ihr die Infusion angehängt. Dies dauerte ca. 1 1/2 Stunden. Danach musst Sie noch weitere 3 Stunden dort bleiben, damit man abschätzen konnte ob es gravierende Nebenwirkungen gibt. Was Gottseidank nicht der Fall war.

Der Arzt informierte uns, dass es selten Nebenwirkungen gibt ausser Kopfschmerzen. Diese hat Sie nun. Seien aber erträglich und mit "normalem" Schmerzmittel hat sie das ganze gut im Griff.

Die nächste Sitzung folgt in 14 Tagen. Dies wird 5 - 6 mal alle 14 Tage wiederholt. Dann gibt es das nächts MRI und CT. In der Hoffnung, dass sie auf die Behandlung anschlägt und der Tumor nicht mehr gewachsen ist. Ich glaube wenn sie nicht auf die Behandlung anschlägt wissen selbst die Ärzte nicht mehr weiter....

Ich halte Euch auf dem laufenden....
Grüsse
Ela11

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.... nach 3 Avastin Sitzungen

Beitragvon Ela11 » Do 4 Nov 2010 12:25

Hallo zusammen

Ich stelle hier einen weitern Update hin... allenfalls kann es jemanden weiterhelfen.

Meine Mutter hat seit Dienstag die 3 Avastin Sitzung hinter sich... Ich weiss nicht... aber seit 2 Wochen hat sich der Zustand meiner Mutter sehr verschlechtert.... Sie kann fast nicht mehr gehen und ist nur noch müde... ich weiss nicht ob es vom Avastin kommt oder vom Tumor selbst....

Der Tumor benötigt ja ganz viel Energie und der nimmt er sich. Mit Avastin soll dies verhindert werden, dass der Tumor "zu Essen" erhält und somit nicht weiter wachsen kann. Ich habe mir dann überlegt... wenn meine Mutter immer so müde ist... kann ja Avastin nicht wirklich angeschlagen haben... sonst würde ja der Tumor nicht mehr Energie aus dem Körper beziehen... Aber genau wissen wissen wir es erst im Dezember... es soll noch 2 Avastin Sitzungen geben dann wird ein weiteres MRI oder CT gemacht....

Wir werden sehen... wobei die Hoffnung langsam schwindet wenn ich mein Mami so anschaue... sie war so lebenslustig, aufgestellt und fröhlich... und nun liegt sie nur noch da... und auch wenn sie will ihr Körper hat einfach keine Kraft mehr....

Die Ärzte haben uns auch gesagt, dass wenn die Behandlung nicht anschlägt... sie mit ihrem Latein am Ende sind. Es gäbe wohl noch Medikamente aber dann wäre mein Mami eher Versuchskanninchen wie Patient.. und sie würden dies nicht empfehlen....

Nun ja jetzt kommt ja Weihnachten... Zeit der Hoffnung.... Und Hoffnung stirbt ja zuletzt....

Grüsse

Irma
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Hoffnung

Beitragvon Irma » Do 4 Nov 2010 16:59

Liebe Ela11,

geben Sie die Hoffnung nicht auf! Auch Avastin kann müde machen. Es ist eine bekannte Nebenwirkung des Medikamentes.

Viel Mut und viel Hoffnung wünscht Ihnen

Irma, Moderatorin

Struppi
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Avastin

Beitragvon Struppi » Sa 6 Nov 2010 20:33

Liebe Ela11

Seit langem bin ich wieder einmal im Forum unterwegs und bin sehr betroffen über deinen Bericht.

Bei meinem Mann wurde Ende Januar 2008 ein Glioblastom IV operiert und auch er wurde bestrahlt und mit Temodal behandelt. Als der Tumor im August 2009 wieder zu wachsen begann, half Temodal nicht mehr und nach längerer Diskussion versuchte man im November eine Chemo mit Avastin und Campto zu machen. Aus diesem Grund habe ich etwas Erfahrung damit. Durch die Chemo wurde aber wahrscheinlich eine Hirnblutung ausgelöst, und am 12.12.2009 starb er.

Dies ist leider meine Erfahrung, aber anscheinend hat sonst niemand Erfahrung mit Glioblastom und Avastin. Es tut mir wirklich leid, dass ich dir nichts erfreulicheres berichten kann, aber es ist wirklich eine gemeine, heimtückische Krankheit.

Ich wünsche dir von Herzen, dass es deiner Mutter besser gehen darf als meinem Mann und Dir wünsche ich auf jeden Fall ganz viel Kraft und Mut in dieser Zeit, die so schwierig ist.

Wenn Du den Eindruck hast, dass dir ein Erfahrungsaustausch gut tun würde, darfst du dich ruhig melden.

Liebe Grüsse

Struppi

steffi86
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Erfahrungen mit Avastin

Beitragvon steffi86 » Mo 8 Nov 2010 21:44

Liebe Ela11

Mein Papi, 53 Jahre alt, hatte vor gut 12 Jahren ein Hirntumor auf dem Stammhirn. Es war ein Hämangioblastom, ein eigentlich "gutartiger" Tumor. Er ging noch 3 Jahre zur Kontrolle, dann sagte man uns, wir können die ganze Sache vergessen.

Am 13. Juli 2010 wurde mein Papi dann notfallmässig ins Spital eingeliefert. Die schreckliche Nachricht: 3 Hirntumore (1 im Grosshirn an der linken Schläfenseite, 1 im Stammhirn, 1 im Kleinhirn) sowie diverse kleinere Tumore im Rückenmark (darunter alleine 7 im Halswirbelbereich, der letzte sitzt im 2. Lendenwirbel). Es sei eine wahre Katastrophe meinten die Ärzte. Das Hirn war weiter extrem geschwollen und die Tumore hatten Wasseransammlungen rundherum. Die Tumore drohten, die wichtigen Nervenzentren zu zerquetschen. Es war nicht sicher, ob mein Papi die nächsten Tage überlebt.

Der Tumor an der linken Schläfe wurde dann biopsiert und teilweise entfernt. Die Biopsie ergab: es sind wieder die eigentlich gutartigen Hämangioblastome. Es ist sehr selten, dass solche Tumore an der gleichen Stelle wiederkommen und dass sie dann noch so gehäuft auftreten. Die Ärzte standen vor einem Rätsel: Schweiz-/Europa-/ja sogar Weltweit gibt es kaum solche dokumentierten Fälle und man hat keinerlei Erfahrungen. Nach dem Eingriff war mein Papi absolut am Boden. Er konnte nicht mehr reden, schlucken, laufen, er hat praktisch 4 Wochen nur geschlafen. Es war eine schreckliche Zeit.

Die Ärzte entschieden sich dann, mit Avastin zu behandeln. Uns wurde gesagt, dass die schlimmsten, jedoch eher seltenen Nebenwirkungen Bluthochdruck, Hirnblutungen und offene Wunden seien. Eine Hirnblutung wäre bei meinen Papi tödlich. Wir hatten jedoch keine andere Wahl und nichts zu unternehmen wäre genau so gefährlich gewesen. Sie sagten jedoch klar, dass es ein absoluter Blindflug sei, dass mein Papi quasi ein "Versuchskaninchen" ist. Mitte August haben sie begonnen, mein Papi hatte letzte Woche bereits die 8. Sitzung. Er verträgt das Medikament sehr gut. Er kann wieder laufen, spricht sehr gut, kann wieder essen, sich alleine zurecht machen usw. Dies vorallem darum, weil die Hirnschwellung, die die Komplikationen verursachte, markant zurückgegangen ist. Die Ärzte teilten uns mit, dass man sich jetzt fragen kann, ob dies vom allg. Heilungsverlauf oder von Avastin kommt. Sie tendieren eher dazu, dass es vom Avastin kommt. Aber garantieren können sie es nicht. Ca. Mitte Dezember wollen sie die 1. Bildgebung machen, um zu schauen, ob sich die Tumore verändert haben. Vor 3 Wochen, nach 3 1/2 Monaten Spitalaufenthalt, konnte er endlich wieder nach Hause. Mein Papi ist auch oft müde, es ist sehr schwer ihn so zu sehen. Er kann nicht mehr arbeiten und hat auch gar nicht die Kraft, "grosse Sprünge" zu machen. Es geht ihm zwar den Umständen entsprechend "gut", aber sein und unser Leben hat sich um 180 Grad gedreht. Es ist nichts mehr, wie es einmal war. Das ist manchmal schon schwer zu verstehen.

Es ist unter diesen schweren Umständen "schön" zu wissen, dass es auch andere Betroffen gibt, die ein ähnliches Schicksal erleiden müssen. Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Mut in dieser schwierigen Zeit. Wir dürfen die Hoffnung nie aufgaben. Falls du weitere Fragen hast, kannst du dich gerne melden. Ich werde Neugikeiten wieder hier im Forum platzieren.

Liebe Grüsse
Steffi86

@ Irma: Hat die krebsliga Kontakte zu Forschungsinstituten im Ausland? Ich würde so gerne etwas unternehmen und auf eigene Faust recherchieren, ob es nicht irgendwo auf der Welt ähnliche Fälle gibt. Aber ich weiss gar nicht, wo ich anfangen soll....

Irma
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Recherche

Beitragvon Irma » Mi 10 Nov 2010 14:44

Liebe Steffi68,

Eine Recherche bei der schweizerischen Gesellschaft für angewandte Krebsforschung www.sakk.ch sowie beim deutschen Studienregister http://www.studien.de/uebersicht.php hat keine Resultate gebracht.
Weitere Adressen wären:
http://www.dkfz.de/index.html (deutsches Krebsforschungszentrum)
http://www.cancer.gov/clinicaltrials (National Cancer Institute in den USA)
oder die http://www.cancer.org/Research/index (American Cancer Society)
Erkundigen Sie sich noch beim Hirntumorzentrum in Aarau http://www.ksa.ch/1443/3391/3964.asp
oder im Unispital Zürich, Klinik für Neurologie: http://www.neurologie.usz.ch/Seiten/default.aspx

Viel Erfolg wünscht Ihnen

Irma, Moderatorin

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Beitragvon Ela11 » Mi 17 Nov 2010 11:24

Hallo zusammen....

Hallo liebe Steffi 68 und Struppi für eure Zeilen. Ich werde euch beide noch mittels Persönlicher Nachricht kontaktieren... ich denke ein persönlicher Austausch würde mir/uns gut tun.... aber momentan geht alles ein bisschen "drunter und drüber".

Wir haben dann meine Mutter da es ihr immer schlechter ging am 06.11. in den Spital gebracht (dort fand man nebenbei noch heraus, dass sie nun auch noch Diabetes hat - allenfalls erklärt dies ihren schlechten Zustand zu diesem Zeitpunkt). Auf jeden Fall meine Mutter konnte keinen Schritt mehr gehen. Nun liegt Sie immer noch im Spital. Die Ärzte haben die Kortisondosis runtergedreht... seit ca. 5 Tagen geht es ihr ein bisschen besser. Denoch hat sie fast keine Kraft mehr zum gehen... Wir sind nun am planen eines Spitalbettes und Rollstuhl zu Hause. Ebenfalls haben wir den Spitex aufgeboten.... wir hoffen Sie bald nach Hause nehmen zu können.

Nun aber was erfreulichers..... Sie haben bei ihr frühzeitig ein MRI gemacht. Die Ärzte und die ganze Familie war nicht wirklich voller Hoffnung... Aber dann... die Ärzte dachten zuest es sei ein falsches Bild. Der Tumor ist ganz ein wenig zurück gegangen und auch die Wasserablagerung. Immerhin Avastin schlägt demfall an :-)

Heute soll noch ein Neurologe vorbeikommen. sie hat immer noch Wasser im Hirn. Dies soll allenfalls entzogen werden??? Wir werden sehen. Ich halte euch auf jeden Fall auf dem laufenden wie es mit Avastin weitergeht...

Bis bald... und nochmals danke für die lieben Worte...
Schön zu wissen, dass man verstanden wird... ist manchmal im persönlichen Umfeld nicht immer so...

Ela

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Nicht angeschlagen

Beitragvon Ela11 » Mo 23 Mai 2011 13:48

Hallo zusammen

Die letzte Zeit war sehr turbulent deshalb bin ich gar nicht dazu gekommen zu schreiben. Am 22.3. hatte meine Mutter einen Eptileptischen Anfall von dem sie sich bis jetzt nicht erholt hat. Seit diesem Anfall ist sie auf der linken Seite gelähmt (seit Samstag total). Sie ist immer sehr müde. In der Zwischenzeit hat man festgestellt das der Tumor trotz Avastin gewachsen ist und deshalb wurde die Behandlung abgebrochen. Eigentlich ist es nun nur noch ein warten auf den Tod. Noch ein seltsames Gefühl.

Wie gesagt meine Mutter hat sich nicht mehr erholt. Zuerst konnte sie noch selbst essen, aber von Tag zu Tag ging es immer schlechter. Seit ca. einer Woche kann sie den Kopf nicht mehr selber halten. Und seit Samstag ist sie in einem komatösen Zustand. Sie atmet nur noch unregelmässig und ist nicht mehr wirklich hier. Sie schläft nur noch und reagiert nicht mehr... Seit heute bekommt Sie Morphium.

Meine Mutter hat 2 Jahre gekämpft, nun scheint es als hätte sie den Kampf verloren. Auch wenn ich glaube, dass es schöner für meine Mutter wäre sie könnte sterben (denn so ist das Leben doch nicht mehr lebenswert, und meine Mami so zu sehen, zerreist einem das Herz) aber denoch die vorstellung, dass sie nicht mehr hier ist.... :-(

Wir hatten so viel Hoffnung in Avastin aber leider hat es bei meinem Mami nicht angeschlagen.... ich hätte mir so sehr erhofft euch bessere News mitteilen zu dürfen....

Denoch sonnige Grüsse
Ela11

Struppi
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Bestürzung

Beitragvon Struppi » Do 26 Mai 2011 13:01

Liebe Ela

Heute bin ich seit langem wieder einmal im Forum und sehr bestürzt die News über Deine Mutter zu lesen. Es schmerzt mich, denn der Verlauf bei meinem Mann war ziemlich ähnlich.

Als mein Mann im Koma lag und Morphium erhielt, kam bei den Kindern und mir der Punkt, an dem wir ihm wünschten, dass er bald und ohne Schmerzen diese Welt verlassen darf. Wir sind noch immer sehr dankbar, dass es tatsächlich so kam. Für Dich und die übrigen Familienmitglieder sind diese Tage natürlich sehr schwer zu ertragen.

In dieser schwierigen Zeit werde ich immer wieder an Dich denken und wünsche Dir die Kraft, alles was nötig ist, ertragen zu können. Ich wünsche Dir auch das Wissen und die Zuversicht, dass auch nach einer schwierigen Zeit das Leben weiter geht und wieder lebenswert sein kann. Sei ganz lieb gegrüsst.

Struppi

Ela11
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...

Beitragvon Ela11 » Fr 17 Jun 2011 13:29

Hallo zusammen

Seit meinem letzten Eintrag hat sich mein Leben verändert. Am 24.05.2011 ist mein Mami von uns gegangen. Wir waren alle noch bei ihr... mein Vater und meine beiden Schwester..... Als wir gegangen sind ist sie im beisein meines Vaters eingeschlafen....

Ich bin sehr stolz auf mein Mami. Es ist unglaublich wie tapfer sie diese Krankheit ertragen hat und bis zuletzt versucht hat ganz normal am Leben teilzunehmen. Sie war trotz allem immer positiv.... Aber leider hat das nicht gereicht...

Aber ihr geht es jetzt bestimmt besser. Die letzte Woche war schlimm. Das war kein Leben mehr... zum Glück hatte sie keine Schmerzen. Das sagen zumindest die Ärzte... aber auch mein Vater. Er sagte sie sei mit einem Lächeln eingeschlafen und der letzte Atemzug war nicht mehr schwer sonder ganz leicht....

Und wir haben nun unseren persönlichen Schutzengel....

Ich danke euch allen... und vor allem denjenigen welche mir geantwortet haben und mich mit lieben Worten unterstützt haben. Es tat gut zu wissen, das man nicht alleine ist mit der Angst, Verzweiflung und manchmal auch Wut.

Alles Liebe

Jens B
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Mein stilles Mitgefühl!

Beitragvon Jens B » Fr 17 Jun 2011 21:38

Hallo Ela11,

es tut mir sehr leid!

Mein aufrichtiges Beileid!

Lass Dich tröstend in den Arm nehmen…
Ja ganz recht so, sei nur stolz auf Deine Mami!
So schwer es jetzt auch ist, sei tapfer! Schön, dass ihr sie alle noch sehen konntet, denn dies hat sie auch garantiert gespürt!
Es ist auch "schön", dass sie keine Schmerzen mehr hatte! Das soll Dir/Euch auch etwas bei der Trauer trösten & helfen!

Diese Zeilen hier, sollen Dir ebenfalls die Trauer etwas erleichtern:

"Ihr seid jetzt traurig,
aber ich werde euch wiedersehen,
dann wird euer Herz sich freuen
und eure Freude wird euch niemand nehmen."
(Joh. 16,22)

Du schreibst: "Aber ihr geht es jetzt bestimmt besser."
Bestimmt, dass glaube ich auch ganz stark!

Alles Gute, Kopf hoch, sei stark!

LG Jens B

Fabiola
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Aufrichtiges Beileid

Beitragvon Fabiola » Mo 20 Jun 2011 14:24

Liebe Ela11

auch wir vom Moderationsteam möchten Ihnen unsere herzliche Anteilnahme aussprechen.
Wir wünschen Ihnen und Ihrer Familie viel Kraft und Zuversicht für die kommende Zeit.

Das Moderationsteam


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