Lungenkrebs ALK pos. / PDL 1

[Tuhanti]

Hallo zusammen

Letzten November musste ich eine niederschmetternde Diagnose entgegennehmen. Lungenkrebs im fortgeschrittenen Stadium. Ableger in Lymphdrüsen und Knochen.
Nach noch einem Gewebeuntersuch wurde eine Mutation festgestellt (> 50% Rezeptorendichte), was dazu führte, dass ich Ende Dezember mit der Therapie beginnen konnte.
Offenbar gibt es bei unter 10-15% der Patienten Mutationen. Man hat mir nun also das eher neue Medikament Xalkori übergeben. Einnahme 2 x täglich 250 mg. Nach anfänglicher
Übelkeit hat es sich sehr gut eingestellt. Nach 3 Wochen sind nun aber die Leberwerte schlechter geworden und ich wurde nach ein paar Tagen Pausieren auf 2 x 200 mg
gesetzt. Leberwerte nun wieder etwas schlechter. Nun werde abwechslungsweise 2 x / 1 x eine Kapsel einnehmen und hoffe, dass es besser gehen wird mit der Leber.
Finde es frustrierend, weil die Ansprechrate bei diesem Medi offenbar sehr gut ist und die Nebenwirkungen sich auf ein minimalstes Minimum beschränkt haben.
Hat jemand hier drin Erfahrung? Auch so eine berauschende Diagnose erhalten? Gibts jemand mit diesen Mutationen? Wäre mega froh um einen Austausch. Herzlichen Dank!
Gruss, Tuhanti

[Tuhanti]

Hallo zusammen

Möchte mich mal wieder melden, denn ich habe grosse Fortschritte - und auch ein kleines Wunder - zu vermelden.

Bei meinem ersten Beitrag war ich noch ziemlich niedergeschmettert, da das neue Medikament (Xalkori) zwar gute Wirkung zeigte, meine Leber jedoch schlapp machte.
Im April letzten Jahres entschied mein Onkologe, das Medikament zu wechseln. Seit Februar 2017 ist Alecensa in der Schweiz zugelassen. Ebenfalls ein Tyrosinkinase-Hemmer.
Als sich meine Leber nach einem kompletten Aussetzen der Therapie erholt hatte, begann ich mit der Einnahme von 1200 mg pro Tag.
Nebenwirkungen: starke Sonnenlicht-Empflindlichkeit, Geschmacksstörung und ab und an Verdauungsprobleme. Also in meinen Augen ziemlich erträgliche Nebenwirkungen.
Ein weiteres CT im Herbst hat auch wieder einen positiven Verlauf gezeigt. Tumor-Grösse stagniert und keine neuen Vorkommnisse. Meine im September 2016 durch Metastasen gebrochene Rippe war unterdessen auch wieder vollständig abgeheilt und ich bin seit einiger Zeit schmerzfrei.
Ende Jahr sprach ich meinen Arzt darauf an, ob nun nicht doch noch die Möglichkeit bestünde, eine OP durchzuführen. Er war offen für das Thema, zumal ihn brennend interessierte, ob das vorhandene Gewebe in der Lunge (der Herd) noch aktiv sei.
Er schickte mich erneut ins PET-CT und dies brachte wirklich good news! Keine leuchtenden Stellen mehr (Ende 2016 leuchtete ich im Oberkörper wie ein Weihnachtsbaum. Herd in der Lunge, Lymph-Baum und diverse Stellen an den Knochen).
Also bekam ich einen Termin beim Chirurgen und dieser teilte mir mit, dass am Krebs-Board beschlossen wurde, den Herd zu entfernen.
Am 1. Februar dieses Jahres war es dann soweit. Ich erhielt meine "langersehnte" Operation und der lästige Untermieter wurde entfernt.
Es war ein minimal-invasiver Eingriff. Am 7. Februar konnte ich die Klinik bereits wieder verlassen.
Und dann das grosse Wunder am 9. Februar bei meinem Onkologen: er teilte mir mit, dass das Lungengewebe und auch die Lymphknoten keinerlei Krebs-Aktivität mehr aufzeigen!!! Ich war und bin immer noch überglücklich.
Ich möchte allen krebskranken Patienten Mut machen! Es kommen fortlaufend neue Medikament auf den Markt! Gute und wirksame Medikamente mit viel weniger massiven Nebenwirkungen! Und es geschehen manchmal noch Wunder. Man muss einfach daran glauben! Ich versuchte, mit mentaler Kraft immer wieder mich selbst zu stärken und zu "heilen". Man muss einfach versuchen, positiv zu bleiben und auch versuchen, das Leben zu geniessen! Niemand weiss, wann es zu Ende geht! Glaubt an Euch und bleibt stark! Ich denke an Euch!
Liebe Grüsse!

[Serina]

Hallo Tuhanti

Ich habe letztes Jahr im November die selbe Diagnose erhalten. Ich wäre froh, wenn ich dich persönlich kontaktieren könnte.

Liebe Grüsse