Riesenzelltumor


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Levira
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Riesenzelltumor

Beitragvon Levira » Mi 18 Mär 2009 21:45

Hallo!

Wer hat auch Erfahrung mit dem Riesenzelltumor?

Liebe Grüsse

Levira

Cornelia
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Riesenzelltumor

Beitragvon Cornelia » Mo 23 Mär 2009 16:55

Liebe Levira

Bist Du selbst betroffen? Magst Du mehr über die Krankheitsgeschichte erzählen. So hättest Du mehr Chancen, eine Antwort auf Deine interessante Frage zu erhalten.

Gruss
Cornelia
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Levira
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Riesenzelltumor

Beitragvon Levira » Mo 23 Mär 2009 17:36

Liebe Cornelia

Ja, ich bin selber betroffen. Ich hatte einen Riesenzelltumor im Knie. Mittlerweile weiss ich, dass dies ein sehr seltener Tumor ist. Über diese Krankheit weiss ich selber eigentlich schon Einiges. Ich möchte in der Schweiz Kontakt aufbauen von Betroffenen, da ich es wichtig finde, Informationen auszutauschen, da sogar unter den Ärzten viel Unwissen über diesen Tumor herrscht, weil er so selten ist.
Leider leide ich an den Folgen dieses Tumors, so dass eine IV-Anmeldung unumgänglich wurde. Hier gibt es aber Probleme, weil sich niemand mit diesem Tumor und seinen Folgen auskennt. Also werde ich kurzerhand auf die Psychoschiene abgeschoben.

Liebe Grüsse
Levira

Cornelia
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IV

Beitragvon Cornelia » Mi 25 Mär 2009 17:19

Liebe Levira

Die Sozialarbeiter Ihrer kantonalen Krebsliga können Ihnen in Bezug auf Ihren IV-Antrag sicher weiterhelfen.

Hier finden Sie die Adresse:

http://www.krebsliga.ch/de/kantone/index.cfm

Liebe Grüsse

Cornelia

Levira
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Knochentumor

Beitragvon Levira » Di 4 Mai 2010 8:48

Hallo!

Leider hat sich bis jetzt niemand auf meinen Aufruf gemeldet!

Ich bin aber nach wie vor der Meinung, dass ich nicht die Einzige bin, welche einen Riesenzelltumor hatte.

Aber es muss ja nicht gerade dieser Tumor sein, auch andere Knochentumor-Patienten dürfen sich hier melden.

Es wäre wirklich schön, wenn hier ein Erfahrungsaustausch stattfinden würde.

Liebe Grüsse
Levira

armin s.
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Riesenzelltumor

Beitragvon armin s. » So 6 Nov 2011 11:56

Liebe Levira

schade, dass ich Deinen Beitrag erst jetzt gelesen habe. Ich schreibe Dir eine pm.

Wir hatten sehr ähnliche Schwierigkeiten wie Levira und haben viel kostbare Zeit verloren. Schliesslich fanden wir eine Ärztin, die sehr gründlich und gewissenhaft untersucht hat. Dadurch wurde die Option "palliative Behandlung" überhaupt noch möglich.
Schreibt mir ne pm, wenn ihr an einem Untersuch bei dieser Ärztin interessiert seid.

Guten Mut!
"Armin S."

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Hallo!

Beitragvon Levira » So 6 Nov 2011 12:33

Lieber Armin

Schön, dass dieser Beitrag endlich "aus der Versenkung" geholt wurde.

Ich bin nach wie vor der Meinung, dass es einige Leute geben würde, die von einem Erfahrungsaustausch profitieren könnten.

Nach wie vor herrscht nämlich auch bei vielen Ärzten die Meinung, dass es sich hier um einen harmlosen Tumor handelt, weil er meistens gutartig ist. Aber so harmlos ist er gar nicht, sondern manchmal leider sehr aggressiv.

Herzlichen Dank für die PN. Ich habe schon geantwortet und freue mich auf weitere Nachrichten! :-))))

Liebi Grüess!
Levira

Livia19
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Riesenzelltumor

Beitragvon Livia19 » Fr 8 Jan 2016 9:49

Guten Morgen

Ich habe eure Beiträge gerade gefunden und hoffe, dass ihr meine Antwort kriegt... bei meiner Mutter wurde auch ein Riesenzelltumor festgestellt, welcher sich bereits auf Ober- und Unterschenkel ausbreitet... wir stehen immer noch unter Schock und würden uns gerne mit anderen Betroffenen unterhalten und austauschen.

Meldet euch doch per PN oder mit einer Antwort auf meinen Beitrag.

Liebe Grüsse und alles Gute
Livia

Grazia
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Riesezelltumor

Beitragvon Grazia » Do 24 Mär 2016 22:04

Hallo
Ich habe die Diagnose Riesenzelltumor im Knie ! Diagnose 1 Woche später op !
Jetzt 2 Wochen später kann ich mein Bein nicht mehr heben und habe schreckliche Schmerzen im Knie ! Ein Aufgebot in die Klinik sg ! Irgend welche spritzen soll ich machen da der Tumor gestreut hat ! Wer hat Erfahrung was heiss spritzen ( bestrahlen ) !

Linda
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Riesenzelltumor

Beitragvon Linda » Do 31 Mär 2016 13:24

Liebe Grazia

wie geht es dir jetzt? Haben die Schmerzen etwas nachgelassen?

Sicher hast du in letzter Zeit unter grossem Stress gestanden und wurdest von der Diagnose überrascht. Wenn ich richtig verstanden habe, ging alles sehr schnell: Die Diagnose, der Schock darüber, dann die Operation, die grossen Schmerzen, erneut in der Klinik, die Nachricht, dass der Tumor gestreut hat und zum Schluss einen nur schwer verständlichen Therapievorschlag: Strahlen und Spritzen.
In der Fachsprache nennt man dies eine nuklearmedizinische Behandlung. Persönliche Erfahrung mit der Nuklearmedizin habe ich keine, aber als Pflegefachfrau kann ich dir erklären, um was es sich wahrscheinlich handelt:
Eine radioaktive Substanz wird zusammen mit einer anderen Substanz, die sich zum Beispiel an die Knochen binden kann, gespritzt. Diese Mischung findet dann den Weg in die kranken Knochen, wo die radioaktive Substanz ihre Wirkung entwickeln kann. So kann man bestimmte Körperregionen ganz gezielt behandeln, respektive bestrahlen. Diese Spritzen können mehrere Male wiederholt werden. Dies ist eine Therapieform, die regelmässig bei Riesenzelltumoren zur Anwendung kommt und sich als sehr wirksam erwiesen hat. Zugleich können damit auch Schmerzen gelindert werden. Zu Beginn der Therapie kann es allerdings zu einer kurzfristigen Schmerzverstärkung kommen.

Hilft dir diese Information weiter? Sonst schreibe einfach wieder. Vielleicht hast du ja auch schon mit der Therapie angefangen und weisst jetzt, wie es geht und dass es nicht so schlimm ist wie du befürchtet hast.
Ich hoffe, in der Zwischenzeit geht es dir wieder besser und die Schmerzen haben nachgelassen.
Herzliche Grüsse
Linda

Grazia
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Riesenzelltumor

Beitragvon Grazia » So 15 Mai 2016 9:16

Hallo
Danke dir bei mir läuft so viel das ich erst jetzt gelesen habe !
Nein eigentlich läuft gar nicht ausser dass ich ein Interesantester Fall bin weil Bein Bein nicht mehr funktioniert!
Mein Knie wird zur Nebensache obwohl ja der Tumor dort drin war oder auch wieder ist !
Juni Bestrahlung !


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