Hallo,
ich bin neu in diesem Forum, 62 Jahre alt, weiblich und seit März 2010 an einem Bronchial-CA, Adeno, inoperabel, erkrankt.
Ich möchte gerne mit meiner Geschichte Mut machen und sie hier erzählen. Da mittlerweile 2 1/2 Jahre in's Land gegangen sind, wird meine Geschichte etwas länger.
Zum besseren Lesen und evtl. Fragen dazu, die ich gerne, wenn möglich, beantworten möchte, werde ich meinen Bericht, wenn ich darf, in Abschnitten erzählen.
Im November 2009 bekam ich mal wieder meine obligatorische Bronchitis, die mit Antibiotika behandelt wurde und abklang.
Im Dezember hatte ich einen erneuten Infekt mit sehr heftigem Husten und körperlicher Schwäche. Diesmal brauchte ich fast drei Wochen, um mich davon zu erholen.
Im Januar 2010 wiederum ein starker Infekt. Ich fühlte mich ausgelaugt, schlapp, müde und konnte kaum meiner Arbeit nachgehen, außerdem hatte ich stark an Gewicht verloren.
Mein Hausarzt hat mich daraufhin krankgeschrieben und führte eine gründliche körperliche Untersuchung durch.
Beim Ultraschall des Oberbauches stellte er zwei Zysten an der Leber fest, die im Vorjahr noch nicht vorhanden waren.
Zur weiteren Abklärung bekam ich Überweisungen zur Darmspiegelung und zu einer CT des Thorax und Oberbauches.
Ich bin zwar eine recht taffe Frau, aber irgendwie hatte ich vor der Darmspiegelung Angst. Also habe ich beim Radiologen erstmal den Termin zur CT-Kontrolle vereinbart.
Am 10. Februar 2010 hatte ich dann diesen Termin.
Nach der CT bat mich eine Radiologin zum Gespräch. Ich muß sagen, dass ich in keinster Weise an irgendetwas Böses gedacht habe.
Sie zeigte mir die Aufnahme, auf der im rechten Mittellappen der Lunge ein Fleck zu sehen war, außerdem waren die Lymhknoten im Mediastinum bis zum Hals hoch stark vergrößert.
Sie sagte mir, dass das ein Raumforderung ist, die dringend abgeklärt werden muß und ich soll mir umgehend einen Termin beim Lungenfacharzt holen.
Ich weiß bis heute noch nicht, was ich gedacht habe. Das Wort Krebs kam mir jedenfalls nicht in den Sinn.
Ich habe die CD für meinen Lungenfacharzt mitbekommen und er sah sie sich an. Dann folgte ein mitleidiger Blick in meine Richtung.
Jetzt hatte ich begriffen, es war etwas Bösartiges in meiner Lunge.....Krebs!!!!
In meinem nächsten Beitrag werde ich über die nachfolgende Diagnostik berichten und den Beginn meiner Behandlung.
Liebe Grüße und Danke für's Lesen
Chrigu
NSCLC, Adeno inoperabel: z.Zt. krebsfrei.... was bleibt ist die Angst
Moderations-Bereich
Diagnostik/Staging
Wie ging es weiter...........
Mein Lungenfacharzt war der Meinung, dass man den Tumor operativ entfernen könnte und überwies mich an eine Lungenfachklinik.
Dort habe ich zunächst einen Termin in der Ambulanz der Thoraxchirurgie bekommen.
Nach der Diagnose Krebs, war dieser Termin der nächste Schock für mich. Der Arzt war sehr unfreundlich und sagte nachdem er sich die Aufnahmen auf der CD angesehen hatte " Ich weiß gar nicht was sie hier sollen. Da gibt es nichts mehr zu operieren".
Ich war so geschockt und wußte gar nicht was ich darauf sagen sollte.
Dennoch traute ich mich dann zu fragen " warum nicht??".
Er erklärte mir dann doch, dass bei Befall der Lymphknoten, entfernt vom Primärtumor, nicht mehr operiert werden kann, da sich Krebszellen über die Lymphbahnen bereits in anderen Organen abgesiedelt haben könnten.
Ich bekam dann für den 15. März 2010 einen Aufnahmetermin zur weiteren Abklärung.
Zunächst hieß es, es sollte per Bronchoskopie eine Probe entnommen werden, um die Art des Tumors bestimmen zu können.
Drei Tage habe ich jeden Morgen nüchtern bleiben müssen, um dann gegen Mittag zu erfahren, dass die Bronchoskopie nicht durchgeführt wird, weil es wegen der Größe und Anzahl der befallenen Lymphknoten im Mediastinum zu gefährlich wäre. Evtl. wollte man von außen dann einen kleinen Schnitt setzen, um so an die Probe zu gelangen.
Ich war nervlich so fertig, dass ich nur noch geweint habe, sofern mich jemand ansprach. Einzig meine Zimmernachbarin hat mich immer wieder aufgebaut.
Ich muß dazu sagen, dass ich niemanden aus meiner Familie dabeihaben wollte. Die waren so verschreckt und ängstlich, das wäre keine Hilfe für mich gewesen.
Am vierten Tag wurde endlich entschieden, dass man eine Biopsie der Lymphknoten vornehmen wollte, um so an eine Probe zu kommen.
Warum alles andere nicht ging, ist mir bis heute ein Rätsel, da ich von vielen Leidensgenossen weiß, dass die Bronchoskopie durchgeführt wurde.
Aber gut, das ist nun schon Geschichte.
Glücklicherweise war die Biopsie erfolgreich und es konnte aus drei Lymphknoten eine Probe entnommen werden.
Die Biopsie war nicht schlimm, war nur ein kleiner Piekser, den ich kaum bemerkt habe.
Da das Ergebnis aus der Pathologie erst in der Folgewoche da sein würde, habe ich darum gebeten, entlassen zu werden.
Ich habe es da nicht mehr ausgehalten.
Am Freitag durfte ich dann nach Hause. Die Oberärztin sagte mir, ich solle noch bis zum Mittag warten, dann wäre das Ergebnis aus der Pathologie da.
Ich habe also meine Sachen gepackt und auf meinen Entlassungsbrief gewartet.
Meine Bettnachbarin war nervöser als ich. Ich hatte plötzlich so eine innere Ruhe. Es war so, als ginge mich das Ganze nichts an.
Gegen 14:00h kam endlich die O-Ärztin mit dem Brief. Ich stand auf dem Flur neben der Besucherecke mit meiner Tasche und sah ihr entgegen.
Sie reichte mir den Brief und sagte, dass das Ergebnis auch schon da wäre.
O-Ton: "Sie haben einen bösartigen Bronchialtumor und können nur noch palliativ behandelt werden. Regeln sie bitte ihre persönlichen Angelegenheiten, es tut mir leid".
So, es tut ihr leid?! Das gab es doch einfach gar nicht. Mitten auf dem Flur so eine Aussage im Beisein von Besuchern. Das darf es doch gar nicht geben, oder?
Sie hatte dann schon, ohne mich zu fragen, einen Termin zur Aufnahme in der Onkologie gemacht. Ich sollte eine Woche später wiederkommen.
Ich habe ihr gesagt, dass ich nicht wiederkommen werde sondern mir einen Onkologen in meiner Heimatstadt suchen werde, dann bin ich gegangen.
Es war ein Freitag und ich konnte erst am Montag etwas unternehmen.
Das ganze Wochenende war ich wie in Trance. Ich konnte es einfach nicht glauben. Was soll ich tun? Ich werde sterben und zwar bald. Soll das nun alles gewesen sein? Gedanken über Gedanken.....
Am Montag habe ich dann in einer großen onkologischen Gemeinschaftspraxis angerufen und um einen Termin gebeten. Nachdem ich erzählt habe, worum es ging, bekam ich sofort für den Nachmittag einen Gesprächstermin.
Nun erst habe ich mich getraut, den Brief zu lesen.
Da stand alles nochmal schwarz auf weiß.
Bronchial-CA, Typ Adeno, cT1, cN3, cMX, Stadium IIIB, inoperabel
Der Onkologe in der Praxis gefiel mir auf Anhieb. In der ganzen Praxis herrschte ein angenehme Atmosphäre.
Da keine weiteren Untersuchungen erfolgt waren, mußten diese schnellstens erfolgen. Er telefonierte mit den Radiologen und Nukelarmedizinern, die im selben Haus ihre Praxen hatten.
In diesem Ärztehaus hat man quasi alle Ärzte unter einem Dach und alle sind miteinander vernetzt.
Für mich begann am nächsten Tag ein Marathon, dem ich aber zugestimmt habe, damit mit der Behandlung baldmöglichst begonnen werden kann.
Ich mußte nüchtern um 8:00h in der Praxis erscheinen.
- Blutabnahme und körperliche Untersuchung
weiter zur Nuklearmedizin
- Kontrastmittel für das Knochenszintigramm wurde gespritzt
weiter zur Radiologie
- CT Thorax und Oberbauch
- MRT- Kopf
wieder zurück zur Nukelarmedizin
- Knochenszintigramm
zurück zum Onkologen
Hurra, hurra, keine weiteren Fernmetastasen - alle Bauchorgane frei von Metastasen,
im Kopf keine Anzeichen von Hirnmetastasen, in den Knochen kein Anzeichen von Knochenmetastasen.
Mein Onkologe war sehr zufrieden und fragte mich, ob ich kämpfen will und bereit bin, einen schweren Therapieweg zu gehen.
Da mein Allgemeinzustand trotz der Diagnose sehr gut war, könnte man es wagen O-Ton: aus allen Kanonen zu schießen
Was hieß das für mich: Kombinierte Chemotherapie ( 6 Zyklen) mit Carboplatin, Paclitaxel und Avastin und gleichzeitige Bestrahlung des Primärtumors und der Lymphknoten.
Ich habe nicht lange gezögert und dem zugestimmt.
Welche Alternative hätte ich denn?
Ich habe diesem Arzt voll vertraut und vertraue ihm immer noch. Er ist das Beste, was mir bei dieser Erkrankung begegnet ist.
Beim nächsten Mal geht es weiter mit der Therapie, den Nebenwirkungen und dem Ergebnis.....
Vielen Dank für die Aufmerksamkeit und liebe Grüße
Chrigu
Mein Lungenfacharzt war der Meinung, dass man den Tumor operativ entfernen könnte und überwies mich an eine Lungenfachklinik.
Dort habe ich zunächst einen Termin in der Ambulanz der Thoraxchirurgie bekommen.
Nach der Diagnose Krebs, war dieser Termin der nächste Schock für mich. Der Arzt war sehr unfreundlich und sagte nachdem er sich die Aufnahmen auf der CD angesehen hatte " Ich weiß gar nicht was sie hier sollen. Da gibt es nichts mehr zu operieren".
Ich war so geschockt und wußte gar nicht was ich darauf sagen sollte.
Dennoch traute ich mich dann zu fragen " warum nicht??".
Er erklärte mir dann doch, dass bei Befall der Lymphknoten, entfernt vom Primärtumor, nicht mehr operiert werden kann, da sich Krebszellen über die Lymphbahnen bereits in anderen Organen abgesiedelt haben könnten.
Ich bekam dann für den 15. März 2010 einen Aufnahmetermin zur weiteren Abklärung.
Zunächst hieß es, es sollte per Bronchoskopie eine Probe entnommen werden, um die Art des Tumors bestimmen zu können.
Drei Tage habe ich jeden Morgen nüchtern bleiben müssen, um dann gegen Mittag zu erfahren, dass die Bronchoskopie nicht durchgeführt wird, weil es wegen der Größe und Anzahl der befallenen Lymphknoten im Mediastinum zu gefährlich wäre. Evtl. wollte man von außen dann einen kleinen Schnitt setzen, um so an die Probe zu gelangen.
Ich war nervlich so fertig, dass ich nur noch geweint habe, sofern mich jemand ansprach. Einzig meine Zimmernachbarin hat mich immer wieder aufgebaut.
Ich muß dazu sagen, dass ich niemanden aus meiner Familie dabeihaben wollte. Die waren so verschreckt und ängstlich, das wäre keine Hilfe für mich gewesen.
Am vierten Tag wurde endlich entschieden, dass man eine Biopsie der Lymphknoten vornehmen wollte, um so an eine Probe zu kommen.
Warum alles andere nicht ging, ist mir bis heute ein Rätsel, da ich von vielen Leidensgenossen weiß, dass die Bronchoskopie durchgeführt wurde.
Aber gut, das ist nun schon Geschichte.
Glücklicherweise war die Biopsie erfolgreich und es konnte aus drei Lymphknoten eine Probe entnommen werden.
Die Biopsie war nicht schlimm, war nur ein kleiner Piekser, den ich kaum bemerkt habe.
Da das Ergebnis aus der Pathologie erst in der Folgewoche da sein würde, habe ich darum gebeten, entlassen zu werden.
Ich habe es da nicht mehr ausgehalten.
Am Freitag durfte ich dann nach Hause. Die Oberärztin sagte mir, ich solle noch bis zum Mittag warten, dann wäre das Ergebnis aus der Pathologie da.
Ich habe also meine Sachen gepackt und auf meinen Entlassungsbrief gewartet.
Meine Bettnachbarin war nervöser als ich. Ich hatte plötzlich so eine innere Ruhe. Es war so, als ginge mich das Ganze nichts an.
Gegen 14:00h kam endlich die O-Ärztin mit dem Brief. Ich stand auf dem Flur neben der Besucherecke mit meiner Tasche und sah ihr entgegen.
Sie reichte mir den Brief und sagte, dass das Ergebnis auch schon da wäre.
O-Ton: "Sie haben einen bösartigen Bronchialtumor und können nur noch palliativ behandelt werden. Regeln sie bitte ihre persönlichen Angelegenheiten, es tut mir leid".
So, es tut ihr leid?! Das gab es doch einfach gar nicht. Mitten auf dem Flur so eine Aussage im Beisein von Besuchern. Das darf es doch gar nicht geben, oder?
Sie hatte dann schon, ohne mich zu fragen, einen Termin zur Aufnahme in der Onkologie gemacht. Ich sollte eine Woche später wiederkommen.
Ich habe ihr gesagt, dass ich nicht wiederkommen werde sondern mir einen Onkologen in meiner Heimatstadt suchen werde, dann bin ich gegangen.
Es war ein Freitag und ich konnte erst am Montag etwas unternehmen.
Das ganze Wochenende war ich wie in Trance. Ich konnte es einfach nicht glauben. Was soll ich tun? Ich werde sterben und zwar bald. Soll das nun alles gewesen sein? Gedanken über Gedanken.....
Am Montag habe ich dann in einer großen onkologischen Gemeinschaftspraxis angerufen und um einen Termin gebeten. Nachdem ich erzählt habe, worum es ging, bekam ich sofort für den Nachmittag einen Gesprächstermin.
Nun erst habe ich mich getraut, den Brief zu lesen.
Da stand alles nochmal schwarz auf weiß.
Bronchial-CA, Typ Adeno, cT1, cN3, cMX, Stadium IIIB, inoperabel
Der Onkologe in der Praxis gefiel mir auf Anhieb. In der ganzen Praxis herrschte ein angenehme Atmosphäre.
Da keine weiteren Untersuchungen erfolgt waren, mußten diese schnellstens erfolgen. Er telefonierte mit den Radiologen und Nukelarmedizinern, die im selben Haus ihre Praxen hatten.
In diesem Ärztehaus hat man quasi alle Ärzte unter einem Dach und alle sind miteinander vernetzt.
Für mich begann am nächsten Tag ein Marathon, dem ich aber zugestimmt habe, damit mit der Behandlung baldmöglichst begonnen werden kann.
Ich mußte nüchtern um 8:00h in der Praxis erscheinen.
- Blutabnahme und körperliche Untersuchung
weiter zur Nuklearmedizin
- Kontrastmittel für das Knochenszintigramm wurde gespritzt
weiter zur Radiologie
- CT Thorax und Oberbauch
- MRT- Kopf
wieder zurück zur Nukelarmedizin
- Knochenszintigramm
zurück zum Onkologen
Hurra, hurra, keine weiteren Fernmetastasen - alle Bauchorgane frei von Metastasen,
im Kopf keine Anzeichen von Hirnmetastasen, in den Knochen kein Anzeichen von Knochenmetastasen.
Mein Onkologe war sehr zufrieden und fragte mich, ob ich kämpfen will und bereit bin, einen schweren Therapieweg zu gehen.
Da mein Allgemeinzustand trotz der Diagnose sehr gut war, könnte man es wagen O-Ton: aus allen Kanonen zu schießen
Was hieß das für mich: Kombinierte Chemotherapie ( 6 Zyklen) mit Carboplatin, Paclitaxel und Avastin und gleichzeitige Bestrahlung des Primärtumors und der Lymphknoten.
Ich habe nicht lange gezögert und dem zugestimmt.
Welche Alternative hätte ich denn?
Ich habe diesem Arzt voll vertraut und vertraue ihm immer noch. Er ist das Beste, was mir bei dieser Erkrankung begegnet ist.
Beim nächsten Mal geht es weiter mit der Therapie, den Nebenwirkungen und dem Ergebnis.....
Vielen Dank für die Aufmerksamkeit und liebe Grüße
Chrigu
Lungenkrebs
Liebe Chrigu
Ich habe zwar Brust- und keinen Lungenkrebs, aber all deine Erlebnisse sind mir schon zu Herzen gegangen. Ich finde es super, dass du den Weg zu einem anderen Arzt gefunden hast. Beim heutigen Stand der Medizin ist es sicher möglich mit Chemo und Bestrahlungen deinen Lebensweg zu verlängern. Ich bin sicher, man kann die Metastasen an ihrem Wachstum stoppen. Im Zusammenhang mit meiner Erkrankung (30.6.2012) habe ich viel gelesen und mich informiert. Heute gibt es viele Wege und Mittel, glaub mir.
Es ist schon speziell wenn man plötzlich mit dem endlichen Leben konfrontiert wird und ich weiss was du meinst, dass Verwandte und Bekannte nicht immer eine Hilfe sind. Aber ich denke es ist auch eine Chance sich mit dem bisherigen Leben und dem Rest des Lebens auseinanderzusetzen. Immerhin konntest du vermutlich 62 Jahre lang gesund und zufrieden leben. Das wird dir auch die Kraft geben alles weitere auf dich zu nehmen.
Ich wünsche dir auf alle Fälle viel Glück und Kraft!
Brigitte
Ich habe zwar Brust- und keinen Lungenkrebs, aber all deine Erlebnisse sind mir schon zu Herzen gegangen. Ich finde es super, dass du den Weg zu einem anderen Arzt gefunden hast. Beim heutigen Stand der Medizin ist es sicher möglich mit Chemo und Bestrahlungen deinen Lebensweg zu verlängern. Ich bin sicher, man kann die Metastasen an ihrem Wachstum stoppen. Im Zusammenhang mit meiner Erkrankung (30.6.2012) habe ich viel gelesen und mich informiert. Heute gibt es viele Wege und Mittel, glaub mir.
Es ist schon speziell wenn man plötzlich mit dem endlichen Leben konfrontiert wird und ich weiss was du meinst, dass Verwandte und Bekannte nicht immer eine Hilfe sind. Aber ich denke es ist auch eine Chance sich mit dem bisherigen Leben und dem Rest des Lebens auseinanderzusetzen. Immerhin konntest du vermutlich 62 Jahre lang gesund und zufrieden leben. Das wird dir auch die Kraft geben alles weitere auf dich zu nehmen.
Ich wünsche dir auf alle Fälle viel Glück und Kraft!
Brigitte
Meine Geschicht soll Mutmachen....
Liebe Brigitte,
danke für deine lieben Zeilen. Ich schreibe meine Geschichte hier auf, um anderen Erkrankten und Angehörigen Mut zu machen.
Die Diagnose Lungenkrebs bedeutet nicht automatisch, dass das Leben zu Ende ist.
Auch die Diagnose Brustkrebs bedeutet nicht automatisch das Ende.
Es tut mir sehr leid, dass du auch daran erkrankt bist. Ich kenne mich auch mit dieser Erkrankung ein bisschen aus, allerding als Angehörige. Meine Schwester ist 2007 auch an Brustkrebs erkrankt.
Beide sind wir Menschen, die gerne alles mit sich alleine abmachen, aber man braucht doch ein Ventil, um seine Ängste los zu werden und sei es, dass man in einem Forum schreibt. Denn nur, wer Betroffen ist kann verstehen, wie wir uns fühlen.
Ich möchte mal eins vorausnehmen, damit keine Mißverständnisse aufkommen.
Ich bin mittlerweile, nach einem langen Kampf, krebsfrei. D.h. zwar nicht, dass ich geheilt bin, aber mein Leben hat wieder eine andere Qualität. Und du hast Recht, ich war in der Tat bis zu meinem 60. Lebensjahr (Jahr der Diagnose) gesund. Dafür bin ich sehr dankbar und es hat wohl auch geholfen, die schwere Therapie zu überstehen.
Auch meine Schwester ist mittlerweile krebsfrei, wobei wir aber auch hier wissen, dass sich das Blatt wieder wenden kann. Aber daran wollen wir im Moment nicht denken.
Dir wünsche ich alles Gute, viel Glück und vor allem engagierte, den Mensch in den Vordergrund stellende Ärzte und natürlich die beste Therapie, die es gibt.
Schreibst du auch hier im Forum???
Ich werde morgen weiter von meiner Behandlung berichten in der Hoffnung, dass es für einige Betroffene und Angehörige hilfreich ist.
Ganz liebe Grüße
Chrigu
danke für deine lieben Zeilen. Ich schreibe meine Geschichte hier auf, um anderen Erkrankten und Angehörigen Mut zu machen.
Die Diagnose Lungenkrebs bedeutet nicht automatisch, dass das Leben zu Ende ist.
Auch die Diagnose Brustkrebs bedeutet nicht automatisch das Ende.
Es tut mir sehr leid, dass du auch daran erkrankt bist. Ich kenne mich auch mit dieser Erkrankung ein bisschen aus, allerding als Angehörige. Meine Schwester ist 2007 auch an Brustkrebs erkrankt.
Beide sind wir Menschen, die gerne alles mit sich alleine abmachen, aber man braucht doch ein Ventil, um seine Ängste los zu werden und sei es, dass man in einem Forum schreibt. Denn nur, wer Betroffen ist kann verstehen, wie wir uns fühlen.
Ich möchte mal eins vorausnehmen, damit keine Mißverständnisse aufkommen.
Ich bin mittlerweile, nach einem langen Kampf, krebsfrei. D.h. zwar nicht, dass ich geheilt bin, aber mein Leben hat wieder eine andere Qualität. Und du hast Recht, ich war in der Tat bis zu meinem 60. Lebensjahr (Jahr der Diagnose) gesund. Dafür bin ich sehr dankbar und es hat wohl auch geholfen, die schwere Therapie zu überstehen.
Auch meine Schwester ist mittlerweile krebsfrei, wobei wir aber auch hier wissen, dass sich das Blatt wieder wenden kann. Aber daran wollen wir im Moment nicht denken.
Dir wünsche ich alles Gute, viel Glück und vor allem engagierte, den Mensch in den Vordergrund stellende Ärzte und natürlich die beste Therapie, die es gibt.
Schreibst du auch hier im Forum???
Ich werde morgen weiter von meiner Behandlung berichten in der Hoffnung, dass es für einige Betroffene und Angehörige hilfreich ist.
Ganz liebe Grüße
Chrigu
Chemo- und Strahlentherapie
Am 26. März 2010 erfolgte das Aufklärungsgespräch in der Strahlentherapie. Anhand einer Zeichnung wurde mir erklärt, welcher Bereich bestrahlt werden soll.
Geplant war die Bestrahlung der Tumorregion unter Einschluss der mediastinalen LAW mit 1,8 Gy bis 50,4 Gy gesamt, Boost auf Tumorbett bis 16,2 Gy (kumulativ 66,6 Gy).
Evtl. Nebenwirkungen wurden mir auch erklärt und dann konnte die Planung beginnen.
Der zu bestrahlende Bereich wurde auf dem Körper markiert und mit wasserfestem Pflaster versehen. Dann erfolgte eine Simulation der Bestrahlung. Es ist schon beachtlich, wie genau die Ärzte und Physiker die Berechnung durchgeführt haben. Es sollte sowenig wie möglich gesundes Gewebe mitbestrahlt werden.
Die Bestrahlung dauerte von März bis Juli 2010, 5 x wöchentlich
Gleichzeitig begann die Chemotherapie mit Carboplatin, Paclitaxel und Avastin im Rhythmus: Chemo, drei Wochen Pause, Chemo , fortlaufend.
Vor der Bestrahlung hatte ich überhaupt keine Angst. Es ta ja nicht weh und dauerte nur wenige Minuten.
Der ersten Chemo sah ich doch mit Angst entgegen. Alles, was ich bisher über Chemotherapie wußte, war, dass die Haare ausfallen und das einem übel wird und man ständig erbrechen muß.
Mein Onkologe versicherte mir, dass mir nicht übel werden wird, weil ich entsprechende Medikamente bekomme, die das verhindern werden.
Er wies mich noch darauf hin, dass ich die ersten drei Tage nach der Chemo durch die Gabe von Cortison ein sogenanntes " Hoch" haben werde und dann der Absturz kommt.
Die erste Chemo verlief relativ entspannt, dauert allerdings 6 Stunden.
Ich erhielt vorab eine Infusion (gegen Übelkeit), Cortison und 1 Tablette Emend 100mg , 2 Tabletten a 80 mg bekam ich mit nach Hause und sollte sie an den nächsten zwei Tagen vor dem Frühstück einnehmen.
- Mir war nicht übel und ich fühlte mich gut -
Bis zur 2. Chemo habe ich noch unseren Umzug, der vor der Diagnose bereits feststand, organisiert. Es war alles, als wenn ich nicht krank wäre.
Die Bestrahlungen haben mich aber doch mitgenommen. Nach jeder Sitzung mußte ich mich für ca. 2 Stunden hinlegen, ich war sehr müde.
Die 2. Chemo war schon etwas unerfreulicher. Nachdem das Carboplatin durchgelaufen war, wurde Paclitaxel angeschlossen. Nach ca. 5 Minuten durchschoss mich ein heftiger Schmerz im Rücken, mir brach der Schweiß aus und ich kollabierte.
Die Infusion wurde sofort gestoppt und ich erhielt ein Gegenmedikament. Nach ca. 1 Stunde hatte ich mich wieder erholt und die Infusion wurde wieder angeschlossen. Diesmal wurde die Durchlaufgeschwindigkeit drastisch verlangsamt.
Mein Onkologe sagte mir, dass ich einen allergischen Schock hatte. Das kann bei Paclitaxel vorkommen. Wenn man die Infusion aber ganz langsam durchlaufen läßt, sollte das nicht mehr vorkommen.
- Diesmal ging es mir nicht so gut, was ja auch verständlich war -
Ein paar Tage später merkte ich, dass meine Haare sich ganz komisch anfühlten. Sie sahen schlapp und glanzlos aus. Morgens lagen auf meinem Kopfkissen sehr viele Haare.
Ich hatte schon ein Rezept für eine Perücke bekommen und lies mir kurzerhand die Haare abrasieren. Sie wären ja eh alle ausgefallen, damit mußte ich mich abfinden.
Ich habe eine sehr schöne Perücke gekauft, die meiner Frisur ähnelte.
Für zu Hause hatte ich noch diverse Tücher und Mützen.
Nach kurzer Zeit merkte ich, dass ich die Perücke nicht tragen mochte. Das war nicht ich........
Ich bin dann nur noch mit Tüchern rausgegangen und habe gemerkt, wie mich meine Nachbarn angeschaut habe. Fragende Blicke, denn es war Sommer und sehr heiß. Mir war es egal und ich habe auch nichts gesagt oder erklärt. Bin auch immer seltener nach draußen gegangen und habe fast alle Kontakte abgebrochen. Ich wollte nur meine Ruhe und niemandem etwas erklären müssen. Mitleid konnte ich schon gar nicht ertragen. Auch innerhalb der Familie habe ich mich sehr zurückgezogen, ich lebte in meiner eigenen Welt.
Die nachfolgenden Chemozyklen verliefen problemlos. Ich hatte so gut wie keine Nebenwirkungen, auch meine Blutwerte waren immer im Toleranzbereich, so daß keine Chemo wegen zu geringer Leukos ausfallen mußte.
Die Strahlentherapie habe ich fast ohne Nebenwirkungen vertragen. Lediglich eine kurze Zeit, in der ich Schluckberschwerden hatte. Ich bekam einen Saft, der den Rachen etwas betäubte, so dass ich essen und trinken konnte. Bereits nach drei Wochen waren diese Beschwerden wieder vorbei. Mein Strahlenarzt konnte das gar nicht begreifen, da es bei anderen Patienten wesentlich mehr Beschwerden gab.
Natürlich ging die Therapie nicht spurlos an mir vorbei, Schwäche, bleierne Müdigkeit, Gewichtsverlust, Kribbeln in Händen und Füßen, Konzentrationsschwäche, Verdauungsprobleme, verbrannte Haut waren die wesentlichen Beeinträchtigungen.
Aber im Vergleich zu anderen Leidensgenossen blieb ich von schweren Nebenwirkungen verschont. Mein Onkologe führte das auf meinen guten Allgemeinzustand und darauf, dass ich zuvor fast keine Medikamente einnehmen mußte, zurück.
Die Therapie war am 12. Juli 2010 zunächst beendet.
Die erste CT-Kontrolle sollte im August erfolgen. Bis dahin erhielt ich weiter im 3-wöchentlichen Rhythmus Avastin (Angionesehemmer) als Erhaltungstherapie.
Komischerweise verlor ich erst zum Ende der Therapie meine übrige Körperbehaarung, aber die Kopfhaare fingen schon wieder an zu wachsen.
Das war für mich ein tolles Gefühl und ich habe gedacht, nun wird alles wieder gut.........
Während ich das hier schreibe, merke ich, dass es eine Art von Aufarbeitung für mich ist und mir gut tut.
Bis zur Fortsetzung liebe Grüße an alle, die hier lesen und schreiben
Chrigu
Geplant war die Bestrahlung der Tumorregion unter Einschluss der mediastinalen LAW mit 1,8 Gy bis 50,4 Gy gesamt, Boost auf Tumorbett bis 16,2 Gy (kumulativ 66,6 Gy).
Evtl. Nebenwirkungen wurden mir auch erklärt und dann konnte die Planung beginnen.
Der zu bestrahlende Bereich wurde auf dem Körper markiert und mit wasserfestem Pflaster versehen. Dann erfolgte eine Simulation der Bestrahlung. Es ist schon beachtlich, wie genau die Ärzte und Physiker die Berechnung durchgeführt haben. Es sollte sowenig wie möglich gesundes Gewebe mitbestrahlt werden.
Die Bestrahlung dauerte von März bis Juli 2010, 5 x wöchentlich
Gleichzeitig begann die Chemotherapie mit Carboplatin, Paclitaxel und Avastin im Rhythmus: Chemo, drei Wochen Pause, Chemo , fortlaufend.
Vor der Bestrahlung hatte ich überhaupt keine Angst. Es ta ja nicht weh und dauerte nur wenige Minuten.
Der ersten Chemo sah ich doch mit Angst entgegen. Alles, was ich bisher über Chemotherapie wußte, war, dass die Haare ausfallen und das einem übel wird und man ständig erbrechen muß.
Mein Onkologe versicherte mir, dass mir nicht übel werden wird, weil ich entsprechende Medikamente bekomme, die das verhindern werden.
Er wies mich noch darauf hin, dass ich die ersten drei Tage nach der Chemo durch die Gabe von Cortison ein sogenanntes " Hoch" haben werde und dann der Absturz kommt.
Die erste Chemo verlief relativ entspannt, dauert allerdings 6 Stunden.
Ich erhielt vorab eine Infusion (gegen Übelkeit), Cortison und 1 Tablette Emend 100mg , 2 Tabletten a 80 mg bekam ich mit nach Hause und sollte sie an den nächsten zwei Tagen vor dem Frühstück einnehmen.
- Mir war nicht übel und ich fühlte mich gut -
Bis zur 2. Chemo habe ich noch unseren Umzug, der vor der Diagnose bereits feststand, organisiert. Es war alles, als wenn ich nicht krank wäre.
Die Bestrahlungen haben mich aber doch mitgenommen. Nach jeder Sitzung mußte ich mich für ca. 2 Stunden hinlegen, ich war sehr müde.
Die 2. Chemo war schon etwas unerfreulicher. Nachdem das Carboplatin durchgelaufen war, wurde Paclitaxel angeschlossen. Nach ca. 5 Minuten durchschoss mich ein heftiger Schmerz im Rücken, mir brach der Schweiß aus und ich kollabierte.
Die Infusion wurde sofort gestoppt und ich erhielt ein Gegenmedikament. Nach ca. 1 Stunde hatte ich mich wieder erholt und die Infusion wurde wieder angeschlossen. Diesmal wurde die Durchlaufgeschwindigkeit drastisch verlangsamt.
Mein Onkologe sagte mir, dass ich einen allergischen Schock hatte. Das kann bei Paclitaxel vorkommen. Wenn man die Infusion aber ganz langsam durchlaufen läßt, sollte das nicht mehr vorkommen.
- Diesmal ging es mir nicht so gut, was ja auch verständlich war -
Ein paar Tage später merkte ich, dass meine Haare sich ganz komisch anfühlten. Sie sahen schlapp und glanzlos aus. Morgens lagen auf meinem Kopfkissen sehr viele Haare.
Ich hatte schon ein Rezept für eine Perücke bekommen und lies mir kurzerhand die Haare abrasieren. Sie wären ja eh alle ausgefallen, damit mußte ich mich abfinden.
Ich habe eine sehr schöne Perücke gekauft, die meiner Frisur ähnelte.
Für zu Hause hatte ich noch diverse Tücher und Mützen.
Nach kurzer Zeit merkte ich, dass ich die Perücke nicht tragen mochte. Das war nicht ich........
Ich bin dann nur noch mit Tüchern rausgegangen und habe gemerkt, wie mich meine Nachbarn angeschaut habe. Fragende Blicke, denn es war Sommer und sehr heiß. Mir war es egal und ich habe auch nichts gesagt oder erklärt. Bin auch immer seltener nach draußen gegangen und habe fast alle Kontakte abgebrochen. Ich wollte nur meine Ruhe und niemandem etwas erklären müssen. Mitleid konnte ich schon gar nicht ertragen. Auch innerhalb der Familie habe ich mich sehr zurückgezogen, ich lebte in meiner eigenen Welt.
Die nachfolgenden Chemozyklen verliefen problemlos. Ich hatte so gut wie keine Nebenwirkungen, auch meine Blutwerte waren immer im Toleranzbereich, so daß keine Chemo wegen zu geringer Leukos ausfallen mußte.
Die Strahlentherapie habe ich fast ohne Nebenwirkungen vertragen. Lediglich eine kurze Zeit, in der ich Schluckberschwerden hatte. Ich bekam einen Saft, der den Rachen etwas betäubte, so dass ich essen und trinken konnte. Bereits nach drei Wochen waren diese Beschwerden wieder vorbei. Mein Strahlenarzt konnte das gar nicht begreifen, da es bei anderen Patienten wesentlich mehr Beschwerden gab.
Natürlich ging die Therapie nicht spurlos an mir vorbei, Schwäche, bleierne Müdigkeit, Gewichtsverlust, Kribbeln in Händen und Füßen, Konzentrationsschwäche, Verdauungsprobleme, verbrannte Haut waren die wesentlichen Beeinträchtigungen.
Aber im Vergleich zu anderen Leidensgenossen blieb ich von schweren Nebenwirkungen verschont. Mein Onkologe führte das auf meinen guten Allgemeinzustand und darauf, dass ich zuvor fast keine Medikamente einnehmen mußte, zurück.
Die Therapie war am 12. Juli 2010 zunächst beendet.
Die erste CT-Kontrolle sollte im August erfolgen. Bis dahin erhielt ich weiter im 3-wöchentlichen Rhythmus Avastin (Angionesehemmer) als Erhaltungstherapie.
Komischerweise verlor ich erst zum Ende der Therapie meine übrige Körperbehaarung, aber die Kopfhaare fingen schon wieder an zu wachsen.
Das war für mich ein tolles Gefühl und ich habe gedacht, nun wird alles wieder gut.........
Während ich das hier schreibe, merke ich, dass es eine Art von Aufarbeitung für mich ist und mir gut tut.
Bis zur Fortsetzung liebe Grüße an alle, die hier lesen und schreiben
Chrigu
Was hat die Therapie gebracht?
Am 5. August 2010 erfolgte die erste CT-Kontrolle: CT Thorax und Oberbauch und CCT/Kopf
Das Ergebnis war so unbeschreiblich, ich konnte es zunächst gar nicht glauben.
CCT > altersnormal :-))
CT Thorax/Oberbauch > Der Tumor rechtszentral ist in der Untersuchung nicht mehr abgrenzbar. Größenrückläufige mediastinale Lymphknoten bis etwa 1 cm in der Querachse. Kein Nachweis von Leber- oder Nebennierenmetastasen. Kein Nachweis ossärer Metastasen.
Bekannte unveränderte Leberzysten :-)))
Mein Onkologe war genauso begeistert wie ich. Er nannte es ein fulminantes Ergebnis.......ja, das war es in der Tat.
Das Wort palliativ hatte für mich zu dem Zeitpunkt den Schrecken verloren. Ich hatte nun den unbändigen Willen, dem Krebs keine Chance mehr zu geben, in meinen Körper zurückzukommen.
Wir wollten abklären lassen, ob evtl. nun doch eine OP für mich in Frage kommt.
Ich bekam einen Termin in einer Klinik in meiner Heimatstadt in der Thoraxchirurgie.
Der Chirurg war sehr nett und konnte auch nicht glauben, welch gutes Ergebnis die Therapie hatte. Er erklärte mir, dass es aber trotzdem ein Risiko wäre, mich zu operieren.
Nach Rücksprache mit mehreren Kollegen wurde ich zu einem zweiten Gespräch gebeten. Alle Ärzte waren sich einig, dass eine OP zum jetzigen Zeitpunkt keine sinnvolle onkologische Therapie wäre.
Man empfahl, den weiteren Verlauf engmaschig zu kontrollieren.
Ich war zwar sehr enttäuscht, aber ein Satz des Chirurgen hat mich überzeugt, nicht unbedingt auf einer OP zu bestehen.
Er sagte: Wenn Sie meine Mutter wären, würde ich sie nicht operieren. Ihre Lebensqualität wäre danach stark eingeschränkt und es ist nicht zu verantworten.
Mein Onkologe hatte eigentlich eine andere Entscheidung erwartet, mußte dies aber auch akzeptieren.
Wir vereinbarten, im 3-wöchentlichen Rhythmus die Avastin-Therapie fortzusetzen, bis es zu einem Progress kommt.
Das war nun ein Wermutstropfen für mich. Bedeutete dies doch, dass er davon ausgeht, dass es zu einem Rezidiv kommen wird.
Ich wurde dann noch von ihm darauf hingewiesen, dass eine prophylaktische Ganzhirnbestrahlung erfolgen sollte, zumal ich die Therapie bisher so gut toleriert habe.
Ich bat mir Bedenkzeit aus. Ich war der Meinung, dass dies übertrieben war. Ich hatte ja keinen "Kleinzeller", der schnell in das Gehirn streut.
Außerdem hatte das CCT nichts ergeben und warum sollte ich vorschnell "mein Pulver verschießen". Was ist, wenn dann später tatsächlich Hirnmetastasen auftreten. Eine Bestrahlung wäre dann nicht mehr möglich.
Ich beriet mich noch mit meinem Hausarzt, der mir zu einer Zweitmeinung riet. Diese Zweitmeinung habe ich mir dann von einem renommierten Professor, der auf Lungenkrebs spezialisiert ist, geholt.
Letztendlich riet er mir auch davon ab.
Mein Onkologe hat das akzeptiert und war auch nicht beleidigt, dass ich mich so entschieden habe.
Ich wußte, er wollte nur das Beste für mich, aber es ist mein Körper und mein Leben.
Im November sollte die nächste CT-Kontrolle erfolgen und bis dahin bekam ich weiter Avastin mit niedrig dosiertem Ixoten.
In der Zeit bis zur nächsten Kontrolle fing ich an, mich über Lungenkrebs zu informieren. Ich recherchierte viel im internet, besuchte Veranstaltungen und schloss mich einer Selbsthilfegruppe an.
All das hatte ich während der Therapie vermieden. Ich wollte mich nur auf meine Behandlung konzentrieren.
Meine Krankenkasse drängte nun auch darauf eine Reha zu beantragen.
Bis zur Fortsetzung alles Gute und für alle, die z.Zt. am kämpfen sind mein Motto:
Die Hoffnung stirbt zuletzt
Chrigu
Das Ergebnis war so unbeschreiblich, ich konnte es zunächst gar nicht glauben.
CCT > altersnormal :-))
CT Thorax/Oberbauch > Der Tumor rechtszentral ist in der Untersuchung nicht mehr abgrenzbar. Größenrückläufige mediastinale Lymphknoten bis etwa 1 cm in der Querachse. Kein Nachweis von Leber- oder Nebennierenmetastasen. Kein Nachweis ossärer Metastasen.
Bekannte unveränderte Leberzysten :-)))
Mein Onkologe war genauso begeistert wie ich. Er nannte es ein fulminantes Ergebnis.......ja, das war es in der Tat.
Das Wort palliativ hatte für mich zu dem Zeitpunkt den Schrecken verloren. Ich hatte nun den unbändigen Willen, dem Krebs keine Chance mehr zu geben, in meinen Körper zurückzukommen.
Wir wollten abklären lassen, ob evtl. nun doch eine OP für mich in Frage kommt.
Ich bekam einen Termin in einer Klinik in meiner Heimatstadt in der Thoraxchirurgie.
Der Chirurg war sehr nett und konnte auch nicht glauben, welch gutes Ergebnis die Therapie hatte. Er erklärte mir, dass es aber trotzdem ein Risiko wäre, mich zu operieren.
Nach Rücksprache mit mehreren Kollegen wurde ich zu einem zweiten Gespräch gebeten. Alle Ärzte waren sich einig, dass eine OP zum jetzigen Zeitpunkt keine sinnvolle onkologische Therapie wäre.
Man empfahl, den weiteren Verlauf engmaschig zu kontrollieren.
Ich war zwar sehr enttäuscht, aber ein Satz des Chirurgen hat mich überzeugt, nicht unbedingt auf einer OP zu bestehen.
Er sagte: Wenn Sie meine Mutter wären, würde ich sie nicht operieren. Ihre Lebensqualität wäre danach stark eingeschränkt und es ist nicht zu verantworten.
Mein Onkologe hatte eigentlich eine andere Entscheidung erwartet, mußte dies aber auch akzeptieren.
Wir vereinbarten, im 3-wöchentlichen Rhythmus die Avastin-Therapie fortzusetzen, bis es zu einem Progress kommt.
Das war nun ein Wermutstropfen für mich. Bedeutete dies doch, dass er davon ausgeht, dass es zu einem Rezidiv kommen wird.
Ich wurde dann noch von ihm darauf hingewiesen, dass eine prophylaktische Ganzhirnbestrahlung erfolgen sollte, zumal ich die Therapie bisher so gut toleriert habe.
Ich bat mir Bedenkzeit aus. Ich war der Meinung, dass dies übertrieben war. Ich hatte ja keinen "Kleinzeller", der schnell in das Gehirn streut.
Außerdem hatte das CCT nichts ergeben und warum sollte ich vorschnell "mein Pulver verschießen". Was ist, wenn dann später tatsächlich Hirnmetastasen auftreten. Eine Bestrahlung wäre dann nicht mehr möglich.
Ich beriet mich noch mit meinem Hausarzt, der mir zu einer Zweitmeinung riet. Diese Zweitmeinung habe ich mir dann von einem renommierten Professor, der auf Lungenkrebs spezialisiert ist, geholt.
Letztendlich riet er mir auch davon ab.
Mein Onkologe hat das akzeptiert und war auch nicht beleidigt, dass ich mich so entschieden habe.
Ich wußte, er wollte nur das Beste für mich, aber es ist mein Körper und mein Leben.
Im November sollte die nächste CT-Kontrolle erfolgen und bis dahin bekam ich weiter Avastin mit niedrig dosiertem Ixoten.
In der Zeit bis zur nächsten Kontrolle fing ich an, mich über Lungenkrebs zu informieren. Ich recherchierte viel im internet, besuchte Veranstaltungen und schloss mich einer Selbsthilfegruppe an.
All das hatte ich während der Therapie vermieden. Ich wollte mich nur auf meine Behandlung konzentrieren.
Meine Krankenkasse drängte nun auch darauf eine Reha zu beantragen.
Bis zur Fortsetzung alles Gute und für alle, die z.Zt. am kämpfen sind mein Motto:
Die Hoffnung stirbt zuletzt
Chrigu
Danke
Hallo liebe Chrigu,
nun kann ich in Ruhe deine Geschichte lesen.
Ich gestehe, es geht mir sehr nahe. Unterscheidet sich sehr von dem, was ich bisher sehen konnte.
Du verstehst was ich meine...!
Diese Art "Tagebuch" wird dir bestimmt sehr gut helfen alles zu verarbeiten.
Bis denne... und liebes Umnärmel
Siri
nun kann ich in Ruhe deine Geschichte lesen.
Ich gestehe, es geht mir sehr nahe. Unterscheidet sich sehr von dem, was ich bisher sehen konnte.
Du verstehst was ich meine...!
Diese Art "Tagebuch" wird dir bestimmt sehr gut helfen alles zu verarbeiten.
Bis denne... und liebes Umnärmel
Siri
Leider schlechte Nachrichten
Hallo zusammen,
ich habe ein paar Tage Pause gemacht, weil sich einiges bei mir geändert hat. Mein Thread-Titel müßte korrigiert werden, da ich nun völlig unerwartet ein Rezidiv habe, also nicht mehr krebsfrei bin :-(
Es hat mich förmlich erschlagen, dass binnen kurzer Zeit, der Krebs wieder zugeschlagen hat.
Letzte Woche war ich zur CT-Kontrolle und habe fest geglaubt, dass alles in Ordnung ist, aber es wurde ein neuer Rundherd im rechten Unterlappen gefunden.
Nun folgen noch einige Untersuchungen, um die Histologie festzustellen.
Der erste Termin ist am kommenden Montag in der Thoraxchirurgie-Ambulanz eines Lungenkrebszentrums.
Ich habe mir aber vorgenommen, meine Geschichte weiter hier zu erzählen, denn entgegen der ersten Prognose, lebe ich noch und habe eine gute Zeit krebsfrei überstanden.
Nun beginnt der Kampf von vorne, aber ich werde nicht aufgeben.
Liebe Grüße und ein besonderer an Siri01
Christa
ich habe ein paar Tage Pause gemacht, weil sich einiges bei mir geändert hat. Mein Thread-Titel müßte korrigiert werden, da ich nun völlig unerwartet ein Rezidiv habe, also nicht mehr krebsfrei bin :-(
Es hat mich förmlich erschlagen, dass binnen kurzer Zeit, der Krebs wieder zugeschlagen hat.
Letzte Woche war ich zur CT-Kontrolle und habe fest geglaubt, dass alles in Ordnung ist, aber es wurde ein neuer Rundherd im rechten Unterlappen gefunden.
Nun folgen noch einige Untersuchungen, um die Histologie festzustellen.
Der erste Termin ist am kommenden Montag in der Thoraxchirurgie-Ambulanz eines Lungenkrebszentrums.
Ich habe mir aber vorgenommen, meine Geschichte weiter hier zu erzählen, denn entgegen der ersten Prognose, lebe ich noch und habe eine gute Zeit krebsfrei überstanden.
Nun beginnt der Kampf von vorne, aber ich werde nicht aufgeben.
Liebe Grüße und ein besonderer an Siri01
Christa
Nochmals von vorne anfangen
Hallo liebe Chrigu,
dein Bericht tut weh. Aber du bist mutig und trotz der schlechten Nachricht kannst du schon wieder die positiven Seiten sehen: Du hattest, trotz der damals schlechten Prognose, eine lange krebsfreie Zeit, und du gibst dich kämpferisch, willst nicht aufgeben.
In Gedanken begleite ich dich auf deinem Weg und wünsche dir am Montag ein positives Gespräch.
Bis bald wieder hier im Forum.
Herzlich Linda
dein Bericht tut weh. Aber du bist mutig und trotz der schlechten Nachricht kannst du schon wieder die positiven Seiten sehen: Du hattest, trotz der damals schlechten Prognose, eine lange krebsfreie Zeit, und du gibst dich kämpferisch, willst nicht aufgeben.
In Gedanken begleite ich dich auf deinem Weg und wünsche dir am Montag ein positives Gespräch.
Bis bald wieder hier im Forum.
Herzlich Linda
Zwischenbericht
Liebe Linda,
danke dir für deine lieben Zeilen. Ja, kämpferisch bin ich, obwohl es mir im Moment sehr schwer fällt.
Zwischenzeitlich war ich im Krankenhaus und es wurde eine Probe mittels Bronchoskopie vom Tumor entnommen. Nun heißt es warten auf das Ergebnis. Erst dann kann entschieden werden, wie es weitergeht: OP und anschl. Chemo oder nur Chemo und wenn ja, was kommt zum Einsatz. Positiv für micht ist, dass ich die erste Chemo gut vertragen habe und mir noch viele Optionen offenstehen.
Psychisch bin ich im Moment nicht gut drauf, aber ich erlaube mir einfach auch mal die Angst zuzulassen.
Morgen werde ich meine Geschichte weiter erzählen, damit ich den Anschluss zur aktuellen Situation bekomme.
Lieben Gruß
Chrigu
danke dir für deine lieben Zeilen. Ja, kämpferisch bin ich, obwohl es mir im Moment sehr schwer fällt.
Zwischenzeitlich war ich im Krankenhaus und es wurde eine Probe mittels Bronchoskopie vom Tumor entnommen. Nun heißt es warten auf das Ergebnis. Erst dann kann entschieden werden, wie es weitergeht: OP und anschl. Chemo oder nur Chemo und wenn ja, was kommt zum Einsatz. Positiv für micht ist, dass ich die erste Chemo gut vertragen habe und mir noch viele Optionen offenstehen.
Psychisch bin ich im Moment nicht gut drauf, aber ich erlaube mir einfach auch mal die Angst zuzulassen.
Morgen werde ich meine Geschichte weiter erzählen, damit ich den Anschluss zur aktuellen Situation bekomme.
Lieben Gruß
Chrigu
Hoffnung und Trauer, das Jahr 2011
Im Dezember 2010 fuhr ich zur Reha an’s Meer. Ich blieb dort bis nach Weihnachten. Es hat mir nichts ausgemacht, die Weihnachtstage nicht zu Hause zu sein. Im Gegenteil, ich war froh nicht mit der Familie die Feiertage verbringen zu müssen. Es wäre keine schöne Stimmung aufgekommen.
Die Reha hat mir sehr gut getan , allerdings bekam ich in der letzten Woche heftige Schmerzen in der Rippengegend. Der Arzt sagte mir, dass ich mich wohl beim Sport übernommen hätte und gab mir eine Salbe.
Die Schmerzen wurden aber immer heftiger, sodass ich nicht mehr am Sport teilnehmen konnte.
Nachdem ich wieder zu Hause war, ging ich zu meinem Hausarzt und der schickte mich zum röntgen. Es war aber nichts zu erkennen und die Röntgenärztin sagte mir recht pampig, dass ich wohl etwas empfindlich bin. Hallo……ich hatte Schmerzen und konnte morgens beim Aufstehen kaum aus dem Bett kommen.
Im Januar 2011 wurden die Schmerzen immer schlimmer. An einem Tag war ich einkaufen und als ich meine Einkäufe ins Auto packen wollte durchfuhr mich so ein wahnsinniger Schmerz, dass mir die Tränen kamen.
Nun ging ich zu meinem Onkologen, der mich sofort zu einer CT und Knochenszintigramm anmeldete. Und siehe da, ich hatte mir drei Rippen gebrochen. Die erste Fraktur war schon knöchern abgeheilt und bei der zweiten und dritten handelte es sich um eine Rippenserienfraktur, d.h. zwei Rippen waren gleichzeitig gebrochen. Festgestellt wurde, dass ich drei kleine Knochenmetastasen hatte.
Ich bekam Schmerzmittel u.a. auch ein Opiat. Dieses habe ich aber überhaupt nicht vertragen.
Ich hatte überhaupt keine Kontrolle über meinen Körper, war total weggetreten. Ich habe mich dann mit anderen Schmerzmitteln über Wasser gehalten und bekam nun ein Bisphosphonat zur Knochenstärkung als Infusion, das ¼-jährlich gegeben werden sollte.
Bis zum März folgten noch drei weitere Frakturen. Ein erneutes CT, das im Zuge der normalen Kontrolle gemacht wurde, zeigte dann, dass die Frakturen abgeheilt waren.
Seitdem habe ich GsD keine Probleme mehr gehabt.
Sehr schön war natürlich, dass weiterhin kein Progress der Tumorerkrankung zu erkennen war.
Das Jahr 2011 war geprägt von Hoffnung, die Krankheit überwunden zu haben (bis Ende des Jahres kein Progress) und auch voller Trauer.
In diesem Jahr musste ich mich von fünf Leidensgenossen/Innen verabschieden, die keine Chance mehr hatten. Sie wollten alle noch so gerne leben, durften es aber nicht.
Ich habe für mich überlegt, ob ich mich weiterhin so mental auf andere Erkrankte einlassen soll. Wir sind ein Stück des Weges zusammen gegangen. Haben uns gegenseitig getröstet, ermutigt, gelacht und geweint.
Die Antwort ist: Ja, nur wer selbst betroffen ist, kann verstehen, wie schwer dieser Weg ist.
Herzliche Grüße
Chrigu
Die Reha hat mir sehr gut getan , allerdings bekam ich in der letzten Woche heftige Schmerzen in der Rippengegend. Der Arzt sagte mir, dass ich mich wohl beim Sport übernommen hätte und gab mir eine Salbe.
Die Schmerzen wurden aber immer heftiger, sodass ich nicht mehr am Sport teilnehmen konnte.
Nachdem ich wieder zu Hause war, ging ich zu meinem Hausarzt und der schickte mich zum röntgen. Es war aber nichts zu erkennen und die Röntgenärztin sagte mir recht pampig, dass ich wohl etwas empfindlich bin. Hallo……ich hatte Schmerzen und konnte morgens beim Aufstehen kaum aus dem Bett kommen.
Im Januar 2011 wurden die Schmerzen immer schlimmer. An einem Tag war ich einkaufen und als ich meine Einkäufe ins Auto packen wollte durchfuhr mich so ein wahnsinniger Schmerz, dass mir die Tränen kamen.
Nun ging ich zu meinem Onkologen, der mich sofort zu einer CT und Knochenszintigramm anmeldete. Und siehe da, ich hatte mir drei Rippen gebrochen. Die erste Fraktur war schon knöchern abgeheilt und bei der zweiten und dritten handelte es sich um eine Rippenserienfraktur, d.h. zwei Rippen waren gleichzeitig gebrochen. Festgestellt wurde, dass ich drei kleine Knochenmetastasen hatte.
Ich bekam Schmerzmittel u.a. auch ein Opiat. Dieses habe ich aber überhaupt nicht vertragen.
Ich hatte überhaupt keine Kontrolle über meinen Körper, war total weggetreten. Ich habe mich dann mit anderen Schmerzmitteln über Wasser gehalten und bekam nun ein Bisphosphonat zur Knochenstärkung als Infusion, das ¼-jährlich gegeben werden sollte.
Bis zum März folgten noch drei weitere Frakturen. Ein erneutes CT, das im Zuge der normalen Kontrolle gemacht wurde, zeigte dann, dass die Frakturen abgeheilt waren.
Seitdem habe ich GsD keine Probleme mehr gehabt.
Sehr schön war natürlich, dass weiterhin kein Progress der Tumorerkrankung zu erkennen war.
Das Jahr 2011 war geprägt von Hoffnung, die Krankheit überwunden zu haben (bis Ende des Jahres kein Progress) und auch voller Trauer.
In diesem Jahr musste ich mich von fünf Leidensgenossen/Innen verabschieden, die keine Chance mehr hatten. Sie wollten alle noch so gerne leben, durften es aber nicht.
Ich habe für mich überlegt, ob ich mich weiterhin so mental auf andere Erkrankte einlassen soll. Wir sind ein Stück des Weges zusammen gegangen. Haben uns gegenseitig getröstet, ermutigt, gelacht und geweint.
Die Antwort ist: Ja, nur wer selbst betroffen ist, kann verstehen, wie schwer dieser Weg ist.
Herzliche Grüße
Chrigu
2012 bis jetzt kein gutes Jahr, Teil 1
Ende Oktober 2011 eröffnete mir mein Onkologe, dass er nun nach insgesamt 30 Kursen Avastin, die Therapie beenden möchte. Da bis zu diesem Tag kein Progress der Krebserkrankung stattgefunden hat und Avastin auch gefährliche Nebenwirkungen, wie, innere Blutungen, Thrombose, Schlaganfall, Herzinfarkt, entwickeln kann, möchte er nun schauen, was passiert, wenn die Erhaltungstherapie abgesetzt wird.
Man könne schließlich nicht wissen, ob die krebsfreie Zeit auf Avastin zurückzuführen ist, oder es auch ohne Avastin keinen Progress gegeben hätte. Da müsste man nun Risiko/Nutzen abwägen. Ich würde aber noch engmaschiger als bisher überwacht werden.
Ich gebe zu, dass ich nicht begeistert davon war, mir die Argumente aber einleuchteten.
Trotz des großen Vertrauens zu meinem Onkologen war nun die Angst, die ich im letzten Jahr ein wenig verloren hatte, mein ständiger Begleiter.
Ende Dezember 2011 bekam ich eine heftige Erkältung. Mein Hausarzt wollte mir kein Antibiotikum geben, weil er meinte, der Körper muß damit alleine klar kommen.
Im Januar 2012 war ich immer noch stark erkältet, war heiser und konnte kaum noch sprechen. Ich bekam nun Antibiotika, das aber keine Wirkung zeigte. Die Heiserkeit war nun so schlimm, dass ich zeitweise überhaupt keinen Ton mehr herausbekam.
Im Februar war mir das dann sehr suspekt und ich habe meinem Onkologen davon berichtet, so gut ich es mit fast keiner Stimme konnte. Er ordnete im Rahmen der im Januar ohnehin anstehenden CT-Kontrolle an, dass der Halsbereich mit angeschaut werden soll, da ich auch vergrößerte Lymphknoten hatte, die z.T. sichtbar waren. Das Untersuchungsergebnis zeigte pathologisch suspekte Lymphknotenveränderungen, ansonsten keine Veränderungen zur Voruntersuchung.
Ich erhielt nun eine Überweisung zum HNO-Arzt. Dieser diagnostizierte eine rechtsseitige Stimmbandlähmung und überwies mich in die Uniklinik.
Dort landete ich zunächst in der Abteilung für Phoniatrie. Es wurde eine Spiegelung durchgeführt und der Professor war sichtlich erbost über die Diagnose des HNO-Arztes.
Er zeigte mir auf dem Bildschirm, dass sich auf der rechten Stimmlippe ein Tumor befand, der auf die Stimmlippe drückte und dadurch meine Stimmlosigkeit verursachte. Er brachte meine Unterlagen gleich in die angrenzende HNO-Klinik und ich erhielt einen Termin zur stationären Aufnahme. Es sollte eine Panendoskopie mit Probeentnahme durchgeführt werden.
In der Voruntersuchung wurde eine spezielle Hals-CT und ein Schluckröntgen durchgeführt. Beides war ohne Ergebnis.
Ich habe zu dieser Zeit nicht eine Minute an Krebs gedacht, da das Adenocarzinom der Lunge in der Regel nicht in den Kehlkopf streut.
Kurz und gut, die Probeentnahme wurde durchgeführt, der Tumor oberflächlich entfernt, damit die Stimmlippe nicht mehr unter Druck steht.
Der pathologische Befund ergab, dass ich einen Zweittumor, ein Plattenepithelkarzinom, hatte. Die Probe aus den Lymphknoten ergab aber wiederum, dass es sich um Adenozellen handelt.
Ich hatte also fast zeitgleich ein Rezidiv des Lungentumors und einen zweiten, eigenständigen Tumor an der Stimmlippe.
Ich wollte mir auf keinen Fall die Stimmlippe entfernen lassen. Vor diesem Tumor hatte ich noch mehr Angst als vor dem Lungentumor. Hört sich vielleicht komisch an, aber meine Befürchtung war, dass man mir den Kehlkopf entfernen würde. Das war der blanke Horror für mich.
--------------------------------------------------------------------------------
Der zweite Teil ist in Arbeit, denn ich muß mich sputen.
Das Ergebnis aus der Pathologie ist da und ich habe am Donnerstag Befundbesprechung.
Ich habe Angst......
Chrigu
Man könne schließlich nicht wissen, ob die krebsfreie Zeit auf Avastin zurückzuführen ist, oder es auch ohne Avastin keinen Progress gegeben hätte. Da müsste man nun Risiko/Nutzen abwägen. Ich würde aber noch engmaschiger als bisher überwacht werden.
Ich gebe zu, dass ich nicht begeistert davon war, mir die Argumente aber einleuchteten.
Trotz des großen Vertrauens zu meinem Onkologen war nun die Angst, die ich im letzten Jahr ein wenig verloren hatte, mein ständiger Begleiter.
Ende Dezember 2011 bekam ich eine heftige Erkältung. Mein Hausarzt wollte mir kein Antibiotikum geben, weil er meinte, der Körper muß damit alleine klar kommen.
Im Januar 2012 war ich immer noch stark erkältet, war heiser und konnte kaum noch sprechen. Ich bekam nun Antibiotika, das aber keine Wirkung zeigte. Die Heiserkeit war nun so schlimm, dass ich zeitweise überhaupt keinen Ton mehr herausbekam.
Im Februar war mir das dann sehr suspekt und ich habe meinem Onkologen davon berichtet, so gut ich es mit fast keiner Stimme konnte. Er ordnete im Rahmen der im Januar ohnehin anstehenden CT-Kontrolle an, dass der Halsbereich mit angeschaut werden soll, da ich auch vergrößerte Lymphknoten hatte, die z.T. sichtbar waren. Das Untersuchungsergebnis zeigte pathologisch suspekte Lymphknotenveränderungen, ansonsten keine Veränderungen zur Voruntersuchung.
Ich erhielt nun eine Überweisung zum HNO-Arzt. Dieser diagnostizierte eine rechtsseitige Stimmbandlähmung und überwies mich in die Uniklinik.
Dort landete ich zunächst in der Abteilung für Phoniatrie. Es wurde eine Spiegelung durchgeführt und der Professor war sichtlich erbost über die Diagnose des HNO-Arztes.
Er zeigte mir auf dem Bildschirm, dass sich auf der rechten Stimmlippe ein Tumor befand, der auf die Stimmlippe drückte und dadurch meine Stimmlosigkeit verursachte. Er brachte meine Unterlagen gleich in die angrenzende HNO-Klinik und ich erhielt einen Termin zur stationären Aufnahme. Es sollte eine Panendoskopie mit Probeentnahme durchgeführt werden.
In der Voruntersuchung wurde eine spezielle Hals-CT und ein Schluckröntgen durchgeführt. Beides war ohne Ergebnis.
Ich habe zu dieser Zeit nicht eine Minute an Krebs gedacht, da das Adenocarzinom der Lunge in der Regel nicht in den Kehlkopf streut.
Kurz und gut, die Probeentnahme wurde durchgeführt, der Tumor oberflächlich entfernt, damit die Stimmlippe nicht mehr unter Druck steht.
Der pathologische Befund ergab, dass ich einen Zweittumor, ein Plattenepithelkarzinom, hatte. Die Probe aus den Lymphknoten ergab aber wiederum, dass es sich um Adenozellen handelt.
Ich hatte also fast zeitgleich ein Rezidiv des Lungentumors und einen zweiten, eigenständigen Tumor an der Stimmlippe.
Ich wollte mir auf keinen Fall die Stimmlippe entfernen lassen. Vor diesem Tumor hatte ich noch mehr Angst als vor dem Lungentumor. Hört sich vielleicht komisch an, aber meine Befürchtung war, dass man mir den Kehlkopf entfernen würde. Das war der blanke Horror für mich.
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Der zweite Teil ist in Arbeit, denn ich muß mich sputen.
Das Ergebnis aus der Pathologie ist da und ich habe am Donnerstag Befundbesprechung.
Ich habe Angst......
Chrigu
2012, Teil 2
Da der Stimmlippentumor nicht gestreut hatte und lokal begrenzt war, entschlossen mein Onkologe und ich uns dazu, eine erneute Chemotherapie und eine punktuelle, direkte Bestrahlung des Stimmlippentumors durchzuführen.
Diese Therapie dauerte bis Mitte Mai. Die Kontrolle sollte dann 6 Wochen später erfolgen.
Ich war so geschlaucht, dass wir uns entschlossen einen Kurzurlaub an der See zu machen.
Während des Urlaubs bemerkte ich, dass ich ein seltsames ziehen und stechen im Rücken hatte. Das Autofahren war fast nicht möglich. Länger als ½ Stunde hielt ich nicht durch. Wir mussten ständig anhalten, damit ich an die Luft kam. Ich schob das alles auf die Therapiefolgen und dachte, das wird schon wieder.
Am Pfingstsamstag waren wir dann wieder Zuhause. Den Tag über ging es mir ganz gut. Nach dem Abendbrot bekam ich plötzlich heftige Schmerzen in der Brust, Schmerzen im Unterkiefer und im linken Arm.
Alle Alarmglocken gingen bei mir. Sofort den Notarzt gerufen und ab in die Klinik.
Ich hatte einen Herzinfarkt erlitten. Zwei Herzkranzgefäße waren verschlossen und hatten den Infarkt ausgelöst. Es wurde ein Herzkatheter gemacht und die Gefäße mit Stents wieder geöffnet.
Ich habe nochmals großes Glück gehabt. Aber für mich war es nun genug. Was noch!!!!!!
Da noch ein drittes Herzkranzgefäß mittelgradig beschädigt war, soll dies zunächst konventionell mit entsprechenden Medikamenten behandelt werden, mit der Option, auch hier einen Stent zu setzen.
Eine Woche nach der Entlassung aus der Klinik fuhr ich zur Anschlussheilbehandlung in eine Rehaklinik. Der Aufenthalt hat mir sehr gut getan, nur bekam ich leider in der letzten Woche eine heftige Erkältung, so dass ich ein paar Tage im Bett bleiben musste.
Wir fuhren noch einmal in einen Kurzurlaub. Ich brauchte das, denn Zuhause wäre ich verrückt geworden, da ja nun auch die Kontrolluntersuchung anstand.
Aber auch dieser Urlaub stand unter keinem guten Stern. Ich hatte Magenprobleme und konnte kaum etwas essen. Auch das Schlucken fiel mir schwer. Das war insbesondere deswegen katastrophal, weil ich ja diverse Tabletten wegen meiner Herzerkrankung schlucken musste.
Ich bin dann vor Ort bei einem Arzt vorstellig geworden und der hat mich zur Abklärung in eine Klinik eingewiesen. Es stellte sich heraus, dass ich Vernarbungen am Mageneingang hatte, die man aber mittels Laser entfernen konnte. Ich fragte, ob man nicht gleichzeitig eine Probe von der Stimmlippe nehmen könnte, da dies ohnehin zur Kontrolle erfolgen sollte.
Die Ärzte haben eingewilligt, die Probe entnommen und an die Pathologie geschickt.
Zuhause bin ich dann zur CT-Kontrolle gegangen.
Nun begann wieder das Warten auf die Ergebnisse.
Ich hatte wieder einmal den Krebs besiegt. Es waren keine Krebszellen mehr nachweisbar.
Ich war so glücklich, gleichzeitig aber auf der Hut und habe ständig in mich hineingehorcht, auf Signale meines Körpers geachtet, aber immer gehofft, dass es das nun gewesen sein müsste.
Aber wie ihr mittlerweile gelesen habt, gibt der Krebs keine Ruhe und der Kampf beginnt erneut. Ich weiß auch nicht, wo ich die Kraft noch hernehme, aber ich will noch leben.
------------------------------------------------------------------------------------
Morgen ist nun die Befundbesprechung und ich werde weiter berichten.
Danke, dass ich hier meine Geschichte erzählen darf, es hilft mir sehr und ich hoffe, dass es auch für andere Betroffene oder Angehörige hilfreich ist.
Liebe Grüße
Chrigu
Diese Therapie dauerte bis Mitte Mai. Die Kontrolle sollte dann 6 Wochen später erfolgen.
Ich war so geschlaucht, dass wir uns entschlossen einen Kurzurlaub an der See zu machen.
Während des Urlaubs bemerkte ich, dass ich ein seltsames ziehen und stechen im Rücken hatte. Das Autofahren war fast nicht möglich. Länger als ½ Stunde hielt ich nicht durch. Wir mussten ständig anhalten, damit ich an die Luft kam. Ich schob das alles auf die Therapiefolgen und dachte, das wird schon wieder.
Am Pfingstsamstag waren wir dann wieder Zuhause. Den Tag über ging es mir ganz gut. Nach dem Abendbrot bekam ich plötzlich heftige Schmerzen in der Brust, Schmerzen im Unterkiefer und im linken Arm.
Alle Alarmglocken gingen bei mir. Sofort den Notarzt gerufen und ab in die Klinik.
Ich hatte einen Herzinfarkt erlitten. Zwei Herzkranzgefäße waren verschlossen und hatten den Infarkt ausgelöst. Es wurde ein Herzkatheter gemacht und die Gefäße mit Stents wieder geöffnet.
Ich habe nochmals großes Glück gehabt. Aber für mich war es nun genug. Was noch!!!!!!
Da noch ein drittes Herzkranzgefäß mittelgradig beschädigt war, soll dies zunächst konventionell mit entsprechenden Medikamenten behandelt werden, mit der Option, auch hier einen Stent zu setzen.
Eine Woche nach der Entlassung aus der Klinik fuhr ich zur Anschlussheilbehandlung in eine Rehaklinik. Der Aufenthalt hat mir sehr gut getan, nur bekam ich leider in der letzten Woche eine heftige Erkältung, so dass ich ein paar Tage im Bett bleiben musste.
Wir fuhren noch einmal in einen Kurzurlaub. Ich brauchte das, denn Zuhause wäre ich verrückt geworden, da ja nun auch die Kontrolluntersuchung anstand.
Aber auch dieser Urlaub stand unter keinem guten Stern. Ich hatte Magenprobleme und konnte kaum etwas essen. Auch das Schlucken fiel mir schwer. Das war insbesondere deswegen katastrophal, weil ich ja diverse Tabletten wegen meiner Herzerkrankung schlucken musste.
Ich bin dann vor Ort bei einem Arzt vorstellig geworden und der hat mich zur Abklärung in eine Klinik eingewiesen. Es stellte sich heraus, dass ich Vernarbungen am Mageneingang hatte, die man aber mittels Laser entfernen konnte. Ich fragte, ob man nicht gleichzeitig eine Probe von der Stimmlippe nehmen könnte, da dies ohnehin zur Kontrolle erfolgen sollte.
Die Ärzte haben eingewilligt, die Probe entnommen und an die Pathologie geschickt.
Zuhause bin ich dann zur CT-Kontrolle gegangen.
Nun begann wieder das Warten auf die Ergebnisse.
Ich hatte wieder einmal den Krebs besiegt. Es waren keine Krebszellen mehr nachweisbar.
Ich war so glücklich, gleichzeitig aber auf der Hut und habe ständig in mich hineingehorcht, auf Signale meines Körpers geachtet, aber immer gehofft, dass es das nun gewesen sein müsste.
Aber wie ihr mittlerweile gelesen habt, gibt der Krebs keine Ruhe und der Kampf beginnt erneut. Ich weiß auch nicht, wo ich die Kraft noch hernehme, aber ich will noch leben.
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Morgen ist nun die Befundbesprechung und ich werde weiter berichten.
Danke, dass ich hier meine Geschichte erzählen darf, es hilft mir sehr und ich hoffe, dass es auch für andere Betroffene oder Angehörige hilfreich ist.
Liebe Grüße
Chrigu
In Gedanken mit dir
Eine unglaubliche Geschichte, die du uns da im Forum erzählst, liebe Chrigu!
Ich bin überzeugt, ich spreche nicht nur für mich alleine, wenn ich dir schreibe, dass ganz viele "Forumianer" dir für die morgige Besprechung die Daumen drücken, mit dir bangen und hoffen, dass du guten Bescheid bekommst!
In Gedanken mit dir
Linda
Ich bin überzeugt, ich spreche nicht nur für mich alleine, wenn ich dir schreibe, dass ganz viele "Forumianer" dir für die morgige Besprechung die Daumen drücken, mit dir bangen und hoffen, dass du guten Bescheid bekommst!
In Gedanken mit dir
Linda
Bin bei dir
Meine liebe Chrigu,
ich bin erschüttert. Der Satz "aber ich will noch leben" trifft mich mitten ins Herz.
Ich kenne dich ja nun schon- aber in dieser Offenheit hast du nie geschrieben.
Immer alles humorig "umschrieben"
Es wurde Zeit, dass du das so schreibst, wie es ist.
Ich drücke dich ganz fest. Die Angst kann ich dir nicht nehmen, leider.
Meine Gedanken werden morgen bei dir sein. Ich hoffe mit dir ein ein gutes Ergebnis.
Umärmel und liebe Grüße
Siri
ich bin erschüttert. Der Satz "aber ich will noch leben" trifft mich mitten ins Herz.
Ich kenne dich ja nun schon- aber in dieser Offenheit hast du nie geschrieben.
Immer alles humorig "umschrieben"
Es wurde Zeit, dass du das so schreibst, wie es ist.
Ich drücke dich ganz fest. Die Angst kann ich dir nicht nehmen, leider.
Meine Gedanken werden morgen bei dir sein. Ich hoffe mit dir ein ein gutes Ergebnis.
Umärmel und liebe Grüße
Siri
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