NSCLC, Adeno inoperabel: z.Zt. krebsfrei.... was bleibt ist die Angst

[Fabiola]

Guten Tag Chrigu

Das sind ja gute Nachrichten! Wir freuen uns mit Ihnen, dass die Chemotherapie wirkt!

Die Nebenwirkungen lassen sich bei einem guten Befund besser aushalten. Wir wünschen Ihnen alles Gute und hoffen noch weitere erfreuliche Neuigkeiten von Ihnen zu lesen.

Herzliche Grüsse
Fabiola und das gesamte Moderatorinnen-Team

[Chrigu]

Guten Tag,

nun liegt der Befundbericht vor, der zwar etwas Anderes aussagt, als der Radiologe in dem Kurzgespräch berichtet hat.
Aber dennoch, das Ergebnis ist zufriedenstellend und zeigt eindeutig, dass die Chemotherapie wirksam ist.
Die Anzahl und Größe aller Metastasen hat sich nicht verändert, aber der Kern ist durchsichtiger geworden und es sind teilweise nur noch die Ränder zu sehen.. D.h., dass hier ein Prozess stattfindet, der hoffentlich die Metastasen eliminiert. Neue Rundherde sind nicht dazugekommen. Auch alle anderen Organe sind frei von Metastasen.
Entwarnung gab es auch für die zwei kleinen IPNM's am Pankreas. Auch hier keine Veränderung, also Wachstum.
Am nächsten Montag beginnt nun der vierte Zyklus der Chemotherapie und dann folgen noch zwei weitere. Danach wird wieder eine CT-Kontrolle erfolgen.
Wie es dann weitergeht, weiß ich noch nicht, aber mein Onkologe sprach davon, dass wir bei gutem Ergebnis mit einer Erhaltungstherapie weitermachen könnten. Es gilt, den Krebs in Schach zu halten und an weiterem Wachstum zu hindern.
Liebe Fabiola, ich werde mich bemühen, weitere gute Nachrichten hier zu schreiben und hoffe, dass es ein Ansporn und eine Hoffnung für viele Betroffene ist, weiterzumachen, auch wenn der Weg sehr schwer ist.

Ich habe für mich erkannt, dass das Leben trotz allem noch lebenswert ist und dass es noch Möglichkeiten gibt, dem Krebs Einhalt zu gebieten.
Etwas Glück gehört allerdings auch dazu, aber das ist ja immer so im Leben.

Herzliche Grüße
Chrigu

[Fabiola]

Liebe Chrigu

Wir freuen uns mit Ihnen, dass die Chemotherapie wirksam ist.

Ihre Zeilen machen ganz bestimmt vielen Betroffenen Mut! Ich finde es toll wie Sie die Tatsachen auf den Punkt bringen. Sie beschönigen nichts, zeigen auf, dass der Weg nicht immer einfach ist und freuen sich auch immer wieder wenn es aufwärts geht.

Gerne lesen wir hier viele weitere gute Neuigkeiten von Ihnen, aber auch die weniger guten Meldungen haben einen Platz im Forum.

Für die nächsten Chemozyklen wünsche ich Ihnen alles Gute.
Fabiola
Moderatorin

[Chrigu]

Guten Tag, liebe Fabiola und liebe Foristen,

ich möchte mal wieder einen kurzen Zwischenbericht posten.

Der vierte Chemozyklus ist überstanden und mir geht es wieder recht gut.
Zusammen mit meinem Onkologen habe ich versucht, etwas gegen den Juckreiz zu unternehmen.
Wir haben diesmal Vitamin B 12 und das Mittel gegen Übelkeit weggelassen und außerdem die Einnahme der Folsäure auf zweitägig umgestellt. Mit der gefürchteten Nebenwirkung Übelkeit habe ich Gott sei Dank keine Probleme
Meine Werte ließen dies zu und einen Versuch war es wert.
Es hat funktioniert, der Juckreiz war nur ganz minimal und beschränkte sich auf die Kopfhaut.

Trotzdem soll nun in der Hautklinik abgeklärt werden, ob es eine allergische Reaktion ist oder tatsächlich Nebenwirkungen der Chemo. Denn auf Dauer kann ich die Begleitmedikamente nicht weglassen.

Leider hatte die Chemo nun Auswirkungen auf meine Augen. Sie tränten und ich hatte ständig einen Druck auf den Augen. Mein Onkologe möchte zur Abklärung, dass ein MRT vom Kopf gemacht wird, um andere Ursachen auszuschließen.
Ich war aber trotzdem beim Augenarzt, der feststellte, dass meine Augäpfel stark geschwollen waren. Ich bekam Cortisontropfen und nun nach zwei Wochen ist alles wieder gut.

Der 5. Chemozyklus wurde um eine Woche nach hinten verschoben, damit ich mehr Zeit für die Erholung habe. Ich werde diese Zeit nutzen und am nächsten Wochenende zu einem Treffen mit mehreren Betroffenen an die See fahren. Darauf freue ich mich sehr. Viele von ihnen kenne ich nur über das Internet und wir haben uns bisher immer sehr geholfen und gegenseitig aufgebaut.

Ich bin im Moment recht zufrieden, auch wenn die Kraft langsam nachläßt


Herzliche Grüße und noch einen schönen Spätsommer

Chrigu

[Chrigu]

Der 5. Chemozyklus ist halbwegs überstanden und ich mag nicht mehr. Die Nebenwirkungen nehmen mir meine ganze Kraft.
Die erhoffte Wirkung hat die Chemotherapie auch nicht gebracht. Wozu dann die ganze Quälerei????

Mein Onkologe hat mich gestern zur Kontroll-CT geschickt, weil er sehen wollte, ob wir so weitermachen können und sollen.
Es hat sich nichts verändert, kein weiterer Rückgang. Das bedeutet zwar auch Stillstand und sollte mich eigentlich auch freuen, tut es aber nur bedingt. Wer weiß denn schon wie lange das so bleibt. Wir müssten auch nach dem 6. Zyklus auf ein anderes Mittel umstellen. Das heißt im Klartext: immer wieder ausprobieren ob es wirkt. Das kann und will ich nicht mehr.

Ich werde darum bitten, nunmehr nur noch den Antikörper Avastin zu bekommen, den ich ja gut vertrage. Der Hinweis, dass mein Herz dadurch weiter geschädigt wird (habe inzwischen eine Herzmuskelschwäche dazu bekommen) ist für mich nicht ausschlaggebend. Ich schreibe es hier mal in aller Deutlichkeit und hoffe, niemand fühlt sich dadurch geschockt.

Mir ist ein schneller Herztod lieber als ein langsames Sterben an Krebs.

Ich weiß nicht, ob meine Sicht der Dinge so richtig ist, aber wenn man betroffen ist, sieht man vieles anders.

Ich bin erleichtert, dass ich für mich eine Entscheidung getroffen habe.

Viele liebe Grüße

Chrigu

[Irma]

Liebe Chrigu,,

Ihr Bericht macht mich betroffen und traurig. Aber ich habe auch grossen Respekt vor Ihrer Offenheit und Ihrer Entscheidung. Für uns Leser gibt kein richtig oder falsch, liebe Chrigu, nur für Sie und Ihre Lieben. Und wenn Ihre Entscheidung für Sie stimmt, dann ist sie bestimmt richtig.
Der Entscheid, auf weitere Chemotherapie zu verzichten war sicher nicht einfach. Ich kann darum Ihre Erleichterung gut verstehen.

Jedoch können einmal gefällte Entscheidungen im Laufe einer Erkrankung immer wieder überdacht und falls nötig geändert werden, wenn die Situation es erfordert.

Ganz herzliche Grüsse
Irma, Moderatorin

[Fabiola]

Guten Tag Chrigu

Ich möchte mich den Worten von Irma anschliessen.
Eine so wichtige Entscheidung zu fällen, braucht Mut und Entschlossenheit. Es ist schön, dass Sie uns so offen an Ihren Gedanken teilnehmen lassen.

Ganz liebe Grüsse
Fabiola
Moderatorin

[Chrigu]

Liebe Moderatorinnen, liebe Leser,

bis zur letzten Stunde vor dem geplanten 6. Zyklus habe ich mit mir gerungen, ob meine Entscheidung wirklich richtig ist oder ob sie nur einer Hoffnungslosigkeit geschuldet ist.

Nein, ich bin nach wie vor sicher, dass meine derzeitige Entscheidung für mich die Richtige ist. Ich habe am Tag vor der Chemo in der Praxis angerufen und mitgeteilt, dass man bitte das Alimta nicht in der Apotheke bestellen soll, weil ich mit meinem Onkologen über die weitere Therapie sprechen möchte.
Diesmal machte mein Port Schwierigkeiten beim Rücklauf. Es konnte kein Blut entnommen werden, sodass leider wieder die Venen in der Hand herhalten mussten. Auch hier gab es Probleme, denn es kam kein Blut. Ich habe noch mit der Schwester rumgescherzt, dass sie mal nun sehen könnte, wie blutleer ich bin. Nach etlichen Versuchen hat es dann doch noch geklappt und das Ergebnis war gut. Alle Werte waren im Normalbereich. Für mich irgendwie unverständlich, hatte ich doch gedacht meine Werte wären gemessen an meinem Zustand nicht gut.
Zunächst wurde der Antikörper Avastin angeschlossen und die Infusion konnte laufen.
Als mein Onkologe dann zu mir an meinen Therapieplatz kam sah er, dass alle Begleitmedikamente noch in der Schale lagen und der Beutel mit Alimta fehlte.

Wir haben uns dann sehr lange über meine Gründe für ein Absetzen der Chemotherapie unterhalten. Er konnte meine Gründe gut verstehen sagte mir aber auch, dass er den Befund der Radiologen aus onkologischer Sicht etwas anders interpretiert. Für ihn ist das Ergebnis nicht niederschmetternd, sondern er hatte nicht viel mehr erwartet. Klar wäre auch, dass ich mich auf eine längere Behandlung mit Chemotherapeutika einstellen müsste, um ein weiteres Wachstum so lange wie möglich einzudämmen.
Ich konnte das irgendwie nachvollziehen, aber die Aussicht auf eine dauerhafte Chemotherapie sagte mir, nein, das möchte ich nicht.
Wir haben uns dann darauf geeinigt, dass ich eine Erholungspause von einem ¼ Jahr haben soll. Während dieser Zeit soll aber im 3-wö. Rhythmus der Antikörper Avastin gegeben werden. Im Januar wollen wir dann per CT-Kontrolle schauen wie es aussieht.

Mir ist ein Stein vom Herzen gefallen, weil mein Onkologe den Weg mit mir mitgeht, aber dennoch eine Tür offen gelassen hat, durch die ich jederzeit gehen kann, falls ich meine Meinung ändere.

Zur Zeit plagt mich eine wahnsinnige Müdigkeit und meine Beine wollen nicht so, wie ich es gerne möchte. Ich werde nun ab der nächsten Woche wieder moderaten Sport treiben, um langsam wieder zu Kräften zu kommen. Aber eins merke ich schon jetzt, die gröbsten Beeinträchtigungen durch die Nebenwirkungen der Chemo sind nicht mehr da. Was für ein schönes Gefühl!
Mir fällt gerade ein, dass ich noch nichts über das erfolgte Schädel-MRT berichtet habe.
Es ist alles in Ordnung.


Ich bedanke mich bei den Moderatorinnen für ihr liebes Feedback
und wünsche allen Betroffenen und Angehörigen viel Kraft und eine bestmögliche Zeit.

Herzliche Grüße
Chrigu

[Fabiola]

Hallo Chrigu

Zu allererst einmal, super dass das MRT des Schädels zeigt, das alles in Ordnung ist. Es freut uns zu lesen, dass Sie mit Ihrem Onkologen ein gutes Gespräch hatten. Schön, dass Sie auf Ihr Gefühl gehört haben und den Mut hatten ihren Entscheid durchzusetzen.
So haben sie zusammen einen Weg gefunden, der für beide Parteien zufriedenstellend ist.

Für das nächste ¼ Jahr wünschen wir Ihnen alles Gute und hoffen, hin und wieder etwas von Ihnen zu lesen.

Mit lieben Grüssen
Das Moderationsteam

[Chrigu]

Guten Abend,

leider ist aus meiner Pause nichts geworden. Aufgrund stark steigender Tumormarker hat mich mein Onkologe überzeugt, ein vorzeitiges CT machen zu lassen. Das Ergebnis bekomme ich erst am nächsten Montag.
Ich habe mir aber die CD, die ich immer mitbekomme, angesehen.
Es sieht nicht gut aus. Ich habe den Eindruck, im Vergleich zum vorherigen CT, dass sich die Rundherde vermehrt haben.

Nun heißt es warten und hoffen, dass der Kelch an mir vorbeigeht.
Sollte sich ein weiteres Wachstum herausstellen, ist Schluß mit Avastin.

Ich werde nächste Woche weiter berichten.

Liebe Grüße

Chrigu

[Chrigu]

Im Großen und Ganzen tut sich bei den Metastasen nichts. Die Anzahl ist noch gleich geblieben und man sieht den nekrotischen Zerfall im Zentrum. D.h. die Biester sind noch nicht weg. Der im linken Lungenflügel neue Tumor ist leicht gewachsen. Neu aufgetreten ist ein Herd im rechten Oberlappen, der aber noch zu klein ist, um ihn genau bestimmen zu können. Und weil’s so schön war, ist noch ein suspekter Lymphknoten von 8x11mm dazugekommen.
Ok, damit kann ich leben.
Mein Onkologe sagt, es liegt ein No Change Status vor (Stillstand mit leichtem Progress, der kleiner ist als 25%) und er möchte nun gerne „frische“ Proben haben. Ich habe dem nur unter der Voraussetzung zugestimmt, dass ich weiterhin Avastin bekomme, keine neue Chemo und Probeentnahme erst im neuen Jahr.
Mein Onkologe kennt mich und weiß, ich meine es ernst und so hat er zugestimmt. Er erklärte mir aber noch einmal, warum er unbedingt neue Proben möchte. Seiner Meinung nach ist der Krankheitsverlauf bei mir für einen "Raucher-Krebs" a-typisch. Der müsste viel aggressiver sein.........ist er aber nicht. Was ein Glück für mich 
Ob die Histologie immer noch nur Adenozellen in der Lunge zeigt ist fraglich, weil sich die Krebszellen auch im Laufe der Zeit verändern können. Dazu kommt, dass ich ja am Stimmband einen Plattenepithel-Tumor hatte
Was ich davon halten soll weiß ich nicht. Interessant ist die Fragestellung aber schon und nun ist meine Neugierde geweckt. Das WILL ich auch wissen.

Gestern war ich nun auch noch zur Nachsorge beim Kardiologen. Keine Verschlechterung der Herzleistung………was sehr erfreulich ist. Wir haben uns noch darüber unterhalten, dass ich nun bis auf Weiteres den Antikörper Avastin erhalte. Neuesten Erkenntnissen nach soll Avastin doch kardiotoxisch sein. Bewiesen ist das aber noch nicht.
Er sagte dann noch, was ich ganz lieb fand, dass mein Onkologe gut auf mich aufpassen wird und er wird auf mein Herz aufpassen.
Da kann ja eigentlich nichts schief gehen *zwinker*

Liebe Foristen und Moderatorinnen, mir geht es im Moment physisch erstaunlich gut und das wünschte ich mir auch von der Psyche. Daran muss ich noch arbeiten.

Ich wünsche allen eine schöne Vorweihnachtszeit und alles Gute

Eure Chrigu

[Chrigu]

Da sind sie wieder die Gedanken, die mich nicht loslassen. Da ist sie wieder die Angst, die mich nicht loslässt, Angst nicht nur um mich sondern Angst auch um die Freunde.

Die Trauer um die verlorenen Freunde/Freundinnen in diesem Jahr ist allgegenwärtig.

Heute vor einem Jahr schrieb eine Freundin von dunklen Schatten, die sich auf ihre Seele gelegt haben. Ihre Gedanken: Ist dies mein letztes Weihnachtsfest? Werde ich den Frühling noch erleben? Ist nun bald alles zu Ende? Wie wird es sein?
Ich habe sie daraufhin angerufen und wir haben lange darüber gesprochen und versucht, uns zu trösten. Sie hatte den Krebs schon 6 Jahre überlebt und nun ging es ihr plötzlich immer schlechter und sie hatte dennoch einen Funken Hoffnung, es noch einmal zu schaffen.
Sie erzählte mir von großen schwarzen Vögeln, die über „unser Nest“ (so haben wir unsere Gruppe von Betroffenen und Angehörigen genannt) kreisen und deren Flügel dunkle Schatten werfen. Unsere Gesichter waren zum Teil nicht mehr zu erkennen und einige Plätze waren leer.
Vorahnung?????? ich weiß es nicht, aber ich denke schon, dass Menschen, die sich bald verabschieden müssen, schon Träume haben, die der Realität nahe kommen.

Ein anderer Betroffener hat mal geschrieben, dass er sich vorkommt, als wenn er im Wartezimmer des Todes sitzt. Jedes Mal, wenn eine/einer gehen musste, dann rückt man ein Stückchen weiter nach vorne.

Genauso fühle ich mich im Moment .Nachdem „unser Nest“ in diesem Jahr 6 Weggefährten und Freundinnen verloren hat, habe ich das Gefühl, dass ich nun ganz nach vorne gerückt bin in der Warteschlange.
Es ist sehr trügerisch, wenn man denkt, dass es einem einigermaßen gut geht und man noch Zeit hat. Der Krebs ist gnadenlos und sucht sich seinen Weg, um zu vernichten.

Die Prognosen bei Lungenkrebs sind immer noch, trotz neuer Therapieansätze und neuen Medikamenten, sehr, sehr schlecht.
Wenn man, wie ich, bereits 4 Jahre mit dem aktiven Krebs lebt, bleibt nicht mehr viel Zeit, um auf neue Behandlungsmöglichkeiten zu warten.

Zwei meiner Freundinnen, die im November gegangen sind, haben mir gezeigt, dass man nicht unbedingt bis zum Ende kämpfen muss und alles an Nebenwirkungen der Chemotherapie auf sich nehmen muss, nur um ein paar Wochen länger zu leben.

Das ist ja auch das, was ich möchte und ich hoffe, dass ich genauso stark bin.
Ich vermisse sie alle so sehr.

Heute sehr traurige Grüße
Chrigu

[Fabiola]

Guten Tag Chrigu

Ihre Zeilen haben mich nachdenklich gestimmt.

Liebgewonnene Weggefährten aus dem „Nest“ zu verlieren, ist sehr schmerzhaft und macht unendlich traurig, vielleicht gerade jetzt noch mehr in der Weihnachtszeit und am Schluss des sich zu Ende neigenden Jahres.

Sie schreiben von zwei Freundinnen, die Ihnen aufgezeigt haben, dass sie nicht bis am Schluss kämpfen müssen. Vielleicht kann Ihnen das Zitat von Cicely Saunders, eine der Mitbegründerinnen der modernen Palliativmedizin, ein wenig Trost und Kraft geben: Es geht nicht darum, dem Leben mehr Tage zu geben, sondern den Tagen mehr Leben.

Das Moderationsteam wünscht Ihnen, in diesem Sinn, viel Kraft und Stärke

Fabiola
Moderatorin

[Chrigu]

Liebe Foristen, liebe Moderatorinnen, ab und an habe ich hier reingeschaut, hatte aber nicht die Kraft zu schreiben. Da ich aber sehe, dass doch sehr viele meinen Weg verfolgen möchte ich mal wieder ein wenig über mich berichten.

Ganz langsam bin ich wieder aus meinem Tief herausgekommen. Die Trauer um die verlorenen Freunde war einfach zu groß und musste erst mal verarbeitet werden.

Im Dezember bekam ich mal wieder meine obligatorische Bronchitis, die mich sehr lange gequält hat. Neu war diesmal allerdings, dass ich ein „ Giemen“ (rasseln, knistern, knarren) bemerkte, wenn ich ausgeatmet habe. Das war sehr unangenehm und lies mich kaum schlafen.
Ich bin dann im Januar zu meinem Lungenfacharzt gegangen, um das abklären zu lassen.
Erstaunlicherweise war die Lungenfunktion zwar etwas grenzwertig, aber sonst im Normalbereich. Die Ventilation war auch normal und die Sauerstoffsättigung lag bei 98%.
Also absolut gute Werte. Ich erhielt nun ein Spray, das die Bronchien weiten sollte und nach zwei Wochen war das Giemen weg.

Da ich weiterhin alle drei Wochen den Antikörper Avastin bekomme, habe ich somit auch immer am gleichen Tag ein Gespräch mit meinem Onkologen, dem ich davon berichtete.
Er war etwas besorgt und fragte nach weiteren Beschwerden. Hierzu konnte ich ihm absolut nichts berichten. Ja, ich fühle mich nach der überstandenen Bronchitis top. Mein Allgemeinzustand ist außergewöhnlich gut, ich bin aktiv und gehe dreimal die Woche zum Sport, was mir sehr gut tut. Ich erledige meinen Haushalt ohne fremde Hilfe und engagiere mich in einer Selbsthilfegruppe. Einzig meinen Mittagsschlaf brauche ich. Mein Körper sagt mir, wann ich eine Pause brauche.

Im Januar war ich dann zum Kontroll-CT. Der Befund war leider nicht so schön. Ich bin immer wieder überrascht, dass der Tumor aktiv ist und ich eigentlich nichts Wesentliches davon bemerke.
Die bereits nekrotisch zerfallenen Metastasen zeigen wieder leichtes Wachstum. Weitere kleine Rundherde sind dazugekommen und auch zwei Lymphknoten haben weiter an Größe zugenommen. Sehr besorgt macht mich allerdings die Tatsache, dass sich eine Weichgewebemanschette am Hauptbronchus immer weiter ausbreitet und bereits zu leichten Einengungen der Bronchien führt. Eine Atelektase liegt aber nicht vor.
Diese Manschette hatte sich schon vor Monaten ganz dezent angedeutet, wurde aber seitens der Radiologen nicht besonders bewertet. In dieser Untersuchung zeigte sich nun aber, dass dort, wo der Primärtumor saß ein Prozess in diesem Weichgewebe zu sehen ist, der darauf hindeutet, dass der Tumor dort wieder wächst. Ein Lymphknoten geht auch bereits fließend in das Weichgewebe über.

Da der Primärtumor nach der ersten Radio-Chemotherapie im Jahr 2010 nicht mehr abgrenzbar war und auch in der Folge nicht mehr zu sehen war, ging ich davon aus, dass er verschwunden ist. Das scheint aber nicht der Fall zu sein. Der bisherige Verlauf zeigt, dass er sehr wohl aktiv war und gestreut hat.

Liebe Irma, folgendes Zitat von Ihnen

-Jedoch können einmal gefällte Entscheidungen im Laufe einer Erkrankung immer wieder überdacht und falls nötig geändert werden, wenn die Situation es erfordert-

hat mich lange beschäftigt und ich habe mich dazu durchgerungen, jetzt die Probeentnahmen durchführen zu lassen. Sie werden dann noch einmal auf die verschiedenen Mutationen geprüft und vielleicht bin ich doch eine Kandidatin für eine der neuen, zielgerichteten Therapien. Ausprobieren kann ich es ja, habe ja nichts mehr zu verlieren.

Um diese Entscheidung zu treffen hatte ich wieder einmal ein sehr gutes Gespräch mit meinem Onkologen und auch mit meinen Freunden und Mitstreitern.

Am Donnerstag ist nun die vorstationäre Aufnahme und ich werde erfahren, mit welcher Methode man die Proben entnehmen kann, ohne mich allzu sehr zu belasten.

Vielen Dank an alle, die an mich denken und bis bald
Eure Chrigu

[Irma]

Liebe Chrigu,

schön und danke, dass Sie uns wieder schreiben. Es freut mich sehr, dass Sie sich so gut fühlen und trotz der fortschreitenden Erkrankung die Kraft haben, sich vielfältig zu engagieren.

Es ist gut, haben Sie sich die Sache mit den Probeentnahmen nochmals überlegt. Dies gibt Ihnen eventuell die Möglichkeit, nochmals abzuwägen, ob Sie eine Target Therapie durchführen möchten oder nicht. Sie könnten jedoch auch eine Enttäuschung bringen, sollten die Voraussetzungen für eine zielgerichtete Therapie nicht gegeben sein. Falls doch, liegt die Entscheidung ganz bei Ihnen.

Ganz herzliche Grüsse
Irma, Moderatorin