Austausch mit anderen Knochenkrebs-Betroffenen

[Lisa Marie]

Hallo zusammen,

mein Bruder (32) wurde im Frühling 2017 mit einem metastasierten Knochenkrebs (Osteosarkom) diagnostiziert. Da es sich um einen eher seltenen Krebs handelt, gab es bisher nie die Möglichkeit, sich mit anderen Menschen mit ähnlichen Diagnosen zu unterhalten. Was sehr schade ist, da es oft wichtig und bereichernd sein kann, nicht nur mit Ärzten, sondern auch mit anderen Patient_innen zu reden...

Wir suchen daher über diesen Weg andere Menschen mit derselben oder einer ähnlichen Diagnose, um sich auszutauschen und Erfahrungen zu teilen. Zeitpunkt, Stadium der Behandlung, Alter ist alles egal!

Wir freuen und über jede Nachricht!

Liebe Grüsse,
Lisa-Marie

[drdavid]

Liebe Lisa-Marie

Osteosarkome (OS) entstehen aus sogenannten Osteoblasten. Das sind Knochenzellen, die normalerweise die Aufgabe haben, neue Knochensubstanz zu bilden. Bösartig veränderte Osteoblasten produzieren jedoch zu viel neue Knochensubstanz, die nicht ausreift. Zugleich vermehren sich die Zellen allzu stark. So entwickeln sich Tumoren, die das gesunde Knochengewebe verdrängen und zerstören. Bei etwa 90 von 100 Patienten mit einem OS lässt sich die Erkrankung nicht auf bestimmte Ursachen zurückführen.

Bedauerlicherweise tritt In einigen Fällen die Erkrankung bei Menschen auf, die bereits an Krebs erkrankt waren und eine Chemo- oder Strahlentherapie erhalten haben. Die radioaktive Strahlung und die Medikamente, die bei diesen Therapien eingesetzt werden, können das Erbmaterial der Osteoblasten schädigen. Die Erbgutschäden können bewirken, dass sich diese Zellen in Krebszellen verwandeln.

Aus diesem Hintergrund könnte es angezeigt sein, sich auf den Weg einer integrativ kontemplativen Intervention zu begeben, die Therapieform, die mit Abstand die grösstmögliche Effizienz zur Heilung und Genesung der Erkrankung Deines Bruders, bietet.

Dieser Weg beinhaltet Schulmedizin in Verbindung mit Psychoneuroimmunologie und dem intervenierenden Wesentlichen.

Ich wünsche Dir und Deinem Bruder gute Erfahrungen darin.

DrDavid

[drdavid]

HTTPS krebs-infozentrum de

Von dort ein Beitrag:
"bei meinem Mann wurden die insgesamt vier Ganzkörperhyperthermien die er dieses Jahr hatte immer stationär in der Klinik gemacht, und auch von der Krankenkasse übernommen. Gegen die Knochenmetastasen bekommt mein Mann ja auch noch alle 6-8 Wochen Zoledronsäure, schon seit über einem Jahr sind die Metastasen zum Teil nicht mehr nachweisbar und die die noch da sind sklerosiert bzw inaktiv. Ich bin eigentlich überzeugt ,dass die Hyperthermie was bringt, und kenne einige Patienten in der Klinik Öschelbronn die wegen Knochenmetastasen dort behandelt werden, und ich hab bisher nur positive Feedbacks bekommen."

[Ladina]

Liebe Lisa-Marie

Am 13. April 2019 findet der nächste Sarkom-Patiententag in Zürich statt. Dort dürftet Ihr mit Sicherheit Osteosarkom-Betroffene kennen lernen. Anmeldeschluss für den Anlass ist der 3. April 2019
https://www.sarkom-schweiz.ch/images/sa ... 022019.pdf
Hier kannst Du Dich/Euch anmelden
https://www.sarkom-schweiz.ch/index.php ... nmtag-2019

Auch sonst bietet sich die Sarkom-Hilfe-Schweiz sicher an um Kontakte zu finden
https://www.sarkom-schweiz.ch/index.php/de/

Wünsche Dir/Euch alles Liebe und hoffe, meine Nachricht hilft Dir weiter

Ladina

[Ladina]

Liebe Lisa Marie

Nebst dem oben erwähnten Treffen in Zürich könnten Dir evtl. auch folgende Seite weiterhelfen

Buchtipps zum Thema Knochenkrebs bei Erwachsenen
viewtopic.php?f=47&t=169

Knochenkrebs-Betroffene mit eigener Homepage
viewtopic.php?f=79&t=1288

http://picdeer.com/tag/osteosarkom

Falls Du aus Deutschland kommst, bitte wende Dich an die Uniklinik Münster - sie ist die Fachklinik für Knochenkrebs- bzw. Sarkom-Erkrankungen und kennt sicher Betroffene, bzw. Survivors

Ladina

[Alex_de]

Ich hatte 1995 Knochenkrebs. Ich hatte in beiden Unterarmen ein Osteosarkom. Bis heute spüre ich meine Hände nicht und kann die Finger nicht bewegen. Nur den linken Daumen.

[Sere]

Liebe Lisa Marie,

mein Mann ist 33 und er wurde auch im Frühling 2017 ein Osteosarcom diagnostiziert. Er ist immer noch in Behandlung...
Er würde sich freuen um Kontakt mit anderen Patienten zu nehmen und ich auch mit Angehörigen.

Du kannst mir gerne in Privat schreiben, wenn du willst.

[Balatoner]

Hallo zusammen,

mein Bruder (32) wurde im Frühling 2017 mit einem metastasierten Knochenkrebs (Osteosarkom) diagnostiziert. Da es sich um einen eher seltenen Krebs handelt, gab es bisher nie die Möglichkeit, sich mit anderen Menschen mit ähnlichen Diagnosen zu unterhalten. Was sehr schade ist, da es oft wichtig und bereichernd sein kann, nicht nur mit Ärzten, sondern auch mit anderen Patient_innen zu reden...

Wir suchen daher über diesen Weg andere Menschen mit derselben oder einer ähnlichen Diagnose, um sich auszutauschen und Erfahrungen zu teilen. Zeitpunkt, Stadium der Behandlung, Alter ist alles egal!

Wir freuen und über jede Nachricht!

Liebe Grüsse,
Lisa-Marie

[Balatoner]

Hallo,ich bin neu im Forum und möchte gerne wissen,ob noch andere diese Art von Krebe haben.
Bei mir wurde festgestellt,das sich im Becken,Sitzbein und Schambein völlig aufgelöst haben und alles durch die Schilddrüse verursacht wurde,diese wurde aber schon 2005 entfernt.
Von den
Ärzten fühle ich mich alleine gelassen,man wollte mie eine Chemotherapie aufschwatzen die eigentlich für Nierenkrebs gedacht ist zugleich wurde gesagt es gäbe für diese Art von Krebs keine Heilungsmöglichkeit und Veruchskaninchen will ich nicht spielen.
Nun habe ich mich entschloßen das alles zu ignorieren und nichts mehr zu machen,irgendwann ist es vorbei!
Hat jemand ähnliche erfahrungen gemacht?

[Nadjaleo]

Gute. Tag . Mein Name ist Nadja und vor 2 Tagen haben wir die traurige Nachricht bekommen das die Tochter meines Freundes knochenkrebs hat. Ich bin immer noch am Boden zerstört und suche auf dem Weg andere Angehörige wo man sich vielleicht austauschen kann ... ich fühle mich sehr hilflos und alleine da ich nicht im Spital sein darf und meinen Partner nicht unterstützen kann ... es ist schwierig mit allem alleine klarzukommen ohne ihm das Gefühl zu geben das er für mich jetzt auch da sein muss 😢... würde mich über eine Antwort freuen ...

[admin]

Guten Tag Nadja

Die Tochter Ihres Partners hat die Diagnose Knochenkrebs erhalten. Sie dürfen nicht in das Spital und können Ihren Partner so nicht die Unterstützung bieten, die Sie gerne bieten möchten.
Sie fühlen Sie sich hilflos und alleine und möchten Ihren Partner mit Ihren Gefühlen nicht zusätzlich belasten.

Ihr Wunsch sich mit anderen Angehörigen auszutauschen ist verständlich. Leider hat sich bis jetzt noch kein User gemeldet. Daher möchte ich Sie auf das Angebot der kantonalen Krebsligen aufmerksam machen. Die /Krebsliga in Ihrer Region kann Ihnen möglicherweise eine Selbsthilfegruppe vermitteln und Sie ebenfalls in einem persönlichen Gespräch unterstützen.
Eine nationale Übersicht der Selbsthilfeangebote bietet die Selbsthilfe Schweiz.

Eine Krebserkrankung betrifft das gesamte Umfeld und nicht nur den Betroffenen. Plötzlich gerät das Leben völlig durcheinander. Alles was bis jetzt noch Bestand hatte, gilt von einem Augenblick zum anderen nicht mehr.
In der Broschüre “Krebs trifft auch die Nächsten“ der Krebsliga Schweiz finden Sie konkrete Anregungen und praktische Tipps im Umgang mit sich selbst, aber auch im Umgang mit Ihrem Partner.

Ich wünsche Ihnen Kraft und Ausdauer, Ihren Partner zu unterstützen und auch Ihren Bedürfnissen Raum zu geben. Ich hoffe, dass Sie die Unterstützung finden, die Sie brauchen.

Freundliche Grüsse
Fabiola
Moderatorin

[DIBEU]

Hallo, ich möchte wenn möglich eventuell mit jemand sprechen die eine Angehörige hatte mit Osteosarkom. Mein Sohn , wurde mit 16, im April 2021 krank. Er hatte eine Osteosarkom im rechte Oberschenkel Knochen.
Letzte Februar hatte er die letzte Chemo und es geht ihm langsam besser. Er muss 2 mal pro Woche in Physiotherapie und wir hoffen das er bald wieder normal laufen kann.

Leider habe ich das Gefühl das ich an meine Ängste zerbreche, das etwas wieder kommen könnte. Vielleicht befindet sich jemand in die gleiche Situation und möchte darüber sprechen...

Herzlichen Grüsse
Diana