meine Erfahrungen mit dem Multiplen Myelom

[Erika Rusterholz]

an Interessierte:

Ich hatte immer wieder Lungenentzündungen, so auch im Winter 2015 mit einem CRP-Wert von über 200 (zeigt eine Entzündung im Körper an). Nach 5 Wochen Antibiotika durch den Hausarzt war der CRP-Wert immer noch bei 60 - der Hausarzt gab auf und empfahl, einen Lungenspezialisten aufzusuchen.

Durch Vermittlung meines Kardiologen gelangte ich an einen sehr guten Arzt im Lungenzentrum Hirslanden Zürich, der als erster Arzt überhaupt einen ausgedehnten Labortest veranlasste: die Immunglobulinwerte waren ausser jeder Referenzzone, was eine Vermutung beim Arzt auslöste. Er überwies mich an den Onkologen Prof. Christoph Renner, der mittels Knochenmarkpunktion feststellen konnte, dass ich ein Multiples Myelom habe. Das war am 5. Mai 2015. Das Gute daran: ich hatte Glück, denn die Knochen waren noch nicht betroffen; es war ein "smoldering type" Myelom, also noch in einem frühen Stadium.

Diese Nachricht hat mich im Moment doch ziemlich niedergedrückt, denn ich wollte eigentlich sehr alt werden, ich habe noch so viel zu tun... Der Ausspruch des Onkologen: "es gibt heute bereits recht gute Medikamente".
Mit Revlimid 10 mg täglich während drei Wochen und einer Woche Pause und wöchentlich 12 mg Fortecortin als Unterstützung wird die weitere Ausbreitung des Multiplen Myeloms unterdrückt.
Wie ich damit lebe und welches die Nebenwirkungen sind, habe ich in einer Dokumentation aufgeschrieben, die laufend ergänzt wird: http://brustkrebsverlauf.info/Artikel/m ... rzinom.htm

Die Ergebnisse der aktuellen Blutwerte sind befriedigend, Revlimid hat eine leichte Verbesserung des Immunsystems bewirkt, aber auch, leider, andere Blutwerte verschlechtert. So ganz einfach ist das Leben mit einem Multiplen Myelom nicht.

Vielleicht kann ich mit meinen Aufzeichnungen anderen Betroffenen helfen - herzlich grüsst Erika Rusterholz

[Markus44Freiburg]

Danke für Deinen Bericht. Liebe Grüße Markus

[Erika Rusterholz]

Ergänzung zu meinem Bericht vom 23. Dezember 2017:

Seit Mai 2015 nehme ich nun Revlimid mit Unterstützung von Fortecortin. Die letzten beiden ausgedehnten Labortests haben nun leider ergeben, dass immer mehr Blutwerte unter oder auch über der Norm liegen. Das bedeutet, dass Revlimid das Myelom nicht mehr am weiteren Ausbreiten hindern kann.

Jetzt wird nötig sein, eine neue Therapie zu finden, denn mein Immunsystem funktioniert absolut nicht mehr: ich habe immer wieder Infektionen, speziell im Mund. Oder ich habe plötzlich über 39° Fieber während einiger Tage und anderes Unerwünschtes mehr.
Glücklicherweise sind die Knochen noch in gutem Zustand, und ich hoffe sehr, das bleibe so.

Am 7. Juni 19 wird ein neuer Labortest zeigen, was laut Onkologe möglich sein könnte. Es gibt Medikamente, die helfen würden, jedoch sind diese wegen meines nicht gut funktionierenden Herzens und der schlechten Nierenwerte nicht geeignet für einen Einsatz.
Ueber ein "wie weiter" werde ich berichten.

Ich wünsche allen mit einem Multiplen Myelom, dass sie von den neuen Therapien profitieren können. Alles Gute! - Erika Rusterholz