Ich bin Nichtraucher und habe inoperables NSCLC mit EGFR-Mutation. Normale Behandlung wäre mit Tarceva. Nun wurde mir die Teilnahme an der offenen Phase II-Studie BELIEF von ETOP vorgeschlagen, d.h. neben Tarceva zusätzlich Avastin alle 3 Wochen.
Hat jemand bereits Erfahrung damit?
Soll ich es riskieren?
Einerseits vertraue ich meinen Ärzten, habe aber nach dem lesen eines Berichtes betr. erhöhter Mortalität mit Avastin und weil es erst in Phase II ist doch leise Zweifeln. Und ja, ich werde diese Zweifel mit meinen Ärzten besprechen, wäre aber doch dankbar um
- Erfahrungsberichte
- Meinungen von Fachpersonen.
Herzlichen Dank
Kelloxx
Forschungsstudie Belief, Teilnahme empfehlenswert?
Moderations-Bereich
Nehme an Studie Teil - bitte Beitrag schliessen
Nachdem mir von 2 unabhängigen Ärzten die Teilnahme empfohlen wurde, werde ich dies auch machen, und hoffen, dass es der richtige Entscheid war.
Ich würde es riskieren
Hallo Kelloxx, zuerst hätte ich mal eine Frage. Warum wurde bei dir die Therapie gleich mit Tarceva begonnen?
Nun zu Avastin. Ich habe an keiner Studie teilgenommen und Avastin in der First-Line-Therapie zusammen mit Carboplatin und Paclitxel erhalten. Das Ergebnis war toll, ich hatte eine Vollremission. Danach habe ich noch 17 Monate Avastin als Erhaltungstherapie bekommen. Ich war bis zum Ende der Erhaltungstherapie im Oktober 2011 rezidivfrei.
Ich würde Avastin, das ja keine Chemo im eigentlichen Sinne ist sondern ein Angionesehemmer, immer wieder nehmen. Leider kann ich das aber nicht, da ich einen Herzinfarkt hatte.
Avastin war bei mir gut verträglich, ich hatte lediglich am Anfang etwas Nasenbluten. Natürlich muß man laufend überwacht werden, da die Blutungs- und Thrombosegefahr hoch ist.
Aber, da du ja in einer Studie bist, wirst du noch engmaschiger überwacht.
Tarceva bekomme ich seit einigen Monaten, kann also nicht sagen, wie es sich zusammen mit Avastin verträgt.
Eine Chance ist Avastin und Tarceva allemal, da die Lebensqualität nicht so sehr eingeschränkt wird wie unter einer Chemotherapie.
Ich wünsche dir viel Glück und hoffe, du berichtest, wie es dir während der Studie geht.
Liebe Grüße
Chrigu
Nun zu Avastin. Ich habe an keiner Studie teilgenommen und Avastin in der First-Line-Therapie zusammen mit Carboplatin und Paclitxel erhalten. Das Ergebnis war toll, ich hatte eine Vollremission. Danach habe ich noch 17 Monate Avastin als Erhaltungstherapie bekommen. Ich war bis zum Ende der Erhaltungstherapie im Oktober 2011 rezidivfrei.
Ich würde Avastin, das ja keine Chemo im eigentlichen Sinne ist sondern ein Angionesehemmer, immer wieder nehmen. Leider kann ich das aber nicht, da ich einen Herzinfarkt hatte.
Avastin war bei mir gut verträglich, ich hatte lediglich am Anfang etwas Nasenbluten. Natürlich muß man laufend überwacht werden, da die Blutungs- und Thrombosegefahr hoch ist.
Aber, da du ja in einer Studie bist, wirst du noch engmaschiger überwacht.
Tarceva bekomme ich seit einigen Monaten, kann also nicht sagen, wie es sich zusammen mit Avastin verträgt.
Eine Chance ist Avastin und Tarceva allemal, da die Lebensqualität nicht so sehr eingeschränkt wird wie unter einer Chemotherapie.
Ich wünsche dir viel Glück und hoffe, du berichtest, wie es dir während der Studie geht.
Liebe Grüße
Chrigu
Am Dienstag gestartet!
Danke Chrigu, das beruhigt.
Zu deiner Frage: offenbar ist Tarceva die bevorzugte Starttherapie bei Nichtrauchern mit dieser Genmutation und fortgeschrittenem Lungenkrebs.
Fortgeschritten, weil ich vorher wegen starken Schmerzen im linken Brustkorb inkl. Atembeschwerden monatelang beim Hausarzt in Behandlung war, mit der Diagnose rippenfraktur links durch starkes Husten, und als die Schmerzen immer schlimmer wurden, gereizte Nerven. Erst als beim zweiten Röntgenbild Mitte Dezember plötzlich viel Flüssigkeit in der Lunge war, gab es ein CT. Und dort sah man erstmals einen solitären Rundherd und nahm zur weiteren Abklärung und um mir das Atmen zu erleichtern eine Lungenpunktion. Aber sogar da hiess es noch, dass bei mir ein Tumor/Krebs sehr unwahrscheinlich sei, und man eher auf eine Infektion oder gutartiges Gewächs tippt. Dies weil nie geraucht, weiblich, unter 50, und gesunder, sportlicher Lebensstil.
Am 18.12 erfuhr ich dann, dass man bösartige Zellen im Pleuraerguss gefunden hatte, und am 19. 12.12 war klar, da es sich um ein nicht kleinzelliges adenokarzenom handelt und man mich ans Tumorzentrum überweist. Dort hatte ich erst am 3.1.13 einen Termin, Und dort wurde mir eröffnet, dass es unheilbar ist weil der Pleuraerguss voller Krebszellen war, und die unerträglichen Schmerzen vom befallenen Rippenfell und gereizten Nerven kommen. Lebenserwartung zwi. Monate und ein paar Jahre, je nachdem wie ich auf Therapie anspreche.
Ich halte Dich / Euch auf dem laufenden. Drückt mir die Daumen!
Herzlich
Kelloxx
Zu deiner Frage: offenbar ist Tarceva die bevorzugte Starttherapie bei Nichtrauchern mit dieser Genmutation und fortgeschrittenem Lungenkrebs.
Fortgeschritten, weil ich vorher wegen starken Schmerzen im linken Brustkorb inkl. Atembeschwerden monatelang beim Hausarzt in Behandlung war, mit der Diagnose rippenfraktur links durch starkes Husten, und als die Schmerzen immer schlimmer wurden, gereizte Nerven. Erst als beim zweiten Röntgenbild Mitte Dezember plötzlich viel Flüssigkeit in der Lunge war, gab es ein CT. Und dort sah man erstmals einen solitären Rundherd und nahm zur weiteren Abklärung und um mir das Atmen zu erleichtern eine Lungenpunktion. Aber sogar da hiess es noch, dass bei mir ein Tumor/Krebs sehr unwahrscheinlich sei, und man eher auf eine Infektion oder gutartiges Gewächs tippt. Dies weil nie geraucht, weiblich, unter 50, und gesunder, sportlicher Lebensstil.
Am 18.12 erfuhr ich dann, dass man bösartige Zellen im Pleuraerguss gefunden hatte, und am 19. 12.12 war klar, da es sich um ein nicht kleinzelliges adenokarzenom handelt und man mich ans Tumorzentrum überweist. Dort hatte ich erst am 3.1.13 einen Termin, Und dort wurde mir eröffnet, dass es unheilbar ist weil der Pleuraerguss voller Krebszellen war, und die unerträglichen Schmerzen vom befallenen Rippenfell und gereizten Nerven kommen. Lebenserwartung zwi. Monate und ein paar Jahre, je nachdem wie ich auf Therapie anspreche.
Ich halte Dich / Euch auf dem laufenden. Drückt mir die Daumen!
Herzlich
Kelloxx
Natürlich drücke ich dir die Daumen
liebe Kellox. Von den Statistiken solltest Du Dich nicht beirren lassen. Auch mir hat man nur wenige Monate prognostiziert.......und nun lebe ich schon fast drei Jahre mit dem Krebs.
Trotz vieler Rückschläge bin ich guten Mutes, dass ich noch weitere gute Jahre haben werde. Genau das wünsche ich Dir auch.
Ich glaube, dass Du aufgrund Deines Alters, nie geraucht und guter Konstitution sehr gute Voraussetzungen für die Therapie mitbringst.
Einen Rat möchte ich Dir noch geben: Achte auf Deinen Blutdruck (der kann unter Avastin ansteigen) und lass regelmäßig Dein Herz kontrollieren. Ich habe gehört, dass man das bei den Brustkrebspatientinnen regelmäßig macht. Blutdruck wird bei den Lungenkrebskranken auch kontrolliert, aber das Herz nicht. Da muß man schon selber hinterher sein.
Liebe Grüße und viel Erfolg
Chrigu
Trotz vieler Rückschläge bin ich guten Mutes, dass ich noch weitere gute Jahre haben werde. Genau das wünsche ich Dir auch.
Ich glaube, dass Du aufgrund Deines Alters, nie geraucht und guter Konstitution sehr gute Voraussetzungen für die Therapie mitbringst.
Einen Rat möchte ich Dir noch geben: Achte auf Deinen Blutdruck (der kann unter Avastin ansteigen) und lass regelmäßig Dein Herz kontrollieren. Ich habe gehört, dass man das bei den Brustkrebspatientinnen regelmäßig macht. Blutdruck wird bei den Lungenkrebskranken auch kontrolliert, aber das Herz nicht. Da muß man schon selber hinterher sein.
Liebe Grüße und viel Erfolg
Chrigu
Wie geht es Dir
liebe Kellox. Ich schaue so oft hier rein in der Hoffnung, etwas von Dir zu lesen.
Ich hoffe sehr, dass es dir gut geht und Du die Therapie verträgst. Es wäre sehr schön, falls Du hier noch präsent bist, zu lesen, wie es Dir ergangen ist.
Herzliche Grüße
Chrigu
Ich hoffe sehr, dass es dir gut geht und Du die Therapie verträgst. Es wäre sehr schön, falls Du hier noch präsent bist, zu lesen, wie es Dir ergangen ist.
Herzliche Grüße
Chrigu
Gleiche Therapie
Hallo Kellox
Ich hate im Oktober 2012 die gleiche Diagnose wie du.
Ich bin auch Nichtraucher und führe einen gesunden Lebenswandel.
Ende November startete ich die Therapie mit der Kombination Tarceva/Avastin. Ebenfalls bin ich auch in der Studie Belief integriert.
Nach ca. 3 Wochen war der Ausschlag im Gesicht enorm stark.
Inzwischen hat sich der Ausschlag wesentlich gebessert,täglich paar Pickel im Gesicht ist kein Weltuntergang. Hingegen hatte ich diesen Winter mit der trockenen Haut sehr zu kämpfen. Wie du sicher auch weisst, trocknet Tarceva die Haut aus. Zuerst nur am Oberkörper, dann dehnte sich die Trockenheit über den ganzen Körper aus.
Da blieb einfach nur schmieren,schmieren und nochmals schmieren.
Das Avastin erhöhte mir den Blutdruck, so dass ich seit der Therapie Blutdruck senkende Medi brauche.
Ansonsten geht es mir aber recht gut, denn die CT's zeigen auch einen deutlichen Erfolg der Therapie. So werde ich vorläufig mit der gleichen Dosis weiterfahren.
Ich freue mich auf die wärmere Jahreszeit, denn die Luftfeuchtigkeit hilft sicher auch die trockene Haut besser im Griff zu haben.
Ja, ich würde mich auch freuen von dir auch paar Erfahrungen zu lesen.
Liebe Grüsse Corsa
Ich hate im Oktober 2012 die gleiche Diagnose wie du.
Ich bin auch Nichtraucher und führe einen gesunden Lebenswandel.
Ende November startete ich die Therapie mit der Kombination Tarceva/Avastin. Ebenfalls bin ich auch in der Studie Belief integriert.
Nach ca. 3 Wochen war der Ausschlag im Gesicht enorm stark.
Inzwischen hat sich der Ausschlag wesentlich gebessert,täglich paar Pickel im Gesicht ist kein Weltuntergang. Hingegen hatte ich diesen Winter mit der trockenen Haut sehr zu kämpfen. Wie du sicher auch weisst, trocknet Tarceva die Haut aus. Zuerst nur am Oberkörper, dann dehnte sich die Trockenheit über den ganzen Körper aus.
Da blieb einfach nur schmieren,schmieren und nochmals schmieren.
Das Avastin erhöhte mir den Blutdruck, so dass ich seit der Therapie Blutdruck senkende Medi brauche.
Ansonsten geht es mir aber recht gut, denn die CT's zeigen auch einen deutlichen Erfolg der Therapie. So werde ich vorläufig mit der gleichen Dosis weiterfahren.
Ich freue mich auf die wärmere Jahreszeit, denn die Luftfeuchtigkeit hilft sicher auch die trockene Haut besser im Griff zu haben.
Ja, ich würde mich auch freuen von dir auch paar Erfahrungen zu lesen.
Liebe Grüsse Corsa
News nach erstem CT
Liebe Chrigu, liebe Corsa
Danke für Eure Unterstützung und Infos.
Ich habe nun nach 6 Wochen Tarceva / Avastin das erste CT gehabt. Der Tumor ist sichtbar geschrumpft und der Pleuraerguss (voller Krebszellen; deshalb ist Rippen/Brustfell befallen) ist stabil bis abnehmend. D.h. mir bleibt eine weitere Lungenpunktion vorerst erspart!
Auschlag, Hautschuppen und 'Pickel' im Gesicht waren/sind stark, die Haut spannt und schält sich, es fühlt sich manchmal wie nach einem starken Sonnenbrand an. Aber mit 2 Cortisoncremen habe ich es im Griff: Sicorten Plus gegen 'Pickel', allerdings brennt diese, deshalb brauche ich sie nur im Notfall, und Dermovate Salbe für den fast alltäglichen Gebrauch. Damit sieht und fühlt sich meine Gesicht fast normal aus/an. Zwischendurch versuche ich es 1 - 3 Tage ohne Cortisonsalben, bis die Gesichtshaut wieder Probleme macht. Aber ich hoffe, dass die cortisonfreie Zeit immer länger wird! Ich habe auch immer wieder mal rote Pickel am Körper, aber die stören nicht weiter.
Leider wurde es mir nach der 3ten Avastin-Infustion (erstmals 30 Min.) sehr schlecht. Erst nach ca. 2 Wochen verging die Übelkeit mehr oder weniger, dafür bin ich nun todmüde. Wahrscheinlich werden wir die nächste Avastin-Infusion wieder in 60 Min. machen und schauen wie es dann geht. Die Müdigkeit könnte auch davon kommen, dass durch die Krebstherapie auch die Schmerzen weniger werden. Dehalb bin ich seit 2 Tagen dran das Morphin langsam zu reduzieren (alle 3 - 4 Tage 10 mg weniger bis die Schmerzen zu stark werden). Und bereits heute fühle ich mich wacher.
Was auch neu ist: extrem juckende Hautstellen am ganzen Körper verteilt. Manche sind nur Daumengross, andere fast handtellergross. Der Juckreiz ist so gross, dass er auch schon auf die gesund Haut übergriffen hat. Sprich: ich bin ständig überall am kratzen und man kann die 'Ekzeme' bald nicht mehr von der gesunden Haut unterscheiden. Ich habe für die Ekzeme von der Onkologin neben Histamintabletten eine weitere Cortisonsalbe erhalten: Elocom Creme, allderdings waren dort nur gerade beide Handgelenke und Oberschenkel kleinräumig betroffen, und es sah eher wie eien Kontaktallergie aus. Ich habe mir nun selber in der Apotheke noch Fenistil gekauft, weil ich den Juckreiz nicht mehr aushielt, sowie ein spezielles Duschmittel Pruri-Med. Nun geht es einigermassen, aber Abends verfalle ich manchmal in richtige Kratz-Orgien:-) Ich hoffe, das bessert bald. Ich habe mir heute erstmals eine Creme hergestellt aus Shea-Butter, Avocado-öl, Oliven-öl, Honig, Wasser, ein paar Tropfen Mairosen und Geranium. So sind die Zutaten überschaubar und sollten Haut-beruhigend wirkend. Mal schauen was die Onkologin beim nächsten Treffen nächste Woche dazu meint.
Trockene Haut hatte ich schon immer, bisher reichen meinen üblichen Crémen und lieber weniger als mehr Duschen.
Aber insgesamt ist es erträglich und ich bin dankbar, dass ich in dieser Studie bin.
Liebe Grüsse
Kelloxx
Danke für Eure Unterstützung und Infos.
Ich habe nun nach 6 Wochen Tarceva / Avastin das erste CT gehabt. Der Tumor ist sichtbar geschrumpft und der Pleuraerguss (voller Krebszellen; deshalb ist Rippen/Brustfell befallen) ist stabil bis abnehmend. D.h. mir bleibt eine weitere Lungenpunktion vorerst erspart!
Auschlag, Hautschuppen und 'Pickel' im Gesicht waren/sind stark, die Haut spannt und schält sich, es fühlt sich manchmal wie nach einem starken Sonnenbrand an. Aber mit 2 Cortisoncremen habe ich es im Griff: Sicorten Plus gegen 'Pickel', allerdings brennt diese, deshalb brauche ich sie nur im Notfall, und Dermovate Salbe für den fast alltäglichen Gebrauch. Damit sieht und fühlt sich meine Gesicht fast normal aus/an. Zwischendurch versuche ich es 1 - 3 Tage ohne Cortisonsalben, bis die Gesichtshaut wieder Probleme macht. Aber ich hoffe, dass die cortisonfreie Zeit immer länger wird! Ich habe auch immer wieder mal rote Pickel am Körper, aber die stören nicht weiter.
Leider wurde es mir nach der 3ten Avastin-Infustion (erstmals 30 Min.) sehr schlecht. Erst nach ca. 2 Wochen verging die Übelkeit mehr oder weniger, dafür bin ich nun todmüde. Wahrscheinlich werden wir die nächste Avastin-Infusion wieder in 60 Min. machen und schauen wie es dann geht. Die Müdigkeit könnte auch davon kommen, dass durch die Krebstherapie auch die Schmerzen weniger werden. Dehalb bin ich seit 2 Tagen dran das Morphin langsam zu reduzieren (alle 3 - 4 Tage 10 mg weniger bis die Schmerzen zu stark werden). Und bereits heute fühle ich mich wacher.
Was auch neu ist: extrem juckende Hautstellen am ganzen Körper verteilt. Manche sind nur Daumengross, andere fast handtellergross. Der Juckreiz ist so gross, dass er auch schon auf die gesund Haut übergriffen hat. Sprich: ich bin ständig überall am kratzen und man kann die 'Ekzeme' bald nicht mehr von der gesunden Haut unterscheiden. Ich habe für die Ekzeme von der Onkologin neben Histamintabletten eine weitere Cortisonsalbe erhalten: Elocom Creme, allderdings waren dort nur gerade beide Handgelenke und Oberschenkel kleinräumig betroffen, und es sah eher wie eien Kontaktallergie aus. Ich habe mir nun selber in der Apotheke noch Fenistil gekauft, weil ich den Juckreiz nicht mehr aushielt, sowie ein spezielles Duschmittel Pruri-Med. Nun geht es einigermassen, aber Abends verfalle ich manchmal in richtige Kratz-Orgien:-) Ich hoffe, das bessert bald. Ich habe mir heute erstmals eine Creme hergestellt aus Shea-Butter, Avocado-öl, Oliven-öl, Honig, Wasser, ein paar Tropfen Mairosen und Geranium. So sind die Zutaten überschaubar und sollten Haut-beruhigend wirkend. Mal schauen was die Onkologin beim nächsten Treffen nächste Woche dazu meint.
Trockene Haut hatte ich schon immer, bisher reichen meinen üblichen Crémen und lieber weniger als mehr Duschen.
Aber insgesamt ist es erträglich und ich bin dankbar, dass ich in dieser Studie bin.
Liebe Grüsse
Kelloxx
Liebe Kellox
Danke für den ausführlichen Bericht.
Aus meiner Erfahrung kann ich dir sagen, dass der Ausschlag im Gesicht nach gewisser Zeit nachlässt. Der Körper gewöhnt sich an die Medikamente so, dass die Pickel immer weniger werden.
Ich reinige mein Gesicht momentan mit mit einer Flüssigseife von Lubex.
Ebenfalls mit Lubex lotion plus pflege ich mein Gesicht, damit es nicht ganz austrocknet. Für den ganzen Körper brauche ich Excipial U Lipolotio von spirig, welche sehr gut schmiert. Es gab sogar Zeiten, als die Luft so trocken war, dass ich zweimal am Tag schmierte.
Am 27.03. hatte ich mein letztes CT, auf welchem immer noch eine deutliche Reduktion des Tumors sichtbar ist. Klar geht es jetzt nicht mehr ganz so in Riesenschritten wie nach den ersten 6 Wochen, aber steter tropfen höhlt den Stein.Weil das Avastin den Blutdruck erhöht, trotz Medikamente, musste ich das letzte mal auf die Infusion verzichten. Die Studie schreibt ja einen max. oberen Wert von 150 vor. Laut Onkologe ist es aber kein Problem, damit mal 3 Wochen zu pausieren.
Von daher können wir mit unserer Therapie zufrieden sein und uns auf die wärmere Jahreszeit freuen.
Ich wünsche dir eine schönes Osterfest und viele gute Stunden.
Lieber Gruss
Corsa
Aus meiner Erfahrung kann ich dir sagen, dass der Ausschlag im Gesicht nach gewisser Zeit nachlässt. Der Körper gewöhnt sich an die Medikamente so, dass die Pickel immer weniger werden.
Ich reinige mein Gesicht momentan mit mit einer Flüssigseife von Lubex.
Ebenfalls mit Lubex lotion plus pflege ich mein Gesicht, damit es nicht ganz austrocknet. Für den ganzen Körper brauche ich Excipial U Lipolotio von spirig, welche sehr gut schmiert. Es gab sogar Zeiten, als die Luft so trocken war, dass ich zweimal am Tag schmierte.
Am 27.03. hatte ich mein letztes CT, auf welchem immer noch eine deutliche Reduktion des Tumors sichtbar ist. Klar geht es jetzt nicht mehr ganz so in Riesenschritten wie nach den ersten 6 Wochen, aber steter tropfen höhlt den Stein.Weil das Avastin den Blutdruck erhöht, trotz Medikamente, musste ich das letzte mal auf die Infusion verzichten. Die Studie schreibt ja einen max. oberen Wert von 150 vor. Laut Onkologe ist es aber kein Problem, damit mal 3 Wochen zu pausieren.
Von daher können wir mit unserer Therapie zufrieden sein und uns auf die wärmere Jahreszeit freuen.
Ich wünsche dir eine schönes Osterfest und viele gute Stunden.
Lieber Gruss
Corsa
Wie geht es Dir????
Liebe Kelloxx,
Du hast lange nichts mehr geschrieben und ich hoffe, dass Du in Urlaub fahren konntest und deshalb keine Zeit hattest, hier zu schreiben.
Wenn Du magst, berichte doch mal, wie es Dir mit der Therapie ergeht und ob es schon neue Kontroll-Ergebnisse gibt.
Bei mir hat Tarceva leider keine Wirkung mehr, aber ich habe viele gute Nachrichten von anderen Betroffenen gehört, die gute Ergebnisse mit Tarceva erreichen konnten.
Das wünsche ich Dir auch sehr.
Liebe Grüße
Chrigu
Du hast lange nichts mehr geschrieben und ich hoffe, dass Du in Urlaub fahren konntest und deshalb keine Zeit hattest, hier zu schreiben.
Wenn Du magst, berichte doch mal, wie es Dir mit der Therapie ergeht und ob es schon neue Kontroll-Ergebnisse gibt.
Bei mir hat Tarceva leider keine Wirkung mehr, aber ich habe viele gute Nachrichten von anderen Betroffenen gehört, die gute Ergebnisse mit Tarceva erreichen konnten.
Das wünsche ich Dir auch sehr.
Liebe Grüße
Chrigu
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