Weshalb haben sich Ärzte geirrt ? Doch mindestens MGUS

[Markus44Freiburg]

Guten Abend,

Ich heiße Markus, bin 46 und komme aus Freiburg im Breisgau.

Bei einer Routinekontrolle wurden im Frühjahr 2015 erhöhtes Gesamteiweiß im Blut festgestellt. Ich wollte wissen weshalb und ging zu einem Hämatologen und in 2 Fachkliniken. Dort machte man allerhand Tests und diagnostizierte mir eine nicht relevante chronische Erhöhung meiner Gammaglobuline (22 Prozent in der Eiweißelektrophorese). In den Folgejahren machte ich 2x im Jahr Bluttests und ließ über die Elektrophorese und die Immunfixation die Eiweiße checken. Immer war alles ok. Jetzt plötzlich gab mein Onkologe Folgendes an:


Diagnose MGUS gestellt heute durch Onkologie!

Freies Kappa Serum 24,2 (3,3 - 19,4)

Freies Lambda Serum 11,6 (5,7-26,3)

Ratio 2,09 (0,26 bis 1,65)

Keine Eiweiße im Urin

Protein-Kreatinin Quotient ok

Alle Blutwerte großes Blutbild normal

Text des Labors;

Deutliche, in der Hauptsache polypklonale IGG Vermehrung bei IGA Defektproteinämie. Kompensatorische IGG Vermehrung? Mehr als Nebenbefund darüber hinaus Nachweis einer minimal ausgeprägten monoklonalen IGG Teil Fraktion vom Kappatyp im Gamma 2 Bereich mit hier dezenter stufenartiger Deformierung Der GammaZacke Der Serumselektrophorese. Ebenfalls reaktiver Befund im Rahmen des I G A mangels? Keine Vermehrung so genannter akute Phase Proteine. Verlaufskontrolle in einem Jahr empfohlen!?

Ich habe also sicher MGUS meint mein Onkologe. Was meint ihr zu dieser Interpretation. Ich habe dann noch eine sehr wichtige Frage an euch: weshalb haben drei namhaften Kliniken und Ärzte noch im Jahr 2017 mir bescheinigt dass die immun Fixation negativ war und ich kein MGus habe !? Deshalb habe ich jetzt plötzlich MGUS? Können sich doch nicht alle geirrt haben!? grüße Markus

[Markus44Freiburg]

Ich habe hier die letzten Laborbefunde eingesetzt. Kann mir jemand helfen diese zu interpretieren ? Wie bereits oben geschildert, ist dies das erste mal, dass der Immunfixationstest positiv war. 2016 und 2015 war er negativ. Danke und liebe Grüße

Hier meine Ergebnisse:

Leider kann ich hier keine Links setzen und das Forum verkleinert die Fotos nicht automatisch ! Was mache ich um hier meine Fotos der Ergebnisse zu posten? Danke

[Hvielemi]

Tut mir leid, lieber Markus,
ich hab ja viel Erfahrung mit Krebs, aber in deinem 'Fach' bin ich ahnungslos.

Dafür kann ich dir zeigen, wie man Bilder einstellt, als Beispiel einen Bergsee
am Bernhardin-Pass, aber es könnte genauso ein medizinischer Bericht oder
ein CT- oder PET-Bild etc. sein. Das Beispiel ist 400px breit:


Dasselbe als Thumbnail zum Anklicken:


Mach ein Foto mit einer Digitalkamera oder, noch einfacher, mit dem Smartphon.
Das lädst Du hoch auf picr.de, wobei die Bildbreite sich in Pixeln wählen lässt.
640 Pixel reichen für A4-Briefe vollauf, auch Röntgenbilder etc. werden so
brauchbar dargestellt.
Den generierten Bildcode kopieren und ins Forum setzen:
[ímg]https://up.picr.de/30631911bk.jpg[/ímg]
Oder als Thumbnail:
[ürl=http://show.picr.de/30631911bk.jpg.html][ímg]https://thumbs.picr.de/30631911bk.jpg[/ímg][/ürl]
(In diesem Beispiel leicht verändert, dass eben kein Bild daraus wird wie oben)

Alles Gute wünscht
Hvielemi

[Fabiola]

Guten Tag Markus44Freiburg

Ihr Onkologe hat bei Ihnen ein MGUS festgestellt. Ein MGUS ist eine Vorstufe eines Multiplen Myeloms. Sie macht keine Beschwerden und muss nicht behandelt werden.
Aus einer MGUS-Vorstufe kann sich jedoch ein Multiples Myelom entwickeln. Daher sind Kontrolluntersuchungen wichtig.

Nach den Empfehlungen der Internationalen Myelom Working Group (IMWG) ist unabhängig vom Progressionsrisiko eine erste Kontrolluntersuchung nach ca. 6 Monaten sinnvoll.
Die weiteren Verlaufskontrollen sind von mehreren Faktoren abhängig und werden vom Onkologen bestimmt.

Die Laborbefunde und Ihre weiteren Fragen kann Ihnen ihr Onkologe am besten beantworten.

Ich wünsche Ihnen alles Gute und hoffe, der Befund vom MGUS schränkt Ihre Lebensfreude nicht zu stark ein.

Freundliche Grüsse

Fabiola
Moderatorin

[Markus44Freiburg]

Leider doch ! Meine Lebensfreude ist seit der Diagnose weg

Danke für Deine Infos.

Liebe Grüße, Markus

[Erika Rusterholz]

Hallo Markus,

Lungenentzündung Januar 2015, MGUS Februar 15, Multiples Myelom Mai 15 - das waren meine Stationen:
es kämpften der Hausarzt während 5 Wochen und anschliessend (anfangs Febr. 2015) der Lungenspezialist während vier Wochen mit Antibiotika gegen zwei hartnäckige Bakterien, die normalerweise bei funktionierendem Immunsystem gar keine Chancen haben, in die Lunge einzudringen. Somit tauchte die Frage auf, ob es sich hier um ein MGUS handeln könnte. Durch Recherchen im Internet war ich informiert, was auf mich zukommen wird.

Etwas niedergedrückt hatte mich dann aber doch die Diagnose nach einer Knochenmarkpunktion aus dem Beckenkamm anfangs Mai 2015: es war eindeutig ein "smoldering type" Multiples Myelom, d.h. sich noch im Anfangsstadium befindend.
Meine Frage an den Onkologen: und jetzt, wie weiter? Denn ich würde sehr gerne alt werden, hundertjährig wäre schön, denn ich habe noch viel zu tun. - Ausspruch des Arztes: es gibt heute bereits sehr gute Medikamente...

Für mich hiess das also: kämpfen, damit es beim Anfangsstadium bleibt! Ich bin froh über die angebotenen Medikamente und versuche, mit der Situation zurechtzukommen. Heute läuft mein Myelom so nebenher - es sind zwar einige Nebenwirkungen und die Blutabnahmen alle zwei Monate, die es mir nicht ganz so leicht machen.
Aber warum sollte dadurch meine Lebensfreude gebrochen sein?

Du schreibst: "Meine Lebensfreude ist seit der Diagnose weg" --- Gut wäre, wenn Du diese Diagnose akzeptieren könntest. Nicht jedes MGUS (= Monoklonale Gammopathie unklarer Signifikanz) geht in ein Multiples Myelom über. Um ja nichts zu verpassen, sind regelmässige Kontrollen des Blutes und ein sehr guter Onkologe wichtig.

Kämpfe bitte, Du bist noch jung !!
Herzlich grüsst
Erika Rusterholz

[Markus44Freiburg]

Vielen Dank für Ihre Zeilen. Ich wünsche Ihnen ebenfalls alles Gute für Ihre Gesundheit. Liebe Grüße, Markus