Hallo
Im März 2011 erhielt ich die Diagnose Akute Myeloische Leukämie. Chemotherapien, Ganzkörperbestrahlungen plus Transplantation der Stammzellen (gespendet von meiner Schwester) habe ich erstaunlich gut überstanden. Kurz nach dem Absetzen des Sandimmuns im April 2011 begann jedoch eine schleichende Abstossungsreaktion einzusetzen, die sich in Müdigkeit, zunehmendem generellem Unwohlsein usw. zu zeigen begann, allerdings ohne sich in den Laborwerten der regelmässigen Blutkontrollen zu zeigen. Aber im Juni 2011 begannen sich die Ereignisse zu überschlagen: Mein Körper lagerte innert weniger Wochen an die 12 Kilo Wasser ein; ein Lungeninfekt bahnte ich an, und die Leberwerte stiegen stark an. Resultat war ein notfallmässiger Spitalaufenthalt über vier Wochen, inklusive IPS und Intubation.
Die Ärzte am USZ waren über die Ursachen zuerst (d.h. über Wochen...) ratlos. Inzwischen gilt es zwar nicht als nachgewiesen, aber als einzig sinnvolle Erklärung, dass eine Abstossungsreaktion mit einem Infekt (seltsames Bakterium in der Lunge) zusammengekommen sind. Dafür spricht, dass die eingeleitete Therapie (hochdosiertes Sandimmun mit hoch dosiertem Prednison) zu einer entscheidenden Besserung geführt haben. Aber der gesamte, langwierige Absetzprozess von den Medikamenten beginnt nun von Neuem, und sollte sich die bstossung als chronische Abstossung erweisen, werde ich mein Leben lang Immunsppressiva nehmen müssen (abgesehen von der Gefahr, dass sich ein ähnlicher KKollaps wieder einstellen könnte...).
Hat irgendwer ähnliche Erfahrungen gemacht?
Danke für Echo
Tristan
AML: Abstossungsreaktion (GvHD) nach Absetzen der Immunsuppression
Moderations-Bereich
Photopherese
Lieber Tristan
Deine Frage ist uralt und ich hoffe, Du hast inzwischen Hilfe gefunden. Vor wenigen Wochen hat mich eine langjährige Bekannte angerufen, die exakt die gleichen Sorgen hatte, wie Du sie beschreibst und die mir voller Euphorie berichtete - endlich sei sie der Lösung ihrer Probleme einen grossen Schritt näher gekommen. Sie hatte immer wieder einen Anstieg ihrer Leberwerte, sobald die Immunsupressiva abgesetzt wurden.
Durch die Lektüre eines Buches kam sie dann erstmals mit der Photopherese in Kontakt - einer Art Lichttherapie, die vor allem bei akuten Abstossungsreaktionen oder Hautkrankheiten angewendet wird, vermehrt aber auch bei chronischer GvhD mit Erfolgen zum Einsatz kommt.
Jedenfalls geht es ihr so gut wie noch nie seit ihrer Transplantation, die immerhin auch schon 3 Jahre her ist.
Ich habe eine Arbeitskollegin, deren Mann ebenfalls nach KMT mit einer solchen GvhD kämpft - gleiche Symptome, besorgniserregender Leberwert-Anstieg nach jedem Versuch, die Immunsupressiva und Cortison zu reduzieren.
Also habe ich sie mal drauf angesprochen und sie hat es dem Mann weitergegeben, dieser ging dann damit zum Arzt und ja, jetzt macht er die Photopheresetherapie auch (in Innsbruck). Bis jetzt geht es ihm gut.
Etwas traurig ist, dass dieser Arzt von dem Mann die Therapie kannte, aber von sich aus noch nie auf den Gedanken kam, sie diesem Patienten vorzuschlagen.
Nur für den Fall, dass Du noch immer am Suchen einer Lösung sein solltest denke ich, es kann sinnvoll sein, Deinen Arzt mal auf die Photopherese anzusprechen
Liebe Grüsse
Ladina
PS: Auch ich bin eine ehemalige KMT-Patientin. Bei mir gehen die Spätfolgen eher an die Nieren und an die Abwehr allgemein. Meine Leber hat gut standgehalten- zu meinem Glück.
Deine Frage ist uralt und ich hoffe, Du hast inzwischen Hilfe gefunden. Vor wenigen Wochen hat mich eine langjährige Bekannte angerufen, die exakt die gleichen Sorgen hatte, wie Du sie beschreibst und die mir voller Euphorie berichtete - endlich sei sie der Lösung ihrer Probleme einen grossen Schritt näher gekommen. Sie hatte immer wieder einen Anstieg ihrer Leberwerte, sobald die Immunsupressiva abgesetzt wurden.
Durch die Lektüre eines Buches kam sie dann erstmals mit der Photopherese in Kontakt - einer Art Lichttherapie, die vor allem bei akuten Abstossungsreaktionen oder Hautkrankheiten angewendet wird, vermehrt aber auch bei chronischer GvhD mit Erfolgen zum Einsatz kommt.
Jedenfalls geht es ihr so gut wie noch nie seit ihrer Transplantation, die immerhin auch schon 3 Jahre her ist.
Ich habe eine Arbeitskollegin, deren Mann ebenfalls nach KMT mit einer solchen GvhD kämpft - gleiche Symptome, besorgniserregender Leberwert-Anstieg nach jedem Versuch, die Immunsupressiva und Cortison zu reduzieren.
Also habe ich sie mal drauf angesprochen und sie hat es dem Mann weitergegeben, dieser ging dann damit zum Arzt und ja, jetzt macht er die Photopheresetherapie auch (in Innsbruck). Bis jetzt geht es ihm gut.
Etwas traurig ist, dass dieser Arzt von dem Mann die Therapie kannte, aber von sich aus noch nie auf den Gedanken kam, sie diesem Patienten vorzuschlagen.
Nur für den Fall, dass Du noch immer am Suchen einer Lösung sein solltest denke ich, es kann sinnvoll sein, Deinen Arzt mal auf die Photopherese anzusprechen
Liebe Grüsse
Ladina
PS: Auch ich bin eine ehemalige KMT-Patientin. Bei mir gehen die Spätfolgen eher an die Nieren und an die Abwehr allgemein. Meine Leber hat gut standgehalten- zu meinem Glück.
Photopherese
Liebe Ladina
Danke für Deine Antwort. Die Photopherese ist mir dem Namen nach bekannt. Inzwischen hat sich meine Situation aber einigermassen normalisiert, sodass ich auf komplexe therapeutische Eingriffe - was die Photopherese ja doch ist - verzichten kann.
Das Leben ist soweit ok, allerdings nicht mehr wie früher. Aber immerhin ist es noch...
Danke + Gruss
Tristan
Danke für Deine Antwort. Die Photopherese ist mir dem Namen nach bekannt. Inzwischen hat sich meine Situation aber einigermassen normalisiert, sodass ich auf komplexe therapeutische Eingriffe - was die Photopherese ja doch ist - verzichten kann.
Das Leben ist soweit ok, allerdings nicht mehr wie früher. Aber immerhin ist es noch...
Danke + Gruss
Tristan
Wer ist online?
Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 2 Gäste
