Hamartome/Hamartoblastome in den Bronchien - wie weiter?

[Ladina]

Ein liebes Hallo an alle

Nach monatelangem, als Virushusten verkanntem hartnäckigem Husten, der vor 2 Wochen Sputum mit Blutmaserungen zutage führte, war es mir definitiv nicht mehr geheuer und ich konsultierte umgehend den Hausarzt, den ich während der 11 Wochen Dauerhusten schon mehrfach aufgesucht hatte. Bereits im Röntgen sah er eine Veränderung in der Lunge und aufgrund meiner genetischen Situation (Gendefekt an einem Tumorsupressor-Gen) schickte er mich umgehend zum Lungen-CT.
Dort konnte man innerhalb der rechten Bronchien zwei Schatten sehen.
3 Tage später kam ich in die Bronchoskopie und mir wurden die 2 Geschwülste in den Bronchien entfernt. Die grössere der beiden war einen halben Zeigefinger-Nagel gross, die andere etwa ein Drittel davon. Beide waren grau-schwarz? Woher, das kann ich mir gar nicht erklären. Ich meide Rauch und Raucher, wo ich nur kann.

Der Schnellschnitt war negativ (wies keine Krebszellen auf) und ich war voller Hoffnung.

Leider zeigte der eingehende Untersuch des entnommenen Gewebes jetzt, dass nicht die kompletten Tumore gutartig sind. Ca. 20% der als Hamartome erkannten Geschwülste sind entartet. Der Rest ist aber noch gutartig.

Und jetzt stellt sich eben die Frage, ob knapp 1/5 an Bösartigkeit schon eine Chemo rechtfertigt, bzw. nötig macht???
Ich darf aufgrund meines Gendefekts nicht bestrahlt werden, was man sonst bei so lokalen Tumoren tun würde.

Hat jemand hier die gleiche, bzw. eine ähnliche Situation erlebt?

Die Diagnose ist ja eher "mild", verglichen mit vielen anderen hier, die richtige, voll ausgebildete Lungenkrebsarten haben. Wahrscheinlich wären sie "froh", nur das Problem einer 20%-Entartung zu haben.

Dennoch ist eine 20%-Entartung gar nicht so einfach einzustufen.

Noch ist mein Fall in der Genetik einer grossen Schweizer Klinik zur Beurteilung. Dennoch wäre ich froh um einige Erfahrungsberichte oder auch Hinweise der gut informierten Moderatorinnen (Irma und Co...)

Wenn ich die Wahl bekomme zwischen einer Chemo oder der Option, sie sein zu lassen und dafür die Lunge wieder engmaschiger zu kontrollieren - welche Variante ist eher empfehlenswert?

Die Chemo, welche den 20%-malignen Anteil hoffentlich beseitigt, jedoch auch meinem Immunsystem wieder einen Dämpfer verpasst?
Oder jene der engmaschigeren Lungeninspektion, um abzuwarten, ob sich neue Tumore bilden?

Da ich Nichtraucherin bin und schon immer war, sind Lungentumore nicht unbedingt das, womit ich gerechnet habe.
Entsprechend ratlos fühle ich mich gerade.

Danke im voraus für Eure Gedanken.

Allen liebe Grüsse

Ladina

[Ladina]

Ich vergass noch zu schreiben, dass ich schon einmal ein Hamartoblastom hatte - an einem sehr ungewöhnlichen Ort - im äusseren Gehörgang. Es wurde als semimaligne eingestuft, das bedeutet, zu 50% bösartig und ich bekam eine über 6 Wochen andauernde, jeweils eintägige ambulante "leichte" Chemo, die nicht mal alle meine Haare fallen liess - es ist danach nicht wieder gekommen. Mein letzter Chemotag war am 12.Juli 2002.

Jetzt, ziemlich genau 10 Jahre danach ist wieder was da...

Und so bin ich in einem Gefühl der Dankbarkeit für 10 gesunde Jahre und einem der Erschrockenheit, dass gerade jetzt, wo ich mich langsam sicher fühlte, wieder was gewachsen ist...

Mit liebem Gruss

Ladina

[Irma]

Liebe Ladina,

wie ich Ihnen schon per P-Nachricht mitteilte, werde ich mich mit der Frage nach der Behandlung an unseren Fachbeirat der Onkologie des Inselspitals wenden. Fragen, die von der Onkologie nicht beantwortet werden können, werden intern an die geeignete Fachstelle weitergeleitet.

In der Zwischenzeit hoffe ich, dass Sie vielleicht doch noch die eine odere Antwort erhalten.

Wir drücken Ihnen die Daumen, dass alles gut kommt und vielleicht keine Chemo nötig sein wird.

Ganz liebe Grüsse
Irma, Moderatorin

[Irma]

Liebe Ladina,

die Antwort aus dem Inselspital kam postwended und bittet Sie, sich an ein Unispital zu wenden, da es sich um eine sehr seltene Erkrankung handelt. Die ausführlichere Antwort finden Sie in meiner P-Nachricht.

Ganz liebe Grüsse
Irma, Moderatorin