Diagnose CML + Probleme mit Glivec


Moderations-Bereich
wastun
Beiträge: 27
Registriert: So 10 Jul 2011 20:56

Diagnose CML + Probleme mit Glivec

Beitragvon wastun » Mi 20 Jul 2011 22:22

Guten Abend ,
ich brauche einmal Rat von erfahrenen Glivec Anwendern bezüglich Nebenwirkungen. Bei meinem Schwiegervater (75) wurde vor 5 Wochen die Diagnose CML + gestellt. Er kam dann ins Krankenhaus und wurde gründlich untersucht. Eine Woche später wurde er in eine Studie aufgenommen und bekam zwei Tage Glivec 400..am dritten Tag Glivec 800..am nächsten Tag wurde er nach Hause entlassen, der nächste Termin im Krankenhaus sollte dann 3 Wochen später sein. Bereits nach vier Tagen begann der Kreislauf meines Schwiegervaters verrückt zu spielen...statt Bluthochdruck..er bekam sogar Beta Blocker hatte er jetzt einen Blutdruck von 90 zu 60...unser Hausarzt meinte dann, das käme von den Entwässerungstabletten und setzte diese ab. Von Tag zu Tag verschlechterte sich sein Zustand. Hausarzt inzwischen in Urlaub... wir zu Hause sehr ratlos... nach ungefähr zwei Wochen brach mein Schwiegervater dann zusammen...völlig kraftlos und abgemagert...er wurde dann sofort ins Krankenhaus gebracht...jetzt ist eine Woche rum, mein Schwiegervater hat sich wieder halbwegs erholt...Glivec wurde abgesetzt..Bluttransfusionen hat er bekommen und auch mehrere Infusionen mit Mineralstoffen. Inzwischen wurde auch eine Magenspiegelung gemacht und das Herz untersucht...alles o.k. . Jetzt meine Frage, hat jemand schon einmal solche Erfahrungen gemacht mit Glivec? Wir sind zur Zeit sehr ratlos und wären für Tipps dankbar.

Irma
Site Admin
Beiträge: 701
Registriert: Di 12 Jul 2005 15:24
Wohnort: Bern
Kontaktdaten:

Glivec in Studie

Beitragvon Irma » Do 28 Jul 2011 15:41

Guten Tag wastun,

die zurzeit empfohlene Dosis für Glivec bei der Behandlung einer CML beträgt in der chronischen Phase 400mg/Tag, in der akzelerierten Phase 600mg/Tag.
In der Studie, an der auch Ihr Schwiegervater teilgenommen hat werden verschiedene Behandlungsmöglichkeiten miteinander verglichen. Dabei wird randomisiert, das heisst nach dem Zufallsprinzip ermittelt, wer in welchen Therapiearm aufgenommen wird. Die erste Randomisierung ist Stammzelltransplantation versus medikamentöse Therapie. Danach wird weiter aufgeteilt. In allen Therapiearmen der medikamentösen Therapie wird Glivec verabreicht. In dem Arm, in den Ihr Schwiegervater zugeteilt wurde, wird die tägliche Dosis Glivec auf 800mg erhöht. In den übrigen Armen wird die Standartdosierung Glivec in Kombination mit anderen Medikamenten verabreicht.
Leider hat Ihr Schwiegervater die erhöhte Dosis nur schlecht vertragen. Die häufigsten Nebenwirkungen von Glivec sind: Erbrechen, Durchfall, Bauchschmerzen, Müdigkeit, Muskelschmerzen, Muskelkrämpfe und Hautrötung. Diese Nebenwirkungen sind in der Regel gut kontrollierbar und nicht so gravierend, dass die Therapie abgebrochen werden muss.

Ich bin froh, geht es Ihrem Schwiegervater wieder besser und ich hoffe, dass er Glivec in der Standartdosierung nun gut verträgt.

Freundliche Grüsse
Irma, Moderatorin

wastun
Beiträge: 27
Registriert: So 10 Jul 2011 20:56

Danke

Beitragvon wastun » Do 28 Jul 2011 20:41

Hallo Irma,
vielen Dank für Ihre Antwort. Wenn ich es richtig verstehe, ist es also bei der Teilnahme an einer Studie dem Zufall überlassen, welche Dosierung der Patient erhält? Da mein Schwiegervater ja sehr schlecht auf die Dosierung reagiert hat (Tumorlyse Syndrom?) hoffe ich ja, dass die Ärzte jetzt eine andere Dosierung wählen, obwohl er ja einer gewissen Dosierung in der Studie zugeteilt wurde. Morgen wird er nun wieder ins Krankenhaus fahren, dort wird dann entschieden, welche Dosierung er in Zukunft erhalten wird. Ich hoffe ja, dass die Ärzte jetzt doch sehr individuell entscheiden und engmaschiger beobachten als beim ersten Mal. Die Nebenwirkungen von Glivec, die Sie nennen, hatte mein Schwiegervater überhaupt nicht. Er hatte Wasser in den Beinen (nach dem Absetzen von Glivec) und einen Kreislaufkollaps, sowie Magenblutungen. Ich hoffe, dass die Ärzte die richtige Entscheidung treffen.

wastun
Beiträge: 27
Registriert: So 10 Jul 2011 20:56

Vertrauen

Beitragvon wastun » Fr 29 Jul 2011 21:20

Guten Abend, ich wollte nur kurz mitteilen, dass mein Schwiegervater heute die weitere Therapie des Krankenhauses bekommen hat. Die Blutwerte sind noch durcheinander, aber recht stabil. Nach einer Woche Pause soll er dann Glivec 400 1 mal am Tag nehmen. Die Ärztin im Krankenhaus meinte, dass sie ihm da wohl zuviel Glivec verschrieben hätten. Sehen wollen sie ihn erst wieder in 4 Wochen. Ich habe zur Zeit ein Problem mit dem Vertrauen zu den Ärzten. Da bringen sie ihn fast um mit einer falschen Dosis und jetzt setzen sie Glivec erstmal ganz ab, um es dann in halber Dosis nach einer Woche Pause wieder zu geben. Das alles passiert ohne engmaschige Überwachung, obwohl doch bei Studienteilnehmern besonders auf eine Überwachung geachtet werden soll. Sehe ich das zu dramatisch? Ich sollte ja davon ausgehen, dass die Ärzte wissen was sie tun..habe jedoch zur Zeit den Eindruck, dass da doch sehr lasch mit einem menschlichen Schicksal umgegangen wird. Naja, ich hoffe es geht alles gut und es passiert nichts Gravierendes in den nächsten 4 Wochen.

Irma
Site Admin
Beiträge: 701
Registriert: Di 12 Jul 2005 15:24
Wohnort: Bern
Kontaktdaten:

studie mit Glivec

Beitragvon Irma » Di 2 Aug 2011 16:24

Liebe wastun,

Ihre Unsicherheit ist verständlich. Ich werde versuchen, Ihnen die Grundprinzipien einer klinischen Studie zu erklären und hoffe, damit Ihr Vertrauen in die behandelnden Ärzte wieder aufbauen zu können.
Endziel einer klinischen Studie ist, für eine bestimmte Erkrankung die beste Behandlung zu finden. Dabei können eine bestehende Therapie verbessert oder neue Wirkstoffe und Behandlungen geprüft werden.
Ob ein Patient oder eine Patientin im Rahmen einer klinischen Studie behandelt werden kann, muss vorher sorgfältig abgeklärt werden. Jeder Patient, der an einer Studie teilnimmt, muss im Vorfeld umfassend über die Studie aufgeklärt werden und eine Einverständniserklärung unterschreiben.

Eine klinische Studie wird im Voraus immer minutiös geplant und muss viele Kriterien erfüllen und von mehreren Fachgremien genehmigt werden. Um eine Voreingenommenheit und Beeinflussbarkeit der medizinischen Fachperson oder des Patienten zu vermeiden, werden die Patienten mit vergleichbaren Krankheitsmerkmalen nach dem Zufallsprinzip in vorher genau definierte Behandlungsgruppen, sogenannte Studienarme, eingeteilt. Die Resultate der verschiedenen Studienarme werden nach Ablauf der Behandlung und einer vorher bestimmten Beobachtungszeit miteinander verglichen.

Zufall war nur der Arm, in den Ihr Schwiegervater eingeteilt wurde, nicht aber die Dosierung von Glivec. Die Aussage, man hätte Ihrem Vater zuviel Glivec verschrieben, stimmt somit nicht. Nur war leider die Dosis dieses Studienarmes für Ihren Vater zu hoch.
Die Behandlung im Rahmen der Studie musste vorübergehend abgesetzt, und die Studienteilnahme abgebrochen werden. Nun wird Ihr Schwiegervater in einer Woche ausserhalb der Studie weiterbehandelt werden und die Standartdosis von Glivec für CML, nämlich 400mg/Tag erhalten.

Auch ich hoffe, dass er die Standartdosierung von Glivec gut vertragen wird.

Freundliche Grüsse
Irma, Moderatorin

wastun
Beiträge: 27
Registriert: So 10 Jul 2011 20:56

Schwächere Dosierung

Beitragvon wastun » Mo 8 Aug 2011 22:59

Hallo Irma,
danke für Ihren Post. Heute wird mein Schwiegervater also wieder mit der niedrigeren Dosis Glivec beginnen. Er ist, laut seinen Aussagen, allerdings weiterhin in der Studie. Heißt das dann, dass er nach der nächsten Untersuchung (am 24.8.) wieder auf die höhere Dosis gesetzt wird? Naja, ich hoffe, dass er mit der neuen Medikamentation besser zurechtkommt. Ich werde weiter berichten.

Irma
Site Admin
Beiträge: 701
Registriert: Di 12 Jul 2005 15:24
Wohnort: Bern
Kontaktdaten:

Dosierung Glivec

Beitragvon Irma » Di 9 Aug 2011 14:34

Liebe wastun,

es ist durchaus möglich, dass Ihr Schwiegervater weiterhin im Rahmen der Studie betreut wird. Ich denke aber, dass es unwahrscheinlich ist, dass die Dosis im Laufe der Behandlung wieder erhöht wird.
Mir scheint, dass in Bezug auf die zukünftige Behandlung Ihres Schwiegervaters weiterhin Unklarheiten aus Ihrer Sicht bestehen. Könnte da ein Arztgespräch Klarheit bringen?

Freundliche Grüsse
Irma, Moderatorin

wastun
Beiträge: 27
Registriert: So 10 Jul 2011 20:56

Danke

Beitragvon wastun » So 14 Aug 2011 21:48

Hallo Irma,
danke für die netten Worte. Es stimmt schon, dass ich die Vorgehensweise der Ärzte bei der Behandlung meines Schwiegervaters nicht so ganz nachvollziehen kann. Am 24.8. hat er ja einen weiteren Untersuchungstermin, und da werden wir fragen um Unklarheiten zu beseitigen.
Zur Zeit geht es meinem Schwiegervater mit der Dosis 400mg Glivec recht gut.

wastun
Beiträge: 27
Registriert: So 10 Jul 2011 20:56

Alles gut bis jetzt

Beitragvon wastun » Mo 10 Okt 2011 22:18

Hallo zusammen, heute hatte mein Schwiegervater seinen nächsten Untersuchungstermin und die Blutwerte haben sich weiter stabilisiert. Erst Ende November muss er jetzt wieder zu Untersuchung, soweit so gut. Was mich etwas beunruhigt ist die Tatsache, dass, laut seiner Aussage, die Ärztin heute meinte, dass sie auf ein anderes Medikament umsteigen wollen, aus Kostengründen. Gibt es denn ein preiswerteres Präparat als Glivec, dass genauso wirksam ist? Hat da jemand Erfahrungen? Sollten Kosten wirklich ein Grund sein auf ein bewährtes Medikament zu verzichten?

Irma
Site Admin
Beiträge: 701
Registriert: Di 12 Jul 2005 15:24
Wohnort: Bern
Kontaktdaten:

Generika zu Glivec

Beitragvon Irma » Mi 12 Okt 2011 14:00

Liebe wastun,

zur Zeit gibt es kein Generika zu Glivec, zumindest nicht in der Schweiz. Wie Sie sicher aus den Medien wissen, werden in Indien verschiedene Generika hergestellt , unter anderen auch zu Glivec. Novartis hatte sich gegen die Herstellung von Generika zu Glivec gewehrt und prozessiert. Wie das Ganze ausgegangen ist, oder ob der Prozess noch am Laufen ist, weiss ich nicht.
Es gibt aber zwei Folgemedikamente zu Glivec, die zum Beispiel bei einer Resistenzentwicklung oder bei Unverträglichkeit angewendet werden. Vielleicht meinte die Ärztin Ihres Schwiegervaters eines dieser Medikamente. Eines dieser Folgemedikamente, Tasigna, könnte, je nach Dosierung die Ihr Schwiegervater benötigt, preisgünstiger sein.
Ich hoffe, dies hilft Ihnen.

Freundliche Grüsse
Irma, Moderatorin


Zurück zu „Leukämien“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 9 Gäste