Hirnmetastasen bei meiner Mutter

[toastbrot81]

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und schreibe als Angehörige.
Bei meiner Mutter (62, seit dem Jugendalter Raucherin) fingen Mitte Juli Wortfindungsstörungen an, die innerhalb von 1,5 Wochen immer schlimmer wurden.
Am 25.7. bin ich dann mit ihr ins Krankenhaus, wo sie 11 Tage blieb. Sie lehnte jedoch alle Behandlungen ab (Biopsie, Operation, Bestrahlung, Chemo…). MRT ging wegen Metall im Körper wohl nicht. Daher wurde ein CT des Kopfes und des Oberkörpers gemacht. Aufgrund dessen, dass z.B. keine Biopsie gemacht werden durfte, lautete der Entlassungsschreiben dann:
„unklare Raumforderung links mit perifokalem Hirnödem" und "CT Thorax/Abdomen: hochgradiger Verdacht auf ein Bronchialkarzinom im rechten apikalen Lappen". Der Oberarzt sprach von 2 Hirnmetastasen. Sie liegen wohl im Sprachzentrum (mittlerweile wohl auch ins Persönlichkeitszentrum gewandert) und im Sprachverstehzentrum.
Sie konnte kaum noch reden (meist nur ja/nein) und schlecht laufen (vorrangig rechtes Bein).

Behandlungen / Therapien lehnt sie aus familiären Gründen ab. Sie hat in der Familie sehr schlechte Verläufe nach HirnOPs oder Chemos gesehen. Diese Entscheidung ist aber auch nicht neu oder unerwartet für mich. Ich weiss, dass meine Mutter sowas nicht wollte. Sie ist auch nie zur Vorsorge gegangen.

Nun ist sie zu Hause. Palliativdienst ist aktiviert. Anfangs lies sie das auch zu. Der Arzt hat ihr Kortison gegeben. Nach 4-5 Tagen konnte sie wieder recht gut sprechen.

Nun merken wir (mein Vater und ich) seit 1 bis 1,5 Wochen eine immer stärker werdende Aggressivität und Verwirrtheit.
Sie merkt aber nicht, dass sie verwirrt ist. Sie sagt, sie kann wieder klar denken. Das mündet darin, dass sie nun Ärzte und Pflegeteam wegschickt. Sie wollen ja nur ihr Geld. Habe ihr mehrfach gesagt, dass das durch die Krankenkasse bezahlt wird. Aber ich habe keine Ahnung und lasse mir sonstwas erzählen. Sie will niemanden mehr in die Wohnung lassen.
Sie glaubt auch nicht, dass sie Lungenkrebs hat und das im Kopf ist auch nicht so schlimm.
Über Hospiz brauche ich demnach gar nicht sprechen - zum einen, weil sie ja nichts hat und zum anderen, weil sie mir nicht glauben würde, dass das über die Krankenkassen abgerechnet wird.

Mein Vater wohnt auch in der Wohnung, aber er wird nur noch angeschrien (auch bei offenen Fenstern vor anderen Leuten). Er macht ja alles falsch und hat eh keine Ahnung. ich merke, wie er immer zittert und damit nicht zurecht kommt. Er sagt es ist die Hölle.
Sie war schon immer recht forsch und bestimmt, aber nicht so ....
Ich weiss nicht, wie ich ihm helfen kann. Habe extreme Angst um ihn (während ich die Diagnose meiner Mutter mittlerweile verdaut habe).

Mit Lebenserwartungen tun sich ja Ärzte schwer und das verstehe ich auch total. Jeder Verlauf ist ja anders und Mutter hat sich ja nicht weiter untersuchen lassen.
Der Oberarzt sagte, statistisch würde sie zwischen 3 und 6 Monaten liegen. Man liest aber auch oft, dass unbehandelt halt auch 2 Monate nur dauern kann (wobei ich nicht weiss, ob Kortison schon als Behandlung gilt).

Das kam jetzt in 1 bis 1,5 Wochen sehr stark hervor. Ist das wohl ein Zeichen für sehr schnell wachsende Metastasen?

Vermutlich gibt es hier auch Mitglieder mit solchen Erfahrungen? Wie seid ihr damit umgegangen?
Gibt es auch Erfahrungsberichte von Angehörigen, wo der Betroffene wie meine Mutter alle Therapien abgelehnt hat?

Mich würden auch negative Erfahrungsberichte (also schneller Verlauf) interessieren, um das Ganze irgendwie einordnen zu können. Aber die vielleicht per privater Nachricht um bei noch Kämpfenden keine Demotivation zu erzeugen.

Habt Ihr Erfahrungen mit der Wirkung von Kortison? Sie soll ja irgendwann nachlassen.

Ich bin etwas hilflos, weil ich meinem Vater helfen will. Er hat so einen Umgang nicht verdient. Er ist so ein liebevoller Mensch.
Ja, wie wissen, dass das die Krankheit ist, die da spricht und nicht sie selbst. Aber trotzdem ist das natürlich leicht gesagt, wenn man nicht täglich angeschrien wird und das ertragen muss.
Ich kann ihn nicht zu mir nehmen, weil wir keinen Platz haben. Eine neue Wohnung für ihn mieten können wir uns nicht leisten (beide Eltern zusammen haben nur sehr wenig Geld, zu wenig für 2 Wohnungen). Und Hospiz ohne den Willen meiner Mutter geht natürlich nicht.

Ich bin halt etwas verzweifelt und finde, dass Angehörige, die es wirklich immens schwer haben, irgendwie zu sehr allein gelassen werden.
Habe mit dem Palliativdienst gesprochen, mit dem Palliativarzt (den sie aber nicht mehr sehen will und sogar anzeigen will) sowie mit der Hausärztin. Sie nehmen sich zwar Zeit, dass ihr ihnen die Situation erkläre. Aber richtig helfen können sie nicht. Mutter wird eventuell verschriebene Tabletten nicht nehmen und keinen mehr ranlassen. Und ohne Einvreständnis ins Hospiz geht es auch nicht. Eventuelle Gesundheitsgutachter weiss sie vermutlich um den Finger zu wickeln und abzuweisen.
Ich bin echt irgendwie überfordert.

Sorry für den langen Text. Aber danke fürs Lesen!
ivi

[admin]

Guten Tag,

Ich danke Ihnen für Ihre Offenheit und Ihre Bereitschaft, Ihre Erfahrungen zu teilen. Ihre Mutter hat einen Lungentumor mit Hirnmetastasen. Sie hat die Behandlung aus familiären Gründen abgelehnt. Seit ein paar Wochen bemerken Sie eine Persönlichkeitsveränderung. mit einer zunehmenden Aggressivität gegenüber Ihrem Vater und dem behandelnden Palliativärzte-Teams. Sie wirkt auch verwirrt in der Einschätzung ihrer Krankheit. Sie lehnt zurzeit die palliativen medikamentösen Massnahmen und die Aufnahme in einem Hospiz ab.

Sie sind in einer sehr schwierigen Situation, die geprägt ist von Ungewissheit, wie es mit Ihrer Mutter weitergeht, wie lange sie noch zu leben hat und eine grosse Sorge um Ihren Vater. Sie merken, dass er an den Grenzen seiner Belastbarkeit kommt und sie möchten ihm gerne helfen. Sie fühlen sich alleine gelassen und wünschen sich mehr Unterstützung für die ganze Familie.

Es ist mir ein Anliegen als Moderatorin dieses Forums zeitnah auf Ihren Eintrag zu reagieren. Ich empfehle Ihnen eine baldmöglichste Kontaktaufnahme mit folgenden Unterstützungsangeboten:
• Eine psychoonkologische Begleitung steht auch Angehörige von Krebsbetroffenen zur Verfügung.
• Die regionale Krebsliga des Wohnkantons Ihrer Eltern ist sehr vernetzt und kann Ihnen im Rahmen einer umfassenden Beratung Adressen von psychoonkologischen Diensten oder sonstige ergänzende Unterstützungs-Angebote vor Ort vermitteln
• Falls Sie einfach zwischendurch spontan mit jemandem reden, mailen oder chatten wollen, können Sie sich gerne ans Krebstelefon wenden. Sie erreichen uns von Montag bis Freitag von 9 bis 19 Uhr (Chat von 11 bis 16 Uhr).

Es wäre schön, wenn Sie das Forum und die User an Ihren Erfahrungen teilhaben lassen.

Liebe Grüße und beste Wünsche
Carine
Moderatorin

[toastbrot81]

Vielen Dank schon einmal dafür